医院-社区-家庭延续护理对阿尔茨海默病病人生活质量的影响
2016-08-09马占英
徐 娜,金 奕,刘 莹,于 跃,马占英
医院-社区-家庭延续护理对阿尔茨海默病病人生活质量的影响
徐娜,金奕,刘莹,于跃,马占英
摘要:[目的]构建阿尔茨海默病病人医院-社区-家庭延续护理,探讨医院-社区-家庭延续护理对阿尔茨海默病病人生活质量的影响。[方法]将在天津市某三级甲等医院神经内科门诊或住院的60例阿尔茨海默病病人按就诊时间分为试验组和对照组各30例,两组病人均接受常规护理,试验组病人在此基础上接受医院-社区-家庭延续护理。分别于干预前、干预后3个月采用阿尔茨海默病生活质量量表(QOL-AD)对两组病人生活质量状况进行评估。[结果]干预后3个月试验组病人QOL-AD总分以及身体健康状况、精力状况、心境、生活处境、婚姻状况、个人总体状况、整饰家居和料理家务能力、生活总体状况8个方面得分均高于对照组(P<0.05)。[结论]实施医院-社区-家庭延续护理能够提高阿尔茨海默病病人生活质量。
关键词:阿尔茨海默病;延续护理;生活质量;社区护理
阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease),即老年性痴呆,是老年痴呆中一种最常见的类型,主要表现为记忆力、抽象、思维、定向力障碍及社会功能的减退。
2014年国际阿尔茨海默病协会报告显示[1],目前全球痴呆病人已达4 400万人,估计到2050年痴呆病人将增加3倍。我国目前阿尔茨海默病病人有600万人~800万人,每年有近百万新发病例[2]。阿尔茨海默病缺乏根治性的治疗方法,病人由于智力和体能的逐步衰退,最终需要完全依赖他人照顾,并需要接受多种不同层次的服务。延续护理是通过一系列的护理活动,确保病人在不同的健康照护场所或同一地区不同等级照护场所转移时得到照护服务的连续性和协调性[3]。有研究表明,长期服药及采用良好的护理干预可有效延缓阿尔茨海默病病人病情进展,改善症状,提高病人的生活质量[4-5]。本研究旨在通过建立阿尔茨海默病病人医院-社区-家庭延续护理模式,保证病人接受专业化护理的延续性,提高病人的生活质量。
1对象与方法
1.1对象选择2014年10月—2015年7月在天津市某三级甲等医院神经内科住院或门诊治疗的阿尔茨海默病病人65例。纳入标准:①经过简易精神状态评价量表(MMSE)检查评分为10分~24分,符合美国国立神经病学、语言障碍和卒中-老年性痴呆和相关疾病学会工作组(NINCDS-ADRDA)的阿尔茨海默病诊断标准;②采用临床痴呆评定量表(CDR)评定,处在早中期阿尔茨海默病病人;③有理解沟通能力,能配合调查者;④病情稳定,无严重躯体合并症;⑤天津本地病人,且病人治疗后在家接受照护;⑥自愿接受本研究者。排除标准:①其他类型痴呆;②无法随访者;③正在接受其他药物试验的病人。按干预期间就诊顺序分为试验组33例和对照组32例。本研究在病人随访及干预的过程中共有5例脱落,最终完成本研究病人60例,试验组和对照组各30例。两组病人年龄、性别、文化程度等比较差异均无统计学意义(P>0.05),见表1。
表1 两组病人一般资料比较 例
1.2护理方法
1.2.1对照组在就诊期间接受规范化治疗,并接受常规用药、生活、安全等指导,治疗后3个月接受医院常规随访。
1.2.2试验组在接受常规护理的基础上增加3个月的延续护理。在病人就诊时为病人建立基本信息档案,并邀请病人加入阿尔茨海默病病人微信交流群。评价员根据病人实际情况做好全面评估及详细护理计划,将计划提供给病人照料者。病人回归社区或家庭后由医院延续护理服务中心人员指导社区工作人员每个月做好对病人的家庭访视;延续护理服务中心成员每2周进行1次电话随访;对于社区反馈病情变化的病人延续护理服务中心人员尽快安排病人就诊。家庭照顾成员在为病人提供科学合理照护的同时做好与医院和社区的沟通,及早处理病人的病情变化。
1.2.2.1成立阿尔茨海默病病人延续护理服务中心延续护理服务中心共4名成员,包括护士长1名,临床护士2名、专职评价员1名,成员均具有5年以上神经内科专科工作经验,有丰富的痴呆病人护理专业知识和良好的沟通协调能力。医院在为病人提供合适的治疗后,由专职评价员为病人及其家属进行针对性的健康指导,同时根据医嘱及临床经验,对阿尔茨海默病病人进行综合评估,为病人做出最佳的去向选择,并将病人的治疗护理计划方案提供给下一级治疗机构,评价员同时要做好与社区工作人员的联系,指导社区工作人员做好对病人的家庭访视。由延续护理服务中心成员负责对阿尔茨海默病病人进行定期电话随访,指导照顾者为病人提供正确的认知训练、记忆康复等,为照顾者提供信息、技术和心理支持。医院为社区反馈病情变化的病人提供优先就医平台,如电话直接与认知障碍门诊预约等,尽快安排病人就诊,减少网上预约挂号等候时间和普通门诊挂号困难的情况,为病人提供绿色通道。阿尔茨海默病病人延续护理服务中心人员负责定期安排有关阿尔茨海默病健康讲座、健康咨询等活动,为病人进一步提供健康指导。
1.2.2.2构建阿尔茨海默病病人信息化平台建立阿尔茨海默病病人基本信息档案,内容包括姓名、性别、年龄、学历、利手、职业、主要照顾者、家族史、既往史、联系电话和家庭地址等。建立阿尔茨海默病病人微信交流平台,保证信息畅通。定期在微信平台上发布关于阿尔茨海默病的健康知识,将我院计划开展的阿尔茨海默病健康讲座在微信群上发布,同时组织人员定期解答病人或家属提出的一些问题。
