脊髓损伤患者主要照顾者照顾负担与积极感受的相关性研究

罗静文 林海英 黄小舟 何盼雪 廖振翔 万艳平

(1.南华大学护理学院护理学研究所，湖南 衡阳 421001；2.南华大学附属第一医院，湖南 衡阳 421001)

脊髓损伤患者主要照顾者照顾负担与积极感受的相关性研究

罗静文1林海英2黄小舟1何盼雪1廖振翔1万艳平1

(1.南华大学护理学院护理学研究所，湖南 衡阳 421001；2.南华大学附属第一医院，湖南 衡阳 421001)

目的 了解脊髓损伤患者主要照顾者照顾负担与积极感受的现状及其相关性。方法 以脊髓损伤患者的主要照顾者作为研究对象，采用“Zarit照顾负担量表”和“照顾者积极感受量表”对他们进行问卷调查，分析他们的照顾负担与积极感受及其相关性。结果 120例脊髓损伤患者主要照顾者的照顾负担总分为(38.770±13.050)分，积极感受总分为(26.031±6.447)分，责任负担与生活展望呈显著负相关(P<0.01)，照顾负担总分与积极感受总分呈负相关(P<0.01)。结论 脊髓损伤患者照顾者负担处于中度水平，积极感受处于轻偏中度水平。医护人员应全面认识照顾者的照顾感受，对其进行个体化干预，以提高他们的积极感受水平，降低照顾负担，最终提高脊髓损伤患者及其主要照顾者的生活质量。

脊髓损伤患者； 照顾者； 照顾负担； 积极感受； 护理

脊髓损伤(Spinal cord injury，SCI)的主要原因是意外事故，伤者多为青壮年，常伴随长期躯体、社会及心理创伤，是罹患心理疾病的高危人群[1]。作为SCI患者的主要照顾者，承担着照顾患者躯体和心理健康的任务，照顾负担沉重。伴随积极心理学的发展，有文献[2]指出，照顾负担与积极感受同时存在，照顾活动带给照顾者的不仅仅是负面影响，也能使其从中挖掘潜在的积极方面，促使消极情绪的转化，带动照顾行为。笔者通过了解SCI患者主要照顾者照顾负担和积极感受现状，分析二者之间的相关性，旨在为今后研究SCI患者主要照顾者积极感受的护理干预提供参考。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2014年10月-2015年10月长沙市3家三级医院康复科住院的脊髓损伤患者的主要照顾者120名作为研究对象。入选标准为：(1)符合脊髓损伤诊断标准患者的主要照顾者。(2)承担患者的主要照护(1天中照顾患者时间最长)；若同时有几个主要照顾者，则由患者指定1名照顾者作为主要照顾者。(3)年龄>18岁。(4)知情同意并自愿参加本调查研究。排除标准：(1)既往有精神病史的照顾者。(2)有严重心、肝等疾病，有功能障碍或其他恶性肿瘤病史的照顾者。(3)护工或保姆。(4)不愿参加本研究的照顾者。

1.2 调查问卷 包括“一般资料调查表”“Zarit照顾负担量表”和“照顾者积极感受量表”。其中，“一般资料调查表”包括患者的一般资料和照顾者的一般资料两部分。

1.2.1 Zarit照顾负担量表 采用美国学者Zarit编制的照顾者负担程度量表，包括个人负担和责任负担2个维度，共22个条目。该量表采用Likert 5级评分，计所有条目总分之和，得分越高表明照顾负担程度越重，该量表总分<20分表示无负担；20～39分表示轻度负担；40～59分表示中度负担；>60分表示重度负担。王烈等[3]研究结果显示：该中文版量表总Cronbach’s α=0.87，具有较好的信度。

1.2.2 照顾者积极感受量表 本研究采用美国学者Tarlow等[4]编制的照顾者积极感受量表，包括自我肯定和生活展望2个维度，共9个条目。采用Likert5级评分，计所有条目总分之和，得分越高表示照顾者体验到的积极感受越高。该量表各维度的内部一致信度较高，自我肯定和生活展望的Cronbach’s α系数分别为0.89和0.83，量表的总Cronbach’s α系数为0.89[4]。

1.3 资料收集方法 向研究对象解释研究目的和方法，研究对象知情同意后，自行填写问卷，对文化水平低的研究对象由研究者协助完成。此次调查共发放调查问卷130份，剔除无效问卷10份，回收有效问卷120份，有效率为92.3%。

