喉切除后气管造瘘病人的真实体验

吴沛霞，彭峥嵘



喉切除后气管造瘘病人的真实体验

吴沛霞，彭峥嵘

[目的]描述喉癌喉切除后气管造瘘病人的真实体验。[方法]采用描述性质性研究方法，对15例全喉及部分喉切除后病人进行半结构式访谈。[结果]文本资料共归纳出3个主题：对套管脱出的担忧及对死亡的恐惧、人工气道所致的不适、对替代技术及医护人员支持的期待。[结论]喉切除术后气管造瘘病人不仅经历功能的受损，兼有心理及躯体的双重痛苦，医护人员应与病人共同制定有效的干预措施，以减轻病人不适。

喉癌；喉切除；气管造瘘；质性研究

喉癌(laryngeal carcinoma)是头颈部最常见的恶性肿瘤之一，2002年全球报告喉癌新发病139 230例[1]，2006年仅欧洲报告为45 900例[2]，在美国每年喉癌新发病例12 000例[3]。在我国，喉癌的发病率占全身肿瘤的1%～3%，占耳鼻喉科恶性肿瘤的10%～12%，其发病率目前有明显增长趋势[4]。以上海某医院为例，近10年喉癌手术量逐年增加，2015年已达500余台。临床上根据肿瘤侵犯程度采取全喉或部分喉切除术，两类手术后均需要做气管造瘘，建立人工气道。目前对于喉切除术后气道的管理，各家医院根据自身的临床经验或习惯进行操作，具有较大的随意性和盲目性。全国范围内亦缺乏科学的、有推荐依据的实践指南，制约了喉切除术后护理水平的进一步提高，也阻碍了头颈外科护理规范的制定。本研究旨在通过质性研究获取喉切除后气管造瘘病人真实体验的第一手资料，为制定临床实践指南提供现实依据,并将访谈中呈现要素作为构建临床实践指南的参考内容。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用立意抽样法选择2015年1月—12月在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院耳鼻喉病区住院的喉癌术后病人。纳入标准：确诊为喉癌，无远处转移；全喉或部分喉切除术后2 d～14 d；对疾病知情；精力及体力允许接受访谈；能进行基本的文字书写。选择术后2 d～14 d的病人是因为喉切除术后两周内的气道管理相关的护理问题极为突出。

1.2 方法

1.2.1 访谈方法 采用半结构式访谈，受访者采用写字板表达。采访地点在病床旁或病区示教室内，时间为15：00后或病人当日医疗、护理活动全部结束后。

每次访谈时间20 min～40 min。遇病人剧烈咳嗽、气促或进行气道湿化时暂停访谈。因需协助清理痰液、叩背，7名家属参与访谈过程。确定访谈资料无新信息出现时，即认为资料达饱和状态，停止收集。

1.2.2 资料分析 访谈结束后24 h内整理文本资料。按访谈顺序使用英语字母代表访谈对象。采用类属分析法分析资料，即将所收集资料的各个层面做客观、正确、系统的描述。先从不同的文字资料中寻找与气管造瘘有关联的词汇，确定简单的大纲。随后将每一份访谈资料进行比较与归纳，在建立事物间相互关系的基础上进行分析，根据研究问题及呈现出的相似观点分析整理访谈内容，对其进行总结、编码、归纳、提炼主题[5]。因受访者均采用写字板表达，且所有访谈转录由研究者本人完成，结合现场笔记及追问，发生偏倚和遗漏的可能性小，故研究结束后不再将访谈转录稿返回访谈对象核对。

2 结果

共15例病人完成访谈，男12例，女3例，年龄42岁～79岁，全喉切除者7例，部分喉切除8例；3例病人行双颈淋巴清扫，2例行单侧颈淋巴清扫。受访者均采用写字板交流，平均用时35 min。

