1例肌萎缩侧索硬化症患者的护理体会

谭荣欢 李雅青 石红梅

1例肌萎缩侧索硬化症患者的护理体会

谭荣欢 李雅青 石红梅

肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis，ALS) 是一种选择性累及上下运动神经元的神经系统变性疾病，是运动神经元病的最常见类型，由于上、下运动神经元变性导致延髓部、四肢、躯干、胸部及腹部肌肉逐渐无力和萎缩。该病分布呈全球性，发病率约为2～3/10万，80%～90%的患者多在3～5年死于肺部感染引起的呼吸衰竭[1]，我院于2016年4月收治此病患者1例，通过良好的护理，患者病情好转后出院。现将该ALS患者的护理体会总结如下。

1 一般资料

患者，男性，66岁，2016年4月13日主因“进行性构音不清、吞咽困难2年，颈部无力4月余”入院。患者2年前开始出现构音不清，并呈进行性加重，伴吞咽困难，进食时间延长，双上肢无力，饮水呛咳，查体：神志清，精神差，体温37.4℃，脉搏110次/min，呼吸34次/min，血压130/90 mmHg，血氧饱和度89%。肌电图检查示神经源性损害，诊断为ALS。给予患者吸氧，应用呼吸兴奋剂等对症支持治疗，但病情无明显好转，血氧饱和度持续下降，于呼吸机辅助呼吸等抢救后转入重症医学科治疗，气管插管，呼吸机维持呼吸，并行胃造瘘。机械通气期间发现患者神志清楚，但自主呼吸能力较差、咳嗽反射不佳。经过近15 d的治疗与护理，患者自主呼吸有所改善，病情稳定，转入神经内科。因患者颈部无力，无法支撑头部，给予颈部支架。病情未出现恶化，逐渐好转出院，现将以上患者的护理经验总结如下。

2 护理体会

2.1 机械通气的护理 每30 min听1次患者肺部呼吸音，明确吸痰的指征，如患者出现呼吸不畅、痰鸣音、听诊肺部有湿啰音、呼吸机压力升高或潮气量下降、血氧饱和度下降等情况时给予吸痰。避免不必要的吸痰给患者带来痛苦，吸痰之前吸入纯氧1～2 min，每次吸痰时间不超过15 s。吸痰过程中应密切观察心率、血氧饱和度的变化，注意患者口唇、面色等变化。每1～2 h向气管切开内套管滴入生理盐水1～3 ml，吸痰时再滴入3～5 ml湿化气道，呼吸机湿化器内选用无菌蒸馏水湿化气道，温度保持在35～37℃，以达到呼吸道最佳的湿化状态。重点监测吸痰时各项生命体征，防止发生严重并发症。必要时采用膨肺技术将简易呼吸器和人工气道连接，深而缓慢的吸气接下来暂停10～30 s然后快速呼气,这种措施可以有效的预防肺不张。同时注意安置患者的体位，防止误吸。呼吸机管道、延长管和湿化罐每周更换1次，对ICU内的环境要做好清洁和消毒，预防呼吸机相关性肺炎的发生，医务人员要做好手卫生等常规消毒工作，避免交叉感染。

2.2 颈部无力的护理 患者入院后因颈部无力于4月20日联系器具公司定制颈托，但因材质过软，无法支撑头部，遂于3 d后患者购买了骨科专用颈托，后因材质过硬，顶住下颌，影响清理患者口腔分泌物而放弃使用，1周后，根据患者需求联系器材公司定制了一款背心颈托，依靠头带和肩背带的力量来支撑头部，既能起到支撑头部的作用又不影响患者张口呼吸，达到了较为满意的护理效果。在日常护理中也要注意将颈托松紧度调节在合适范围内，根据患者的实际情况适时调整，观察患者的反应和舒适度，避免造成不良后果。颈托应每2周清洁消毒1次，并按摩颈部皮肤，指导患者适时被动活动颈部。

2.3 营养支持 营养状态和机体质量减轻是影响ALS预后的独立因素，多项研究发现体质降低可缩短患者存活时间，ALS患者存在营养不良时其死亡风险将增加 7.7倍[2]。在ALS患者的护理中，应当动态评估患者的营养状况，及时发现营养不良的风险并给予科学的饮食指导。通过查阅文献，借鉴相关学者的护理经验，我院也将HarrisBenedic公式[1]引用到患者每日的饮食护理中，根据公式中的标准：男性：每日的基础需要量(BEE)=66.47+13.75×W(体重，kg)+5.0×H(身高，cm)-6.8×A(年龄)；女性：BEE=65.5+9.6×W(体重，kg)+1.7×H(身高，cm)-4.7×A(年龄)来计算。结合患者使用机械通气辅助呼吸、吞咽困难等情况，选择留置胃管、胃造瘘等不同方式作为营养供给的途径。许俊[3]认为运动神经元损害患者宜多食甘温补益食品如：小米、大枣、山药、当归、莲子、葡萄干、核桃仁、生姜、牛肉、羊肉、乌鸡等，因此鼓励患者家属适时准备上述食物，做成适合患者的食物状态，补充患者的能量。当患者的吞咽功能严重下降时，推荐合理早期进行经皮胃造瘘肠内营养。根据患者的能量需求每天按需给患者输注高热量、高蛋白质、易消化的食物。食物温度控制在38～40℃左右，避免过冷或过热引起患者胃内不适。同时每天2次碘伏消毒造瘘口皮肤，保持皮肤的清洁和干燥，严密监测造瘘口皮肤是否出现渗血、渗液等情况，若有渗液出现，及时更换敷料，预防感染。

