我国临终关怀的现状与发展前景

2017-10-23王凯王新红王松梅

中国医药导报 2017年27期

王凯　王新红　王松梅

[摘要] 临终关怀事业为临终者带去尊严，帮助其坦然面对死亡，缓解身心痛苦，提高生命最后阶段的生活质量。我国临终关怀的事业尚处于萌芽阶段，目前主要面临社会思想观念待转变和相关机构、人员缺乏的问题。在当前人口老龄化日益严重的情况下，我国亟需出台临终关怀的相应法规，普及伦理教育，改善当前医疗环境，招募和培训专业服务人员，帮助临终人员及其家属提高对临终关怀的接纳度，从而大力推广发展临终关怀事业。

[关键词] 临终关怀；老龄化；善终；医疗资源；法律保障

[中图分类号] R48 [文献标识码] A [文章编号] 1673-7210（2017）09（c）-0181-04

[Abstract] Palliative care can keep dignity for the dying people， help them face death calmly， improve their life quality in the final stage of life through relieving physical and mental pain. China′s palliative care is still in an embryonic stage， and is facing the problems of the transformation of social ideology and the lack of relevant institutions and personnel. Currently， in the serious situation of increasing aging population， to help dying people and their families to accept palliative care， many efforts needs to be done to introduce the corresponding laws and regulations of palliative care， universal ethics education， improve the medical environment， recruit and train professional service personnel. Thus vigorously promote the development of palliative care.

[Key words] Palliative care； Aging； Hospice； Medical resources； Legal protection

臨终关怀是一种特殊的服务项目，其服务对象为即将走到生命终点的患者及其家属，通过提供全面的照顾以帮助他们缓解身心痛苦并坦然面对死亡。这个服务基于一个信念，就是所有人在有生之日，其生命都应受到尊重，富有意义，并值得他人所关怀。2002年，WHO对临终关怀的定义进行了重新修订：临终关怀是一门临床学科，通过早期识别，积极评估，控制疼痛和治疗其他痛苦症状，包括躯体、社会心理和宗教的（心灵的）困扰，来预防和缓解身心痛苦，从而改善面临威胁生命疾病的临终者和他们的亲人的生命质量[1]。

1600年，法国教士Vincet Depaul在巴黎成立了慈善修女会，旨在照顾濒临死亡的贫病交加者，并为他们操办善后，这被公认为临终关怀的萌芽。而现代临终关怀则发源于1967年，英国的西塞莉·桑德斯博士在伦敦创办了世界上第一座临终关怀护理院-圣·克里斯多弗临终关怀院，为濒临死亡的人提供全方面的照顾。此后临终关怀便在英国乃至世界多个国家得到了快速发展。目前很多国家都非常重视生命临终关怀事业的发展，认为临终关怀是一项重大的民生问题，有的国家甚至已经将其纳入法制化的轨道，但这项运动在中国仍然停留在起步阶段。1988年，国内第一所研究临终关怀的机构“天津临终关怀研究中心”建立；2006年中国生命关怀协会成立，是我国临终关怀事业里程碑。经过20余年的投入和发展，我国的临终关怀事业取得一定的成果，但是仍然面临诸多问题和困境。

1 临终关怀的意义

1.1 提高临终者生命质量，使其坦然走向人生的终点

长期患肿瘤及其他慢性疾病的临终患者，由于身体上的各种不适和疼痛，以及对死亡的恐惧和焦虑，生活质量都很差。临终关怀的首要目标就是提高临终者的生命质量[2]，通过为临终病人及其家属提供医疗、心理、社会等全方位的关怀照顾，消除或减轻病痛，排解心理和精神问题，使患者内心宁静地面对死亡，无痛苦地走完人生最后的时刻，同时也使家属能够减轻精神创伤和心理障碍并积极面对现实，缓解家属身心的劳累，减轻家庭经济负担[3]。朱纯[4]在一项对晚期癌症患者的临终关怀护理研究中，对患者在对症治疗，改善临床症状的基础上，注重营造舒适的环境，多与患者进行心理疏导和交流，同时对家属进行心理干预。结果发现患者的生活质量和焦虑抑郁症状均出现明显改善，家属对护理的满意率明显增加。甘海洁等[5]的一项类似的研究也发现，对晚期肺癌患者采用姑息照护模式护理能有效改善患者的生活质量。