1.4 统计学方法 将原始数据录入Epidata 3.1，采用软件SPSS 13.0进行统计学处理，计量资料采用描述性分析，计数资料采用率表示，相关性分析采用Person相关分析。检验水准取α=0.05。

2 结果

2.1 SCI患者的一般资料 在120例SCI患者中，男性84例，女性36例；90%为不全瘫患者；20%的患者为全部自费；其一般情况，见表1。

项目人数/例(%)得分/分t/FP受伤原因 交通事故24(20)1.865±0.670 高处坠落35(29.2)1.537±0.533 重物砸伤13(10.8)1.615±0.4941.4990.209 跌倒38(31.6)1.813±0.931 其他10(8.3)1.487±0.545损伤程度 不全瘫108(90)1.5772±0.6059.2110.003 全瘫12(10)2.285±0.396

2.2 SCI患者照顾者的一般资料 120名照顾者中22.5%照顾者患有慢性病，在其照顾期间可协助照顾人数为(2.11±1.055)人，每天提供照顾时间为(12.76±4.76)h，总的照顾时间为(2.36±7.69)月，大部分文化程度和收入都处于较低水平。见表2。

项目人数/例(%)得分/分t/FP性别 男42(35)1.742±0.6400-0.5590.578 女78(65)1.669±0.589学历 小学及以下29(24.1)1.9703±0.423 初中43(35.8)1.636±0.576 高中或中专36(30)1.604±0.6942.7180.034 大专7(5.8)1.272±0.820 本科及以上5(4.1)2.181±0.744月收入/元 <200047(39.2)1.683±0.629 2000～500052(43.3)1.601±0.6163.2730.025 5000～1000016(13.3)1.923±0.480 >100005(4.2)2.488±0.324自身健康状况 有慢性病27(22.5)1.906±0.7041.3060.195 无慢性病93(77.5)1.679±0.600

2.3 SCI患者主要照顾者照顾负担和积极感受 根据Zarit照顾负担量表对120例SCI患者照顾者的测评显示：98.7%的照顾者存在不同程度的照顾负担，其中，个人负担维度得分为(20.916±7.524)分，责任负担维度得分为(9.364±5.265)分，照顾负担总分为(38.770±13.050)分，处于中度水平；积极感受量表的自我肯定维度得分为(17.812±4.240)分，生活展望维度得分为(8.218±2.730)分，积极感受总分为(26.031±6.447)分，处于轻偏中度水平。

2.3 SCI患者主要照顾者照顾负担与积极感受的相关性 见表3。

表3 脊髓损伤患者主要照顾者照顾负担与积极感受的相关性分析

项目自我肯定生活展望积极感受总分个人负担 0.155-0.191-0.164责任负担 -0.212*-0.653**-0.579**照顾负担总分0.011-0.474**-0.436**

注：*P<0.05，**P<0.01。

3 讨论

3.1 SCI患者主要照顾者照顾负担现状及特点 本研究结果显示：康复期SCI患者主要照顾者照顾负担处于中度水平，这与有关脊髓损伤患者主要照顾者照顾负担的研究结果类似[5]。分析其原因，主要有：(1)SCI病情的严重性和特殊性，导致患者严重依赖照顾者。(2)SCI患者以中青年男性居多，照顾者大多为其配偶，因此照顾者承受的家庭、工作、经济等压力会远远大于其他疾病患者的照顾者。(3)SCI带给患者的重创性和致残性，使得照顾者对其未来充满担忧，心理负担更加沉重。(4)SCI的康复过程对于疾病的恢复至关重要，而SCI患者照顾者普遍存在文化程度和收入水平偏低的特点，这对患者的有效恢复造成了很大的影响。因此，国家和医疗机构应采取相应的措施加大对SCI患者照顾者实行照护津贴等补助，医院也应加强对出院后患者的回访，提高其康复锻炼的依从性，减轻照顾者负担。

3.2 SCI患者主要照顾者积极感受现状及特点 本调查结果显示：照顾者积极感受略低于张睿[6]的研究结果(29.45±6.48)分，属于中等水平。这说明照顾者积极感受主要表现在自我认可，特别是照顾者的感恩程度，不论在截瘫甚至是全瘫患者照顾者中都以较高水平存在。分析其原因：(1)由于SCI的病因多为车祸、工伤等严重的意外事故，往往导致的死亡率极高，因此，尽管病情十分严重，但由于患者生命犹存，对于照顾者而言，已是一种慰藉；同样，相比全瘫患者自理能力的全部丧失，截瘫患者上半身活动能力的存在，对于照顾者而言，他们能从这种自下而上的比较中获得满足感和慰藉，产生一定程度的感恩。(2)尽管脊髓损伤带给患者和照顾者重创，但由于在长期的照顾活动中，照顾者重温他们昔日的感情，反过来激发照顾动力，实现照顾任务和照顾价值的良性循环，从照顾价值的实现中带来积极感受的产生。

