视觉障碍学生家庭需求的现状及影响因素研究

贾 睿 胡晓毅

（1.西安市盲哑学校 陕西西安 710014；2.北京师范大学教育学部特殊教育系 北京 100875）

视觉障碍学生家庭需求的现状及影响因素研究

贾 睿1胡晓毅2

（1.西安市盲哑学校 陕西西安 710014；2.北京师范大学教育学部特殊教育系 北京 100875）

家庭是视觉障碍学生成长、康复和接受教育的主要场所，随着国际上对特殊需要人群家庭研究的展开，视觉障碍学生家庭的现状也应该引起普遍重视。文章以视觉障碍学生为研究对象，借助《家庭需要评估》量表，对我国东部和西部6所盲校学生的家庭需求状况进行了调查。调查发现，视障学生家庭需求的得分在2.9—3.7之间；其中希望、与残疾相关的服务两个维度的需求程度排前两位；不同家庭收入、家长学历和工作状况的视障学生家庭需求存在差异。

视觉障碍；家庭需求；影响因素

一、引言

家庭对于个体生存和发展有着至关重要的作用。对于残疾儿童而言，家庭更是他们健康成长的重要场所[1]，残疾儿童的生存与发展离不开家庭支持[2]。社会生产力的发展，带动物质文明和精神文明的提高，全社会对待残疾人的态度已日益成为衡量一个国家文明程度的标准。在这样的社会大背景下，心理学家布朗芬布伦纳提出的生态系统理论（ecological systems theory）逐渐被应用到特殊教育领域。该理论着重指出家庭是一个复杂的系统，家庭内部所有成员之间具有双向的互动作用和相互联系（胡晓毅，2007）[3]。因此对残疾儿童的研究不应忽视了他们的家庭。国外学者对残疾人家庭的研究起步较早，1994年6月，世界特教大会通过了保护残疾人家庭权利的相关法律政策（《萨拉曼卡宣言》《特殊需要行动纲领》）；之后国外学者提出了关于残疾人家庭的相关理论（家庭系统模式，family systems model）[3]；目前，国内外学者对残疾人家庭各个方面（家长压力、家庭教育、亲职教育、家庭生活质量、家庭需求等）的研究不断完善和深入。在众多关于残疾人家庭的研究中，家庭需求是近几年在国内受到关注较多的研究领域（胡晓毅，2007；黄辛隐等[4]，2010；谷长芬等[5][1]，2010、2012；蔡卓妮等[6]，2010），但这些研究多集中在智力障碍儿童家庭和自闭症儿童家庭方面，对其他类型的残疾人家庭，如听觉障碍、视觉障碍等关注较少。本研究试图通过问卷调查的方法，从视觉障碍学生家庭生活质量和家庭需求的视角出发，了解西安、兰州、天水、海南、杭州和宁波地区视觉障碍学生家庭生活质量和家庭需求的整体现状，分析影响视障学生家庭需求的相关因素。

二、研究方法

（一）研究对象。本研究采取整群抽样法，选取西安、天水、兰州、海南、杭州和宁波共六所盲校全部或部分视觉障碍学生家长，共230人发放问卷，获取有效问卷207份（有效回收率90%）。鉴于所选学校较多，为方便统计分析，故按照经济水平和地理位置将这6所学校划分到西部地区和东部地区。具体填卷人、地区分布、家庭住址和儿童性别的构成见表1：

表1 视觉障碍学生家长被试构成

（二）研究工具。本研究采用胡晓毅等人对美国堪萨斯大学比里奇研究中心开发的《残疾儿童家庭需要评估》量表中文翻译修订版[7]，分为基本信息与需求评估内容。基本信息主要收集视障学生家长和该视障学生的人口学资料、经济收入、就业状况和残疾状况等。需求评估包含7个维度，73个项目：（1）与残疾有关的服务，26个项目；（2）照料，13个项目；（3）社会联系，12个项目；（4）希望，5个项目；（5）家庭资源，7个项目；（6）经济，6个项目；（7）休闲娱乐，5个项目。量表采用5点Likert记分，要求被试对需要程度从没有需求到极高需求进行评定。量表的信度和效度达到心理测量学指标要求,具有良好的信效度，其中总量表的克隆巴赫α信度系数是0.89，七个分维度的克隆巴赫α信度系数在0.85—0.97之间。考虑到西部地区视觉障碍学生家长的文化水平普遍偏低的现实以及中西方文化的差异性，对此部分条目的语言表述进行了调整，另外删改了个别题目。

