肿瘤病人信息需求及信息支持的相关因素研究进展

贺菊芳，张彩云



肿瘤病人信息需求及信息支持的相关因素研究进展

贺菊芳，张彩云

介绍了肿瘤病人信息支持的重要性,主要综述了肿瘤病人信息需求存在的障碍、影响因素及信息支持的对策。提出以网络和护士组织信息包的形式来提供个体化信息需求,满足不同人群和个体的信息需求。

肿瘤;信息需求;信息支持;病人;家属;医务人员

癌症病人为了适应疾病,在各种需要中,占据首位的是信息需求[1]。近期大量的研究显示,肿瘤病人的信息需求得不到满足,Al Qadire[2]调查显示:肿瘤病人中有86.2%的信息需求得不到满足,而病人认为生活质量下降。信息支持作为个体可利用的外部资源,是病人应对中最基本、最早的环节[3],同时也是一个有意义的、积极的应对方式[4]。研究表明,信息支持可使病人正确认识疾病,有利于病人提高参与疾病治疗和症状自我管理的能力;能改善病人的负性情绪,增强战胜疾病的信心和决心。本研究将从病人角度、医护角度等多方面对目前影响肿瘤病人信息需求的因素,以及信息支持的干预措施作一综述。

1 肿瘤病人信息支持的重要性

信息支持(information support)是指护理人员在病人住院期间,从生理、心理、社会等方面满足其信息需求,包括有关疾病及其诊断、检查、治疗、预后及康复保健等方面的信息。Zheng[5]对100例肿瘤病人采用自我管理效能感量表和癌症病人信息选择问卷进行调查结果显示:肿瘤病人自我效能得分为(79.89±6.46)分,处于中等水平,显示自我效能感与信息需求成正相关。自我效能对健康行为有积极影响,可提高病人的症状控制能力,提高肿瘤病人治疗的依从性和生活质量。Faller等[6]对4 020例病人的多中心的横断面研究结果显示:72%～88%的病人认为在医院有相关信息被告知,其中36%～48%病人认为信息未被满足,而达38%的病人告知他们的心理方面未得到信息满足。同时，未被满足信息需求的病人中报告有较多的焦虑、抑郁情绪的发生及生活质量的下降。

2 肿瘤病人信息需求存在的障碍

2.1 护患沟通障碍 澳大利亚的一个研究显示,医务人员花费在肿瘤病人信息需求及咨询方面问题上的时间远远不够[7]。Macartney等[8]对368名加拿大肿瘤科护士的调查研究显示,护士对54%的肿瘤病人提供了远程信息支持。病人接受对最常见的症状识别和管理,如疲乏、疼痛、恶心、便秘、焦虑等。提供信息支持时存在共同的障碍,有高强度的工作量、获得准确信息的时间紧张、沟通技能的培训和现场模拟、演练不足。仅仅54%的护士同意他们接受了足够的症状管理训练,而43%的护士感到存在应对复杂症状的知识不足。

2.2 护理人员和病人的认知不同 Ancel[9]对305例肿瘤病人和130例护士的信息需求的认知比较研究结果发现,两者之间信息需求存在不一致性。如护士以反应性、理想化的、向病人大量提供自己认为重要的信息,而在实际工作中并不是病人真实需要的,病人也没有意识到这种信息的重要性。同时由于护理人员与病人在专业知识和所处角色方面的不同[10],双方在哪些健康信息被需要的问题上产生了认知上的差异,护士忽略了病人真实的、内心的想法、需求和担忧,建议护士必须考虑到提供的健康信息是否满足个体病人的需求并做到准确评估。

2.3 病人和家属所需的信息存在分歧 Yi等[10]在183例配对的癌症病人和家属中,采用自设的信息问卷调查以探讨他们之间信息需求的内容和态度的结果得出:两者之间在诊断时存在分歧,主要是大多数病人想让家属了解更多的疾病相关的疾病知识,然而,相反的是,照顾者却拒绝接受这一点;同时,研究者也发现肿瘤病人心理状态与他们的信息需求和家属的态度有关。

2.4 病人心理因素 由于病人面对身体有威胁的疾病诊断和不确定信息,存在高水平的焦虑,这使得需要的信息不能满足他们的当前的需求。Chambers等[11]对354例的横断面研究结果显示,54.3%的病人存在心理焦虑、抑郁、躯体化症状与信息未被满足的需求相关。