1.2.2.3家庭访视社区工作人员在医院评价员的指导下,做好对病人的家庭访视。工作人员定期到病人家中,帮助照顾者评估病人所处环境的安全和潜在危险,教会照顾者做好对病人的认知康复训练、精神症状管理等;及早识别病人的病情变化,当病人需要到医院就诊时,由社区工作人员及时反馈给医院,尽早为病人安排就诊,缩短病人就诊时间。医院阿尔茨海默病延续护理服务中心工作人员每个月定期与社区工作人员联系,对社区工作人员反馈的病人及家属依从性差、需要进一步护理指导等护理难度大的病人进行家庭访视,为病人提供更专业的指导和服务。
1.2.2.4成立家庭照顾小组家庭成员在医院及社区的帮助和指导下,了解该病发展进程,掌握阿尔茨海默病正确的护理方法,为病人提供合适、合理、科学的照护,同时做好与医院和社区的沟通,及早处理病人的病情变化。
1.3评价方法取得病人知情同意后,分别于干预前、干预后3个月采用阿尔茨海默病生活质量量表(Quality of Life-Alzheimer’s disease,QOL-AD)对两组病人生活质量状况进行评估。QOL-AD由Logsdon等[6]为痴呆病人设计的,共4个领域和13个条目,总分13分~52分,得分越高病人生活质量越高。张慧敏等[7]将该量表翻译成中文并进行修订,修订后的量表包括13个条目,采用Likert 5级评分法,总分13分~65分,得分越高,表示病人生活质量越好。经验证该量表中文修订版的Cronbach’s α系数为0.659,量表总的重测信度为0.835。
2结果(见表2)
表2 干预前后两组病人QOL-AD总分及各条目得分比较±s) 分
3讨论
3.1医院-社区-家庭延续护理对提高阿尔茨海默病病人护理水平的意义阿尔茨海默病病程长,经济负担重,病人病情无法逆转,随着时间的推移,病人的社会功能将全面减退[8-9],给病人的直接照料者带来巨大的心理压力和沉重的生活负担。有学者通过对阿尔茨海默病病人亲属照料者真实体验的质性研究发现,照料者面临心理负担过重、缺乏看护技能、被病人的护理问题困扰等多方面的问题[10]。医院-社区-家庭延续护理模式从医院到家庭保证病人护理的连续性,医院延续护理中心工作人员为病人及照料者提供专业的信息、技术和心理支持,社区工作人员入户为病人现场提供一些安全指导和支持,不仅能够让病人及其照料者在长期应对阿尔茨海默病的过程中感受到社会的重视和关爱,缓解照料者的心理负担,更有利于帮助照料者为病人提供更专业化的护理。
3.2医院-社区-家庭延续护理对阿尔茨海默病病人生活质量的影响随着我国老龄化进程的不断加快,阿尔茨海默病病人将增多,鉴于该病目前缺乏有效的治疗方法,如何采取有效的护理方法提高病人生活质量,延缓病人病情进展,维护病人的尊严是我们当前应该关注的重点。高菲菲等[11]通过对包括阿尔茨海默病在内的53例痴呆病人进行为期1年的跟踪调查发现,随着患病时间的延长,病人自评生活质量的自尊、负性情绪、归属感等得分明显降低。本研究结果显示,干预前两组病人生活质量得分比较差异无统计学意义(P>0.05);3个月后对照组病人生活质量较3个月前有所下降,说明随着时间的推移,阿尔茨海默病病人生活质量会有所下降,3个月后试验组病人生活质量较干预前有所提高,且干预后试验组病人生活质量得分高于对照组(P<0.05),说明医院-社区-家庭延续护理对提高阿尔茨海默病病人的生活质量有积极意义。
3.3本研究的局限性本研究仅对病人干预后3个月的生活质量进行评估分析,未对该方案的长期效果进行观察,有待于进一步研究验证,其次本研究选择样本主要集中在我院及周边社区,受其地域、文化、经济条件等多因素影响。
4小结
阿尔茨海默病是一种慢性进行性疾病,病人生活质量低,家庭经济负担重,照料者承受着巨大的心理负担,我们在为阿尔茨海默病病人提供延续护理的过程中发现,病人需要专业的护理,照料者需要长期的心理支持,在医院、社区和家庭之间建立起沟通的桥梁,医院和社区为病人家庭提供专业的护理指导和心理安慰,减轻阿尔茨海默病病人家庭的负担,能够真正地为阿尔茨海默病病人家庭提供帮助。
参考文献:
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(本文编辑苏琳)
基金项目天津市科协科技团体决策咨询资助项目,编号:TJSKX2015-JC04。
作者简介徐娜,硕士研究生在读,单位:300073,天津中医药大学研究生院;金奕(通讯作者)、刘莹、于跃单位:300060,天津市环湖医院;马占英单位:300073,天津中医药大学研究生院。
中图分类号:R473.5
文献标识码:A
doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.21.017
文章编号:1009-6493(2016)07C-2615-04
(收稿日期:2016-03-05;修回日期:2016-06-27)
Influence of hospital-community-family continuing care on quality of life of patients with Alzheimer’s disease
Xu Na,Jin Yi,Liu Ying,et al
(Graduate School of Tianjin University of Chinese Medicine,Tianjin 300073 China)