白血病患儿照顾者真实感受的质性研究

武 艳 ，高 伟 ，李 曼 ，周欣宇 ，宋欢欢 ，杨濮瑞

（1.山东大学齐鲁医院 PICC门诊，山东 济南 250012；2.山东大学 护理学院，山东 济南 250012）

白血病患儿照顾者真实感受的质性研究

武 艳1，2，高 伟1，李 曼2，周欣宇2，宋欢欢2，杨濮瑞2

（1.山东大学齐鲁医院 PICC门诊，山东 济南 250012；2.山东大学 护理学院，山东 济南 250012）

目的探讨白血病患儿照顾者在照顾患儿期间的内心感受及体验。方法采用质性研究中的现象学方法，对14名白血病患儿照护者进行半结构式访谈，并采用Nancy分析法进行资料分析。结果白血病患儿照顾者的照顾感受可归纳为5个主题：心理体验复杂，缺乏相关知识和技能，支持系统薄弱，原有家庭生活受影响，支撑照顾者坚强面对的力量，在照顾过程中实现自我价值。结论白血病患儿照顾者在照顾患儿的过程中承担着心理、社会等方面的负担，应对其提供专业的知识技能指导和心理疏导，并帮助其积极构建照顾者社会支持系统，以减轻其照护负担。

白血病；儿童；照顾者；质性研究

白血病俗称“血癌”，是一种源于造血干细胞的恶性克隆性疾病[1]，是儿童时期最常见的恶性肿瘤，以急性淋巴细胞白血病多见，男性高于女性，2～5岁为发病高峰[2]，联合化疗为儿童白血病首选的治疗方法。患儿一般要经历诱导缓解、早期强化、巩固治疗、延迟强化、维持治疗等不同阶段，治疗过程中，疾病本身的严重性及化疗给患儿带来的痛苦体验和不良反应，使照顾者承担生理、心理及经济方面的各种压力。本研究旨在通过质性研究的方法，探讨白血病患儿照顾者的真实感受，对其提供专业的护理指导及心理疏导，以减轻照顾者的照护负担，提高照护质量。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 采用目的抽样法，选取2016年1—4月在山东省济南市某三级甲等医院儿科血液病房14例白血病患儿照顾者进行访谈，样本量的确定以受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题出现为标准。纳入标准：（1）白血病患儿亲属，每天至少照顾患儿4 h；（2）无偿为患儿提供日常照护；（3）既往无认知功能障碍，能用语言表达其感受；（4）同意参加本研究。抽样过程中根据患儿的年龄、疾病诊断、照顾者文化程度、性别、照顾时间等选择有代表性的样本。本组14例照顾者及患儿的基本情况见表1。

1.2 研究方法 采用质性研究中的现象学研究法，首先拟定半结构式访谈提纲，访谈内容围绕以下几方面:（1）孩子最初确诊时，您有怎样的内心感受；（2）在照顾过程中您的感受如何；（3）患儿生病对您的家庭生活造成了什么影响；（4）您和家庭目前最需要哪些帮助，希望通过怎样的方式获得；（5）在照顾患儿的过程中，您觉得最大的烦恼和压力是什么；（6）面对困难和压力，您是怎样应对的：（7）在照顾患儿的过程中，周围人对您是否支持和理解。进行正式的访谈前先征得患儿家长的知情同意，选择便于交流及不易被他人打扰的时间和场所，并说明访谈需全程录音的重要性，以取得对方的理解和配合。每例个案访谈30 min左右，每人访谈1～3次，并同步录音，边听边观察受访者的表情和情感变化，做好记录。访谈结束后24 h内将录音转为文字，并对文字资料进行反复的分类推理，采用Nancy[3]现象学七步分析法进行资料分析:（1）反复阅读访谈记录；（2）分析提取有重要意义的阐述；（3）对反复出现、有意义的观点进行编码；（4）将编码后的观点汇总；（5）写出详细的描述；（6）找出相似的观点，升华出主题；（7）返回受访者求证核实。

表1 14例照顾者及患儿的基本情况

1.3 伦理问题 遵循知情同意的原则，访谈前向受访者说明本研究的目的、内容及方法，承诺使用编码代替姓名，以保护隐私、消除顾虑，并签署知情同意书。根据患儿疾病的发展阶段，增加访谈次数并适当延长访谈时间，资料的收集与分析采用合众法，以提高资料的信效度和分析解释的合理性、逻辑性。整理后的文字资料请受访者核对是否与其想法相符，以提高结果的可信度。

