哮喘患儿父母照顾负担及其影响因素研究

郭妙兰 高国贞 郭锦兰 曾利婷 莫露璐

(1.广州医科大学 南方医科大学皮肤病医院 广东省皮肤病医院,广东 广州 510091;2.广州医科大学附属第一医院护理部，广东 广州 510120;3.汕头大学医学医院第一附属医院，广东 汕头 515041;4.广州医科大学，广东 广州 510182)

哮喘患儿父母照顾负担及其影响因素研究

郭妙兰1高国贞2郭锦兰3曾利婷4莫露璐4

(1.广州医科大学 南方医科大学皮肤病医院 广东省皮肤病医院,广东 广州 510091;2.广州医科大学附属第一医院护理部，广东 广州 510120;3.汕头大学医学医院第一附属医院，广东 汕头 515041;4.广州医科大学，广东 广州 510182)

目的探究哮喘患儿父母照顾负担水平及其影响因素，为制定各种减轻患儿父母照顾负担的措施提供参考依据。方法采用一般资料问卷、Zarit护理负担量表、照顾者积极感受量表、父母应对方式量表、社会支持评定量表、一般自我效能感量表，对广州某三甲医院儿科门诊候诊的170例哮喘患儿父母进行横断面调查，采用逐步回归分析和结构方程模型分析照顾负担的影响因素。结果76.5%的哮喘患儿父母存在轻到中度以上负担，患儿哮喘控制水平、患儿父母的学历、家庭人均月收入、父母应对方式、自我效能、积极感受均为照顾负担的直接影响因素。结构方程模型结果显示，社会支持是通过积极感受间接对照顾负担进行负向调节，社会支持对照顾负担总效应为-0.37。结论照顾负担普遍存在于哮喘患儿父母中，其影响因素颇多，应基于照顾负担影响因素制定干预措施，以降低哮喘患儿父母的照顾负担。

哮喘患儿父母； 照顾负担； 影响因素; 结构方程模型

AbstractObjectiveTo study the level of caregiver burden among parents of children with asthma, and analyzed influencing factors to provide references for taking interventions.MethodsThe general information questionnaires, Zarit Caregiver burden Interview, positive aspects of care-giving, the coping health inventory for parents, social support rating scale and general self-efficacy scale were selected as studying method. 170 parents of children with asthma in pediatric clinic of a grade 3A Hospital in Guangzhou from July 2014 to July 2015 was surveyed by cross-sectional study. Hierarchical stepwise regression analysis and structural equation model were used to study the influence factors.Results76.5% of parents experienced over mild degree burden. The asthma control level, family monthly income per person, self-efficacy, coping strategies for parents, positive feelings all the direct factors . The results of structural equation model showed that positive feelings play a complete mediator role between social support and care burden effect, the total effect is 0.37.ConclusionCaregiver burden were generally existed in parents of children with asthma. Interventions developed based on the influence factors should be utilized to reduce the burden of parent.

KeywordsParents of asthmatic children; Caregiver burden; Influence factors; Structural equation model

