听力残疾人生存质量及其干预的研究进展

孔玉玲，张 龙，蔡 筱，倪俊涛，徐忠敏，杨 磊

·综述·

听力残疾人生存质量及其干预的研究进展

孔玉玲，张 龙，蔡 筱，倪俊涛，徐忠敏，杨 磊

残疾人是社会特殊群体，听力残疾人群在残疾人中所占的比例较大。国家对残疾人生存状况越来越重视，开展听力障碍残疾人生存质量研究是贯彻落实我国残疾人康复事业的重要举措之一。

听力残疾；生存质量；干预

我国残疾人群数量庞大。根据2006年第二次全国残疾人抽样调查推算共有 8296万，占全国总人口的比例为6.34%，其中，听力残疾人有2004万人。公报提出：听力障碍严重损害人的听觉言语功能，影响人民群众的身心健康，而且加重了经济社会负担，妨碍社会和谐发展[1]。沟通困难是听力残疾人日常生活中存在的最大问题，也是影响社会适应最重要的因素。社会适应不良，加上残疾所带来的影响会加重心理健康问题，导致不良的健康结局。世界残疾报告也指出，残疾严重影响残疾人的生存质量，生存质量（QOL）又被称为生活质量或生命质量。WHO将其定义为不同的文化和价值体系中，个体对与他们的生活目标、期望、标准以及所关心事情的生活状态的体验。这一概念包含了个体的生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰与周围环境的关系[2]。生存质量的下降会导致更高的依赖性和参与的局限性、更低的教育成就、更差的经济参与、更高的贫困率，这些都将成为社会化的问题[3]。因此，听力残疾人生存质量的提高对听力残疾人的身心健康及未来长远发展显得至关重要。

1 听力残疾人生存质量研究现状

1.1 残疾人生存质量研究进展

无论是社会科学还是医学领域，对生存质量的研究均已达到较高的水平。生存质量最初是社会学概念，由美国经济学家Calbraith JK在《富裕社会》（1958）一书中提出。此后，生存质量逐渐成为一个专门的研究领域。20世纪六、七年代，美国学者对生存质量的测定方法及指标体系做了大量研究。70年代以后，生存质量研究相继在加拿大、西欧和东欧以及亚洲和非洲的一些国家展开。1976年，Priestman等人用线性模拟自我评估量表对乳腺癌病人化疗前后的健康感觉、情绪、活动水平、疼痛、恶心、食欲、家庭事务能力、社会活动和焦虑水平进行测定。生存质量的研究发展至1977年，美国医学索引（IM）第一次用“quality of life”作为医学主题词取代“philosophy”，收入医学主题词（MeSH）。美国药品与食品管理局也于 1985年开始在接受新药时要求同时递交药物对病人生存质量和生存时间影响的资料。1992年，专业的生存质量研究杂志（Quality of Life Research）出版。1994年，国际生命质量研究协会（ISOQOL）[4]成立。

在康复医学领域，生存质量是指个人的生存水平和体验，反映致残性疾病的患者或残疾人在不同程度的伤病情况和功能障碍的影响下，在生存上维持身体活动、精神活动和社会生活处于良好状态的能力和素质[5]。在70年代，Kottke强调康复效果的评价不能忽视生存质量，而残疾人生存质量的评价指标应包括生活自理能力、行动及使用和操作工具或器具或外界物件的能力（与周围环境的互动反应）、言语沟通能力（人际之间互动反应）、社会交往和联系等[6]。1980年代，WHO十分关注残疾人的生存质量，认为对残疾人不利的社会环境严重影响了残疾人的生存质量。这些因素包括受教育及就业机会比健全人差、社会歧视等，认为应当加强和改善对残疾人的全面康复[7]。

1.2 残疾人生存质量研究工具

虽然关于生存质量的评价工具的研究很多，但是对于适用于残疾人生存质量评价的工具直到2010年才研制。该量表是由英国、德国、荷兰、法国、挪威、西班牙、意大利、巴西、印度、捷克、中国、土耳其等国家的5个中心（总负责单位是英国爱丁堡大学）采纳世界卫生组织生存质量量表（WHOQOL）和世界卫生组织生存质量简表（WHOQOL-BREF）全球多中心同步研究的方法，研制世界卫生组织残疾人生存质量量表残疾模块，反映残疾人特有的生存质量，将其与世界卫生组织生存质量简表合用作为残疾人生存质量量表（WHOQOL-DIS），反映残疾人总体生存质量[8]。目前，国内关于残疾人生存质量量表的研制较少。2012年，中山大学通过检验世界卫生组织残疾人生存质量量表一般残疾版本中文版本的可接受性、信度和效度，发现该量表具有较好的可接受性、信度和效度，而且具有一定的特异性，可以将其用于我国残疾人生存质量的研究，使得同其他国家的残疾信息具有可比性，从而有利于政策的制定、实施和评价。

1.3 国内外听力残疾人生存质量研究现状

国外关于听力残疾人生存质量的研究发现，听力残疾人生存质量比健全人差。Johannes等[9]于2005年用WHOQOL-BREF量表调查发现，听力损失人群在生理和心理上的生存质量得分比正常人群低，但是在社会支持上没有差异，总的来说，听力损伤人群的心理压力比正常人大。Lillemor等[10]在研究后天听力障碍患者的自我报告听力困难、沟通策略和生活质量中发现，适应不良带来生存质量下降，男生在高频（4KHz、6KHz）听力损伤比女生严重，但是他们的生存质量比女生高。Vanthauze等[11]用WHOQOL-BREF量表调查了42名听力残疾青少年后发现，其环境维度平均得分为55.99±16.72分，其生理、心理、社会关系维度的平均分都>65分，环境维度是生存质量中最差部分。

