安宁疗护，不只是琼瑶家事

■文／本刊记者 张苗 本刊通讯员 仇一林

安宁疗护，不只是琼瑶家事

■文／本刊记者 张苗 本刊通讯员 仇一林

今年5月，知名作家琼瑶公开丈夫平鑫涛卧病消息，并因是否插鼻胃管问题和继子女意见不同，双方屡次隔空喊话。据了解，已经90岁高龄的平鑫涛因重度失智和大面积脑中风被医生建议插鼻胃管，但琼瑶表示丈夫清醒时曾写遗嘱:不想满身插满管子，想清清爽爽地离去。然而，平鑫涛与前妻的子女不同意。在他们看来，父亲只是不认识人，并没有到“病危”的程度，若不让插鼻胃管，父亲会被活活饿死。琼瑶无奈同意插鼻胃管之后，看到丈夫痛苦的模样，认为自己“背叛”了生命中最挚爱的人。

事件引发公众关注。讨论也越过事件本身，提到了另一个高度：当生命即将走向终点，我们需要安宁疗护还是需要有创抢救?

三级医院竟没有干预死亡

日本的一项医学研究发现，90%的患者在插管之后无法治愈，20%的患者是带着插管去世的。而美国的另一项研究发现，八分之一的癌症患者去世前夜还在进行化疗，离世时伴随有巨大的身体痛楚；8%的老人在生命最后一周手术仍旧没有停止。

如果医院不以延长患者生命为目标，患者只接受能够缓解痛苦、改善生存质量的医疗措施，情形又将如何呢？在北京海淀医院安宁疗护病房，记者采访到一群对此持相同理念的患者和医护人员。

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徐老先生是位坚持生命自主的老教师，面对自己罹患大肠癌晚期，他的安排是：尽量不做医疗干预，如果需要，自己会明确提出要求。由于希望最终能平静安详地离世，他一直没有住院。但2017年4月的一天，海淀医院安宁疗护病房的安大夫突然接到徐老师女儿徐娟的一通焦急电话，说她父亲已经三天不吃东西了，睡眠时间越来越长，醒着的时间可能都不超过4个小时。前一天晚上突然全身痛得厉害，在家附近的医院急诊科处理后，疼痛倒是缓解了，但感觉他情况依然不好。“安大夫，你们安宁病房有床位吗？我想现在送父亲来住院。”稍加判断后，安大夫回答：“你们过来吧！”

原来，一个月前徐娟就找安大夫咨询过让父亲入住安宁病房的事。当时徐老师身体虽然虚弱，基本卧床，但还可以进少量流质饮食，每天短时间地看看电视，和家人聊会儿天，并没有明显不适症状。徐娟知道，父亲会越来越衰弱，但真不知道他最后一程如何走完，所以很焦虑。得知海淀医院在2017年3月试点了安宁疗护病房，徐娟立即前去咨询，但接待她的安大夫认为，徐老师还没有到最后时刻。“这样的病人，每一次住院都可能是最后一次。如果他自己愿意，最好尽量延长在家里的时间。如果出现什么新的情况，随时可以和我们联系。”安大夫给了徐娟这样的建议。

徐老师入住安宁疗护病房的日子里，除了有两次因为疼痛要求镇痛治疗之外，基本都是安静地躺在病床上睡觉。每当医护人员问“我们能为您做点什么吗”，他总是笑一笑，然后摇摇头。后来徐老师不再能喝水，意识反应也变得越来越弱，女儿开始担心父亲身体不舒服还没能力表达，安宁病房的宁大夫于是握着徐老师的手，将写有“您口渴吗？是否需要输点液？”等语句的纸递到他眼前，徐老师注视一会儿之后，轻轻摇了摇头。宁大夫又写：“您要是想输液，就捏一下我的手，要是不同意呢，就捏两下。”结果，宁大夫明显感觉到手指头被捏了两下。两天后，徐老师平静安详地离去。这种离去让徐娟意识到，生死两相安的告别，是真正的善终。海淀医院安宁病房的创建者秦苑，也在让患者安详离去的过程中，感觉自己正逐渐从一名“看病”的大夫转向一名照顾生命的大夫。