儿童哮喘是全球范围内严重影响患儿身心健康的主要慢性气道高反应性疾病，其发病率为8.3%[1]。2010年我国儿童哮喘流行病学调查结果与10年前相比，现患率、累计患病率分别增加了50.6%、52.8%[2]，预测至2025年，全球哮喘患儿将达1亿[3]。儿童哮喘不仅是急诊、住院治疗的首要原因，也是儿童上学缺勤的重要因素。相对于照顾一个正常儿童，照料一慢性病患儿需应对更大挑战，对患儿提供高质量照护无疑会对照顾者造成负担[4]。照顾负担指照顾者在承担照顾任务时遇到的躯体、心理、经济和社会等方面的问题而产生的压力感和不偷快的感受[5]。由于儿童处于生长发育阶段，心理尚未成熟，患儿父母作为患儿最密切的接触者，其照顾负担可能通过影响患儿本人情绪、行为及个性形成，进而影响病情乃至预后。为此，笔者对哮喘患儿父母照顾负担影响因素进行探讨，旨在为制定各种减轻患儿父母照顾负担的措施提供临床依据。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用方便抽样法，抽取2014年7月-2015年7月在广州某三甲医院儿科门诊候诊的180例哮喘患儿父母进行横断面调查。纳入标准：(1)年龄≤14岁且临床诊断为支气管哮喘儿的父母。(2)患儿父母能清晰、流畅地表达自己的思想和内心体验。(3)自愿参加本研究。排除标准：(1)有语言及沟通障碍者或精神障碍者。(2)患者、患儿父母和家庭其他成员存在严重慢性疾病。(3)近3个月来受到重大打击。征得医院护理部及儿科门诊负责人同意后，由研究者本人一对一派发问卷，使用统一指导语向填写者说明问卷填写方法，问卷填写时间约25 min，参与者均同意配合。本研究共分发问卷180份，剔除无效问卷8份，未能收回2份，共回收有效问卷170份。

1.2研究工具

1.2.1一般资料问卷 包括患者一般资料问卷和患儿父母一般资料问卷。患者一般资料包括年龄、性别、病程、哮喘控制水平、过敏源总类、近3个月来因哮喘加重所需的门诊急诊就诊次数、小孩缺课天数;患儿父母一般资料包括年龄、性别、学历、工作、子女数目、经济状况、医疗情况、家中是否有人吸烟等。

1.2.2Zarit护理负担量表 中文版量表由国内学者王烈等[6]于2006年翻译而成，其Cronbach’s α系数为0.87，具有较好的信度。一项国内的研究公布了适用于中国人群的中文版Zarit护理负担量表五因子模型,共包括牺牲、失控、难堪/愤怒、自我批评和依赖五个维度22个条目，得分越高表示照顾负担越重[7]，0～20分代表无或轻度负担，21～40分代表轻到中度负担，41～60分代表中到重度负担，>61分代表极重度负担。

1.2.3照顾者积极感受量表(Positive aspects of caregiving，PAC) 该量表为一简易有效的测量照顾者积极感受的自评式工具，共9个条目,包括自我肯定和生活展望两个维度，由张睿等[8]于2007年将其翻译成中文版量表，量表总Cronbach’s α系数为0.90。

1.2.4父母应对方式量表(The coping health inventory for parents,CHIP) 该量表是由美国McCubbin等[9]于1983年编制的自评式量表，专门用于测量家庭中有患慢性病的孩子时,父母采用哪些应对方法来保持正常的家庭生活的。2007年李杨等[10]将其翻译成中文版量表并进行信效度检测，量表总Cronbach’sα系数为0.91。

1.2.5社会支持评定量表(Social support rating scale，SSRS) 该量表由肖水源[11]于1986 年编制而成，共10个条目，包括客观支持、主观支持和支持利用度三个维度。

1.2.6一般自我效能感量表(General self-efficacy scale，GSES) 该量表为单维量表，共10个条目，中文版GSES具有良好的信效度，Cronbach’s α系数0.87[12]。

1.3统计学方法 调查数据由双人录入，分别运用SPSS 21.0和AMOS 21.0软件进行相应的统计分析。统计方法包括统计描述、两独立样本t检验、单因素方差分析、Spearman相关分析、分层逐步回归分析、结构方程模型。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1哮喘患儿父母的照顾负担水平 哮喘患儿父母照顾负担总分(29.46±13.59)分，自我批评维度影响最大，条目均分(2.02±1.04)分，依赖维度影响最小，条目均分(1.18±0.69)分。无到轻度负担40例(23.5%)，轻到中度负担94例(55.3%)，中到重度负担34例(20.0%)，极重度负担2例(1.2%)。