1.2 合理分配资源，避免过度医疗

近年来，由于经济水平的提高及医疗技术的发展，我国的疾病谱发生了重大的变化，传染病、寄生虫病等感染性疾病的发病大大减少，而心脑血管疾病、消化系统疾病、呼吸系统疾病、精神障碍，以及肿瘤等慢性疾病的发病日趋增加[6]，这些疾病的治疗周期长而且难以治愈，尤其在患者临终前的过度抢救只能徒使医疗费用剧增以及患者痛苦的加剧。但是，由于临终者及其家属均有尽最大可能延长临终者生命的心理需求，过度医疗常常在所难免。魏宁等[7]利用2013年中国健康与养老追踪调查数据，发现中老年人去世前一年医疗费用支出主要受死亡原因、患慢性病种类、医疗服务使用和加护医疗使用等因素的影响。目前，多数人对于生命末期无效医疗方面缺乏足够的认识，且相关法律制度也不健全，因此医疗机构不可避免地存在通过侵袭性医疗服务进行强行救治以延长生命末期。这不仅加重了患者死亡前的痛苦，而且造成医疗费用的超高支出。因此临终关怀的一项重要内容就是帮助临终者及其家属坦然面对并接受生命的终点，不再执着于无意义的抢救，从而避免过度临终救护带来的医疗卫生资源浪费。endprint

2 临终关怀的具体方式

2.1 身体照护

疼痛以及各种身体的不适是临终者中普遍存在的症候，严重影响临终者的生活质量，尤其是癌症终末期患者。因此，对疼痛以及其他身体不适症状的控制是临终关怀的重点内容，也是提升临终者心理、社会与精神状态的关键。刘双玉等[8]在对胃癌晚期的老年患者护理时采用三阶段止痛护理进行镇痛，同时播放电视、音乐等转移老年患者的注意力，可以大大减少患者对疼痛的恐惧。除此之外在护理过程中还采取每日翻身计划，及时清理老年患者口腔异物，根据老年患者不同的情况进行饮食护理等多项身体的照护措施，使临终的胃癌老人的生活质量大大改善。因此，临终关怀人员应评估临终者的疼痛及其他症状，充分考虑临终者所患的疾病及现有的身体功能状态，选择最合适的方法，包括对症的药物控制、介入治疗、行为治疗及补充性干预措施等，最大程度地缓解疼痛和其他身体不适，提高生活质量。

2.2 心理精神照护

对临终者及其家属来说，除了生理上的痛苦之外，更难以克服的是对死亡的恐惧。美国的一位临终关怀专家就认为“人在临死前精神上的痛苦大于肉体上的痛苦”，所以对临终者的心理照护非常必要[9]。为了给临终者一个舒适的环境，缓解心情紧张，临终者的病房设置应尽量家庭化、人性化。安静整洁、色彩柔和的环境可以帮助患者舒缓情绪，平和心情。最重要的是对临终者进行死亡教育，使其对死亡能坦然面对并接受。在此过程中可以接受音乐治疗师、营养师、临床心理学家的帮助，有宗教信仰者还可接受宗教人士的指导，获得精神上的慰籍，完成宗教告别仪式，帮助临终者获得心灵的安宁[10-11]。

2.3 安抚临终者家属

大多数临终者的家属都不愿接受亲人要离去的事实，主观意愿上总是希望能尽一切可能挽留亲人，因此就有过度医疗的可能，这在客观上也会对临终者造成身体上的伤害，影响生活质量。高飞等[12]研究发现，对于Ⅳ期肺癌患者的临终抢救，多数家属能够理性地认识到气管插管、机械通气、胸外心脏按压、电除颤等临终心肺复苏的抢救手段有时只能暂时延长患者生命，延缓死亡进程，但同时也增加患者痛苦和创伤，但是仍然有41.4%的家属选择积极地进行全部有创措施抢救。这就要求临终关怀服务人员全面评估临终者和家属的心理需求，并給予心理干预。对临终者和家庭进行死亡教育，帮助其接受现实，指导家属处理好与临终者的感情关系，与医院配合，共同做好临终关怀[13]。

2.4 善终和善后

对生命即将结束的临终者，应尽可能地创造条件，帮助其实现一些未完成的心愿，让临终者把未尽的事宜交代好；同时通知临终者的家属及好友，鼓励家属陪同临终者一起度过人生的最后阶段。临终关怀的服务内容还应包括患者死后的身后事，临终关怀人员应与家属进行沟通协调，按照风俗习惯及患者的宗教信仰为临终者备好寿衣，并做好身体清洁，令其有尊严地离开人世。

