跨境求医，另种求生之道

邱杨

有强烈的求生之愿，又有相应的财务能力，在全球范围内寻找合适的医疗资源——跨境求医，在这个时代，将越来越成为常态选择。

药的生机

在被医生赶出诊室后，红姐决定，出国去搏一搏。

因为吃的是印度仿制药，而不是医生指定的瑞士原版药，红姐与医生的矛盾终于在这一刻不可避免地触发了。“‘不吃瑞士格列卫，我绝不看你！——这是医生的原话。”言犹在耳，10年前的龃龉和伤害，至今仍是一根拔不出的刺，深深扎在她心里。那一刻，她仿佛置身在黑魆魆的逼仄角落里，走投无路，动弹不得。出国试药，是突然照进她漆黑生命中的唯一一束光亮。

有人说得了重症，就像是走进了一条死胡同。10年前的春天，红姐的生活轨迹突然拐进了这条死胡同。3月的一天，她莫名其妙地拉起了肚子，1个小时之内去了20多趟厕所，整个人虚脱乏力近乎脱水，不得已才被丈夫送进医院。红姐从小到大是医院的常客，9岁患过慢性肾炎，12岁得过肺门淋巴结核，感冒发烧也是常有的事。彼时的她虽然有着1000多度的近视，听力也几乎为零，但肠胃却从来没出过问题，尽管心里疑惑，她却也从未往重症上想。

直到血检结果出来时，丈夫和医生朋友的脸色一下子变了，眼睛不敢直视她，退到一旁角落，说话也躲着人。这个举动让红姐警觉起来，心里开始翻起了波澜。尽管没人敢跟她说实话，但她心里已经猜出了七八分，等到医生要求进一步检查骨髓时，红姐心里一沉，对自己的猜测就更加笃定了。她一直不动声色，直到回到家里，才主动向不知所措的丈夫证实自己的猜测。

“白血病”三个字从红姐嘴里轻轻吐出。她得的正是慢性粒细胞白血病，这是一种由单个造血干细胞基因突变而导致的疾病。出现变异的造血干细胞，会产生大量不成熟的白细胞，它们在骨髓内聚集，进而抑制骨髓的正常造血。更可怕的是，它们还将通过血液向全身扩散，是一种影响血液和骨髓的恶性肿瘤。在当时看来，得了慢粒白血病，就意味着被提前宣告了“死刑”。

这一年，红姐48岁，正随波逐流地裹挟在人到中年的洪流之中。19岁的女儿正在北京上大学，丈夫的工作面临单位重组的关键变动期，突然降临的疾病瞬间打破了这个三口之家的宁静。家人小心翼翼地不敢在她面前提及“白血病”，红姐却坦然接受了命运的安排。或许是因为从小在医院里泡大的，对疾病麻木了，又或许是天性豁达大大咧咧，她表现出异于常人的冷静。

她的一颗心此刻全扑在家人身上，想管好女儿上学，想丈夫工作顺利，“一家人好好的”。在她看来，生了病该吃药吃药，该治疗治疗——“其他的想多了，没用。”唯一的行动是，她开始大量查阅关于慢粒白血病的资料，尽管不懂英语，但论坛里能查到的信息她几乎都找遍了。

摆在红姐面前的选择其实并不多。在当时，骨髓移植被普遍认为是首选，但她却坚决拒绝。“经济上的考虑是首位，如果要做移植手术，得一次性交满25万元保证金。”而红姐早已下岗多年，女儿还在上大学，全家只靠丈夫的收入过活。这意味着，只有卖房，她才能走进手术室。更何况，手术的成功率并不高，在她看来，这个选择很可能是人财两空。因此，她从未对骨髓移植有过期待，甚至也从未让任何一个家人去做过配型。

如果说一开始是因为经济考量，那么到后来，当红姐对慢粒白血病有了更深的了解，她就愈发庆幸自己的坚持。通过翻查国外医学资料，她发现对于超过45岁的病人，国外就不主张做移植手术了，而是首选药物治疗，因为身体状态所限，移植存活率相对较低。骨髓移植在她看来更像是一场“赌博”——“在所有药物都失效、身体和经济能力又能承受的情况下可以去赌一把。”但家境拮据、年逾天命的她却赌不起。