2.5 病人信息需求多样化 Cox等[12]在一个多中心研究中对394例肿瘤病人审计信息需求进行评价,提出决策优先制定和信息需要的内容:几乎所有的病人认为他们需要接受关于他们疾病最初的化验(100%)、诊断(100%)、手术(100%)、预后(87%),很少有人想起讨论关于临床试验(43%),家族史(28%)或心理社会问题。

3 信息需求的影响因素

3.1 人口学特征 DeRouen等[13]对484例成年肿瘤病人和年轻肿瘤病人幸存者(15岁～39岁)在诊断后的11个月的肿瘤登记中心随访得出:年轻的病人有较高水平的信息需求未被满足,觉察控制力和癌症相关性生活质量有关,研究也显示年轻人群肿瘤相关性生活质量下降较年长者明显。Al Qadire等[2,14]研究显示,学历高的病人、工作的年轻病人、工资收入水平高的病人信息需求较高。而Emstmann等[15]研究得出:大于75岁的老年前列腺癌病人知识需求与其他年龄段相比,其治疗和康复的信息需求反而少,结果具有显著性差异。而Ancel[9]研究得出,没有发现人口学资料和状态特征与护士关于信息的认知与病人的需要有关。其他结果发现,居住在城市之外的病人相对于其他人需要获得更多的信息支持[7]。

3.2 疾病病种 Abdollahzadeh等[16]对居住在伊朗的136例乳腺癌病人随访,评估心理、医疗系统、信息方面、病人护理和日常生活5个领域的需求结果得出:病人感知最高的需求是医疗系统和信息需求(71%),而且已婚妇女有更多的有关性的信息支持需求未被满足[12]。Salz等[17]对175例结肠癌幸存者的信息需求研究显示，38%的病人在治疗结束后2年内仍需要复发风险和诊断的需求，想得到个体的信息支持，以获得可靠的信息来源。

3.3 癌症分期和治疗需求 Al Qadire[2]研究得出在初诊阶段和姑息治疗阶段,后者需要的信息比早期的病人信息需求少。Beaver等[18]对新辅助乳腺癌病人在不同时段实施信息支持,得出化疗前的信息支持尤为重要,主要是心理方面的支持、同情。Björkman等[19]对32例大于75岁内分泌治疗和手术的老年人乳腺癌病人信息需求采用半结构式访谈的质性研究中,得出不同治疗选择的信息需求不同。

3.4 心理需求 由于病人面对身体有威胁的疾病诊断和不确定信息时,病人存在高水平的焦虑。Akechi等[20]对146例诊断大于2年的乳腺癌病人和无癌症病人的随机对照试验研究得出:14%的病人存在临床焦虑症状,显著影响病人的生活质量,未被满足的心理需求与焦虑水平的高低相关。Alamanou等[14]对希腊109例肿瘤病人进行出院后和入院后的横断面研究,根据信息需求问卷(ISQ)测评得出,疾病和治疗需求克隆巴赫系数为0.92,心理需求克隆巴赫系数为0.89。

4 信息支持的对策

4.1 重视与病人的有效沟通 沟通被认为是护理的重要构成部分。在疾病的诊断和治疗阶段,构建信任的医患关系。是提供心理支持的基础[21]。通过一系列的沟通技巧的应用,以共情、宣泄等治疗性的沟通模式,了解病人的信息需求,给予支持和陪伴,鼓励病人表达内心的需求,护理专业人员通过确认对病人信息需求的感知,同时及时反复评估,从源头满足病人的需求,缓解病人的焦虑情绪。

4.2 提供在职护士沟通教育的培训 Ancel[9]研究显示:76.9%的肿瘤护理人员参与过治疗性沟通的培训,36.2%需加强在职肿瘤沟通技巧的培训,76.2%的护士在本科教育阶段没有受过教育。病人作为独特个体存在,文化程度不同,对疾病和治疗的观点不同。护士可以通过在职沟通教育培训,改变对病人需求的洞察力,针对不同受教育程度,向病人提供专业的、个性化信息支持。针对不同文化水平的病人,尽量使用通俗易懂的语言,解释医学术语时避免使用医学专业术语,给予清晰和具体的信息,提供难度和内容适宜的信息护理。

4.3 制定特殊病种的信息需求包 早期疾病诊断和手术病人知识需求增多,Chen等[22]在一个口腔癌的信息需求水平的横断面的比较中,针对信息的选择、信息的需求、外科手术和新近诊断的信息需求,评估护理、疾病治疗相关信息,结果显示手术前后有明显的信息需求，需要术前、术后信息包来满足病人的信息需求。

