不同年龄炎症性肠病病人自我效能感测量工具的研究进展

刘谆谆，张丽英



不同年龄炎症性肠病病人自我效能感测量工具的研究进展

刘谆谆，张丽英

就青少年期、成人初显期的炎症性肠病病人自我效能感测量工具做一综述，为国内开展相关研究提供借鉴。

炎症性肠病；自我效能感；自我管理；青少年期；成人初显期；测评工具；信度；效度

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，我国每10万人中就有1.77个～3.14个人发病[1]，世界范围发病率高达396/10万[2]。25%以上的新发IBD是在儿童时期诊断的，并且儿童IBD的发病率还在上升[3]。儿科IBD病人发病率的增加，伴随着疾病严重性和复杂性，导致了很多年龄在18岁～25岁的IBD病人在进入IBD成人护理系统时缺乏充足的准备。除了知识、决策和解决问题、自我支持、信息收集以外，自我效能也是IBD病人“准备好转诊”的关键技能[4]。现就不同成长阶段的IBD病人自我效能感测评工具做一综述，为国内开展相关研究提供借鉴。

1 自我管理与自我效能感概述

自我管理是在应对慢性病的过程中发展起来的，是管理症状、治疗、生理和心理社会变化以及做出生活方式改变的能力[5]。自我效能感是人们对其组织和实施达到特定成就目标所需行动过程的能力和信念[6]，是慢性病自我管理项目与结局指标中的核心概念。当IBD病人的自我效能得到增加的时候，更有可能获得自我管理的成功[4]。不同年龄段的IBD病人自我效能感存在差异，有调查表明青少年和成年人对药物的依从性显著不同[7-8]；也有在其他疾病的研究证据表明：从儿童过渡到成人IBD病人服药依从性显著降低[9-10]。近年来，IBD病人中自我管理项目也逐渐以过渡期病人为目标，旨在提高病人的自我效能感，构建适宜的连续护理模式。

2 不同成长阶段IBD病人自我效能的测量工具

2.1 青少年期：“IBD-yourself”问卷(the“IBD-yourself” Questionnaire) 荷兰研究者通过综合文献中自我效能测量工具得到该问卷，经过预测试并对4名青少年IBD病人进行访谈，得到最终版本[11]。该量表共12个维度，根据病人治疗方式的不同条目数不同(至少59个)。疾病负担和独立性感知通过100 mm的视觉模拟评分尺评价，两端分别为“不独立”和“相当独立”，“无疾病负担”和“沉重的疾病负担”。其他维度包括IBD知识的自我效能、诊断测试和治疗、药物使用的自我效能、过去1周内药物使用的实际行为、转诊独立访问技巧、转诊访问时真实行为、IBD应对、转型过程的知识、准备好转诊到成人胃肠专家。采用Likert 4级评分法，1分表示肯定不是，4分表示肯定是，得分越高，自我效能感越高。由于条目数不同，建议计算每个维度总分。通过对50例患儿(14岁～18岁)及40名家长进行调查，量表的Cronbach’s α系数分别为0.64～0.93，0.47～0.93。在荷兰研究者构建量表的文献中，患儿和家长的量表得分也一同被发表，且研究得出男性、高学历及转诊至今的时间是自我效能的阳性预测因子[11]。