2.2一般人口学资料 被调查的170例患儿中，照顾负担在不同的患儿哮喘控制水平、父母学历、家庭人均月收入间差异有统计学意义，在其他社会人口学资料间的比较差异无统计学意义(P>0.05)具有可比性。见表1和表2。

表1 不同患儿社会人口学资料的父母照顾负担得分比较(n=170)

注：哮喘控制水平，经LSD统计，控制得分<部分控制及未控制得分。

表2 不同社会人口学资料的患儿父母照顾负担得分比较(n=170)

注：患儿父母学历，经LSD统计，小学或以下得分>本科及以上得分，初中得分>本科以上得分；家庭人均月收入，经LSD统计，<1 000元/月得分高于收入3 000～5 000元/月得分，1 000～3 000元/月得分高于5 000元/月得分。

2.3各变量与照顾负担及其五个维度的相关性分析 见表3。

水土保持工作得到加强。一是治理水土流失面积1 140 hm2。二是完成10个应验未验生产建设项目的水土保持设施验收，出台《厦门市生产建设项目水土保持设施验收管理办法》，对验收程序进行精简和规范。三是严格征收水土保持补偿费643.72万元。

表3 哮喘患儿父母照顾负担与各变量间的相关性

P<0.01

2.4哮喘患儿父母照顾负担影响因素的分析 将照顾负担作为因变量，自变量依次纳入患儿病情控制水平、父母学历、家庭人均月收入、自我效能、父母应对方式、父母应对方式作用程度、社会支持、积极感受8个变量，以“逐步回归”法进行回归分析。见表4。

表4 哮喘患儿父母照顾负担的分层回归分析结果

注：R2=0.482，△R2=0.456,F=18.731,P=0.000。

由表4可知，除了患儿父母的文化程度、父母应对方式作用程度、社会支持，其他5个变量均成功进入回归方程模型，最终方程Y=80.944+0.187X1-0.198X3-0.135X4-0.178X5-0.198X8。

2.4社会支持、积极感受、照顾负担结构方程模型的建立 分层逐步回归分析发现，社会支持对照顾负担的影响在引入积极感受之后显著降低至无统计学意义，这种现象的发生有可能是因为积极感受在社会支持对照顾负担的影响中起着中介效应，采用结构方程模型来验证这一假设。根据分层回归分析研究结果和专业知识，以社会支持、积极感受、照顾负担为内生潜变量，社会支持三个维度(客观支持、主观支持、支持利用度)、积极感受两个维度(自我肯定、生活展望)、照顾负担五个维度(失控、难堪/愤怒、牺牲、自我批评、依赖)分别为内生显变量，各变量残差为外生潜在变量，建立结构方程模型。模型采用最大似然法不断拟合，使用修正指数(M.I.)使模型扩展，同时删除掉不显著的路径，最终卡方值为27.344，P>0.05，RMSEA<0.05，PNFI>0.5，CFI、GFI、NFI、IFI、TLI 值均大于 0.9，表明模型有统计学意义且拟合良好，最终得到结构方程模型图，见图1。

图1 哮喘患儿父母社会支持、积极感受、照顾 负担之间关系的路径图

3 讨论

3.1哮喘患儿父母照顾负担水平 照顾负担普遍存在于哮喘患儿父母中，以轻到中度负担居多，自我批评维度影响最大，原因可能与照顾者会将小孩的病情归咎于自身过敏体质的遗传、起病时不重视以及治疗方式选取不当有关。

3.2哮喘患儿父母照顾负担影响因素分析 照顾负担是人体的一种主观体验，是在照顾者背景、环境因素、患儿特征、内心因素、应对方式等的共同作用下形成的[4]。本研究显示，哮喘患儿病情控制水平、家庭人均月收入、自我效能、父母应对方式、积极感受均为照顾负担的影响因素。

