血友病患者心理健康状况调查及影响因素分析*

刘佳丽 刘慧玲 滕清良 张春梅 张心声 孙运波

(1.青岛大学护理学院，山东 青岛 266021；2.泰山医学院附属泰山医院血液内科，山东 泰安 271000；3.山东省血液中心，山东 济南 250014；4.青岛大学附属医院，山东 青岛 266071)

血友病患者心理健康状况调查及影响因素分析*

刘佳丽1,2刘慧玲2滕清良2张春梅2张心声3孙运波4

(1.青岛大学护理学院，山东 青岛 266021；2.泰山医学院附属泰山医院血液内科，山东 泰安 271000；3.山东省血液中心，山东 济南 250014；4.青岛大学附属医院，山东 青岛 266071)

目的 研究血友病患者心理健康状况和影响因素。方法 选取泰安某三甲医院登记注册的血友病患者，采用焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)和心理症状自评量表(SCL-90)测量血友病患者的心理健康状况并分析其影响因素。结果 研究发现被调查的54名血友病患者人际关系敏感、焦虑、抑郁和恐怖等负性情绪明显，与不理想的婚姻、工作、经济状况及凝血因子严重缺乏、治疗不及时、输血相关传染性疾病威胁等因素呈正相关(P<0.05)，其他各心理健康指标得分无显著性差异(P>0.05)。结论 登记注册的血友病患者重型居多，大多数患者治疗不及时，而且婚姻、工作、经济状况不理想、医疗费用不足，尤其是受输血相关性传染性疾病的威胁，从而导致患者心理健康水平较低。

血友病；心理健康；影响因素

血友病属遗传性出血性疾病[1]，自幼发病，终身伴随，就诊患者中重型患者占多数，主要临床表现为反复关节和(或)肌肉出血，随着病程的延长常并发关节病变和关节畸形而影响患者生活自理能力[2]，从而也严重影响了患者的心理健康水平。查阅相关文献资料显示国内血友病患者的心理健康状况不容乐观[3]，但是目前国内关于测量血友病患者心理健康状况的相关报道较少。本研究旨在采用临床上普遍应用的心理健康测试量表分析就诊血友病患者的心理健康状况及相关影响因素，为采取干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象和方法 应用便利抽样的方法，选取在泰安市某三甲医院登记注册的、自愿参与本研究的56名成年血友病患者作为研究对象。咨询心理科医生，推荐使用临床上常用的焦虑自评量表[4](self-rating anxiety scale, SAS)、抑郁自评量表[5](self-rating depression scale, SDS)和心理症状自评量表[6](self-reporting inventory，SCL-90)进行血友病患者心理健康状况的测试，采用横断面问卷调查法获得患者一般情况资料和心理健康状况资料，发放调查问卷56份，收回54份，回收率96.43%。

2 结 果

2.1 患者一般人口社会学特征及临床资料 被调查的54名患者全部为男性，平均年龄29.06±9.66岁，初中及以下文化程度者占50.0%，无工作患者占66.7%，月收入小于2000元者占35.2%，农村患者占70.4%，未婚者占53.7%，多数为居民基本医保，医疗费用不足的患者占74.1%，未接受过社会捐助的患者占87.0%。重度缺乏凝血因子患者占70.4%，及时得到凝血因子治疗者仅占44.5%，实现预防治疗的患者仅占3.7%，患有输血相关感染性疾病的患者占5.6%，未接受过心理咨询或心理治疗的患者占96.3%。

2.2 不同人口社会学特征和临床特征情况下血友病患者心理健康状况的比较。见表1。

表1 不同人口社会学特征情况下54名血友病患者心理健康状况的比较

注：※表示P<0.01，△表示P<0.05。

表1 不同人口社会学特征情况下54名血友病患者心理健康状况的比较(续)

注：※表示P<0.01，△表示P<0.05。

表1 不同临床特征情况下54名血友病患者心理健康状况的比较(续)

