先天性心脏病患儿父母心理问题的研究进展

2017-02-24张晓红刘慧慧孟丽娜罗如珍张培培刘彦慧

护理学报 2017年10期

关键词：先天性心脏病患儿

张晓红，刘慧慧，孟丽娜，罗如珍，张培培，刘彦慧

（1.天津中医药大学，天津 300193；2.天津市第二儿童医院，天津 300134）

先天性心脏病患儿父母心理问题的研究进展

张晓红1，刘慧慧1，孟丽娜1，罗如珍1，张培培2，刘彦慧1

（1.天津中医药大学，天津 300193；2.天津市第二儿童医院，天津 300134）

先天性心脏病患儿父母存在的心理问题有：不信任及依赖医务人员的矛盾心理、焦虑、恐惧以及悲观愧疚等；其测评工具有焦虑自评量表、抑郁自评量表、流行病调查用抑郁自评量表、社会支持评定量表等；阐述并分析了先天性心脏病父母心理问题的影响因素是患儿因素、患儿父母因素；总结缓解先天性心脏病患儿父母心理问题的护理措施，如心理疏导、构建先天性心脏病家庭与社会的网络支持及授权教育。在今后的研究中，需结合定量与定性研究，构建完善的测评工具，进一步明确先天性心脏病患儿父母心理问题及影响因素，提出相应的护理措施。

先天性心脏病；父母；心理

先天性心脏病（congenital heart disease，CHD）简称为先心病，是胎儿心脏及大血管在母体内发育异常而导致的先天畸形，是小儿最常见的心脏病[1]。我国每年约15万新生儿被检出有先天性心脏病，发生率约为0.7%～0.8%[2]，并逐年上升，引起了全社会的关注。常见的先天性心脏病种类包括：动脉导管未闭（patent ductus arterious,PDA）、房间隔缺损（atrial septal defect,ASD）、室间隔缺损（ventricular septal defect,VSD）、法洛四联征（tetralogy of fallot,TOF）等。手术治疗是先天性心脏病患儿最主要的治疗方式。先天性心脏病本身不仅严重影响到患儿的健康和学习，而且给家属带来了沉重的精神心理问题及经济负担；同时，患儿父母也需要时间和空间去处理负面情绪，并不断适应当前处境[3]。但是，通过文献回顾，国内学者及医务工作者更侧重于关注患者身体和心理缺陷，忽略了对患者家属心理层面的研究。而父母焦虑、失眠、抑郁、心理健康状况较差、敌对情绪等症状会严重影响患儿术后功能恢复以及社会功能的提高[4]。因此，本研究对国内外先天性心脏病患者父母心理问题及其影响因素进行研究，并归纳有效的干预措施，以期为缓解先天性心脏病患儿父母的心理压力提供参考。

1 先天性心脏病患儿父母常见心理问题

心理问题是先天性心脏病患儿父母主要的健康问题之一。关洪娜等[5]通过观察、交流等方法对102位心外儿科住院的先天性心脏病患儿父母进行调查，归纳患儿父母的主要心理问题有：依赖心理、多疑心理、焦虑和恐惧心理、悲观无助心理4种。何悦等[6]对先天性心脏病患儿母亲照顾体验的质性研究中发现，患儿父母心理负担过重主要包括震惊与不接受、自责与愧疚、遗憾与自卑、焦虑与担心4个主要方面。王靖等[7]通过对学龄前先天性心脏病患儿父母的心理护理研究，归纳其心理问题主要包括焦虑、缺乏安全感、对医务人员不信任等。综上所述，本研究归纳以下几个心理问题进行分析。

1.1 不信任及依赖医务人员的矛盾心理媒体对于医疗服务的负面报道、医患沟通不全面、患者及家属对疾病知识理解缺失等因素均能导致患者及家属对医疗技术水平不信任。其次，手术医疗费用较高，医院多收费、乱收费也是引起患者家属怀疑心理的一个重要因素[8]。再者，手术后患儿住ICU与父母隔离，无家属陪护使家属增强了焦虑感，进而加重多疑心理[9]。有研究显示[5]，患儿父母对陌生住院环境的不适应以及对患儿照顾能力的缺失是又导致患儿父母对医护人员依赖心理增强的主要原因。患儿父母一方面不信任所处医疗环境，一方面又依赖医务人员，这种矛盾心理使患儿父母病态模式强化。