药物治疗成了红姐唯一的活路，她也确实赶上了好时候。瑞士诺华公司生产的格列卫，在2006年已经成为治疗慢粒白血病的一线用药。这款专利药的成分是伊马替尼——一种小分子抗癌靶向药物——能直接针对致病基因从分子水平进行治疗，让慢粒白血病患者的10年生存率从不到50%提升到90%。有药，但并不意味着吃得起，每月高达2.55万元且不纳入医保的药物费用把红姐难住了。现实残酷，生的机会似乎从来都不是均等的。

一次偶然的机会，她从病友群里得知了印度仿制格列卫。这是一种与瑞士格列卫成分相同的仿制药，由于印度法律并不保护化合物专利，仿制药便在法律的空隙中应运而生。但在化合物专利保护相对严格的中国，只有等到2013年伊马替尼专利到期，仿制药的生产才被允许。严格来说，这种价格远低于原版药的仿制药，在中国法律意义上仍被视为“假药”，在当年却再次给红姐带来了希望。

在吃了20天的瑞士格列卫后，红姐终于吃上了从印度费尽周折买来的仿制药。但命运却又跟她开了一个残酷的玩笑：服药6个月后检查发现，无论是瑞士格列卫，还是印度仿制药，对她的病情都没有疗效。当越来越多买到印度仿制药的病友，在群里兴奋地分享融合基因转阴和血液检查正常的好消息时，红姐却偏偏是药物说明书中“没疗效”的特殊个案。不断有医生告诉她，她这种情况，除了移植没有别的办法。

就在彷徨无助之际，红姐还遭遇了更让她心冷的际遇。她的主治医生不认可印度仿制格列卫，坚持认为是“假药”造成了红姐病情的毫无疗效，并在争论中把她赶出了诊室。说到这里，一贯淡定的红姐语气变得激动起来，尽管相隔10年却仍未释怀：“当时的情景简直比我得病还要生气。”

事实上，这并不是红姐一人身处的窘境，而是近10年来很多慢粒白血病人共同面临的尴尬——“明明吃的是印度仿制药，却不敢告诉医生，生怕无处看病。”一时之间，她有些万念俱灰：“在中国生个病简直无路可走啊。”此时正值2007年的1月，年关将至，她却站在死胡同里不知所措。她甚至想到了放弃，径自停了药，任其自生自灭。对于慢粒白血病人来说，这是个很危险的举动。

山穷水尽之时，一则试药的招募信息改变了红姐的命运。新加坡中央医院正在招募吃格列卫没疗效或疗效不好的病人，参加瑞士格列卫2代的第3期实验。这突然闪现的一线生机，就像是照进她灰色生命中的一束阳光，她要尽力抓住。在递交申请通过后，在当地医生朋友“兔猫”的大力帮助下，她踏上了前往新加坡的试药之路，而这条路一走就是近10年。离境的这一天是2007年5月18日，停药后的第四个月，这一天红姐记得很牢，她的命运从此出现转机。

她很快就感受到了差别。在新加坡，红姐并没有因吃仿制药而受到歧视。面对为什么吃格列卫没有效果的难题，医生和她是同一个战壕里的战友，医生对她说：“让我们一起来找原因。”试药过程中出现任何问题，都是商量和探讨的语气，平等和尊重让她倍感温暖。

药物无效的原因也很快被找到——红姐罕见地在生病之初就出现了T315I基因突变，导致耐药性的过早出现。尽管当时正在研制的格列卫2代也无法彻底解决T315I突变的问题，但所幸红姐的融合基因和染色体都有了不同程度的疗效，试药仍将继续。转眼10年过去，她已经试到瑞士格列卫3代，新药让她的病情保持了稳定，但耐药的风险随时可能降临。