注：※表示P<0.01，△表示P<0.05。

3 讨 论

血友病虽然终生携带，不能被治愈，但是只要有充足的医疗费用和凝血因子的供应和及时补充，患者的平均寿命基本不受血友病的影响[7]。基于医疗费用、医保政策、凝血因子供应、家庭注射的开展等各方面因素，目前我国的血友病诊疗工作与发达国家相比差距仍很大[8]，诊断年龄明显晚于发病年龄[9]，仅有5%的患者接受了临床治疗，住院患者以重型患者居多。本研究发现出血后能够得到及时治疗的患者仅占调查对象的44.5%，涉及达到预防治疗水平的患者仅占3.7%。与正常人群相比，血友病患者的生活质量存在明显差距[10]，特别是在长期、反复的出血过程中患者及家属极易产生抑郁、焦虑情绪及躯体不适。刘颖华等[11]曾报道过血友病患者出现情感障碍的病例。有韩国学者报道血友病患者在摆脱疾病过程中最常见心理反应的是绝望类型[12]。国外还有专家指出具有独特病理特点的血友病性关节炎引发慢性持续性疼痛，易产生各种生理和心理健康问题，如恐惧、敌对等消极心理[13]。因此全面评估血友病患者心理健康状况并分析其相关影响因素对改善患者心理健康状况是非常重要的。本研究通过比较血友病患者的婚姻状况、工作情况、医疗费用情况、凝血因子缺乏严重程度、预防治疗、输血相关传染性疾病威胁等情况下血友病患者的SAS、SDS、SCL-90及各因子得分发现，未婚组患者的精神病因子得分明显高于已婚组(P<0.05)；无工作和医疗费用不足患者的抑郁因子得分明显高于有工作和医疗费用相对够用的患者(P<0.05)；中度或重度凝血因子缺乏的患者躯体化因子和抑郁量表得分明显高于轻度缺乏的患者(P<0.05)；能够得到及时治疗的患者SCL-90、强迫症状、焦虑、敌对和精神病性因子得分明显高于不能及时治疗的患者(P<0.05)；获得输血相关感染性疾病的患者其SCL-90得分、躯体化、焦虑因子和SAS得分均高于无感染的患者(P<0.05)；其他心理健康各指标得分相近，统计学结果显示无显著差异(P>0.05)。

本研究采用临床上广泛应用的SAS、SDS、SCL-90三个量表测量了54名血友病患者的心理健康状况，发现凝血因子严重缺乏、治疗不及时、获得输血相关性传染性疾病及婚姻、工作、经济等状况不理想的患者心理健康水平较低，主要表现为人际关系敏感、抑郁、焦虑、恐怖、强迫、敌对、精神病性和躯体化等负面情绪明显。基于上述因素，有针对性地给予凝血因子生物制剂的足量供应，努力推进凝血因子家庭注射的开展，关注重型血友病患者的及时治疗，促使重型患者转为轻型患者，避免轻型患者转为重型患者，减少输血相关性传染病的威胁，积极呼吁医保政策的改善和社会救助的参与，有效减少影响血友病患者心理健康的相关因素，进而改善患者的心理健康状况和生存质量。

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Investigation on mental health of hemophiliacs and analysis of influencing factors

LIU Jia-li1,2LIU Hui-ling2TENG Qing-liang2ZHANG Chun-mei2ZHANG Xin-sheng3SUN Yun-bo4

(1.School of Nursing，Qingdao University ，Qingdao 266021，China；2.Dept. of Hematology，Taian City Central Hospital，Taian 271000，China；3.Shangdong Blood Center，Jinan 250014，China；4.The Affiliated Hospital of Qingdao University,Qingdao 266071,China)

Objective: To evaluate the mental health status of the hemophilia patients and its associated influencing factors. Methods: The registered hemophiliac of a third-grade class-A hospital in Taian were selected and their mental health status were evaluated by the common Self-Rating Anxiety Scale (SAS), Self-Rating Depression Scale (SDS) and Psychological Symptom Checklist (SCL-90). Results: The scores of 54 surveyed patients in the interpersonal sensitivity, anxiety, depression, and terror had positive correlation with the factors including poor marital, working and economic status, a serious lack of clotting factor, no timely treatment, the threat of transfusion-related infectious diseases (P<0.05). And the other scores of mental health indicators were not significantly different (P>0.05). Conclusion: The registered hemophiliac are many severe ones. The majority of patients have no timely treatment and are vulnerable to the transfusion-related infectious diseases. Their poor marriage, work economic conditions and inadequate medical expenses lead to the lower mental health status.

haemophilia；mental health；influencing factors

刘佳丽(1980—)，女，青岛大学护理学院在读硕士，主管护师，主要从事临床护理工作。

孙运波，男，54岁，硕士研究生导师，教授，主任医师。

R473

A

1004-7115(2017)05-0514-03

10.3969/j.issn.1004-7115.2017.05.012

2016-12-13)