“我们总是讨论过度医疗，其实干预死亡的过程本身就是过度医疗的一部分。到末期的病人，原发病已经没有治愈的可能性，医务人员最核心的服务目标应该是改善症状，尽量让患者在余下的时间里能够维持接近正常的生活品质。”秦苑说，“死亡其实是一个过程，心跳和呼吸停止只是生物学一个标志性的事件而已，在此之前死亡其实很早就开始启动了。生命将要结束时，器官会按照功能的重要程度排序，它总是将最不重要的系统先关张，比如消化系统。

秦苑还以此举了个例子，就癌症患者来说，从食量减少到接受流质食物，再到只能依靠营养素，直至水都不能喝了，就是身体用它的语言告诉人们“我已经不工作了，我开始关闭了”。只要不是食道癌、喉癌等管道堵塞造成的无法进食，这些状况其实就已经是死亡的一部分。但通常情况下，人们并不了解此时身体已经没有了消化能力，总觉得“人是铁、饭是钢”，若吃不了就鼻饲管喂，结果要么吐、要么拉，不吐不拉更糟糕，就堵在那，患者憋、胀，痛苦得不得了。鼻饲消化不了，紧跟着上的干预手段可能就是给静脉营养。但静脉营养是按可康复的人体能量计算的，每天的量基本是2000毫升到3000毫升液体，营养注入静脉，要经过肝脏代谢才能成为身体的能量，而此时肝脏已非常虚弱，结果很快就肝衰竭了，还会引起黄疸、腹水。大量水进入体内之后，超过了身体对液体的代谢调节能力，腹水、胸水、痰多，喘、憋、肿，完全是在帮倒忙。死亡那么痛苦，其实很多来源于过度医疗，当然医生也不是恶意，因为没有学习过姑息治疗，也就是通常所说的安宁疗护，很多医务人员也不懂这些知识。

秦苑还告诉记者，临终前病人的状况肯定会越来越不好，但这种“不好”可以通过药物、通过整个团队精神的支持得到改善。“绝大多数病人生命倒计时48小时至72小时的时候，都会出现烦躁或疼痛等症状，这个时候我们就会混合给药，比如镇定舒缓类药物或吗啡类止疼药物等，让病人放松。”秦苑说。

有社会效应没长效机制

在与秦苑攀谈的过程中，记者还了解到，“不实施过度医疗”的安宁疗护病房，运行其实是有隐忧的。原来，北京海淀医院之所以在今年3月推出安宁疗护病房，是因为2月9日，国家卫计委首次出台我国安宁疗护专业系列文件——《安宁疗护中心基本标准、管理规范及安宁疗护实践指南》《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》，北京市卫计委转发这些文件并提出试点安宁疗护病房的设想。秦苑试着跟院长汇报了此事，院长认为安宁疗护病房试点也是公立医院的责任之一，于是在管理层决策会议上力排众议定下此事，但他为秦苑争取到的时间只有6个月。

秦苑原本是海淀医院血液肿瘤科医生，担任安宁疗护病房主任后，医院将紧挨着血液肿瘤科住院处的4间病房拨给她作试点用。没有医生，她将与她有着同样医疗理念的安大夫从急诊科游说借调过来；养不起单独建制的护士团队，她便与血液肿瘤科共用一个护士团队。另外，安宁疗护病房需要多学科协作团队共同支撑的“整体医疗模式”，即包括医生、护士、心理师、社工与志愿者，还可能需要药师、营养师、宗教人士等。幸运的是，有着医学和管理学双重背景的美籍专家朱意教授为她无偿提供了社工团队，这个团队每天都会派一名心理咨询师守在安宁疗护病房，为患者和患者家属做心理疏导。

“依靠无偿服务是没有制度保障的，运营损失完全靠医疗机构承担，事情也不可持续。像我和安医生现在就没有科室奖金，但医院好歹每月让我们拿个综合奖。关键我们亏欠护士团队，之前我这4间病房是康复科的，与血液肿瘤科共用护士，一个护士团队9名工作人员，这4间病房负责承担4名护士的奖金份额，现在变成安宁疗护病房，因为不盈利，护士们的奖金自然受影响。拿安宁病房第一个月的运行数据说，总共6个床位，患者次均住院日13天，次均住院费才7000元。我们是三级医院，这么低的费用根本维持不了运转，所以6个月的期限到了之后，如果没有新的政策或资金进来，我们恐怕难以为继。”秦苑说。