3.2.1患儿病情控制水平 患儿病情控制不良，其父母所感受到的负担增加[13-14]。Pedraza等[15]对162例哮喘患儿父母照顾负担影响因素的研究发现，患儿病情控制不良是多元回归分析中唯一的独立预测因子。本研究结果显示，病情得到控制的患儿父母，其感受到的照顾负担显著低于病情未控制或部分控制者。患儿病情反复，患儿父母一方面需花费更多的时间精力来照顾患儿，对疾病认知不足，以致面对突发情况时手足无措；另一方面，亦会在病情反复的过程中对预后丧失信心，部分调节能力相对较差的照顾者，无法兼顾家庭、患儿、工作，以上种种均会增加患儿父母的照顾负担。

3.2.3自我效能 自我效能理论指出，个体的自我效能感会决定或影响其对相应行为的选择和坚持[16]，主要通过调节和控制行为来影响照顾结局。Zhang等[17]研究发现，中国老年痴呆患者的照顾者自我效能可直接或间接影响照顾者的主观负担。Weiss等[18]对324例自闭症患儿父母的调查发现，照顾负担与自我效能呈负相关。在儿童哮喘这一病种中亦有类似结果，哮喘患儿照顾者报道的自我效能高者，其抑郁得分较低[19]。自我效能感对机体健康状况的正向积极作用，可通过个体在不同环境下面对新鲜事物或挑战困境时的自信心来体现，当确诊哮喘、哮喘病情变化、更换新的治疗方案、亦或是面对突发状况时，自我效能高的父母，其随机应变能力和心理素质更优，更倾向于获得意料内的结果，故其感受到的照顾负担更低。

3.2.4父母应对方式 在本研究中，采用儿童慢性病父母应对方式量表对哮喘患儿父母应对方式进行测量，条目均为积极应对方式，采取35个以上应对方式占76.2%，采取40个以上占者34.3%，其中采用率前三的应对方式为“投入更多精力照顾我的孩子”，“确保为孩子制定的治疗方案在家中顺利实施”，“家庭成员作为一个整体一起努力”。本研究发现，哮喘患儿父母所采取的应对方式较为局限，使用频率高、作用大的应对方式，基本集中于为患儿寻求更好的疾病治疗方面，而忽视了父母自身的心理调节和寻求外界支持，这与目前国内的国情及文化背景相一致。应对方式是应激源与应激结局的重要中介变量。儿童哮喘作为一种最常见的儿童慢性病之一，其对患儿、父母、家庭等均会造成冲击，而父母采取何种应对方式，直接关系到照顾者角色适应的情况。本研究发现，父母所采取的应对方式越多，作用越大，其感受到的照顾负担越低，这与Luescher等[20]的研究结果相一致。

3.2.5积极感受 照护患儿被认为是一项需耐心、爱心、耗时的技术活，但许多父母将此当成是应尽的责任而非负担，积极感受以多种不同体验存在患儿父母间，如可以花更多时间陪伴患儿的满足，逐步掌握疾病相关知识的成就感，看到患儿病情控制的欣慰，学会了包容、宽恕，帮助发现自己潜在的耐心、应对多重需求与处理困境的能力，实现自我价值等[21-22]。研究者对COPD、老年痴呆、脑损伤等患者照顾者的质性访谈或量性研究发现，照顾者均会体会到不同程度的积极感受[23-26]。本研究显示，哮喘患儿父母的积极感受得分为(29.46±8.07)分，许多父母并不认为照顾患儿是一种负担，反而存在积极体验，可能因为儿童是家庭的希望，父母年老时的依靠，无论是出于社会舆论，亦或是父母天性，对患儿的照护均被认为是理所应当，父母愿意投入更多的精力、心血而毫无怨言，当照顾责任是自己内心所愿意承受，照顾困难亦就不成为负担，困难的层层攻破反而能使患儿父母得到成就感、满足感。积极感受对照顾负担有负向调节作用，是其重要的保护性因子。本研究亦显示，哮喘患儿父母照顾负担与积极感受呈显著负相关，与之前关于癌症患者照顾者、脑损伤患者照顾者、脑卒中患者主要照顾者的研究结果相一致[26-28]。积极感受和照顾负担是照护感受的两个不同结局，同时二者之间又相互影响，综合作用使患儿父母获得更优、更复杂的照护体验，进而影响其身心健康。

