阿尔茨海默病患者家庭照料者生活质量及其影响因素

胡 舒 谭小林 赵 科 文 宴 黄 杰 陈 非 蒋平静 蒋振虹

(重庆市精神卫生中心老年科，重庆 401147)

·调查研究·

阿尔茨海默病患者家庭照料者生活质量及其影响因素

胡 舒 谭小林 赵 科 文 宴 黄 杰 陈 非 蒋平静 蒋振虹

(重庆市精神卫生中心老年科，重庆 401147)

目的 探讨阿尔茨海默病(AD)患者家属生活质量及其影响因素。方法 选择连续照料AD患者≥3个月的直系亲属64人，采用健康状况问卷(SF-36)、扎瑞特照料负担量表(ZBI)、社会支持评定量表(SSRS)调查并分析影响其生活质量的因素。结果 AD患者家属的总体生活质量下降，其躯体疼痛、社会功能、精神健康得分明显降低。家属身体健康状况、照料负担、社会支持是影响其生活质量的主要因素。结论 居家AD患者照料者的生活质量较差，应加强对健康状况较差、照料负担重、社会支持较低直系亲属的干预，以提高其生活质量。

阿尔茨海默病；痴呆照料者；生活质量

在我国照顾阿尔茨海默病(AD)患者的医疗保障措施尚未健全，家庭照料者成为照料主体，长期繁重的照料压力给家庭照料者的生活、身心等方面带来了巨大的变化，继而影响到对患者的照顾水平〔1〕。本研究旨在探讨AD患者照料者生活质量的现状及影响因素。

1 资料与方法

1.1 一般资料 2013年1～12月重庆市精神卫生中心门诊的AD患者64例，其中男23例，女41例；年龄60～90岁，平均(72.56±9.73)岁；受教育年限0～14年，平均(6.64±3.99)年；痴呆程度：简易智力状态检查(MMSE)评分0～24分，平均(11.11±7.12)分，其中轻度9例，中度26例，重度29例；痴呆病程8～240个月，平均(58.86±46.78)个月。AD患者主要照料者共64人，其中男28人，女36人；年龄23～80岁，平均(55.44±10.70)岁；受教育年限1～17年，平均(6.76±3.09)年；与患者关系：配偶26人，子女33人，其他家属5人；照料时间3～120个月，平均24 (8.0～60.0)个月。纳入标准：①承担AD患者主要照料任务的直系亲属，包括父母、配偶、子女及亲戚等；②年龄≥18岁，照料时间≥3个月；③对整个家庭情况、患者疾病情况较为了解，能提供全面可靠的信息；④排除不能理解本研究问卷内容，不愿意配合调查者。AD患者符合美国神经病学、语言障碍和脑卒中-老年痴呆和相关疾病学会工作组(NINCDS-ADRDA)〔2〕及WHO颁布的《国际疾病分类》(ICD-10)〔3〕精神与行为障碍分类中的AD诊断标准。

1.2 方法 采用简单随机抽样方法，按就诊线索收集痴呆患者。所有参与调查的工作人员经过提前培训合格，使用统一的语言进行调查问卷填写指导，采取一对一、面对面的方式，被试者在调查人员指导下完成问卷评定，完成后进行复核、检查、补漏、纠错，确认资料合格。共发放问卷65份，回收有效64份(98.46%)。主要观察指标为AD患者及其照料者的一般人口学资料和照料者的生活质量状况。

1.3 资料评价 ①健康状况问卷(SF-36)〔4〕用于检查AD患者家属的生活质量，该问卷包括8个分量表，36个条目，包括生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH)8个维度，另外还包括1个健康变化条目，用于评价过去1年内健康状况的总体变化情况。前4个维度属生理功能，后4个维度属心理功能。每个因子标准分为0～100分，得分越高，健康状况越好。该问卷Cronbach α为0.88，重测信度为 0.83，具有很好的内容效度〔5〕。②Zarit照料者负担问卷(ZBI)〔6〕包括2个维度、22个条目。2个维度为个人负担和责任负担。最高88分，得分越高，代表负担越重，0～20分为很少或没有负担，21～40分为轻到中度负担，41～60分为中到重度负担，61～88分为严重负担，研究证实有较好的信效度〔7〕。③社会支持评定量表(SSRS)〔8〕共10个条目，包括客观支持、主观支持、和支持利用度3个维度，10个条目计分之和即为社会支持总分，总分分值越高，说明获得的社会支持越多，心理健康状况越好。④MMSE〔9〕、日常生活功能(ADL)量表〔10〕、神经精神科问卷(NPI)〔11〕分别用于评定患者的痴呆严重程度、躯体功能状况及精神行为症状。