2.1 主题一：对人工气道脱管的担忧，对死亡的恐惧 喉切除术后通常在ICU观察24 h，自术后返回监护室即刻，护士便会向病人反复强调气管套管的重要性，并会叮嘱病人妥善保管内芯，以免套管脱出时能引导插入，重建人工气道。多名受访者提到对于气管套管脱出的担忧，如个案B：“担心管子会掉出来，晚上不敢睡，要是(气管套管)跑出来了就没命了，我老婆也不敢睡(夜间陪护)。”个案F：“怕管子堵住了，气一闷就怕管子堵住了，还怕血管破了(套管碰到血管)，要是这个管子堵住了，医生、护士又没有发现，我就会死掉，因为我不能(讲话)。”对死亡的恐惧是访谈资料中浮现的重要主题，受访者陈述胸闷、憋喘的感受及濒死感，如个案D：“有几次咳嗽厉害，连续咳，气上不来，我以为我要死了，肯定是管子咳掉出来了。”部分受访者用“不行了”“快死了”“只有出气没有进气”来形容濒死的感受。还有受访者甚至认为自己时日不多，做好了后事的交代。个案A：“我给我儿子写了遗嘱，我的财产怎么分，爱人养老(安排)。”

2.2 主题二：人工气道所致的不适 整个访谈期间，咳嗽是受访者描述最多的问题，在研究过程中，访谈无数次不得不因为受访者剧烈的咳嗽而中止。个案E：“咳嗽，太难过了，没办法躺下，躺下就咳。晚上比白天咳的更凶。”大多数病人将睡眠状况差的原因归咎于“咳嗽不断，痰液增多”，咳嗽对睡眠的影响十分显著，“一个小时左右就咳醒，一天只能睡两三个小时，基本不睡，坐着到天亮，眯十几分钟又咳醒了。”另有受访者表示“睡眠时被迫坐着。”其次，疼痛也反复出现，如个案M：“换管子的时候很痛，咳的时候也痛。”吸痰的痛苦更是难以忍受，被描述为“最痛苦的事情”，但是“又不得不吸，吸完了气管感觉通畅一些。”个案H：“最难忍受的就是从我的气管里吸痰，尤其是他们把吸痰管插得很深时，疼痛更是无法忍受。”个案L：“吸痰太痛苦了，每次吸痰后我都出一身汗，插入吸痰管刺激想咳嗽。”个案K：“吸痰时最难受，眼泪都忍不住，但吸后感觉喉咙舒服些。”此外，因颈部加压包扎，静脉回流受阻，使病人面部肿胀，部分病人诉头痛、肩颈麻木。个案B：“头胀、头痛，听得到头里血管在跳，脖子是麻木的，硬的。”

2.3 主题三：期待替代技术及医护人员支持 访谈过程中，受访者表达了对于替代技术的期待。如个案A：“都说医学发达了，为什么还这么难受，医生为什么不想更好的办法？不放这根管子不行吗？”个案I：“到了这一步，别无选择了，希望医生想办法早点拔掉(管子)。”个案F“管子太长啦，不能低头，一低头就碰到皮肤，要是能换个软的、短的就好了。”个案G：“看到网上有用软塑料做的管子放在这里(指气管造瘘处)，肯定比这个好。”

部分受访者对于医护人员在执行操作过程抱有怨言，希望能得到充分的尊重和理解。个案8：“希望护士喷药时(气道湿化)稍慢一点，等我咳了缓过来再喷。有的护士吸痰前会告诉我要吸痰了，还教我如何配合，插吸痰管时动作轻，我感觉痛苦少些；有的护士动作粗鲁，管子插的很深。”个案C：“早上那个医生(换药)啪一下就扯掉了(气管垫)，粘到我的切口，往里塞管子(全喉气管套管)时也很重。”个案D：“医生总是说没关系，不难受是不可能的，过几天就好了，到现在(术后第10天)还是没有一点好。”

3 讨论

鉴于方法学本身的缺陷，本研究结果不能外推，却为头颈外科护理同仁深入认识和理解喉切除气管造瘘病人的身心经历提供了资料；也为如何改进目前喉切除术后护理质量指出了努力的方向。本研究一方面以画面的形式呈现了喉切除后病人对于人工气道建立期间所经历的担忧和恐惧；另一方面，也暴露了病人的部分症状没有得到积极有效的处理，医护支持均有提升的空间。