2 结果

2.1 主题1：心理体验复杂

2.1.1 震惊与否认 大多数照顾者在刚得知诊断时都表现出极大的震惊，并采用否认的态度来抑制自己对诊断结果的强烈反应。个案2：“在我们当地医院检查是白血病，我怕她们误诊了就带着孩子来齐鲁医院检查，也说是白血病，我当时直接晕过去了，孩子那么小（哭泣）。”个案9：“我们祖祖辈辈没干过什么坏事，怎么孩子会得这种病呢，我到现在也不能接受！唉（叹气）。”

2.1.2 自责与压抑 照顾者出于对患儿的疼爱和怜惜，常表现出对患儿极大的自责感。个案6：“一直以来我都以为孩子的手术做得挺好的，没有残留，直到他复发，北京的专家说如果早点来就好了，都怪我，如果我早点带他去北京，或许他还能多活一天（掉眼泪）。”个案13：“孩子的妈妈精神有点问题，爸爸在外打工，一直都是我和老伴带着他，是不是我哪里没做好，才会让孩子得这个病，我心里很不是个滋味儿。”此外，照顾者在照顾过程中感受到巨大的痛苦，而在面对患儿或家人时又极度压抑自己的情感。个案8：“她爷爷奶奶年纪大了，不敢告诉他们孩子得的什么病，就说是贫血,更不敢在她们面前掉眼泪。”个案1：“儿子大了，懂事了，不能让他知道自己得的是白血病，所以在儿子面前我都装得很高兴。”

2.1.3 感到无能为力 这种无能为力感主要是由对疾病预后的不确定、信息缺乏及患儿所受的痛苦造成的。疾病治疗过程中化疗、放疗导致的不良反应以及疾病发展等因素直接影响预后，多数照顾者表示对疾病的变化趋势和患儿承受的痛苦无能为力。个案7：“做骨穿的时候孩子在里面哭，我在外面哭。真恨我自己不能替他承受这些痛苦。”个案14：“我们一直是按着既定的化疗方案治疗的，马上就要进入维持治疗了，却突然复发了，我真的是无能为力了。”此外，在照顾患儿过程中，照顾者反映患儿的不合作也让他们觉得无奈、力不从心。个案12：“她生病以后，我什么事都顺着她，谁知道她变得越来越不懂事，说什么也听不进去，唉（叹气）。”

2.1.4 对复发和死亡的恐惧 患儿接受治疗后，能否缓解，是否复发是照顾者最担心的问题，个案10：“这个病到底能不能治好啊，复发的概率是多少啊。”个案11：“有时尽量往好了想，特别害怕有一天疾病复发，他突然就离开我了，我就这一个孩子（哭泣）。”此外，在照顾患儿的过程中，病友疾病的恶化或者通过网络途径获得的关于疾病的负面信息会加重照顾者的恐慌和不安。个案2：“我从网上查的，一旦孩子得了这种病，孩子就完了，这个家也完了。”个案9：“一听到别人的孩子病情加重了或者没了，心里就会很恐慌，害怕这样的事会突然发生自己家孩子身上。”

2.2 主题2：缺乏相关知识和技能

2.2.1 缺乏饮食护理知识 本组照顾者普遍反映化疗后患儿的饮食问题是他们最头疼的问题，同时也缺乏相关护理知识。个案3：“上培门冬期间，她嚷着要吃肉，但是医生又不让吃，别的她也不想吃，愁死我了。”个案7：“孩子化疗后口腔溃疡很严重，给他上药的时候总是会弄疼他，如果我懂这方面的护理知识就好了。”个案13：“希望有人可以仔细地说一下这个病吃喝需要注意哪些方面。”

2.2.2 缺乏疾病知识和护理技能 对于大多数白血病患儿照顾者来说，除了了解疾病的严重性外，对疾病其他相关知识的掌握几乎是一片空白。个案5：“我儿子是急淋，染色体多16个，是好还是不好呢？”个案11：“出院回家的时候，怎样避免感染呢？”此外，PICC导管和输液港的使用为白血病患儿提高化疗效果、减轻疼痛提供了一条有效的途径，采取有效的护理措施对预防相关并发症至关重要。但由于专业知识来源受限，多数照顾者表示缺乏PICC导管和输液港的管理知识和技能。个案1：“我家孩子带管（PICC）不到1个月就堵管了，后来我才知道是因为我冲管的方法不对，不是护士说的脉冲式冲管，所以才堵管的。”个案4：“为了打化疗，我们给孩子置了根管（PICC导管），听说这个管子是插在心脏上的大血管里面的，万一断了，会不会进心脏里面啊。”个案10：“前一段时间，孩子说放输液港的部位疼，我没太当回事，后来去医院医生说有轻微的发炎，如果我懂这方面的知识就好了，就会早点带他来医院。”