1.4 统计学方法 采用SPSS13.0软件进行t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析和多元逐步回归分析。

2 结 果

2.1 AD患者家属生活质量与常模对比 AD患者家属SF-36得分(76.80±15.38)分，与一般人群健康相关生命质量得分(77.41±17.28)分〔12〕差异无统计学意义(t=-0.316，P>0.05)，但SF、MH得分显著低于一般人群(P<0.05)。8个维度得分与杭州人群1 688人比较〔13〕，其中SF和MH得分均显著低于杭州人群(P<0.05)，见表1。

2.2 AD患者家属SF-36得分的单因素方差分析 照料者女性、职业工人、有躯体疾病、年医疗费500～999元的患者家属生活质量较差(P<0.05)，见表2。

项目nPFRPBPGHVTSFREMH①患者家属6490.78±11.8978.12±33.4885.89±14.4266.09±19.3068.44±14.1174.65±16.0277.08±40.2371.25±15.68②一般人群844889.01±15.7381.99±31.6580.40±19.7966.03±20.8771.15±18.0984.60±18.1577.04±35.4575.23±16.69③杭州人群168882.2±19.881.2±33.681.5±20.556.7±20.252.0±20.983.0±17.884.4±32.459.7±22.7t①-②值1.1910.7933.0460.026-1.538-4.9680.009-2.031P①-②值0.2380.4310.0030.9790.1290.0000.9930.046t①-③值5.772-0.7352.4353.8939.319-4.169-1.455-6.710P①-③值0.0000.4650.0180.0000.0000.0000.1510.000

变量nSF-36总分t或F值P值变量nSF-36总分t或F值P值(1)照料者变量与患者关系配偶2672.65±17.722.1110.130性别男2881.26±13.074.3960.040子女3378.73±13.14女3673.34±16.30其他亲属585.67±11.92年龄(岁)<501583.43±13.123.8000.056(2)患者变量≥504974.77±15.57性别男2376.58±19.380.0070.932文化小学2776.28±16.590.0970.908女4176.93±12.88初中2378.38±17.47年龄(岁)60～652078.49±18.580.6140.609高中及以上1476.69±13.7066～701081.09±11.01婚姻有配偶5881.26±12.680.5520.46071～802273.85±15.64无配偶676.34±15.65>801275.84±12.30职业农民986.34±7.542.8230.046文化小学及以下2777.07±15.670.5030.607工人3473.65±17.03初中1774.85±16.62干部1073.83±12.88高中及以上2080.27±12.23其他1185.77±12.11婚姻有配偶4076.07±16.860.2410.625亲子关系好4479.06±15.573.1400.081无配偶2478.03±12.79差2071.83±14.05月收入(元)<20001576.59±15.621.0930.359月收入(元)<20001273.00±18.370.6810.5672000～29991971.84±15.952000～29991876.16±16.183000～39991879.30±17.063000～39991980.71±13.52≥40001280.79±10.38≥40001575.66±14.52躯体疾病(种)01375.99±9.642.3640.082个性内倾1879.13±18.310.9000.41211482.07±17.09中间2873.87±11.8422271.41±18.05外倾1879.03±17.13≥31586.90±4.19照料时间(个月)3～61479.33±14.130.7610.555支付方式医疗保险5475.52±15.822.4530.1227～12980.18±10.52自费1083.72±10.9113～361579.45±19.21痴呆类型经典型5682.76±26.861.1280.33037～601173.30±17.16混合型877.09±13.05≥611572.34±13.58痴呆病程(个月)6～121180.13±12.520.6170.652照料人数(人)16076.84±15.580.0050.94213～361275.45±14.242476.26±13.8137～601579.35±16.11躯体疾病无4184.11±10.4642.890.000>602672.94±17.98有2363.77±14.19MMSE总分≤93075.48±17.110.2550.776年医疗费用(元)<1001980.67±8.774.9070.00410～202578.48±14.65100～4991983.28±12.60≥21976.54±11.91500～9991064.48±15.34ADL总分≤45.293478.57±15.260.9580.331≥10001672.22±19.33>45.293074.80±15.53支付方式医疗保险5675.65±15.812.5980.112NPI总分≤26.293381.06±14.895.5910.021自费884.90±8.95>26.293172.28±14.80