（三）数据处理。本研究采用SPSS17.0软件包对数据进行分析统计。

三、研究结果

（一）《残疾儿童家庭需要评估量表》信效度分析。《家庭需求量表》包含75道题目，鉴于中西部地区视障学生入学率较低[8]，家长的受教育平水有限，在本研究开始之初对该部分量表的语言表达进行了修改（如：“1.监测健康状况”修改为“1.关注家人的身体健康情况”；“28.知道我的子女何时取得了进步以及取得进步的程度”修改为“21.了解我的孩子取得进步的时间和程度”），并结合我国国情，删除了不符合国情的一些条目（如：删除“21.教我的子女了解信仰”“23.有适合的视力及眼部护理”“44.有适合的眼科护理等），最终保留59个条目。问卷回收后，剔除答题不完整问卷，选用内部一致性的检验方式来考察该部分问卷的信度系数，全量表（共59题）的内部一致性系数为0.968。除“希望”维度和“休闲娱乐”维度的克隆巴赫α系数低于0.7以外，其他各维度系数均在0.73以上。

本研究通过对各维度和总量表进行两两相关分析来检验量表的结构效度，相关分析的结果均达到十分显著水平，其中各维度间的相关系数在0.5—0.7之间，各维度和总维度的相关系数在0.7—0.9之间。这说明本量表具有良好的结构效度。

（二）视障学生家庭需求现状分析。视障学生家庭需求量表考察家长在与残疾相关的服务、父母养育、与社会的联系、希望、家庭资源、经济和休闲娱乐这七个维度上的需要来自外界辅助的程度，从不需要到非常需要进行判断。从表4的分析结果可以看出，视障学生家庭需求的七个维度得分的平均值在2.9—3.7之间，说明视障学生家庭需求处于中等水平。七个维度得分排序由高到低依次为：希望>与残疾相关的服务>家庭资源>经济>父母养育>休闲娱乐>与社会的联系。同时，每个维度的上的波动都比较大，说明个体间的需求差异比较大（见表2）。

表2 家庭需求各维度得分均值和标准差

在与残疾相关的服务维度上，在每个项目需要帮助的人数均达到30%以上，其中教孩子沟通、教孩子文明的行为、与家人一起面对困难、监督相关服务和对孩子进行安全教育这几项选择非常需要辅助的人数排在前列。父母养育维度中关注家人身体状况、给孩子吃药、获取一般性资源和保证周围环境无障碍这四项需要辅助程度比较高；另外，在照顾孩子日常生活、带孩子上厕所和教孩子上厕所这三项上，认为不需要辅助的家长比较多，分别为20.4%、38.6%和30.3%。在与社会的联系这一维度上，除搬家这一项需要辅助的人数比例较小外，其他七个项目选择需要辅助的人数比例均高于38%，而在与家人共同解决问题这一项上，更有45.8%的家人认为非常需要辅助。希望维度与积极情绪和进步有关。在希望孩子得到有效教育这一项上，有54.2%的家长表示非常需要辅助，而在了解孩子残疾状况时得到专业支持这一项选择非常需要的人数比例也有40.4%。在家庭资源的六个项目上，需要外界辅助的家长人数均在43%以上；其中有健康生活习惯这一项选择非常需要辅助的人数比例最高。经济维度上，在申请政府补助这一项上，有30.8%的家长非常需要帮助；在带孩子做治疗或购买特殊设备、为以后生活存钱这两项上，有29%的家长表示非常需要辅助。在休闲娱乐维度的四个项目上，需要辅助的人数占大多数，分别是47%、41.3%、38.1%和49.5%。

（三）不同客观因素下视障学生家庭需求的差异性分析。本研究以家庭需求七个维度和总量表为因变量，分别检验在地区、城乡分布、子女性别、经济收入、家长学历、家长工作状况、子女残疾程度这七个自变量上的差异性。

研究发现在不同地区、不同城乡分布、子女性别以及残疾程度上，视障学生的家庭需求没有显著差异。本研究对视障学生家庭经济收入的划分参照张海丛、刘琳[9]的划分标准，从表3可以看出，不同经济收入的视障学生家庭的家庭需要有所不同（F=2.481,p=0.047），同时，不同收入的家庭还在希望和经济维度上的需要有显著差异（F=2.587,p=0.040; F=5.610,p=0.000）。进一步事后检验发现：希望维度上，收入在2001—3000元的家庭需要显著高于收入在5000元以上的家庭（Md=0.513,p=0.006）；经济维度上，收入在0-1000元之间和收入在1001—2000元之间的家庭，需求显著地高于收入在3001—5000元(Md=0.734,p=0.006;Md=0.608,p=0.007)和收入在5000元以上(Md0.928,p=0.000;Md=0.802,p=0.000)的家庭。