与此同时，秦苑需要关注的还有医保额度。“目前医院不对我们作收入要求，但指标上不能拖医院后腿，比如医保规定次均住院日不能超过2周，安宁疗护病房也一样。这就特别考验我，也就是说收患者住院时，我对其生命期限要有相对准确的预测。对于肿瘤患者的预测相对容易，我毕竟当了几十年肿瘤科大夫，测评起来比较有经验，如果是中风病人，或者呼吸衰竭的、心脏病的，我就很为难了。目前我们收住的患者，最短两三天离世了，最长的住了29天，平均下来次均住院日13天，没有超过14天的。只要有一个病人突破了29天的上限，理论上说我们就要收好几个生命尚存三五天的病人才能平衡，否则医保拒付，医院各项指标都受影响。”

记者采访当天，正遇上秦苑跟两拨家属协调转院的事，其中一例是位92岁的老太太，此前的治疗是隔天要做一次血液透析，她的6名子女轮流推轮椅来医院血透。10天前老太太突然偏瘫，急诊神经内科的大夫觉得老人可能过不了这个槛，便转到安宁疗护病房。原是为了安宁疗护，让老人好好走，没成想住了10天，老太太缓过来了，再住下去一年半载都有可能。秦苑为难了，老太太子女更为难，以前还能推着轮椅上医院，现在完全不能动，隔天一次的血透，子女们实在想不出该怎么办。

并入“长护制度”或许可行

安宁疗护，在一些地方也被称为舒缓疗护、临终关怀、姑息疗法等等。“对临终患者的安宁疗护和对失能人员的长期护理有时候很难区分清楚，长春市作为全国首批15个试点长期护理保险制度城市之一，通过养老护理、疾病治疗、临终关怀‘三位一体’的社会保险模式，来实现对失能人员生活照料护理与疾病治疗的无缝对接。另外吉林省在扩大试点时，还遵循了‘打包付费’的原则。实际上发达国家的经验也是打包付费。”当记者就安宁疗护机制问题和现实困难跟吉林省医疗保险管理局局长金华探讨时，她给出了这样的回答。

据了解，目前长春市长期护理保险基金是从城镇职工、居民医疗保险基金中划转，护理保险采取按日包干及按项目范围限价的方式管理和结算。根据长春市平均医疗照护标准，政府部门与照护机构制订了107元的日包干协议，其中照护费用为97元，耗材10元。目前长春市共有33家指定的照护机构，正在为近2000名患者提供长期照护服务。政策实施至今，长春市长期护理保险基金已支付4800多万元，平均报销比例达85%。

在上海，2012 年市政府就把“开展社区临终关怀服务”列入政府要完成的与人民生活密切相关的实事项目，并且予以资助和全力推动，为此上海市卫生局、财政局、人力资源和社会保障局等7家单位联合印发《关于做好2012年市政府实事舒缓疗护（临终关怀）项目的通知》，对目标及经费来源、实施进度、相关部门及单位责任作了明确布置和要求。比如市级舒缓疗护学习培训、宣传评估等工作经费由市财政审核安排后按规定拨付；舒缓疗护相关项目如心理疏导等纳入医保报销范围，同时合理增加试点单位医保总额，进行医保专项补贴。

中国生命关怀协会调研部常务副主任、上海市社区卫生协会老年保健与临终关怀专业委员会主任委员施永兴说：“上海全市 16个区县共76家单位开展了舒缓疗护项目试点，截至目前，上海市政府共投入9300万元用于舒缓疗护病房建设。根据调查数据，2015年上海市公立医院平均每一出院病人医疗费用约1.6万元，平均床日费用为1602元，但项目试点机构平均每一实施舒缓疗护的临终病人出院医药费用仅为1392元。现在试点单位患者平均住院日是29天。初步估算，舒缓疗护项目试点5年来，累计减少医疗支出1.1亿元。”

徐汇区中心医院院长朱福，在上海启动舒缓疗护项目试点时，正担任该区卫生局主管医政的副局长。他告诉记者，徐汇区选择了一家二级医院和3家社区卫生服务机构开展舒缓疗护项目试点。区财政对每张舒缓疗护病床一次性补贴10000元；对患者平均每人补贴3000元；对医生护士每月以劳务费方式补贴其与之前科室的奖金差。项目经费不足部分由财政兜底。“舒缓疗护给医疗机构造成的收支差，通过财政和医保政策倾斜，是可以均衡的。”朱福说。■