3.3 SCI患者主要照顾者照顾负担与积极感受的关系 本结果显示：SCI患者主要照顾者责任负担与生活展望呈显著负相关，照顾负担总分与积极感受总分呈负相关。分析其原因，可能是由于积极感受的存在，照顾行为不再是一项付出和接受的单边活动，而是患者和照顾者从苦难中共同成长，寻找希望的过程。照顾者既能从照顾自己所爱的人及患者疾病的进展中得到满足感，同时也能从其他协助照顾者的认可中得到收获和成就，在照顾过程中不断重新认识自我、肯定自我。研究[7-8]发现，不同于其他疾病患者的照顾者积极感受的产生多源于照顾者与患者的相濡以沫，SCI患者照顾者很容易从成功的案例中寻取动力，看到希望，从中激发积极感受。这提示在后期的研究中，应注意从积极心理学的角度出发，可以让康复相对成功的案例现身说法，引导其积极感受的产生，全面评估照顾者的感受，为以后采取合理有效的干预措施，提升照顾者的积极感受提供参考依据。

[1] Craig A ，Tran Y，Middleton J，Psychological morbidity and spinal cord injury：A systematic review[J].Spinal Cord，2009，47(2)：108-114.

[2] Liat H，Michael S.Posttraumatic growth and subjective well-being among caregivers of chronic patients：a preliminary study[J].J Happiness Stud，2013，14(6)：1717-1737.

[3] 王烈，侯哲.护理者负担量表中文版的应用与评价[J].中国公共卫生，2006，22(8)：970-972.

[4] Tarlow B，Wisnieski SR，Belle SH，et al.Positive aspects of caregiving contrubutions of the reach project to the development of new measures for Alzheimer’s caregiving[J].Res Aging，2004，26(4)：429-53.

[5] Middleton JW，Simpson GK，De Wolf A，et al.Psychological distress，quality of life，and burden in caregivers during community reintegration after spinal cord injury[J].Arch Phys Med Rehabili，2014，95(7)：1312-1319.

[6] 张睿.老年痴呆患者照顾者照顾感受的研究[D].北京：中国协和医科大学，2007.

[7] 蒋芬.长沙市老年期痴呆患者照顾者照顾负担、积极感受及影响因素研究[D].长沙：中南大学，2012.

[8] 刘东玲，史岩，陈辉，等.社区脑卒中主要照顾者积极感受及影响因素[J].中国老年学，2015，35(18)：5285-5287.

Correlation study on main caregivers’ care-giving burden and positive experience for the patients with spinal cord injury

Luo Jingwen1, Lin Haiying2, Huang Xiaozhou1, He Panxue1, Liao Zhenxiang1, Wan Yanping1

(1.InstituteofNursing,SchoolofNursingofUniversityofSouthChina,Hengyang,Hunan, 421001；2.TheFirstAffiliatedHospital,UniversityofSouthChina,Hengyang,Hunan421001)

Objective To investigate the current situation of main caregivers’ care-giving burden for the patients with spinal cord injury (SCI), and to analyze the correlation of main caregivers’ care-giving burden and positive experience.Methods SCI caregivers were asked to answer the questionnaires involving in “Zarit caregiver burden” and “positive aspects of care-giving”; the level of caregiver care-giving burden and positive experience and its correlation were analyzed.Results The total scores of 120 SCI caregivers’ care-giving burden were (38.770±13.050), the total scores of their positive experience were (26.031±6.447); among them, the responsive burden dimensionality and life look forward dimensionality was negative correlation(P<0.01), the total scores of caregivers’ care-giving burden and positive experience was negative correlation(P<0.01).Conclusions SCI care-givers’ care-giving burden is at a middle level, while the positive experience is at a light level partial to middle. In order to apply interventions more personally, the medical staffs should know the caregivers’ feelings more completely, so as to improve their level of positive experience and reduce the caregiver burden, and to improve SCI patients and their main caregivers’ living quality.

Spinal cord injury patient; Caregiver; Care-giving burden; Positive experience; Nursing

湖南省教育厅重点项目(编号：15A164)

罗静文(1990-)，女，湖南娄底，硕士在读，研究方向：骨科临床护理通信作者：万艳平，E-mail：365054993@qq.com

R473.6，R651.2

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.24.004

2016-05-19)