影响癫痫儿童生活质量的相关因素分析*

聂　珊， 贾秀英

(贵州医科大学 妇儿科护理学教研室， 贵州 贵阳　550004)



影响癫痫儿童生活质量的相关因素分析*

聂珊*， 贾秀英**

(贵州医科大学 妇儿科护理学教研室， 贵州 贵阳550004)

[摘要]目的： 探讨影响癫痫(EP)患儿生活质量的相关因素。方法: 收集92例EP患儿人口学资料(年龄、性别、EP发作频率、家庭子女数及收入)，EP患儿及监护人共同填写家庭疾病知识调查表及EP患儿生活质量量表(QOLCE)，用焦虑自评量表(SAS)测评患儿监护人焦虑程度，比较不同暴露因素下QOLCE各维度得分及单因素方差分析，同时对QOLCE各维度与影响因素进行多元回归分析。结果： 单因素方差分析显示患儿年龄、发作频率及家长疾病知识得分及焦虑程度是影响EP患儿生活质量的相关因素(P<0.05)，多元逐步回归分析显示患儿年龄与发作频率进入生活质量各维度回归方程，偏回归系数分别在0.216～0.571和-0.653～-0.542(P<0.05)；家长疾病知识得分进入患儿躯体功能、情感健康和社会功能回归方程，偏回归系数在0.145～0.501(P<0.05)；家长SAS评分进入患儿躯体功能、情感健康、社会功能、行为功能回归方程，偏回归系数在-0.606～-0.375(P<0.05)。结论： EP患儿年龄、EP发作频率、家长对疾病知识的掌握情况和焦虑程度是影响患儿生活质量的相关因素。

[关键词]癫痫； 儿童； 生活质量； 影响因素； 知识； 焦虑

癫痫(Epilepsy，EP)是一种由脑内神经元反复发作性异常放电所引起的突发性和一过性脑功能障碍，严重危害患儿的身心健康[1]。近年来对多种人群生活质量研究得到快速发展，但对EP患者生活质量的报道较少[2]，WHO已将儿童生活质量列入急需进行的“特殊质量人群生活质量研究工作”，国外对EP患儿生活质量的研究始于上世纪70年代，近年来，国内逐步开展此项研究，但研究指标多聚焦于患儿本身，结合家长因素对患儿的影响因素的报道较少[3]。本研究对92名EP患儿的EP发作情况、患儿家长对EP疾病知识的掌握及焦虑程度进行调查，分析以上因素对EP患儿生活质量的影响，为制定改善EP患儿生活质量的措施提供线索。

1对象与方法

1.1对象

以2014年1月～12月诊断为EP的患儿及其家长为研究对象。研究对象纳入标准：(1)EP患儿年龄4～11岁，开始规范化治疗≤1年；(2)EP患儿法定监护人配合调查并签署调查知情同意书。排除韦氏智力测试<70分或有严重神经精神性疾病，排除身体有严重残疾不能自主活动的患儿。

1.2方法

1.2.1一般资料收集患儿人口社会学资料(年龄、性别、发作频率、家庭子女数及居住地和家庭经济收入)。自制EP患儿家庭疾病知识调查表，内容包含EP的主要治疗、复诊指标及各项检查的目的、患儿的病情记录与急救及患儿的身心培养4个维度(共15个小题)。计分标准：根据家长对调查15个小题的回答正确与否分别给予0、1或2分(不正确、部分正确及正确)，总分30分。该问卷经过信度测试，Cronbach's α系数[3]为0.76，调查结果可信。

1.2.2生活质量问卷调查法定监护人及患儿共同填写EP患儿生活质量量表(Quality of Life in Children with Epilepsy，QOLCE)[4]，该量表适用于IQ≥70的儿童，主要包含躯体功能、情感健康、认知能力、社会功能和行为功能5个维度，共76小题以及普适性单条目因子(自评生存质量和总的健康)，QOLCE在国内研究其信度效度均适用，Cronbach’s α系数为0.95。根据受试者回答进行评分，分值1～5分(对应总是、经常是、有时、几乎不、从不或不适用)，通过各维度得分评价患儿近8周的生活质量。按百分制换算分值，每个维度得分为各问题得分均值，总分为各维度得分均值。总分100分，得分越高，表明生活质量越高。