2.3 主题3：支持系统薄弱

2.3.1 就医条件受限 由于白血病的复杂性、难治性和易复发性，导致就医困难，增加了照顾者的照顾负担。个案12：“孩子这种病我们当地医院没法治，一定要去大医院，但是很多时候大医院的床位已经住满了，只能被迫推迟治疗的时间。”个案6：“我们家在农村，当地的医院看不了这种病，只能来大医院，但是大医院报销的比例比我们当地医院低好多。”个案14：“如果我们那的社区医院能懂一些这方面的知识就好了，万一有什么不懂的也可以问问他们。”

2.3.2 缺乏社会支持 照顾者渴求的社会支持包括两个方面，首先，患儿手术和化疗支出的大笔费用及照顾者因照顾患儿花费大量时间和精力影响经济来源等使得照顾者背负着沉重的经济负担，他们迫切渴望得到经济支持。个案1：“没钱就没法给孩子看病，我特别想知道白血病基金申请的流程。”个案14:“我们是农村的，来一趟检查就得几百块，每周还要维护PICC管，现在看病借钱已经借了好几万了，真不知道还要借到什么时候，希望政府或医院在经济上能给我们一定帮助或减免。”个案8:“现在经济压力是我们最头疼的事情，希望社会上的好心人能给我们捐点钱，实在是太难了!”其次，除经济负担外，患儿和照顾者普遍存在被歧视的社会压力，他们渴望得到社会理解与支持，个案1：“出门看见我们孩子是个小光头的时候，能不能别用那种眼光看他啊，给他一个正常的成长环境好吗？”个案10：“有一次我带她去逛街，别人一直用那种眼光盯着她看，她不敢抬头，我也感觉挺丢人的。”

2.4 主题4：原有家庭生活受影响 孩子患病对原有家庭生活的影响是多方面的，首先，照顾者个人的生活、工作和社交活动受到限制，个案4：“自从他生病以后，我就辞职专门照顾他了，别的啥事也干不了。”其次，孩子患病后父母的注意力都转移到了孩子身上，加强了沟通，增进了感情，个案9：“住院期间，我老婆没日没夜的在医院陪着，看着她那么疲惫，我很心疼，也很感激她为我们这个家付出了那么多，以后我一定会好好对她。”同时也有个别家庭，因无法忍受患儿长期的疾病困扰，家庭矛盾激化，个案12：“孩子生病了我很烦躁，经常因为一点小事就跟她妈妈吵架，这种日子什么时候是个头啊。”最后，孩子患病也会影响照顾者孕育其他子女的打算，个案7：“听说脐带血可以治疗白血病，所以打算再要个孩子，用她的脐带血来挽救她姐姐的命。”个案11：“本来很想要二胎的，他得了这个病以后，我怕再要孩子也会得病，不敢要了（苦笑）。”

2.5 主题5：支撑照顾者坚强面对的力量

2.5.1 对患儿的爱及家人的理解 对患儿的爱及家庭成员的相互鼓励是支撑照顾者坚强走下去的力量。个案6：“孩子很懂事，第2次做腰穿的时候怕我担心，强忍着没哭，他都这么坚强，我只能更坚强了。”个案2：“孩子生病后，我和我老公都不断鼓励对方，为了孩子，再难我们都要撑住。有时候心情不好乱发脾气的时候，我们都会体谅对方。”

2.5.2 同伴支持 同伴多指具有相同经历或面临同样问题的一群人[4]，因为患儿照顾者有着同样的遭遇、感受和期盼，所以把大家的距离拉的很近。他们在经验上相互分享，精神上相互支持，对于坚定治疗信心起到了很大的作用。个案1：“心情不好的时候就会和那些家长聊聊天,发泄一下,心情就会好很多。”个案3：“孩子化疗后不想吃东西，我就问那些治疗时间长的家长，毕竟他们是过来人，在这方面比较有经验。”

2.5.3 社会热心人士及慈善组织的帮助 白血病治疗时间长，治疗费用高，照顾者长期面临巨大的生理、心理和经济压力，社会热人心人士或慈善组织的帮助和鼓励给他们带来前所未有的动力。个案4：“有一次我们住宾馆，老板知道我们家孩子得了白血病，退房的时候一分钱都没要我们的，还给了我们一些钱，真的很感激她。”个案6：“现在有好多热心人通过轻松筹帮我们，还会鼓励我们要坚强面对，因为有了他们，才让我们快要绝望的时候看到希望。”个案12：“感谢”小天使基金会“给我们的救命钱，谢谢那些好心人，再苦再难我们都会坚持的。”