事实上，跨境试药并不是一条常规的治疗途径，而更像是一场风险重重的冒险，变好或更坏，没人能说准。在实验组里，有17位和红姐一样怀揣希望的冒险者，尽管在试药过程中也有人因疗效不佳而心情压抑，甚至不断有人病重去世，但始终无人主动离开，因为离开就意味着舍弃了继续用新药的希望。如果时光倒流，红姐说，她还是会义无反顾地出国去搏一搏。

手术之惑

如果说红姐的跨境之路是“刚需”——在国内求医问药已到了山穷水尽的地步，不得已才出国去搏一搏——那么卓立现在面临的就是“改善”的困扰：国外优质医疗资源和安全保障，对他来说，是一种难以抗拒的吸引。

卓立的困扰始于童年，9岁的他就因血尿而做了肾部取石手术，并被告知肾脏存在某种畸形。但畸形情形究竟如何，却没人能说清楚。高中时肾结石再次复发，幸而此时已有了激光碎石技术，他无需再忍受手术的痛苦，但肾脏畸形却仍像一枚深埋的不定时炸弹。此后的十几年里，学业和事业占据了他的全部精力，身体上的隐痛似乎变得可以忍受，尽管每年体检时，碎石数量仍然在逐渐增加。

直到5年前，卓立又去做了一次肾部复查，而这次复查却让他心生反感。“医生建议做肾脏的逆行摄影造影，要插一根管子向上径直通到肾脏，相当于做了一个小型手术。”但荒谬的是，卓立忍受了巨大疼痛做的造影，却被拍糊了——“确切地说，是该拍的角度没拍到位，相当于白受罪了！”拿着这样的片子，自然无法确诊。

他又前前后后跑了数家知名医院，静脉造影、肾功能检测等大大小小的检查做了许多，却仍然没人有把握解决肾脏正畸的问题。有医生建议他再等等，说不定过几年手术技术会更先进。而已经开腹做过一次大型手术的卓立，当然希望下一次手术有更大的把握彻底根治。与此同时，他的事业也越来越忙，他就像是一只上满发条的摆钟停不下来，手术的事也只得暂时搁置。

转眼间，卓立今年已经38岁，即将步入不惑之年的他越来越感到时光的压力。耽误不起了，这是他最深的感受。眼看手术的需求越来越迫切，他却开始纠结：5年前的造影失误给他留下太深的阴影，如果连检查都如此马虎，谁能保证手术不出差错？他开始考虑跨境手术的可能性，在他看来，国内外诊疗方式存在较大差异，尤其是美国的多学科会诊模式，弥合了门诊与检查间的割裂感，对他有着极大的吸引力。

卓立内心的天平开始摇摆。“其实在国内并不是没有选择，但在中国看个病实在是太难了。”他由衷地感慨，“病人费尽周折找关系、托人情才能挂上专家号，而医生也是高负荷运转苦不堪言。”他印象很深的是，当他好不容易终于见到某位名医专家时，却明显感觉对方的精神状态比自己还憔悴，“仿佛跟没睡醒似的”。这样的求医现状让他感到既无奈又不安。

而朋友的亲身经历，则更让他心惊。朋友曾动过两次手术，皆因预判时审错片子，导致这两次手术从根本上就动错了。等到朋友访遍全国名医，终于找到真正的病因时，却没办法再动手术，只能保守治疗，纵有万贯家财，却也为时已晚。这带给卓立很深的震动，他并不否认中国也有很多好医生，但他不愿冒险让自己也陷入如此境地。对于他这个年纪，显然已承受不起手术再次失败的后果。于是，他终于下定决心跨境做手术，而他内心真正的焦虑之源，“说到底是对国内医疗现状的信任危机”。

尽管他也在向跨境医疗中介公司咨询，但他的态度始终谨慎，并不把寻找医院的希望全部寄托在此，而是自己查阅了大量资料。几番衡量下来，他在去美国还是去日本这两个方案间左右为难。对外医疗成熟度高、排名清晰是美国的优势，但距离远是硬伤，考虑到术后返程和复查的不便，卓立更倾向于日本。