1.2 焦虑、恐惧心理对于父母来说，喂养以及体质量下降等问题会导致焦虑、沮丧、担心、疲劳、睡眠不足；患儿病情复杂多变，患儿父母害怕手术后患儿还会出现其他并发症；不确定患儿是否可以存活，以及父母易受到病区其他患者病情变化，特别是死亡的影响，这无疑会增加父母焦虑和恐惧心理[10－12]。Tallon对92名澳大利亚先天性心脏病住院患儿母亲进行了评估，结果显示其焦虑抑郁水平超出正常范围[13]。另外，有研究表明[14-15]，手术后至少1年，父母的焦虑才会降低并逐渐恢复到正常水平。徐新华等[16]采用问卷调查，将恐惧因子补充到精神压力特征方面，分析显示先天性心脏病患儿父母比健康儿童父母存在更多的心理问题。研究显示[17]，体育锻炼有助于先天性心脏病患儿增强体能，促进恢复，但父母焦虑会阻碍患儿适当运动的积极性。因此，医务人员在关注先天性心脏病患儿身心健康的同时，应缓解患儿父母的焦虑恐惧心理，以促进患儿康复。

1.3 悲观、愧疚心理先天性心脏病患儿患病期间加重了家庭经济负担，同时也给患儿父母带来极大的精神压力。担心疾病预后、对疾病知识缺乏、治疗时间长、因患儿患病而导致家庭破裂、单亲承担医疗费用以及严重先天性心脏病患儿发育迟缓，可能还伴有其他先天发育畸形等因素，使患儿父母情绪低迷，甚至出现绝望[5]。Moola等[18]研究显示，情感失控、诊断后不确定性、否定过去经验均是引起父母绝望的重要因素。何悦等[6]采用半结构式访谈，对16名先天性心脏病患儿父母进行深度访谈，研究显示，其中有5名患儿母亲在患儿确诊先天性心脏病后产生自责和愧疚的心理，从自身找问题，认为是自己孕期检查不到位或是感冒等原因导致患儿患病。Young等[19]研究显示，父母负性心理行为导致患儿产生及持续存在创伤后应激症状，患儿的应激症状又会加重父母的心理痛苦和愧疚感，进一步损害父母对患儿的照顾能力。

2 先天性心脏病患儿父母心理问题的测评

国内学者多采用焦虑自评量表、抑郁自评量表、流调用抑郁自评量表及社会支持评定量表，对先天性心脏病术后及术后患儿父母进行调查[20－21]。国外学者Levert等[22]开发编制特殊疾病问卷，该问卷共包括5个维度（生理、心理、社会、教育和健康行为），142个条目，其中，父母方面有83个条目，先天性心脏病患儿方面有59个条目；所有条目对患儿父母心理需求程度采用5级评分法（不需要～迫切需要）。儿科生活质量量表（Peds QL）[23]：该量表包括4个维度，23个条目，是衡量健康相关生活质量的标准，适用于2～18岁患儿父母。Brosig采用家庭影响量表[24]，该量表从经济、家庭-社会、个人压力等方面评估儿童患病对父母的负面影响。目前家庭影响量表对先天性心脏病患儿父母消极心理的研究较少，有待进一步研究。父母压力指数量表[24]，是通过父母养育子女的经验来衡量压力水平的一种自我报告形式，包括父母方面分量表和儿童方面分量表和压力总分。适用于年龄在1/12～12岁的患儿父母。该量表由抑郁和适应能力2个维度组成，其中父母方面量表是由7个因子组成，用以评估患儿父母本身特征对心理压力的影响；儿童方面量表是由6个因子组成，用以评估儿童特征对父母心理压力的影响。该量表中文版已在中国台湾修订并使用，并具有较好的信度、效度。