MMSE总分按痴呆程度轻、中、重分类；ADL总分和NPI总分按其得分平均值均界分类

2.3 AD患者家属生活质量与照料负担、社会支持的相关分析 AD患者家属ZBI总分(41.89±16.79)分，其中个人负担(22.19±8.63)分，责任负担(12.44±5.89)岁。SSRS总分(38.76±7.53)分，其中客观支持(9.16±2.36)分，主观支持(22.17±4.66)分，对支持利用度(7.44±2.09)分。AD患者家属SF-36总分得分与ZBI总分及各维度呈显著负相关(P<0.01)，与SSRS总分及各维度(支持利用度除外)呈显著正相关(P<0.01)，见表3。

表3 AD患者家属生活质量与照料负担、社会支持的相关分析

1)P<0.05，2)P<0.01

2.4 影响AD患者家属生活质量的多因素回归分析 以SF-36总分得分为因变量，将经单因素和相关分析结果中家属性别、职业、有无躯体疾病、年医疗费用、ZBI总分、SSRS总分、患者NPI总分为自变量，采用后退法进行多元逐步回归分析。结果显示，家属有无躯体疾病、照料负担、社会支持、家属性别、年医疗费用及患者有无精神行为症状等因素进入回归方程，方程检验(F=15.192，P=0.000)，方程模型评价(R=0.809，R2=0.655)。可见，家属有无躯体疾病、照料负担、社会支持是影响其生活质量的主要因素，见表4。

表4 影响AD患者家属生活质量的多元逐步回归分析

3 讨 论

本研究结果说明AD患者照料者的心理社会功能较差。造成的原因可能是由于子女、配偶为其主要照料者，自身由于存在着年龄偏大的问题，他们承担着家里的一切事务，长此以往生理、心理方面受到影响，一切都变得力不从心，导致生活质量的下降。另一方面，患者女性偏多，痴呆程度偏重，病程偏长，所以日常生活功能缺损日益加重，加之精神行为障碍的影响，使家属在监护与照料AD患者过程中，不仅要承担日常生活的繁重体力劳动，更在精神、社交等方面承受一定的压力，对其身心健康及生活质量产生严重影响〔14〕。为此，应加强社区卫生服务机构的作用，尤其是社区护理人员，高度重视家庭照料者的心理方面的问题，积极给予相应的心理健康指导。

女性照料者的负担明显较男性重，其原因可能是女性在心理承受力、人际交往、沟通及适应能力方面相对较弱，较容易受情绪、外界环境等因素影响，当患者出现冲动攻击行为时，女性则更易表现出哭泣、抱怨、孤独、无助感〔15，16〕，从而影响生活质量。职业能力越强者，其对自身状态、生活、社会的期望就可能越高，长时间的照料压力，生活工作失去了平衡，自我价值与人生追求受到制约而对现在的生活状态不满意，照料者整天忙于照料，没有足够时间与同事、朋友、亲戚等交流沟通，无法参加集体活动，使自己的社交范围越来越小，不能保证正常的文娱、休息等，使自己身心疲惫，造成照料者的生活质量降低〔17〕。对于那些原本患有躯体疾病的照料者，其随年龄的增加及照料时间延长，使得在精力、体力、时间方面均消耗较大，长期处于一种疲劳状态，则更易出现体力不支、躯体不适、社会功能下降等，难以承受日常繁重的照料工作，严重影响其生活质量。经济状况影响着患者和照料者的生活水平，特别是在医疗保险报销标准较低及门诊就医无法报销的情况下，医疗费用问题是一个巨大的现实压力。研究中发现，随着痴呆患者疾病的进行性加重，医疗费用不断增加，给照料者和家庭均带来一定的经济负担，家庭收入相对减少，使照料者及其家庭的物质生活水平大幅度下降，生活质量受到影响。George等〔18〕认为照料者负担是承担义务的家庭成员在照料患者时所遇到的躯体、社会、心理、经济等各方面的问题，照料者负担越重，生活质量得分也越低，尤其心理健康方面，本研究中照料负担对生活质量评分中精力、社会功能、精神健康均影响较大，这与Gusi等〔19〕研究结果一致。本研究表明良好的社会支持有助于患者恢复健康，从而减轻照料者负担，提高其生活质量。Winter等〔20〕认为，社会支持的来源是多方面的，包括配偶、子女、亲属、朋友、同事及医务人员等。因此，通过增加朋友、同事、医务人员等非亲属的支持力量，可以减轻直系亲属的照料负担，并且提高其生活质量。

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〔2016-01-17修回〕

(编辑 苑云杰/杜 娟)

重庆市卫生局医学科研计划项目(2012-2-247)

谭小林(1968-)，男，主任医师，主要从事老年精神医学研究。

胡 舒(1985-)，女，主治医师，主要从事老年精神医学研究。

R749.1

A

1005-9202(2017)07-1741-04；

10.3969/j.issn.1005-9202.2017.07.075