日本除了距离优势之外，其远低于美国的求医费用，也具有很高的性价比。但日本的对外医疗和专科类排名并不似美国成熟，语言也是个令人头疼的大问题，尽管中介可以配备全程翻译，但涉及诸多医学专用术语，他还是有些不放心。距离、交通、语言、费用，乃至对外医疗的成熟度，每个因素都需要卓立细细权衡。

目前，卓立正在焦急等待当地朋友对日本医院泌尿类专科的调查反馈。对他来说，找到最适合治疗自己病情的医院和医生，占据所有考量因素的首位。尽管他内心深处的天平早已倾向去国外做手术，但即便如此，他也没有彻底放弃在国内求医的可能。国庆假期里他计划再去拜访几位医师，反复沟通病情。事实上，卓立身边敢于尝试跨境求医的人并不多，可能很多朋友都不一定能理解他的坚持：“何必折腾到国外去呢？”但卓立性格中谨慎的部分已牢牢占据上风，以他现在的心境来看，跨境求医或许是一个为求心安的选择。

“禁忌”话题

“当明知死亡已是无法避免的结局，你对治疗的期望值是什么？如果10个月的生命要用100万元来挽回，你会接受吗？”身为上海市胸科医院的肿瘤科医师，这是艾星浩不得不反复提及的追问，也是来到这里的患者不得不正视的选择题。

“大部分人是放弃的。”这个答案尽管有些残酷，却并不让人意外。“现实正是如此，跟疾病做斗争这么久了，无论是经济上的负担，还是精神上的负累，对患者和家属来说，总归是个解脱。”尽管站在医生角度，难免于心不忍，但艾星浩却也只能尊重和理解。

只有少数患者和家属愿意拼尽全力试一试，李克麟老先生一家就是如此。老先生今年70多岁，多年前已做完肺癌切除手术和4个周期的辅助化疗，但几年前病情又复发了。尽管深知肺癌无法治愈，老伴却渴盼老先生能多相伴几年。当这对老夫妇找到艾星浩时，强烈的求生意愿让她动容。

在服用进口药物特罗凯3年多后，老先生已出现耐药反应，肺部病灶也发生反弹，咳嗽时痰里带血。不得已，他只得重新开始化疗。但老先生曾装过心脏支架，化疗后心脏早搏得厉害，每次化疗完就直接住进了心脏内科。可化疗效果依然不佳，检测结果又呈阴性，这几乎意味着无药可用了。在无计可施之际，艾星浩做出一个大胆的判断，建议老先生通过跨境医疗去试试第三代药物。

其实艾星浩的初衷很简单，她说：“当看到病人在生命的最后阶段那么痛苦，作为医生却无能为力，这种感觉是很糟糕的。”在工作中，艾星浩接触到的几乎都是重症患者。尤其在面对那些求生欲望极其强烈的病人时，她总是于心不忍。“所以当你知道某种境外药物有可能带来希望，但因为种种原因国内用不了，那为什么不让病人跨境去试试？”在她看来，其实国内三甲医院在癌症的治疗理念和手段上并不落后，但关键问题是很多新药不能及时拿到。这对于病人来说，很可能就是生与死的差别，而对于医生来说，也未尝不是一种煎熬。

事实上，跨境医疗在国内医生群体里是个颇为敏感的话题，彼此间甚至忌讳谈论。这毕竟是一条非常规的途径，国家现有的法律法规尚未加以规范。“严格来说，这些药物在中国并没有使用证，而所有药物都存在毒性，一旦出现问题，医生就要承担风险。”在艾星浩看来，尤其是在现阶段的医疗环境下，医生的保守态度也是规避风险的一种本能。像她这样，对跨境医疗持开明态度的医生并不常见，推荐提议则需要更大的勇气。“有些患者会怀疑医生是否从中捞好处，既然无法阻止患者这样想，那很多医生无可奈何之下，就干脆多一事不如少一事。”

但艾星浩的开明里也透着谨慎，并且是极度谨慎。在她看来，这种谨慎的前提，是医患双方间的充分信任和充分沟通。但凡患者在国内的治疗方案还有选择空间，她都绝不主动提及海外就医。只有当患者确实到了无药可医的地步，并且海外有适应的药物，她才会做出谨慎的建议。但接受与否，完全由患者自己决定，毕竟这确实是门槛极高的艰难选择。作为医生，她能做的只是给迷途无助的人指出一个方向，而具体的路只能由患者自己去走了。