2.6 主题6：在照顾过程中实现自我价值 随着治疗时间的延长、护理经验的积累和照护技能的提高，照顾者在承受着心理和经济的负担的同时，也收获了别人无法体会的美好，个案7：“化疗后他不想吃饭，我就把用模具把饭做成各种卡通形状的，他就愿意吃了（微笑）。”与此同时，照顾者也从帮助他人中获得了极大的成就感，感受到自我价值的实现。个案8：“我家孩子生病挺长时间了，现在我基本上能看懂一些化验结果了，我经常在患儿家长QQ群里帮一些家长看化验单，告诉他们需要注意什么，他们都挺感谢我的。（笑）”

3 讨论

3.1 为照顾者提供心理和情感支持 白血病治疗时间长，长期反复的化疗不仅给患儿带来了极大的痛苦，给患儿家长也带来巨大的心理压力。研究表明，父母的心理压力会对患儿的心理健康产生重要影响，使患儿出现固执、焦虑、缺乏耐心等问题，因此照顾者应对压力的方式十分重要。林晓霞等[5]研究发现，培养患儿及家长良好的应对方式，可减少其负性情绪，促进家长的身心健康，提高家庭生活质量，因此护理人员应积极引导患儿家长采用成熟的心理防御机制及压力应对方式或适时地引入情绪处理模型来缓解患儿家长的压力，还可以组建一支由临床医生、心理医生及社会成员组成的综合关怀团队对白血病患儿家庭实施综合关怀，以对照顾者提供心理及情感支持。此外，在临床工作中护理人员应及时告诉照顾者随着诊疗技术的不断完善，白血病的缓解率和5年无病生存率都得到了极大的提高[6]，鼓励其树立信心，并采取积极的态度和方式来应对疾病。以往研究发现，对因疾病认知不足导致的负性情绪可采用人文关怀的支持疗法，如开展专题讲座，座谈会等，也可以设计专门的手机程序，在患儿出院后对照顾者施行PICC维护及感染预防等知识的宣教。王园园等[7]的研究发现，为急性白血病患儿照顾者举办患儿家长联谊活动可以为患儿家长提供沟通交流及抒发心情的平台，因此可举行家庭联谊会或安全讲堂家长会等通过真实的临床案例分享引起家长的共鸣与重视；还可以利用榜样作用，邀请在本院治愈后几年内情况良好，没有复发迹象的患儿照顾者与处于治疗初级阶段的照顾者进行交流，给他们信心和希望，为照顾者提供情感支持。值得注意的是，在访谈过程中还发现，由于反复入院治疗，部分患儿家长采用纵容与溺爱的方式对患儿予以补偿，造成患儿负面情绪增多，护理人员可通过游戏互动增加患儿的顺从性，加强自我控制感，使患儿的内在力量得到成长与改变，减轻患儿家长的无能为力感。此外，本研究还发现，照顾者在照顾过程中并非仅感受到负担，护理经验的积累及照护技能的提高所带来的自我肯定及周围人的感激等也给照顾者带来了积极的感受，有研究表明照顾者存在的积极感受能显著降低其感受到的照护负担[8]。因此医护人员应鼓励照顾者表达其在照顾过程中的收获和成长，同时肯定照顾者的价值和能力，增强其自我效能，强化积极感受[9]。

3.2 加强健康教育，提高照顾者的知识和技能水平 白血病是一种威胁患儿生命的恶性病，疾病可影响全身多个系统，治疗周期长，疾病知识涉及面广，疾病知识的缺乏可影响患儿及家长的依从性。本研究中，照顾者的疾病相关知识及照护技能普遍缺乏。研究发现[10]，照顾者对疾病的认知水平和照护相关知识的掌握能力直接影响患儿的治疗效果和生活质量，这提示护理人员在对患儿进行治疗的同时，应加强对照顾者的健康教育。首先，要让照顾者对白血病有一个正确的认识：随着医学技术的发展和诊疗水平的提高，获得长期生存的患儿越来越多，急性淋巴细胞白血病的治愈率已达到75%～80%，长期生存率也可达50%～60%[2]，白血病不再是不治之症，使其对治疗充满信心。