表3 不同经济收入家庭需求差异分析

根据视障学生家长的学历情况，对家庭需要进行差异分析（见表4）。不同学历的家长在家庭需要上差异显著（F=3.149,p=0.010）。各维度中，除与残疾相关的服务（F=2.013,p=0.079）、希望（F=1.956,p=0.088）两个维度没有显著差异外，其他各维度上均有显著或十分显著的差异。事后检验进一步表明：父母养育维度上，未接受过任何教育的家长需求程度显著高于其他学历的家长(Md小写=1.002,p=0.008;Md初中=0.897,p=0.014;Md高中=1.107, p=0.003;Md专科=0.801,p=0.036;Md本科=1.309,p=0.002)；在与社会的联系 (Md文盲=1.550,p=0.001;Md小学=0.958, p=0.001;Mdc初中=1.059,p=0.000；Md高中=0.793,p=0.007； Md专科=0.953,p=0.002)、家庭资源（Md文盲=1.447,p=0.002; Md小学=1.094,p=0.000;Mdc初中=0.964,p=0.001；Md高中=0.853,p=0.005；Md专科 =1.038,p=0.001）两个维度上，本科以下学历的家长需求程度显著高于本科学历家长；在经济维度上，小学和初中学历家长的需求度显著高于本科学历家长 (Md小学 =1.018,p=0.002;Mdc初中=0.951,p=0.001)；在休闲娱乐维度上，没有接受过教育的家长和初中学历家长的需求程度显著高于本科学历家长 (Md文盲=1.242,p=0.008;Mdc初中=0.750,p=0.010)；另外，初中和高中学历家长总体家庭需求程度高于本科学历家长。

表4 不同家长学历家庭需求差异分析

分析不同工作状况的视障学生家长家庭需要的差异性（见表5）。不同工作状况在家庭需要上的主效应显著（F=3.640,p=0.014），同时在与残疾相关的服务（F=3.112, p=0.028）、经济（F=4.498,p=0.005）两个维度上有显著性差异。事后检验发现：在与残疾相关的服务维度上，无业家长的家庭需要显著高于有偿兼职工作的家长(Md=0.585,p=0.008)；经济维度上，待业家长和无业家长的需求显著高于有偿全日制家长(Md=0.461,p=0.010;Md=0.441,p=0.005)。

表5 不同工作状况家庭需求差异分析

四、讨论

（一）视觉障碍学生家庭需求状况。总体而言，视障学生家庭需求七个维度的平均得分在2.9—3.7之间，说明视障学生家庭需求处于中等水平，家长对各项内容均有较多需求。其中希望和对与残疾相关的服务需求比较高，这也与其他残疾类型的家庭需求研究结果相一致（陈耀红[10]，2007；谷长芬[1]，2010）。这一方面表明我国在对视障人士的相关服务领域发展相对落后，政府提供的相关服务尚不能满足视障人士的需求，视障学生家长享受不到相关的福利。另一方面，视障学生家长对相关服务的需求度高，也表明视障学生家长缺乏养育视障子女的常识，例如，基本的康复知识、眼部保健知识，基本的导盲知识和盲文知识等。

具体而言，在与残疾相关的服务维度上，视障学生家长对为孩子从小学过度到中学、与专业人员合作这两项选择非常需要辅助的人数比例最大。这说明，视障学生义务教育的普及率还有待提高，教育保障体系还不够完善。同时，专业人员比较缺乏，且专业人员与家长的合作不密切，合作成效不显著。在父母养育维度上，给孩子吃药和获取一般性资源这两项选择需要辅助的人数最多。说明这些地区的家长缺乏一般性的医学常识，而且没有有效途径获取有助于视障子女生活学习的相关资源，如，盲用设备等。在与社会的联系维度上，全家共同解决问题这一项非常需要辅助的人数远远高于其他项。这从一个侧面反映出视障学生家庭中家庭成员的团结程度不够好，遇到一些问题，家庭功能不能得到有效发挥。在希望维度上，视障学生家长对希望孩子得到有效教育和得到专业支持这两项的需要辅助程度排在前两位。这一结果说明，在这六个地区中，视障教育的成效性并没有获得家长的足够认可，家长把视障子女送入盲校不单单为了减轻自我负担，更是希望子女能得到有效的教育，为以后的独立生活做准备。而关于专业支持的需求也反映出这些地区的相关工作者的专业程度和支持程度都不够，有待提高。在家庭资源维度上，六个项目的选择需要辅助的人数均超过了40%，这一结果也反映了目前视障学生在求学过程中存在的困难，如，往返家校的交通不便，长期住校的视障学生与家长的沟通不便等。在经济维度上，申请政府补助非常需要辅助的人数最多，这说明民政部门的福利性政策惠及率在这些地区还不够高，需要帮助的家庭没能得到及时有效的帮助。在休闲娱乐维度上，选择非常需要的人数均比较低，但选择需要的人数均比较高。这一方面说明视障学生家长对休闲娱乐的需求并不十分强烈，这与视障学生多来自农村家庭有关，农村家庭的休闲活动相对单调，家长们对享受娱乐没有强烈欲望。但是另一方面也反映出，随着社会的进步，视障学生和家长对娱乐生活也有所追求，但是现有的环境设施还不能完全满足视障人士的娱乐需求。