3.1 理解并重视喉切除后气管造瘘病人的体验 以往较多的文献报道了喉切除病人的症状负担及生存质量，但多以量性研究为主，调查时间多在术后6个月以后，对术后早期病人的研究鲜见报道[6-8]。国内可见3份[9-11]对于喉切除病人经历的质性研究，但都是出院以后的病人，上述研究结果显示发音、吞咽、形象受损、回归社会是这类病人面临的主要问题。与以往研究结论不同，本研究显示喉切除术后气管造瘘病人不仅经历功能的受损，兼有心理及躯体的双重痛苦。访谈中病人陈述的“对套管脱出的担忧及对死亡的恐惧”“对替代技术及医护支持的期待”在以往研究中未见报道，可能因为以往研究多采用结构式问卷调查，条目的限定很难对病人的真实体验做到全面诠释。本研究结果对临床实践有如下启示：其一，针对病人“对套管脱出的担忧”，护士在进行宣教时还需要注意内容得当，不宜一味地强调脱管的可能性及脱管后的严重后果。既要引起病人及家属对于气管套管固定的重视，又要避免增加病人过重的心理负担，造成病人不必要的恐慌。其二，随着医疗技术水平的发展及早期诊断病例的增多，喉癌病人的生存率有较大的提升，但病人仍存有“对死亡的恐惧”。临床发现：多数喉切除病人有濒死感的经历，可能因为气道结构的改变及术后颈部包扎过紧导致了病人的呼吸不畅，提示护理人员应向病人做好解释与观察。

3.2 医护合作实施有效的干预措施缓解病人的痛苦 本研究显示，病人诸多的症状并未得到及时有效的处理，如疼痛、咳嗽、睡眠问题，这些均是喉切除病人术后早期面临的较为棘手的问题。长期以来，“受苦”被视为理所当然，可能与我国传统文化有关。尤其是大手术后，“受苦”被解读为“保全性命必须做出的牺牲”，这一现象值得临床医护人员深刻反思，提示在关注“治疗结局”的同时，还需要切实践行“以人为中心”的医疗照护理念，关注病人的点滴需要，发展基于病人需要的、旨在缓解病人痛苦的医疗及护理干预措施。本研究中受访者报告的医师、护士对病人不适感的主诉缺乏足够的重视，在执行治疗操作过程中缺乏耐心和细致的解释，折射出在对喉切除术后病人的照护过程中需要多学科的通力合作，转变观念，重视人文关怀。

4 局限性

除方法学本身的局限性以外，本研究还有以下不足之处：①受访者无法用语言交流，用写字板的文字表达可能会遗漏掉一些言语表达时才有可能流露的信息(如语调、语气、神态)；其次，资料的丰富性可能也不及口头表达，这也是在言语障碍病人中进行质性研究面临的挑战。②病人书写过程的体力消耗、咳嗽的干扰，使得访谈过程不能顺利进行，影响资料的深度挖掘。③部分研究对象的家属在访谈现场，可能会影响病人毫无保留的表达，资料的真实性有偏倚。④文盲及重症病人被排除了本研究之外，样本没有做到理想的差异最大化。

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[11] 童莺歌,章彩芳,姚林燕.喉癌患者全喉切除术后经历的调查[J].中华护理杂志,2008,43(8)：677-680.

(本文编辑范秋霞)

Real experience of patients with tracheostomy after laryngectomy

Wu Peixia,Peng Zhengrong

(Eye & ENT Hospital of Fudan University,Shanghai 200031 China)

上海市卫生局青年基金资助项目，编号：WSJ1307；复旦大学护理科研基金重点项目，编号：FNF201436。

吴沛霞，主管护师，硕士研究生，单位：200031，复旦大学附属眼耳鼻喉科医院；彭峥嵘单位：200031，复旦大学附属眼耳鼻喉科医院。

R473.76

B

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.02.022

1009-6493(2017)02-0208-03

2016-04-11；

2016-11-20)

引用信息 吴沛霞，彭峥嵘.喉切除后气管造瘘病人的真实体验[J].护理研究,2017,31(2):208-210.