在国内，把生存质量作为残疾患者的评定指标是国内研究的趋势。国内关于听力残疾人生存质量的研究较少，对残疾人生存质量的研究较多。Lena L[12]在研究中国老年听力障碍的生活质量的调查中发现，老年听力障碍者在SF-36的8个维度中得分比正常人低，当较好耳的平均听力损失超过40 dB HL时，其听力损伤越严重生存质量越低。听力残疾人相对于正常人而言，生存质量普遍下降。

2 听力残疾人生存质量干预的研究现状

目前,国内外针对提高听力残疾的生存质量的干预研究主要体现在康复和心理干预方面，对于听力残疾人而言,改善听力的主要方式就是佩戴助听器。

2.1 助听器佩戴对提高生存质量的影响

对于听力残疾人群而言，沟通困难是听力残疾人日常生活和就业中存在的最大问题，也是影响其健康最重要的因素。对于成年人来说，利用助听装置，如助听器、植入式人工耳蜗和其他辅助装置等对言语治疗、听觉康复和其他相关服务有好处，是残疾人提高其生存质量的重要手段[13]。中国第二次残疾人抽样调查（2006）结果显示，中国有听力残疾人2780万，其中老年性耳聋患者有2045万，占73.56 %，他们中大多数可以通过使用助听器以补救[14]。助听器可放大声音，补充损失听力，是目前解决听力残疾人交流困难的重要手段。对听力残疾人来说，助听器的使用不但可以在特定的工作环境增加与外界信息交流的方便性和准确性，而且可以明显提高生存质量。目前，国际上对助听器佩戴效果的评价工具主要有日常生活放大装置使用满意度问卷（SADL）[15]、患者导向的听觉改善分级（COSI）[16]、助听器效果国际调查问卷（IOI-HA）[17]等。鲁宏华等[18]的研究表明，佩戴助听器有助于提高中、重度老年性耳聋患者的言语识别率，中、重度老年性耳聋患者对单音节词、安静及噪声下语句的识别率改善值>30%，佩戴助听器对改善日常交流能力，延缓认知能力减退有重要意义。

2.2 心理干预对听力残疾人群生存质量的影响

我国关于听力残疾人的干预研究主要以心理干预为主。赵徐静等[19]通过比较听力障碍人群与正常人群心理结构的不同及社会参与因素对心理健康的影响研究提出，“听力障碍者除了心理健康外，还伴随着社会交往能力的下降，而性别、年龄、城乡、家庭经济状况均是听力障碍者心理健康与社会适应能力的共同危险因素。对于听力障碍人群，尤其是重度听力障碍的老年听力障碍者进行心理干预是十分必要的”。李学春[20]通过对听力障碍患者的心理状态的调查研究提出了相应的护理对策。徐方忠等[21]采用症状自评量表（SCL-90）对129名初中和高中听力残疾学生的心理健康状况进行评价，结果表明，听力残疾中学生的心理健康状况比一般中学生明显差。总体上，心理问题检出率接近30%，躯体化、强迫和偏执是最普遍存在的心理问题。王美钦[22]用SF-36量表对老年性耳聋患者进行调查发现，听力障碍组总分与国内常模比较，差异有统计学意义。听力障碍的老年人在总分和躯体化、抑郁、焦虑、偏执和人际关系的因子得分较正常人低。

2.3 社会支持对提高听力残疾人生存质量的影响

听力残疾人生存质量的提高需要社会的支持。在国外，除政府的大力支持外，还有大量的非政府组织给予残疾人物质、精神、心理上的关怀和照顾[23]。社会福利机构加大对残疾人的资金帮助，可以改善残疾人的生活状况，提高残疾人的生存质量[24]。社会对残疾人的偏见和歧视在很大程度上影响残疾人的身心健康。Samuel等[25]认为，社区对于残疾人生存质量的影响很大，参与社会的工作和生活有利于残疾人生存质量的提高。有研究显示，家人的情绪对残疾人的康复、生活质量有明显影响[26]。通过对家人的情绪进行管理，可以改善家人与残疾人的交流和协作关系。

3 小结

在当今听力残疾人数不断增加的情况下，听力残疾人作为社会特殊群体，对其生存质量的研究显得尤为重要。目前，国内对听力残疾人生存质量的研究尚处于起步阶段，有必要进行进一步的了解和关注。在对其进行生存质量研究时，要选择合适的量表，准确地进行评价，从而更好地为残疾人事业提供科学依据。听力残疾人作为特殊的干预对象，在对其进行健康干预时应注重与其他类别残疾人群在需求、干预方法上的差异性。同时可以建立听力残疾人群数据库，分析其需求，以便为建立符合听力残疾人群的生存质量干预模式提供客观依据。

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Research Progress on the Quality of Life and Intervention of Hearing Disabled People

Kong Yuling, Zhang Long, Cai Xiao, Ni Juntao, Xu Zhongmin, Yang Lei. School of Medicine, Hangzhou Normal University, Hangzhou, 310036, China

Persons with disability are special group in society, in which hearing disability crowd accounts for a large proportion. Government pays more attention to the quality of life of the disabled in recent years. It is one of the important measures of facilitating rehabilitation for persons with disabilities to carry out research on quality of life of hearing disabled people.

Hearing disability; Quality of life; Intervention

10.16117/j.cnki.31-1974/r.201702019

杭州师范大学医学院，杭州，310036。

孔玉玲（1992－），女，浙江金华人，硕士在读，就读于健康管理专业，shzdjrx@163.com。

杨磊，男，博士，教授，yanglei62@hznu.edu.cn。

2017-01-20。