2.4 基础护理 每日2次口腔护理和会阴护理，预防口腔的真菌感染和尿路感染。每日1次床上擦浴，每周清洗头发1次 ,每周剪1次指甲。每天评估患者皮肤状态，受压情况，每2～4 h更换体位1次，根据压红程度及时调整翻身频率，为患者翻身时按摩受压的皮肤，促进血液循环的恢复。保持床铺干燥、整洁，必要时使用防压疮气垫。

2.5 心理护理 患病后，ALS患者的生存质量下降，社交活动减少，因担心疾病的预后和治疗费用等问题容易产生负面情绪，蔡珏等[4]通过症状自评量表(SCL-90)对92例ASL患者进行心身状态调查，得出ALS 患者心理健康水平比普通人群低，需要整体的心理护理以有效地减轻或解除心身痛苦。在护理工作中，与患者建立良好的护患关系，适时用焦虑自评量表、抑郁自评量表等评估患者的心理状况，及时疏导，鼓励患者表达自己的诉求。和患者家属保持良好的沟通，在患者家属陪护时，给予科学合理的指导，使患者感受到更多的家庭温暖，从而建立起战胜疾病的信心和勇气。

2.6 功能锻炼护理 尽管被动的功能锻炼并不能增加患者的生存时间 ,但是可以延缓患者肌肉萎缩的进程，对患者心理起到积极作用[5]。协助患者每天做3～5次的被动运动，每次20～30 min。为患者按摩远端关节、近端关节、下肢肌肉，防止深静脉血栓的形成。但一旦行成深静脉血栓，严禁按摩，防止栓子脱落。每次为患者翻身后均保持肢体功能位置，并用小枕支撑。间断性的尝试脱机，进行呼吸肌的锻炼，延缓患者自主呼吸消失的时间。这些措施可防止患者废用性的肌萎缩。

2.7 转运时护理 朱亚丽[6]阐述了1例有运动神经元病史5年余的男性患者在转运途中出现脑死亡，分析了转运风险和安全转运对策。我院ALS患者在转运时严格遵循危重患者转运相关制度和流程，告知患者家属在转出过程中可能出现呼吸衰竭等严重并发症，并且携带简易呼吸器等必要的抢救设备，认真核实转入科室，做好与目的科室之间的有效沟通，转运途中没有出现紧急情况，没有造成医疗纠纷。

2.8 出院后的延续护理 通过微信群等互联网工具将该患者与以往出院的患者及家属加到群里，群成员里再加入5～10名有ALS护理经验的医师和护士，定期召开群组会议，进行预防坠积性肺炎、摔倒和压疮发生的知识教育及技能培训，并解答患者及家属的疑难问题。部分有经验的病友和家属也纷纷谏言，承担宣传教育的职责。通过这种方式也能了解患者对各种治疗手段的依从性，对于及时发现问题、解决问题有着重要意义。

3 小 结

目前尚无有效的药物可以阻止ALS患者的病情进行性的加重，一旦被确诊为ALS，即面临生存质量下降，生命终结等问题，无论是对患者还是家属，都是一种打击。护士处于临床一线，与患者接触最多，在运用各种支持性治疗手段和对症护理，延长患者生存期、提高患者生活质量方面都发挥着相当重要的作用。因此，在护理工作中，必须发扬人文关怀的精神，尊重患者的人格尊严，对患者负责，对ALS患者有尊严的活着贡献自己的一份力量。

[1] 张素梅，朱 斌. 5例肌萎缩侧索硬化患者的护理[J].护理学报，2014,21(18)：33-35.

[2] Yu-Ju Liu,Po-Yi Tsai,Yijuang Chern.Energy Homeostasis and Abnormal RNA Metabolism in Amyotrophic Lateral Sclerosis[J].Front Cell Neurosci,2017(11):126.

[3] 许 俊.1例重型运动神经元病患者的护理体会[J].当代护士(上旬刊),2016(1):147-148.

[4] 蔡 珏，黄怡寒，支惠萍.肌萎缩性侧索硬化症患者的心理状况及护理[J].神经病学与神经康复学杂志，2011,8(1):28-30.

[5] 魏玉荣.肌萎缩侧索硬化症晚期患者的护理体会[J].临床医药实践，2013,22(3):220-222.

[6] 朱亚丽.1例运动神经元病患者院内转运风险分析及对策[J].中华护理教育，2013，10(4):165-167.

(本文编辑 冯晓倩)

510288 广州市 南方医科大学珠江医院(谭荣欢，石红梅)，广东省中医院大学城分院(李雅青)

谭荣欢:女，本科，护师

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.16.069

2017-4-24)