3 我国临终关怀的现状及普及临终关怀服务所面临的困境

按照联合国的定义，当一个国家或地区60岁及以上人口占总人口的比重超过10%，或65岁及以上人口占总人口的比重超过7%时，通常认为这个国家进入老龄化[14]。2010年，第六次全国人口普查数据显示中国正处于快速老龄化阶段[13，15]。复旦大学的一项研究显示，到2050年，中国将成为全球老龄化程度最高的国家[6]。老龄化社会的加速到来，使医疗保健、临终关怀等任务进一步加重。但是，目前我国的临终关怀服务仍不完善，推广临终关怀面临着诸多的困难。

3.1 传统孝道观念使民众对临终关怀的接受度低

民众对死亡的恐惧是推广临终关怀的一个主要障碍。由于长期受传统儒释道思想的影响，民众缺乏对死亡的理解和接受，过度注重生命的延续，不愿或不敢去讨论死亡。当长辈临终时，子女总会认为活着最重要，不惜耗费巨资，无论如何也要保住生命。但这种传统的孝道忽视了濒死者自身的需求；或者说因重视道德诉求而无暇去关注提高死亡的质量，同时也为家庭带来不必要的负担。长久以来的社会观念认为子女应尽可能地延续老人的生命，使其长寿。对这个观念的盲目遵循最终很可能导致传统孝道的异化，也因此造成临终关怀的理念很难被普遍接纳[13，16]。在一项针对大学生的调查中，丁静等[17]发现如果家人患上某种无法医治的疾病，62.3%的大学生会选择坚持让家人接受各种各样的试验疗法，直到生命的最后一刻；如果自己得知自己患上某种无法医治的疾病，尽管内心已经不愿意再接受试验疗法，但由于家属坚持，仍有57.1%的大学生选择会努力配合。

3.2 临终关怀服务的机构少，资金来源不足

我国的临终关怀服务还不属于慈善范围。而同时由于我国是发展中国家，经济水平有限，政府也没有专门的资金投入，绝大部分的临终关怀机构没有被纳入国家医疗保障体系当中。因此，由于医疗设备和资金不足、卫生资源匮乏以及地区差异等因素，许多临终关怀机构运行一段时间以后就被迫关闭，导致我国临终关怀机构数量不足且发展极为不平衡。目前我国临终关怀机构仅有200多所，且主要分布在少数大城市，其运营模式大多是在综合医院或社区医院里设立一个病区提供病床[18]。二、三线城市乃至农村几乎是一片空白[16]。

3.3 缺乏专业的服务人员

目前我国对临终关怀的普及及教育远远不够，针对相关从业人员的教育培训还远远不到位。对临终病人的护理大多是依靠医护人员来做，而调查发现，大多数医护人员仅接受过传统的医护知识教育，却没有经过临终关怀的专业训练，缺乏临终关怀的知识和技能，有些医护人员甚至自己都尚未树立科学的死亡观[19-20]。杨洪菊[21]在对某综合医院肿瘤科的14名医务人员调查后发现，医务人员对晚期肿瘤患者实施临终关怀的态度是积极的，但对临终关怀工作的相关内容知晓不全面。面对患者的善终和死亡问题，往往由医生告知家属，不会向患者直接谈及死亡；患者去世后，对家属的帮助仅限于医院内，缺乏家庭延伸服务的内容。卢小丽等[22]研究发现，尽管ICU护士对患者的死亡存在多种感受，对临终患者的要求有一定认知，但是绝大多数护士没有受过临终关怀的正规训练，对临终关怀相关知识的获取途径多为非正式渠道，在实际工作中实施临终关怀服务很少。因此，事实上医护人员很难从救死扶伤的角色转换为临终关怀者的角色，而且全国大部分医学高等院校的护理本科课程中，并未将临终关怀作为一门单独的课程，无论是从课时数还是教学内容，都无法满足临床和社会的需求[20]。这个问题亟待得到广泛关注。endprint

3.4 缺乏法律保障

目前我国尚未出台临终关怀相关的法律法规，医护人员缺乏临终关怀服务操作和执行的制度和标准[23]。在临床上，如何判断积极治疗和无意义抢救，如何在尽量延长患者的生命的同时保证生活质量等一系列问题，只能依靠医护人员和患者及其家属进行很好的沟通并达成一致。因此如何正确实施临终关怀，同时防止临终者的权益受损，避免相关医患纠纷与冲突是个未能解决的现实问题。