3 先天性心脏病患儿父母心理问题影响因素研究

3.1 患儿因素

3.1.1 患儿患病年龄患儿在不同年龄患病会引起患儿父母不同程度的心理负担。王惠平等[25]对2/12～14岁的患儿父母进行问卷调查，结果显示，0～3岁组患儿父母焦虑评分最高;可能与患儿年龄小,父母担心患儿不能配合治疗、手术耐受力较低以及担心预后等因素有关；Leverte等[22]利用特殊疾病问卷对0～18岁先天性心脏病患者父母进行调查，结果显示，45%以上的患者父母认为他们需要社会心理关怀，在生理、心理、社会、教育领域，其中以0～12岁患者父母最为显著。青少年患者父母在社会、教育、就业等方面心理压力最高,这与患者逐渐与社会接轨,父母考虑到教育以及就业等方面因素有关。此外,李玲等[26]的研究显示8～11岁比12～15岁的先天性心脏病患儿存在更多的健康问题,因此患儿年龄是患儿父母产生心理问题的重要因素。

3.1.2 患儿患病程度研究显示[9，27]，患儿父母心理问题主要来源于患儿治疗效果、患儿是否遗留后遗症以及病情严重程度，即患儿住院时间越长、病情越危重，患儿父母的心理问题越突出。Jackson等[3]研究显示，先天性心脏病患儿父母较其他慢性疾病患儿父母表现为更多的焦虑、悲伤、沮丧、无助及躯体化改变。患儿心脏功能病变的严重程度与父母心理问题的严重程度成正相关。心脏受损的严重程度对父母的心理影响不同。与轻微先天性心脏病患儿相比，装有起搏器和除颤器的患儿父母所承受的压力较大[28]。

3.1.3 患儿是否是独生子女研究显示[29]，患儿是独生子女的父母，心理问题比非独生子女父母程度高。谷艳霞等[30]对患儿父母创伤后成长状况及影响因素进行调查，结果显示，患儿是否是独生子女对父母心理造成一定的影响。这可能因为我国实施计划生育以来，独生子女家庭逐渐增多，父母为孩子付出了全部，孩子患病后，父母突然失去了精神寄托。先天性心脏病患儿在接受手术治疗时，风险较大，治疗后更存在很多不确定性因素，这无疑增加了独生子女父母心理压力。

3.2 患儿父母方面

3.2.1 父母性别及年龄的因素研究显示[31－32]，先天性心脏病患儿父母整体心理健康功能下降，并伴有焦虑/失眠、抑郁等症状，其中，以母亲最为多见。许智[33]采用描述性研究，采用精神症状自评量表（Seirreporting Invertory）对147名先天性心脏病患儿父母进行问卷调查，研究显示：母亲的痛苦焦虑程度远远高于父亲，在躯体化、焦虑、抑郁等方面更为明显。周凤玲等[34]研究表明，母亲在面对重大应激事件时要比父亲较为消极。在中国，女性在承担社会责任的同时还需承担较多的家庭责任，因此，母亲在受到了繁重工作和家务及照护患儿的双重压力，使她们更容易疲惫，心理问题也较父亲更为明显。此外，洪文[35]对先天性心脏病患儿父母焦虑状况及相关因素分析研究中发现，40岁以上的父母更容易产生心理问题，这可能与中老年人对重大事件的应激心理调整能力下降有关。

3.2.2 文化程度及家庭收入情况研究显示[35]，文化程度较低、家庭人均月收入低以及来自农村的患儿父母亲，更容易出现焦虑/失眠等心理功能障碍。奉华艳[36]对先天性心脏病患儿父母心理问题的调查中显示，文化程度及月收入是先天性心脏病患儿父母产生心理问题的主要因素。文化程度越高的患儿父母，对疾病的认识及术后并发症越了解，因此心理压力越大。韩辉武[29]采用整体抽样的方法，对122名先天性心脏病患儿父母进行问卷调查，结果显示，引起患儿父母心理问题的因素主要包括：患儿父母的文化程度、对疾病基本知识了解程度和是否有医疗保险。Brosig等[24]研究发现，先天性心脏病患儿父母的生活质量显著下降，父母抑郁水平在患儿出生后6个月仍处于较高水平，与经济压力显著相关。