1.2.3家长焦虑调查采用焦虑自评量表(SAS评分)[5]对患儿家长进行测评，运用4级评分法，1表示“没有或很少有”，2表示“有时有”，3表示“大部分时间有”，4表示“全部时间有”，50分为诊断焦虑的分界值，得分越高，表示焦虑程度越重。

1.2.4资料收集方法对研究对象给予统一指导语，文化层次低不能阅读的家长采用口头提问的方式，问卷当场回收，如有遗漏项，立即补填。

1.3统计学方法

2结果

2.1一般资料

完成问卷调查者92例，男孩53例，女孩39例；EP患儿平均(6.15±1.77)岁，家长对疾病知识了解平均得分为(16.25±4.96)分，家长SAS评分为(40.09±9.61)分，QOLCE评分中躯体功能得分为(60.85±8.98)分，情感健康得分为(66.09±9.24)分，认知能力得分为(62.26±11.44)分，社会功能得分为(67.79±7.15)分，行为功能得分为(64.86±6.33)分。

2.2QOLCE评分

如表1所示，性别、家庭子女数、家庭经济情况和居住地不同的患儿生活质量各维度比较，差异无统计学意义(P>0.05)；患儿年龄较大、发作较少、家长疾病知识得分较高、焦虑程度较低的患儿生活质量优于年龄小、发作次数多、家长疾病知识得分低、家长焦虑程度重的患儿，差异有统计学意义(P<0.05)。

表1　不同暴露因素下QOLCE各维度评分比较±s)

(1)与同一暴露因素的另一指标比较，P<0.05

2.3多元逐步回归分析

以年龄、发作频率和家长疾病知识得分、SAS评分为自变量，EP患儿生活质量量表的5个维度为因变量作多元逐步回归分析，表2显示，患儿年龄与发作频率进入生活质量各维度回归方程，偏回归系数分别在0.216～0.571和-0.653～-0.542(P<0.05)；家长疾病知识得分进入患儿躯体功能、情感健康和社会功能回归方程，偏回归系数在0.145～0.501(P<0.05)；家长SAS评分进入患儿躯体功能、情感健康、社会功能、行为功能回归方程，偏回归系数在-0.606～-0.375(P<0.05)。

3讨论

EP患者的生活质量在一定程度上低于普通人群，其影响因素很多，同一患者往往受多种因素的影响[2]。家庭是儿童的第一所学校，父母是第一任教师，儿童处于个性的塑造形成阶段，父母对孩子缺乏正确的引导和鼓励、教养方式和关注不当常是儿童社会行为方面问题发生的主要原因[6-7]。家长对疾病知识的掌握不足除了表现在对疾病基础护理的知识缺乏外，还表现在不能根据病情正确划定孩子的活动范围和强度，不了解孩子处于疾病状态下在生长发育中的各种需求。有研究认为，许多成年EP患者的不良行为是在儿童时期形成的，患儿的心理问题可能泛化为心理障碍，成为疾病发作的诱因[8]。照护方法直接影响到患者疾病的控制，本研究结果显示，家长对EP疾病相关知识的掌握程度与患儿生活质量有显著关系，与已有研究[9]报道相一致。家长除了需要掌握正确的照护方法，了解EP相关的基本知识外，还需注重培养患儿健康的社交行为，以增添家庭的愉快氛围，进一步促进家庭成员间的亲密程度。