艾星浩也遇到过患者，主动来询问跨境求医的可能性。“一部分人是希望从医生嘴里听到肯定的答复，因为他们已经有心理准备了，如果得到医生的肯定，他们会更放心。而另一部分人则是心有疑虑举棋不定，他们更希望从医生嘴里听到有助于他们做出判断的信息。”在艾星浩看来，第二种心态其实更具代表性——“大部分人是极度犹豫的，不到万不得已，不会走这一步。”

艾星浩遇到的一位肺癌晚期患者就是如此，手术后很快复发转移、忍受不了化疗痛苦的患者，主动找到了她，询问有没有跨境求药的可能性。但不同于李克麟对她的信任，这位患者对医生的建议还是心存疑虑。尽管没有明说，但艾星浩能明显感觉到他的不信任，“似乎觉得这里面有什么利益关系”。就这样拖了两三个月，当患者再次找到艾星浩时，仍然举棋不定。事实上，摆在他面前的只有两条路：留在国内做化疗，或去境外试试免疫药物。或许是对化疗的恐惧太强烈，战胜了他对跨境求药的疑虑，在纠结了一个多星期后，最终还是去了澳门特区。

尽管在艾星浩看来，跨境求医并不一定就是更好的选择，关键还要看疗效。“如果前期的临床数据显示，药物疗效在60%以上，才值得试一试。”但跨境医疗毕竟让病人拥有了更多选择和出路，“总归是件好事”。从另一个角度来看，跨境医疗也在一定程度上促进了国内外医学专业的交流。很多药物，艾星浩也只是在学术会议上有所了解，但实际疗效究竟如何，她也乐于通过后续的随访和治疗获知用药反馈，这对其他病人的治疗亦有参照价值。

但实际上，艾星浩遇到的病人里真正走跨境医疗这条路的极少。“100个病人里能碰到一两个就很难得了。”在大多数国人心目中，跨境医疗还只是万不得已的一条出路，掺杂着对化疗的恐惧、对免疫疗法的神化、对医生信与不信的复杂心理。但遗憾的是，往往等到万不得已求助跨境医疗之时，绝大多数病人的身体状况却已经出不去了。

跨境空间

“终于有人愿意花1小时甚至更久时间，不厌其烦地倾听你就医以来的全部故事。”这往往是病人找到跨境医疗中介公司后的第一感受。“对他们来说，这种耐心倾听是很重要的心理慰藉，能感到受重视被理解。”作为跨境医疗行业的从业者，翳安健康咨询的李媛更愿意把自己的角色比作桥梁，尽管这座桥梁并不一定能被患者彻底信任。

“病人来咨询时，往往会带上厚厚一大摞病历资料，相当于是希望重新看一次病。”在李媛看来，要想获得患者的信任，更重要的还是专业能力。所以她会和医学部的同事一起来倾听患者的诉求。“患者在意的是对他们的病情是否足够了解，建议是否足够专业。”事实上，患者往往会咨询多家中介服务提供商，在反复比较和衡量中细细挑选心目中最正规、最具专业度的那个。

根据李媛的经验，来咨询跨境医疗的患者往往有几类典型人群。“第一类是晚期重症病人，可能患者本人已经下不了床，或进了重症病房，只能由家属代为咨询。”这种尝试往往带着寻求心理安慰的些许意味，家属其实心里很清楚结局如何，但即便如此，也要抱着最后一线希望不计成本地试一试。“但往往遗憾的是，现在的重症普遍都发现得太晚了，即便跨境求来的药物是对症的，也回天乏力了。”尽管悲痛，但家属通常也能接受这个现实。