其次，李杨等[11]研究证实教育干预可以提高患儿父母的知识水平，增强患儿照顾者对疾病的认识，减轻患儿及其照顾者对于未知的恐惧和焦虑。目前对患儿家长的干预主要是医院集中宣教和网络途径，集中宣教的优势在于内容可信，但一次信息量过多，家长不能完全吸收并应用于日常照护，因此可建立专科网络平台，及时、连续地为患儿家长讲解PICC导管及输液港等输液通道的日常护理，化疗期间感染的预防措施，居家护理的要点等，以提高照顾者的照护能力、降低对疾病的不确定感[12]，同时还有利于提高其积极感受[13]。最后，患儿家长在疾病的不同阶段对信息的需求不同，应根据患儿治疗阶段的不同，及时为每一位照顾者更新疾病护理知识，以便为患儿提供正确的护理。

3.3 加快白血病患儿照顾者社会支持网络系统的构建 对于传统的中国家庭来说，白血病的确诊对于患儿及其家庭无疑是一个沉重的打击，给患儿的家庭经济及社会医疗资源带来了沉重的负担。本研究显示，患儿照顾者普遍缺乏相关社会系统的支持，在经济、就医等方面孤立无援，面临沉重的照护压力。研究表明，患儿照顾者的压力水平与其得到的社会支持程度有关，社会支持可以促进其心理调整过程。因此，政府部门应该多方筹资，设立大病救助基金、专项基金及少儿重大疾病互助基金，根据患儿费用的梯度设立不同的救助比例，建立单病种诊疗规范，控制药品费、诊断费等不合理增长，以从根本上降低白血病患儿住院治疗费用；建立健全小儿医疗保障体系及医疗卫生服务保健体系，适当提高患儿医药费的报销比例并扩大可报销药品种类的范围，让患儿家庭，特别是农村地区的家庭，充分享受到社会的支持和保障[14]。另外，本研究中有部分照顾者反映通过轻松筹及基金会等得到了爱心人士及社会团体的帮助，提示应借助社会舆论及媒体的力量，加强对白血病患儿这一特殊群体的关注，建立相应的捐助平台来最大限度的降低照顾者的经济负担；作为医护人员，要积极为照顾者提供相应的基金信息及申请流程，为患儿争取更多的社会经济支持。值得注意的是，有2例照顾者反映患儿在日常生活中受到歧视，担心会影响其日后的学习和生活，因此，为提高白血病患儿这一特殊群体的生存质量，政府和媒体应在公共卫生和健康教育的宣传方面共同协作，有针对性地加强这方面的科普教育及人道主义思想的宣传和灌输，使广大群众对白血病有一个正确的认识和了解，努力为患儿及其家庭营造一个和谐、友爱的社会环境。社区也应广泛宣传并普及白血病知识。加强对白血病患儿的家庭访视，定期开展疾病知识讲座、建立照顾者咨询热线等，完善社区卫生服务体系及社区服务网络的构建，真正做到医院、社区及家庭之间的紧密衔接。

综上所述，本研究通过与14名白血病患儿照顾者的深入访谈，发现他们存在复杂的心理体验、照护知识和技能缺乏，支持系统薄弱等问题，提示护理人员在护理患儿的同时，应重视对照顾者心理活动的关注，为其提供专业的知识指导及心理疏导，从而减轻他们的心理压力，并呼吁积极构建照顾者社会支持网络系统，以促进照顾者的照护负担，提高患儿的照顾质量。

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[本文编辑：江 霞]

Qualitative Research on Experience of Caregivers of Leukemia Children

WU Yan1,2,GAO Wei1,LI Man2,ZHOU Xin-yu2,SONG Huan-huan2,YANG Pu-rui2
(1.PICC Clinic,Qilu Hospital of Shandong University,Jinan 250012,China;2.School of Nursing,Shandong University,Jinan 250012,China)

ObjectiveTo explore the experiences of caregivers of leukemia children.MethodsA semi-structured interview was conducted with 14 caregivers of leukemia children and data were analyzed based on Nancy phenomenological research method.ResultsFive themes were extracted including complicated psychological experience,inadequate knowledge and skills,weak support system,affected original family life,the power of supporting caregivers to face the reality strongly and realizing self-value in the process of care.ConclusionCaregivers of leukemia children bear psychological and socialized stress.Professional health education and psychological nursing will help them to actively build caregiver’s social support system and alleviate their burden.

leukemia;children;caregiver;qualitative study

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.12.005

2017-01-20

山东省科协助力地方创新驱动发展工程项目（260 10105071601）

武 艳（1989-），女，山东枣庄人，本科学历，硕士研究生在读。

高 伟（1969-），女，山东济南人，硕士研究生，副主任护师，E-mail：gaoweisdu@163.com。