4.4 满足病人多方面的心理需求 提供个性化的心理护理,寻找年轻肿瘤幸存者的信息需求,有效地增加控制感,可能会帮助病人改善肿瘤相关性生活质量。满足病人年龄特点、文化需求,提供适合的且与治疗相关信息和身体日常生活需求,增加肿瘤生存者的心理社会支持的利用率,尤其是伴有心理疾病的肿瘤生存者。

4.5 提供多渠道的获取信息的方式

4.5.1 健康教育手册 Smith等[23]报道应用综合方法选择瑞典的27个医院进行定量分析，通过对125例择期结肠癌手术病人结合健康教育资料实施术前教育结果得出：76.8%的病人认为提供了足够的信息,而13.6%的病人认为信息不够。专业的造口护理手册占有优势,图文并茂,是病人获得信息的优选方式。44%的出院手册不适用于所用人群,还有29%的材料对病人来说是难以理解的。

4.5.2 面对面口头信息与书面教育 D’Souza等[24]研究显示:病人常常通过健康教育接受口头教育,但易被病人所遗忘,书面教育结合口头教育可以确保记忆力和学习。而Barlési等[25]研究设计一个随机对照试验对75例胸科非小细胞肺癌手术的病人,两组分别接受口头健康教育和口头教育加书面信息教育,采用全球性心理健康知识评估生活质量、住院病人医院满意度。结果显示:两组在3个月时比较生活质量,仅接受口头教育的病人在满意度方面优于接受口头加书面健康教育的病人,这需要护理人员进一步地关注和探讨哪一种方式更适合病人个性化的信息需求。

4.5.3 在线网络和电话支持 Bryant等[26]报道一个多中心的非盲法的平行对照随机试验显示,对正在进行治疗的血液病病人提供量身定做的信息护理程序，与采用网络为基础的信息工具评估和护士主导的电话支持和常规护理组比较,结果显示:接受已知的网络工具,提供准确的、最新的关于肿瘤和肿瘤的病因及与治疗选择等方面的信息,网络支持组是有效的、有能力改善心理社会指标和支持的病人,减少复杂性和满足病人健康护理的心理需求,提供高级别的证据,将有可能转化为临床实践。Beaver等[27]做了实验性的随机对照研究,比较专科护士主导的电话干预和医院常规随访效果,研究显示:由专科护士主导的电话干预可获得较高水平的满意度,咨询内容增多，时间延长,满足了病人出院后信息需求,作为有效的出院随访的形式,可减少病人来医院复查次数。

4.5.4 数字式光盘(DVD) Aranda等[28]进行随机对照试验,对192名肿瘤病人实施由护士主导的结构化疗前教育与常规健康教育播放DVD相比,结果显示:常规组不到8%的病人观看DVD,而使用结构式的问卷干预测评,提供可获得的信息支持材料,提供最佳的治疗手册和信息以减少治疗导致的信息需求,减少了病人抑郁的发生。

4.6 完善出院健康教育,提供延续性护理 在对病人教育材料方面:如一般的护理、个人并发症,因特网优于其他方式。大部分的教育材料占有率足够,但是不能完全满足病人的需要。出院手册尤其需要改进。

5 小结

总之,满足肿瘤病人信息需要,帮助能正确应对压力而提供的相关的知识和指导是必不可少的[3]。目前缺少对特殊病种的病人提供专业的和个性化信息支持,因此肿瘤专业护士采取治疗性沟通技巧培训为主的在职教育势在必行,来感知并理解病人的信息需求,以网络和护士组织信息包的形式来提供个体化信息需求,满足不同人群和个体的信息需求是目前的趋势所在。

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(本文编辑孙玉梅)

Research progress on related factors of information demand and information support of cancer patients

He Jufang,Zhang Caiyun
(The First Clinical Medical College of Lanzhou University,Gansu 730000 China)

This article introduced the importance of information support for cancer patients,and reviewed the obstacles,influencing factors and information support strategies of information demand of cancer patients.It proposed that through network and in the form of nurse information packets to provide individual information demand,could meet the information demand of different crowds and individuals.

cancer;information demand;information support;patient;family members;medical staff

贺菊芳,主管护师,硕士研究生在读,单位：730000,兰州大学第一临床医学院;张彩云(通讯作者)单位:730000,兰州大学第一医院。

信息 贺菊芳，张彩云.肿瘤病人信息需求及信息支持的相关因素研究进展[J].护理研究，2017，31(22)：2698-2701.

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.22.004

1009-6493(2017)22-2698-04

2016-07-03;

2017-07-25)