“第二类病人则算是重症病人里比较幸运的，生存期较长。他们会来求助于跨境医疗，往往是在换过好几轮治疗方案之后。”这类病人群体的数量更为庞大，在李媛的观察中，由于带病生存久了，他们在心态上已经慢慢趋于平稳。有些患者在长期查找资料和咨询的过程中，甚至成了半个专家。在选择治疗方案时，他们的判断能力也往往更强，考虑的因素也更复杂——在前期治疗中家里的钱也耗得差不多了，如果再换新的治疗方案，更看重的往往是疗效和性价比。

“很多人其实是在用新药来换时间，尽管未来依然存在耐药的风险，但在耐药期到来之前，这段时间就算是赚来的。更何况，等到耐药期真正来临之时，也许已经有更新的药物出来了。”李媛见过太多放弃用药而直接化疗的病人，也见过太多为了买药而卖房借债的病人。“选择的关键或许取决于对生命的态度，你是要活着就行，哪怕毫无生存质量，还是要高质量地活着？”

还有一种是新发病患者，正处在确定治疗方案的关键期。“他们有着高密度的信息需求，往往会把所有途径都问个遍，从国内各大医院到跨境医疗中介，只要是能打听到的都会想尽办法。”而此时，病人往往面临的是一个纷繁复杂甚至鱼龙混杂的信息市场，很难得到一个明确的统一建议，需要学会判断什么样的治疗方案真正适合自己。在李媛看来，跨境医疗中介公司对这类病人也应承担起辅助教育的义务。

但兜了一大圈之后，跨境求医往往不会是这类病人的第一选择。“只有极少部分年轻的中产阶级家庭有更强烈的跨境治疗意愿，他们大多是家庭里的经济支柱，孩子还比较小，因此期望彻底治愈的心愿更强烈，也更在意就医体验里的细致关照。”李媛说，实际上大部分人还是对留在国内治疗更有安全感，不愿背井离乡，“往往是等到病情发展到第二类情况了，不得已才转向跨境求医”。

目前来看，跨境的方向主要集中在美国、日本和港澳地区。“大家普遍认为在重疾的治疗上，最先进的还是美国，这也是很多病人的心理首选。但美国的花费很高，平均每人每年的费用大约在15万美元左右。”在李媛看来，其实在某些疾病的诊疗上，费用远低于美国的日本，性价比会更高。“现在去日本的患者，通常是做质子重离子治疗和早筛。但去日本治疗，语言是个突出的问题，甚至会进而影响患者的选择。”

相对来说，去港澳地区的便利性就更明显了。“尽管香港、澳门的肿瘤科医生并不多，但只要是全科医生就可以开相关药物，所以来这里的患者更多是针对药的需求。而在新药上市方面，澳门基本上要比香港快1年半左右。”除此之外，也有少部分患者会去欧洲，但通常都是针对性很强的疾病或疗法，受限于较高的语言门槛，欧洲并不是大部分患者的常规选择。在李媛看来，“跨境医疗去哪里，总而言之是疗效和性价比的综合考量”。

与此同时，患者也存在不被境外医院接收的风险。很多美国的知名医院会对病人做无进展生存期（PFS）评估，实际上就是看病人的病情危险程度如何，如果评分不达标将不予收治。因此在预约过程中还要提交英文病历，等待评分反馈。“所以很多患者即便有亲属或朋友在国外，也多半需要依靠中介公司的协助，尽快把这些繁复的病历及签证材料准备起来。若稍有不慎就可能延误就医时间，而患者最耽误不起的就是时间。”如果被拒收，患者的心理也常常随之变化。“有些人如果去不了境外最顶级的医院，他宁可留在国内治疗。而有些人会同时报好几个‘志愿，哪家医院接收了就去哪家。”

与人们惯常的想象不同，作为跨境医疗行业的从业者，李媛并不认为对所有患者来说，跨境求医就一定是更好的选择。“还是要视具体病情和经济能力而定，事实上，对于很多病种，国内的治疗水准并不差。”随着观念的逐步改变，患者也越来越理性，明确知道什么样的选择才真正适合自己。在李媛的印象中，“可能3年前提到跨境医疗，很多人还觉得好可怕，将跨境求医问药视为异数，也强烈怀疑中介的动机”。但现在，一切都正在悄然改变。