2.2 成人初显期：提高护理价值—自我管理手册转型期清单(the Improve Care Now—Self-Management Handbook Transition Checklist) 成人初显期是指处于18岁～25岁这个年龄段的病人，这部分人群在社会地位上经历着改变(如学生、工人和父母)，同时还持续依赖着经济支持和决策[12]，正值青少年到成人的过渡时期。不同于过渡，转诊(transfer)仅指从儿科健康照护者转变到成人健康照护者，通常指到第一次访问成人健康照护环境和成人医生为止；过渡是一个漫长的过程，甚至延伸到成人健康照护者和附属的医疗团队，他们需要考虑这些病人及家庭的各种身体、医疗、发育、社会和情感需求，帮助病人建立责任感和独立自我管理行为，使他们在转诊到成人照护时成为理想中的成人病人[4]。在这个过程中，家长和儿童健康照护者的参与是必要的，以帮助病人发展所需的技能和能力。量表是研究者筛选美国哥伦布市国家儿童医院IBD病人及家属自我管理手册中的23个条目用于评价18岁～22岁IBD病人完成转型和一些任务的能力[13]。这些条目包括关于IBD基本知识、医生访问、药物和其他疗法、疾病管理4个领域。每个问题有3个可能的回答：“我可以在没有别人的帮助下完成”“我能在他人的帮助下完成” “我不能这样做或需要别人的很多帮助”。该研究者对比了67例IBD病人不同年龄段(<14岁、14岁～17岁、>17岁)和不同病程(<4年、4年～5年、≥6年)各条目得分情况，结果显示：随着年龄的增长，病人逐渐可以无须帮助完成一些任务，包括告诉别人自己的诊断(P=0.003)，告诉医务人员不喜欢接受治疗或在跟进治疗上遇到了困难(P=0.003)，说出自己药物的名称(P=0.020)，但并未改变疾病的持续时间。

2.3 青少年期和成人初显期：青少年及早期成年人IBD自我效能感量表(Self-Efficacy Scale for Adolescents and Young Adults with Inflammatory Bowel Disease) 一名儿科胃肠病研究员对19例10岁～25岁病人的自我管理经历、疾病相关技能的掌握、自信的感知等进行半结构式访谈，同时也对一部分家长对儿童的自我管理情况进行访谈[14]，通过专家咨询(5名胃肠专家和2名健康心理学家)和预实验得到此量表。该量表由13个条目组成，分别代表4个方面：条目1，2，3，6，8，11代表医疗护理管理(managing medical care)，条目4，9，10代表IBD日常生活管理(managing everyday life with IBD)，条目7，12代表感受的管理(managing feelings)，条目5，13代表IBD未来的管理(managing the future with IBD)。条目采用Likert 5级评分法，1分表示完全不同意，5分表示完全同意。但该量表的信效度未见详细报道。

2.4 成人期

2.4.1 IBD自我效能感量表(Inflammatory Bowel Disease Self-Efficacy Scale,IBD-SES) Laurie等[15-16]通过回顾自我效能相关理论以及先前经过信效度检验的疾病相关的自我效能测量工具，并且结合病人访谈结果构建了该量表。该量表包括压力和情绪管理、医疗护理管理、症状和疾病管理、缓解期的维持4个维度，压力和情绪管理包含条目1～条目9，医疗护理管理包含条目10～条目17，症状和疾病管理包含条目18～条目24，缓解期的维持包含条目25～条目29，每个条目采用Likert 10级计分法，10分表示完全肯定，5分表示有点肯定，1分表示完全不确定。量表总分29分～290分，得分越低表明自我效能感越低。该量表在122例病人中进行了信效度检验，Cronbach’s α为0.96，重测信度0.90(19例病人)，建构效度检验结果显示该量表与健康能力感知呈正相关(r=0.76)，与压力感知呈负相关(r=-0.70)，与自尊呈正相关(r=0.66)，校标关联效度结果显示该量表得分与自我报告诊断至今的时间不相关，表明该量表的建构相对稳定[15-16]。该量表被研究者用于18岁～75岁IBD病人干预的研究中，结果表明该量表能敏感监测干预前后自我效能感的变化[F=12.2,P=0.003]。该研究中，量表得分情况被详细记录。目前仅有英文版在使用英文的国家中应用[15-17]。