3.2.6社会支持 Munoz等[29]的研究发现，老年患者照顾者的社会支持显著影响其照顾负担。Hu等[30]对226例心衰患者照顾者照顾负担影响因素的调查显示，社会支持是照顾负担的预测因子。Yu等[31]对200例老年痴呆患者照顾者照顾负担影响因素分析的研究发现，积极感受是社会支持与照顾负担的重要中介变量，本研究亦得到类似结果，结构方程模型验证了社会支持对照顾负担并无直接影响，而是通过积极感受间接影响照顾负担，总效应为-0.37。社会支持对积极感受有正向调节作用，直接效应为0.65。社会支持本身对患者结局无直接影响，但可通过提高个体的应对能力和顺应性，削减应激反应，起到一定的缓冲作用。社会支持高的父母，能从亲人、朋友、同事、社交网络、医护人员处获得更多的疾病相关支持，拥有更好的疾病应对能力和自我调节能力，在照顾过程中，能从多重角度思考问题，获得积极的体验，一定程度上可缓解照顾者所感知的照顾负担。

3.3有效的干预措施

3.3.1充分利用多方资源，对患儿实施个性化健康教育，实现疾病自我管理 2014年全球哮喘防治创议(GINA方案)强调了健康教育和自我管理在哮喘整体防治效果、家庭和医疗体系负担的重要意义[32]。宋敏等[33]对48例哮喘患儿父母实施健康教育和自我管理，发现其心理压力与负担显著降低。在整体治疗中，医护工作者应对哮喘患儿父母进行哮喘阶梯治疗方案的宣教、急性发作时的指导及针对性的心理疏导，帮助其认识规范治疗的重要性，强化疾病应对的能力，提高心理应激能力，从而减轻照顾过程中的负担。社会、政府应利用自身优越的平台，建立哮喘俱乐部、哮喘之家，开展相关专题讲座、发放健康手册，通过增加医疗资源的可及性，促进相同疾病患者家属间的沟通，以求减轻照顾负担。

3.3.2改善就医环境、加强心理疏导，以缓解时间压力 哮喘反复发作、迁延不愈、需要长期用药等特点，迫使患儿父母需要耗费更多的时间和精力。部分父母不得不将自己多余的时间和精力用于疾病的管理，必要时甚至牺牲自己工作、社交等计划内的时间；而部分父母会因时间精力透支而不得不减少就医行为，疏忽对患儿的疾病管理，进而影响疾病控制，加重照顾负担。建议将部分病情相对较稳定的哮喘患儿分流至社区医院，以缓解就医难度，减少精力和时间的花费，加强健康知识宣教和心理辅导，避免哮喘患儿父母的过度担忧及对患儿的过度保护而忽视自身健康。

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Caregiverburdenandinfluencefactorsanalysisamongparentsofchildrenwithasthma

Guo Miaolan1, Gao Guozhen2, Guo Jinlan3, Zeng Liting4, Mo Lulu4

(1.GuangzhouMedicalUniversity,DermatologyHospitalofSouthernMedicalUniversity,GuangdongProvincialDemartologicalHospital,GuangdongGuangzhou510091; 2.DepartmentofNursing,TheFirstAffiliatedHospitalofGuangzhouMedicalUniversity,GuangzhouGuangdong510120; 3.NursingCollegeofGuangdongMedicalCollege,GuangzhouGuangdong523808; 4.GuangzhouMedicalUniversity,GuangzhouGuangdong510182)

R473.72，R725.6

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.19.005

2017-04-20)

广东省科技厅课题(编号：2014A020212366)

郭妙兰(1989-)，女，广东潮州，硕士，护师，从事临床护理工作

高国贞，E-mail：gyggz07@126.com