4 临终关怀的发展需要各方共同参与，密切配合

在目前人民生活水平和医疗条件的普遍提高，以及人口加速老龄化的背景下，我国普及临终关怀事业势在必行。

4.1 改善现有伦理道德体系

积极培育适合我国现阶段的伦理道德体系，建立老年濒死者与医护人员、社会之间和谐的伦理关系。推进老年人的生命教育，树立新的生死观，让临终者正确看待世间的事物，平静地等待死亡的到来。推进养老模式改革，将传统的家庭养老模式变更为以家庭、社会和国家三者相结合的养老模式[24]，促进形成新的孝道观以及临终关怀的理念，并积极地进行临终关怀。杨瑞芳[25]在一项对90名疾病终末期的高龄患者的研究中，在向家属告知病情、治疗方式的基础上对患者及其家属实施尊严死教育。介绍尊严死方面的知识及临终关怀支持治疗具体措施，解答家属对积极治疗需接受的生命支持技术如气管插管、心肺复苏等的咨询，解释放弃积极治疗与放弃治疗的本质区别，倾听和尊重患者的选择，帮助家属走出道德困境。结果发现患者选择临终关怀的比例明显增高，选择积极治疗的比例明显降低，临终前治疗时间缩短，治疗费用降低，死亡质量较高，且患者家属的满意度增高。

4.2 加强宣传，改善社会风气

加强宣传教育工作，引发公众认识及关注，鼓励广大群众了解和参与到临终关怀中来。如：可以定期举办相关课程与研讨会，设立资料中心，为公众提供书籍，期刊及视听教材等参考资料，开设电话咨询服务，让民众提前了解并接触死亡，减少对死亡的恐惧，推动良好的社会风气。发放尊严死相关资料，组织观看临终关怀相关视频，按需开展尊严死教育讲座，让全社会了解并关注临终关怀，提高对临终关怀的认识及关注。

4.3 多渠道培养人才，扩大志愿者队伍

我国需要积极培养具有系统全面临终关怀知识的人才。一方面，应把临终关怀理论知识纳入医学院校相关课程，鼓励学生多与国内外领先机构研讨交流，并推动相关实习工作，提高医学从业人员对临终关怀的认识，提高临终关怀服务的总体素质。另一方面，应广泛招募及训练志愿者和义工参与临终关怀服务，组织医疗机构及相关服务团体对志愿者进行专业的教学和培训，让社会力量逐渐成为临终关怀的主力。

4.4 制订相关法律法规，保障各方利益

国家出台相应法规，明确临终关怀各方的义务责任，制订严格的审查鉴定规范及具体操作行为规范，避免医患纠纷，维护临终者的尊严，保障家属就医护人员的权益。

5 结语

死亡是无法避免的，但是每个即将面对生命的终点的人都值得“善终”。随着科学的发展，对临终患者的护理不应完全依赖于先进的医疗设备和药物，而应在对症缓解身体上的不适和痛苦之外，通过改善环境，加强心理疏导，调整心理状态等诸多方法，使临终患者平静地面对死亡，获得高质量的生命价值，维持生命最后的尊严。

临终关怀不仅为将逝者服务，同时也极大地避免无效医疗和过度医疗，合理分配有限的医疗资源，为生者带去更多的希望。临终关怀事业是一项长远的事业，需要政府和全社会的参与和努力，需要每个人参与其中。

[参考文献]

[1] 王雨婷.缓和医学概述[J].现代临床医学，2016，42（2）：157-160.

[2] 罗会宇.老龄人临终关怀服务中的伦理冲突[J].中国医学伦理学，2013，26（3）：357-359.

[3] 史宏睿，张瑛，郭小燕，等.社区医疗机构临终关怀服务现状调查[J].中国现代医生，2015，53（30）：127-130.

[4] 朱纯.临终关怀改善晚期癌痛患者生活质量对研究[J].中国医药指南，2017，15（12）：38-39

[5] 甘海洁，李媛，赵昀，等.姑息照护模式对晚期肺癌患者生活质量对影响[J].广西医科大学学报，2017，34（5）：795-798.

[6] 林明华.当前医改背景下缓和医疗制度研究[J].厦门特区党校学报，2016（2）：48-52.