（二）视障学生家庭需要的影响因素分析。不同收入水平的家庭在家庭需求上有所不同，其中在希望和经济维度上的需要有显著性差异。低收入家庭的需要程度高于高收入家庭，而且收入越低的家庭（0—1000元）在经济上越需要帮助。低收入家庭在为日常生活、子女上学、给视障子女进行治疗或者购买辅助设备上均面临更多的困难，同时也有更依赖政府补助，但是缺少相应的维权意识和途径。收入较低的家庭（1001—2000元）对于视障子女和社会支持有一定期望，但由于比较低的经济收入，这些期望不能实现，因此这些视障学生家长更需要来自专业人员帮助自己了解子女的残疾状况以及为子女提供有效的教育，同时还需要其他家庭成员的团结一致积极配合。

视障学生家长的学历对家庭需要的影响非常大。除与残疾相关的服务、希望两个维度没有差别外，其他各维度上的需要均有所差别。学历越低的家长越需要来自各方面的帮助和支持。在养育方面，低学历家长缺乏相关的育儿知识以及专业的视障知识。低学历家长人际交往能力、团结家庭成员的能力可能越低，同时对与特殊教育相关的政策了解更少，能够获得的社会资源相应更少；学历越低的家长就业越不容易，经济收入相对越低。不同工作状况的家长家庭需要有所不同，其中在与残疾相关的服务和希望两个维度上的需要有显著差异。待业家长对与残疾相关的服务需要显著高于有偿兼职家长，说明待业家长更希望多获得一些相关服务，帮助减轻照顾子女的负担，以便自己能尽快找到合适的工作。无业家长在经济上的需求度显著高于有偿全日制家长。工作影响经济收入，工作越不稳定，收入越低，自然在经济上更需要帮助。

五、结论

（一）视障学生家庭需求七个维度的平均得分在2.9—3.7之间，七个维度得分排序由高到低依次为：希望>与残疾相关的服务>家庭资源>经济>父母养育>休闲娱乐>与社会的联系。

（二）视障学生家庭需求在家庭收入、家长学历和家长工作状况上存在差异。

六、建议

研究发现，家长受教育水平不同，对养育孩子所需知识的掌握程度是不同的。[11]视障儿童的成长更依赖于家长的言传身教，甚至视障儿童将来如何走向社会，如何独立生活，在很大程度上都由家长做主。家长能否在养育视障儿童的过程中做出更正确、更健康的选择？能否在教育视障子女学习的过程中积极地配合老师，为子女提供更专业的家庭辅导？这些都有赖于家长的文化素养、思想认识和教育能力。因此，作为视障学生家长需要不断的自我学习，学习眼部护理知识，学习简单的盲文知识，不断更新思想观念，多关注关于残疾人的法规政策，多参与学校教学，积极与老师沟通，重视与视障子女的良性互动，及时了解视障子女的思想动态，同时还要学会调动家庭其他成员的积极性和对家庭事务的参与性。对于教育工作者而言，已有研究表明“教师和学校是残疾学生家庭最主要的支援来源”[12]，但是盲校相比其他类型的特殊学校更加封闭，对于多数农村的学生家长而言也更陌生，家长参与学校事务的程度更低。这一对矛盾的解决就需要学校管理者为视障学生家长提供更多的便利条件。首先，盲校（尤其是西部地区）在招生方面要加大宣传力度，多深入农村和山区，让更多的视障儿童家长获得相关的就学信息。其次，学校可以结合学校教学，定期组织家长参与专业知识（如盲文知识、定向行走知识及眼部护理常识等）培训。其次，作为视障学生的教师，要能够理解家长在面对视障子女时的无助和担忧，应该多与家长沟通，及时告知家长学生在校的表现，多倾听家长的疑惑甚至情绪发泄，与家长建立互相信任的合作关系。最后，学校还应该作为政府与家长之间的沟通桥梁，及时将政府的相关政策传递给家长。

