延续性家庭护理干预对帕金森病患者生活质量的影响

陶东霞，马 兰，王延莉，王 璐，王丽娜

（中国医科大学附属第一医院，辽宁 沈阳 110001）

延续性家庭护理干预对帕金森病患者生活质量的影响

陶东霞，马 兰，王延莉，王 璐，王丽娜

（中国医科大学附属第一医院，辽宁 沈阳 110001）

目的探讨延续性家庭护理干预对帕金森病（Parkinson，s disease，PD）患者日常生活活动能力（ADL）和生活质量的影响。方法选取帕金森病住院患者40例，随机分为干预组与对照组。对照组患者给予住院常规护理，干预组患者在住院常规护理基础上在给予延续性家庭护理干预措施。结果实施延续性家庭护理干预后，干预组患者的生活质量和ADL明显高于对照组（P＜0.05）。结论对帕金森病患者实施延续性家庭护理，有助于提高其生活质量和ADL。

延续性家庭护理干预；帕金森病；生活质量；ADL

帕金森病是一种中老年常见的神经系统变性慢性致残性疾病。随着世界老年人口的老龄化，该病的患病率在世界范围内呈逐渐上升及年轻化趋势，据不完全统计，到二十一世纪中旬国内帕金森病患者将增加600万例。由于帕金森病早期症状不明显，常被人忽视，中晚期出现并发症分为运动并发症和非运动并发症。运动并发症包括症状波动和异动症。非运动并发症包括植物神经功能紊乱、肺部感染、记忆力下降、味觉和嗅觉丧失、压疮，抑郁等。本病病程长、致残率高、缺乏有效治愈手段，不仅严重影响患者的生活质量，也会给患者家庭和社会带来沉重的负担[1]。帕金森病患者主要在家庭中接受治疗和护理，遇到困难时往往不能得到医务人员及时有效的照护。随着平均住院日的缩短，患者即使住院，住院期间并不能解决其所有的问题，患者回到家庭和社区后，还会面临自我护理的许多困难，如知识缺乏、心理问题突出、照顾者负担重、并发症发生率高，严重影响患者的生活质量。

因此，本研究旨在通过给予帕金森病患者延续性家庭护理干预，为切实解决帕金森病患者的实际问题，降低照顾者负担，提高患者的生活质量做出贡献。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2014年1月～2015年7月入住我院神经内科帕金森患者40例为研究对象，随机分为干预组和对照组，两组患者在年龄、性别、病程等一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）。

患者入选标准包括：根据PD诊断标准确诊为原发性PD，无认知功能障碍。排除标准为：未接受过毁损术或深部脑刺激术治疗；由脑外伤、脑血管病或一氧化碳中毒等原因所致的继发性帕金森综合征及帕金森叠加综合征。

1.2 方法

1.2.1 护理干预方法

对照组患者接受常规护理，干预组在常规护理的基础上增加延续性家庭护理干预措施，在患者出院前举办延续性家庭护理干预措施的相关讲座，并根据患者实际情况制定个性化的出院计划，出院后2个月内给予电话随访1次/周，并进行家庭访视1次。具体干预内容如下。

1.2.2 康复锻炼指导

针对帕金森患者普遍存在的颤抖、肌强直、平衡障碍、行走障碍、语言障碍等，给予切实可行的自我康复锻炼指导，具体如下：①颈、面部的锻炼：指导患者采用深吸气、鼓腮、吹气、皱眉、用力闭眼、睁眼、撅嘴的方法锻炼面部肌肉。颈部锻炼指导患者做预防颈椎病的保健操，头前低，下颌至胸骨处，缓慢抬起，至不能后仰为止，恢复平视后，头部缓慢向左转，向右转。锻炼10～20次，2次/d。②步态锻炼：指导患者行走前，不要着急，身体站直，平稳后，先将脚跟着地脚尖抬起后抬起脚跟，将脚抬高10 cm左右向前迈大步，然后另一脚同上跟上行走开始。如迈小步容易出现慌张步态，一旦出现立即停止行走或原地踏步几次，口中念口令再跨步重新开始行走。步态锻炼的关键是抬高脚尖和迈大步。③肢体锻炼：针对肌强直的患者，早期尽量鼓励患者坚持自主锻炼，对于丧失活动能力的患者，于用药后肌强直缓解的情况下给予被动的关节屈伸、旋转、外展、内收的锻炼，防止肢体挛缩、关节僵直及肌肉萎缩。④语言康复：由于帕金森患者有语音障碍加之口腔内的唾液分泌较多而不愿意讲话，越不讲话，语音功能就越退化。因此，鼓励家人多与患者交流，或者让患者缓慢而大声地朗诵报纸，散文，不要追求字正腔圆，抑扬顿挫，只要朗朗上口即可。另外唱歌也是语言锻炼的好方法，让患者选自己喜爱的歌曲每天练习唱，唱歌不仅练习了语言功能，还增加了肺活量，改善了肺功能。

1.2.3 服药依从性指导

指导患者遵医嘱按时按量服药，不要忽早忽晚甚至漏服，不要自己随意增减药量，影响治疗效果。建议餐前1h/d服药，便于药物更好吸收，并发挥药物最大效果。告知患者左旋多巴类药物最常见的不良反应是恶心、口干、口渴、食欲减退等胃肠道反应，服药时从小剂量开始，可以避免胃肠道反应，无症状时加至正常剂量或随服一些水果、面包、饼干等低蛋白食物，或服用吗丁啉可能缓解上述症状。