4 先天性心脏病患儿父母心理护理措施

Berant等[37]研究显示，患儿自我认知缺乏以及情绪问题与母亲回避诊断结果有关。此外，父母生理及心理健康均与患儿行为及社会适应能力有关[38]。对先天性心脏病患儿父母采取有效的心理干预措施十分重要。

4.1 心理疏导周钝敏等[39]认为，对先天性心脏病患儿父母进行积极的心理康复干预，是缓解患儿父母心理压力的有效措施。通过有效沟通及游戏，引导母亲认识自身的问题，主动向医务工作者寻求帮助，进而解决困境。李仕红[40]调查显示，通过专项培训、组织家属集体活动、回顾照护经历、有效沟通等方式对患儿父母进行心理疏导，有助于提升其预防保健技能、缓解其心理负担，进而显著改善先天性心脏病患儿心肺功能，促进其尽早恢复。孟朝辉[41]对56名先天性心脏病患儿父母进行心理疏导等干预措施，结果显示，干预后患儿父母心理压力明显降低，对先天性心脏病患儿及父母具有积极的指导作用。另外，集体活动能够提升家属的人际相处技巧，营造彼此信任的关系，使患者父母在遇到实际问题时能够找到解决的途径，进而使压力得以释放。对表现出明显心理问题的父母，安排专业心理咨询师给予心理纠正；积极宣传先天性心脏病的社会性支持项目基金，尽可能缓解患儿父母经济压力。

4.2 构建先天性心脏病家庭与社会的网络支持顾莺等[42]通过构建先天性心脏病百科全书、先天性心脏病护理常识、护理专家、网络随访数据库、先心论坛等专科护理网络平台，搭建先天性心脏病家庭与医院，家庭与家庭之间联系，在信息分享、心理情感、社交满足的全面支持作用下，改善先天性心脏病患儿父母生存质量和家庭功能。医务社会工作者为患儿父母建立个人支持网络，一方面鼓励患儿父母与他人交流，帮助他们融入医院环境；另一方面，与患儿家属进行有效沟通，为患儿父母提供情感和信息支持，增加其对医务工作者的信任[43]。构建一个具有归属感并相互支持的活动小组，使患者父母能够在活动中感受相互支持、鼓励的温暖[2]。

4.3 授权教育授权是指帮助患者发现和发展自我管理责任的内在能力[44-45]。先天性心脏病手术风险较大，且患儿家属对疾病知识缺乏，对饮食、运动锻炼、服药、伤口护理等护理技能欠缺，因此，先天性心脏病患儿父母需要通过授权教育的方法获得基础护理知识，从而减轻因不知所措而引起的焦虑、抑郁等不良心理问题。倪志红等[45]将授权教育理论融入到先天性心脏病术后父母的健康教育中，通过授权教育，对患儿父母照顾技能进行培训，如：基本知识、饮食、术后运动、服药等7个方面，以提高患儿父母的自我效能水平，以促进患儿康复。

5 问题与展望

目前国内较多使用普适性问卷对先天性心脏病患儿父母心理问题进行调查，尚未形成完善的测评工具。同时，也没有形成一系列缓解先天性心脏病患儿父母心理压力的体系，因此，需进一步构建特异性测评工具，完善心理评估体系，以全面测评先天性心脏病患儿父母心理问题并制定有效护理措施。如何针对其不同的心理行为特点，全面评估并分析影响患儿父母心理问题的因素，实施个性化、综合性心理干预，以降低患儿父母心理压力,提高生活质量,将是今后研究的重点。

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[本文编辑：陈伶俐]

R395.6

10.16460/j.issn1008-9969.2017.10.035

2017-02-11

张晓红（1990-），女，河北张家口人，本科学历，在读硕士研究生，护师。