表2　QOLCE各维度与各影响因素的多元逐步回归分析

本研究选取年龄、发作频率、家庭疾病知识评价得分和家长SAS焦虑自评得分为自变量，QOLCE量表的5个维度为因变量，进行多元逐步回归分析，结果发现患儿年龄与患儿的生活质量各维度呈正相关，疾病发作频率与患儿的生活质量各维度呈负相关，家庭对疾病知识的了解情况与患儿的躯体功能、情感健康和社会功能呈正相关，家长的焦虑与患儿的躯体功能、情感健康、社会功能和行为功能呈负相关。提示EP患儿的年龄、发作频率、家长对疾病知识的掌握情况和家长的焦虑是影响其生活质量的相关因素。本研究结果还显示，学龄期患儿生活质量各维度较学龄前期患儿得分高，随着患儿神经系统及体格逐步发育，患儿认知能力增强，活动强度和社交范围扩大，对不良情绪和行为的控制能力也增强。有研究显示，初次发作年龄越小，对患儿神经系统损伤越严重，可导致记忆、语言理解力、表达能力、反应速度等认知功能发育不良，本研究结果与次论点相符[10-11]。杨理明等[12]在有效控制儿童难治性EP的发作后，结果显示患儿的生活质量显著改善，尤其体现在认知功能和社会功能方面，也说明发作频率对患儿大脑功能、生活质量的影响非常大。此外，家长对患儿过度保护、限制其与伙伴玩耍的自由，导致患儿社交活动不足，体格发育受阻，束缚患儿情感健康和社会功能的发展，形成恶性循环。有研究报道，EP患儿发生心理障碍的几率比正常儿童或其他慢性非神经系统疾病的患儿高许多，伴随或继发出现的多种精神行为异常以焦虑和抑郁为主，并直接影响到治疗效果，部分患儿家长甚至认为即使目前病情得到较好控制，长期服抗EP药也可能对今后的生活造成不良影响，对患儿的病情产生焦虑[13-14]。另有研究发现心理压力大的患儿家长对疾病的应对方式会更消极，患儿能在家长的焦虑悲观中意识到自我缺陷，影响患儿生活质量[9，15]。随着生物-心理-社会医学模式的不断发展，越来越多的学者[16]意识到临床上不能局限于控制EP发作，还应对患儿的心理及相关的行为问题给予关注，对照护者进行心理疏导，排除不良情绪，改善其生活质量，并使患儿受益。综上，EP患儿的年龄、发作频率、家长对疾病知识的掌握情况和家长的焦虑是影响其生活质量的相关因素。建议在使用药物控制发作的同时，加强对患儿家长的健康宣教和心理疏导。本研究探讨EP患儿生活质量的影响因素，未对以上可控制因素进行临床干预分析，有待进一步研究。

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(2015-12-25收稿，2016-02-25修回)

中文编辑： 吴昌学； 英文编辑： 赵毅

Analysis about the Influence Factors to the Quality of Life in Children with Epilepsy

NIE Shan， JIA Xiuying

(TeachingDivisionofGynecologyandPediatricNursing,GuizhouMedicalUniversity,Guiyang550004,Guizhou,China)

[Abstract]Objective: To investigate the influence factors to the quality of life in children with epilepsy (EP). Methods： Demographic data of 92 EP children were collected in this study (information concerning age, gender, seizure frequency, number of children and income); EP children and guardians filled out QOLCE, SAS was adopted to evaluate anxiety level of guardians; comparing various dimensions scores of QOLCE under different exposure factors and one-factor analysis of variance; multivariate regression analysis was carried out on various dimensions of QOLCE and influencing factors. Results: Single factor analysis of variance shows that age, seizure frequency, parents' score of knowledge about epilepsy and their anxiety level are relevant factors to quality of life of EP children(P<0.05). Single factor analysis of variance showed that age, seizure frequency, family economy, parents' score of knowledge about epilepsy and their anxiety have impact on QOLCE, Multiple regression analysis showed that children's age and seizure frequency entered the regression equation of each dimension in QOLCE, partial regression coefficients were 0.216 to 0.571, -0.653 to -0.542 respectively (P<0.05); parents' knowledge of EP entered the regression equation of physical function, mental health and social function, partial regression coefficient were 0.145 to 0.501 (P<0.05); parents' SAS score entered the regression equation of physical function, mental health, social function, behavior function in QOLCE, partial regression coefficient were -0.606 to -0.375 (P<0.05). Conclusion： Age, seizure frequency, parents' knowledge about EP and their anxiety level were the influence factors to the quality of life in children with epilepsy. It's important to improve those parents' knowledge and provide psychological counseling for them.

[Key words]epilepsy; children; quality of life; influence factors; knowledge; anxiety

[中图分类号]R742.1； R473.72

[文献标识码]A

[文章编号]1000-2707(2016)03-0351-05

*贵州医科大学2013级硕士研究生

**通信作者 E-mail:1183541396@qq.com

网络出版时间：2016-03-17网络出版地址：http://www.cnki.net/kcms/detail/52.5012.R.20160317.1056.046.html