1.2.4 合理饮食

指导患者及家属饮食化多样，每天饮食最好包含谷类、蔬菜瓜果类、奶类或豆类、肉类等，最好选取清淡、易咀嚼、易消化含维生素及纤维素的半流食或软食。多进食粗纤维食物，如韭菜、芹菜、谷物、香蕉、红薯、白薯等食物以防止便秘。由于蛋白质对左旋多巴药物疗效有一定的影响，要限制其摄入。尽量不要吃肥肉、荤油和动物内脏，禁食辛辣、刺激性的食物。对于出现吞咽困难者，进食时要保持坐位姿势，食物要柔软易消化粘稠些，防止过稀的食物引起呛咳或误吸。帮助患者制定个性化的饮食建议，并在延续性护理服务时继续追踪实施效果。

过春节时，家家户户都想把自己的家装饰得漂漂亮亮，富户人家在自家的窗户上贴上加工成各种造型的云母片，就像在窗户上演出一幕幕戏剧，煞是好看。穷人家没有钱买透明的云母，就用红纸剪成各色各样的窗花贴在窗上，也增添了喜庆气氛。王老赏在剪窗花的基础上，尝试用刻刀在宣纸上镂刻图样，再根据图样的形象、内容，点染出不同的颜色，这样，就由最初的单色剪纸，发展为绚丽多彩的刻染纸了，既有木板画的立体感，又有国画的晕染效果，在剪纸艺术中独树一帜，开宗立派。

1.2.5 心理护理

住院期间充分了解患者的心理状态，并与患者及家属建立起良好的护患关系。出院后经常了解患者的心理变化，随时与患者及家属沟通，帮助患者树立良好的心理状态，倾听他们对病情及生活经历的叙述，以便分析了解患者的真正想法，做到因人施护[1]。讲解典型病例，树立其战胜疾病的信心，并及时传达国内外对本病治疗的最新动态变化，使患者积极配合治疗。指导患者学会表达及宣泄抑郁情绪，动员患者的社会支持系统帮助其减轻心理压力。可以通过组织讲座进行互动性讨论，病友之间通过互联网、病友会等互相交流、互相支持，分享战胜疾病的快乐。

1.3 评价指标

入院后，对入选患者进行一般资料及生活质量、ADL的调查评估，实施干预后6个月再次测量评价指标，具体如下：

1.3.1 生活质量

采用生活质量综合评定问卷进行调查[2]，该量表由25个条目组成，共分5个部分：工作和经济状况、家务活动、家庭关系、休闲活动及户外活动、心理评估（对健康、未来的担心程度），按1、2、3、4、5、6六级评分，分数越高，生活质量越高。

应用巴氏指数评定量表（the Barthel Index，BI）来评定ADL，该量表具有较好的信度和效度，灵敏度高。共10项内容，总分100分，得分越高，独立性越好。

1.4 统计学方法

采用SPSS1 7.0统计学软件对数据进行处理，计量资料以“±s”表示，采用t检验，以P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结 果

两组患者入院时，生活质量及ADL两组比较差异无统计学意义（P＞0.05），干预后6个月，两组患者生活质量差异有统计学意义（P＜0.05），两组患者ADL差异有统计学意义（P＜0.05），详见表1，表2。

表1 两组患者干预前后生活质量比较（±s）

表1 两组患者干预前后生活质量比较（±s）

组别 入院时 出院后6个月对照组 81.71±13.92 86.73±12.46干预组 82.69±15.58 92.64±11.77 t 0.060 2.561 P 0.953 0.020

表2 两组患者干预前后ADL比较（±s）

表2 两组患者干预前后ADL比较（±s）

组别 入院时 出院后6个月对照组 46.20±9.92 55.34±10.12干预组 47.35±8.56 67.81±11.03 t 0.054 5.264 P 0.923 0.000

3 讨 论

延续性护理（transitional care）通常是指从医院到家庭的延续，包括由医院制定的出院计划、转诊、患者回归家庭或社区后的持续随访与指导[3]。帕金森病是一种慢性、进展性、致残性疾病，无明确病因，至今无治愈手段，本病致残率高，只能以最大限度减少并发症发生，提高生存质量，延缓疾病病程。由于本病病程长，进展性加重，长期时间在家庭中需照顾，指导患者及家庭照顾人员的相关疾病知识尤为重要。本组研究显示，延续性家庭护理干预后，干预组患者生活质量及ADL均较对照组高，证明开展延续性家庭护理服务的有效性，延续性家庭护理在帕金森病的治疗过程中尤为重要[4]。总之，延续性护理干预能真实地了解患者的生活环境，加强患者和家属的健康教育及专业知识指导，及时发现并解决问题，加强医患沟通，缓解疾病的发展，对增强日常生活能力、提高帕金森病患者生活质量等具有重要意义。因此，有必要在今后的临床工作中继续开展帕金森患者回归家庭后的延续性护理服务，并进一步寻求开展帕金森延续性护理服务的循证证据，以增强护理干预的效果。

[1] 陈志青,赵新峰,陆新茹.影响帕金森病患者生活质量的相关因素和分析[J].中国临床神经科学,2008,16(4):387-389.

[2] 何成松,杨大鉴,南髓岜.脑卒中患者生活质量量表的编制及试测[J].中国康复,1995,10(3):111-113.

[3] G r i f f i n K M.E v o l u t i o n o f t r a n s i t i o n a l c a r e settings:past,present,future[J].AACN ClinIssues,1998,9(3):398-408.

[4] 王 红,卢慧芳,戴晓靖,等.54例帕金森病患者家属抑郁症状调查与分析[J].护理管理杂志,2010,10(2):91-92.

本文编辑：吴宏艳

R473.74

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ISSN.2096-2479.2016.08.021.02