本研究和已有研究[4]都显示，特殊儿童家庭获得的社会支持比较有限，已有的社会支持在分配上还存在分配不均的情况。本研究中涉及到的与残疾相关的服务是视障学生家长需要程度第二高的内容，这其中有对完善教育体制的需求，有对专业人员的需求，有对服务监督的需求，还有对生活保障的需求等等。因此，在社会支持方面可以做的非常多：如为视障儿童家庭提供基本的医疗、营养、康复等福利保障；促进各地盲校体系的完善，并协助学校筛查有特殊需要的学生就近入学；放宽对视障人士就业的限制，扩大视障人士的就业范围；配合盲校开展对视障儿童的早期教育，鼓励各地开办融合幼儿园，解决视障儿童接受学前教育难的问题；社区或居委会开展一些关于视觉障碍方面的宣传活动，对视障人士的家庭成员进行一些简单的医疗、养育方面的培训。

[1]谷长芬，陈耀红，曹雁.北京市0—6岁残疾儿童家长教育需求研究[J].中国特殊教育,2012（4）：14-20.

[2]金炳彻,张金峰.残疾儿童家庭支持体系研究综述[J].残疾人研究,2014(1):24-27.

[3]XiaoyiHu.Family needs of Chinese families with children with intellectual and developmental disabilities:A qualitative inquiry[D].The University of Kansas.201 1.

[4]黄辛隐，张锐，邢延清.71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查[J].中国特殊教育,2009（11）：43-47.

[5]谷长芬，陈耀红，王蕊，等.北京市0—7岁残疾儿童家庭需求调查研究[J].中国特殊教育,2010（10）：7-11.

[6]蔡卓妮，李敏，周成燕.特殊儿童家庭教育社会支持情况调查分析[J].中国特殊教育,2010（12）：17-20.

[7]Chun-Yu Chiu,AnnP.Turnbull,Jean Ann Summers.What families need:Validation of the family needs assessment for Taiwanese families of children with intellectual disability and developmental delay[J].Research and Practice for Persons with Severe Disabilities，2013(38):247-258.

[8]刘丽.视力残疾儿童家庭生态环境因素分析[J].吉林省教育学院学报,2009（9）：38-39.

[9]张海丛,刘琳.轻度智力落后儿童父母的学习需求及其影响因素的研究.中国特殊教育,2006(3):4.

[10]陈耀红.残障儿童家庭康复需求的调查报告[J].中国特殊教育,2007（9）:15-18.

[11]谌小猛,李敏.特殊儿童家庭亲职教育需求的调查研究[J].中国特殊教育,2011(1):4-11.

[12]罗亦超,雷江华.特殊学校学生家庭需要之研究[J].教育研究与实验,1999(4):31-36.

[责任编辑 刘金荣]

A Study on Current Situation and Affecting Factors of Family Needs of Students with Visual Handicap

Jia Rui1Hu Xiaoyi2

(The Blind and Deaf School of Xi’an,Xi’an 710014;2 Department of Special Education,Beijing Normal University,Beijing 100875)

For students with visual handicap,family is the main place for them to grow up,recover and receive education.With the development of the social economy and the improvement of the level of civilization,there are more and more scholars focusing on the special children’s family.This study select the students who suffer from visual handicap as the research object,and investigate some of them who are from schools for the blind in the east and west of China,analyzing their family needs,which is based on the“Assessment of Family Needs”scale.According to the results of the survey,the scores of visually impaired students’family needs are between 2.9—3.7；Hope and Aisability-Related Service are in the first and second place.In addition,the visually impaired students’family needs have significant differences in different family income,different parents’educational background and different parents’working condition.

visual handicap;family needs;affecting factors

G761.2

A

2095-0438（2016）07-0001-06

2016-02-20

贾睿（1989-），女，陕西西安人，西安市盲哑学校中级教师，教育硕士，研究方向：特殊教育；胡晓毅（1977-），女，北京人，北京师范大学教育学部特殊教育系副教授，博士，研究方向：残疾儿童家庭支持。

国家社会科学基金青年项目“我国残疾儿童家庭支持体系构建与发展策略研究”（13CSH106）的阶段性成果。