2.4.2 健康教育影响问卷(the Health Education Impact Questionnaire,heiQ) 该问卷最早是在英国健康教育和慢性病病人自我管理项目的背景下发展起来的，被广泛用来衡量自我管理干预的效果[18]。原问卷有8个量表，每个量表有4个～6个条目，采用Likert 4级计分法，得分越高，结果越好。有德国研究者采用其中2个量表“自我监控与洞察力”(包含6个条目，如“当我有健康问题，我有一个清晰的认识，我需要做什么来控制他们”)和“建设性的态度和方法”(包含5个条目，如“如果别人能应付的问题，我也可以”)来评价18岁以上的IBD病人干预前后自我管理技能的变化，12个月后的结果显示干预组较对照组得分增加[19]。研究中该问卷德国版的心理测量学特性也得到了验证[20]。

3 讨论

从工具所覆盖的人群来看，这些测评工具多在欧美国家应用，3个在美国，1个在荷兰，1个在德国，样本量50～122，青少年期和成人期的测评工具以年龄段分界是明确的，但是当一个转型期(成人初显期)出现时，随之而来的是在选择测评工具时更多的斟酌和思考。 在除了考虑目标人群以外，工具的测量内容和概念模型也是工具的可靠性来源。所有这些量表均可测量IBD病人自我效能感，这些工具中有1个是综合文献中其他测量自我效能感工具而得到的，另2个是在回顾自我效能感相关理论基础上经过访谈、专家咨询、预测试等过程后得到，1个来自于IBD自我管理健康教育手册，还有1个来源于慢性病自我管理项目。提示在选择工具时仍需要考虑这些工具自我效能感条目在多大程度上能够测量目标人群的自我效能感。 测量工具的信效度方面，在这5个工具中，只有2个详细报道了在适用人群中的内部一致性，这两个测量工具Cronbach’s α系数均大于0.90，这可能说明了工具中存在条目累赘的情况。这提示进一步的研究可以精炼这些工具以解决大样本调查时答题负担相关的伦理和实践问题[21]。有1个工具报告了较好的重测信度，其余工具均未报道，这说明大多数工具缺乏跨时间一致性的证据。工具的效度方面，只有1个工具详细报道了建构效度、校标关联效度，其余4个工具的效度尚不明确。未来更多的研究应在效度方面和与其他量表之间的相关性方面提供一些数据，也能对这个概念提供更严苛的实证解释，同时也将给研究者选择合适的工具提供更多的帮助。在可解释性方面，只有1个工具比较了不同年龄段病人自我效能感的均数和标准差；但这些工具均未在决断值方面进行研究，阈值或者其他形式的参考分数亦可作为未来研究可解释的参照。

上述测量工具均在不同程度上赋予了IBD病人自我效能感的可操作性，但语种仅为英文，且未来仍需要在其信效度上进一步完善，研究其决断值以用于临床比较和解释。区分自我效能感高低可在未来研究中分析这种区别的预测和解释因子，但现有工具在心理测量学上的缺陷，使研究者在解释已发表的文献或未来研究结果的解释中应谨慎对待。目前越来越多的研究[22-23]热衷于探讨自我效能感对自我管理干预研究和临床的意义，研究者会进一步使用这些工具，相关的效度也将会逐渐被补充完善。

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(本文编辑崔晓芳)

Research progress on self-efficacy measurement tools for patients with inflammatory bowel disease in different ages

Liu Zhunzhun,Zhang Liying

(Jiangyin People’s Hospital,Jiangsu 214400 China)

It reviewed the self-efficacy mearsurement tools of adolescence,adult early onset of inflammatory bowel disease patients,in order to provide preference for the domestic research.

inflammatory bowel disease；self-efficacy；self-management；adolescence；early onset adult；measurement tool；reliability；validity

刘谆谆，护士，硕士研究生，单位：214400，江阴市人民医院；张丽英(通讯作者)单位：214400，江阴市人民医院。

信息 刘谆谆，张丽英.不同年龄炎症性肠病病人自我效能感测量工具的研究进展[J].护理研究，2017，31(23)：2828-2831.

R473.5

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.23.004

1009-6493(2017)23-2828-04

2016-04-25；

2017-05-05)