特殊儿童家庭需求研究综述

陈姣姣 陈雪梅

（华东师范大学特殊教育系 上海 200062）

特殊儿童家庭需求研究综述

陈姣姣 陈雪梅

（华东师范大学特殊教育系 上海 200062）

清楚了解特殊儿童的家庭需求是开展特殊教育的首要前提。特殊儿童的家庭需求主要集中在经济支援、心理疏导、专业信息、专业技术、发展性支持及社会服务网络等六个方面。文章对国内外特殊儿童家庭需求的已有研究进行总结，归纳出其具体内容，希望能对特殊儿童家庭教育的开展提供参考价值。

家庭需求；特殊儿童；研究综述

特殊儿童及其家庭的发展越来越多地受到大众的关注，世界各国和地区相继出台了相关法律法规以保障特殊儿童的权利和支援特殊儿童家庭。如，1986年美国出台了《残障儿童教育法修正案》以维护特殊儿童的合法权益；1994年，世界特殊教育大会上通过的《萨拉曼卡宣言》（即《特殊教育需要行动纲领》）也指出家长和教师应共同分担有特殊教育需求儿童的教育。1997年，我国台湾省通过《特殊教育法》规定各级学校应提供特殊教育学生家庭包括资讯、咨询、辅导和亲职教育课程等支援服务。因此，为了政府等相关部门和社会各界能更好地为特殊儿童及其家庭服务，了解特殊儿童的家庭需求很有必要。本文检索了相关文献，对该领域的研究进行总结和归纳，了解特殊儿童家庭需求的研究现状，为后续研究提供参考建议。

一、特殊儿童家庭需求的研究对象

根据查阅的中英文文献发现，有关特殊儿童家庭需求的研究，其研究对象的选择呈现以下特点：

（一）研究对象的范围不断扩大。2000年以前的特殊儿童家庭需求的研究主要从整体上进行理论探讨，研究对象重点关注盲、聋及弱智三大类儿童。如Akkk等人通过对听力障碍儿童的家庭需求进行研究，发现其家庭需求的内容是多方面的，但有关听力障碍的专业知识占据核心地位[1]。雷江华等人通过研究发现，智力落后学生的学习、工作、生活是其家长关注的焦点[2]。罗亦超等人通过对114个聋生家庭、62个盲生家庭和100个弱智生家庭进行调查发现其家庭需求主要表现在资讯提供、专业指导、服务帮助、经济补助和精神支持等五个方面[3]。不难发现，其研究对象的范围狭小，以至于人们难以全面地了解特殊儿童的家庭需求状况。

2000年以后，逐渐出现关于自闭症谱系障碍儿童、学习障碍儿童、语言障碍儿童、肢体障碍儿童及创伤性残疾儿童等研究，如，黄辛隐等人向71名自闭症儿童家长搜集资料，对自闭症儿童的家庭需求及发展支持进行了调查研究[4]。李静通过对智力残疾、听力残疾、视力残疾、肢体残疾和自闭症等376位特殊儿童的家长进行调查研究，发现其家庭的“亲职需求”表现在对专业知识、情感抚慰、服务支持和经济援助等四个方面[5]。由此发现，其研究对象的范围得以不断扩大，为后续研究者进行相关研究提供了一定的借鉴意义。

（二）研究对象的来源城市。研究对象的来源城市主要集中在北京、上海等较发达城市或沿海城市，如，吴旻通过对江西南昌、赣州两地两所儿童孤独症康复中心的54名患儿父母的调查发现这类儿童的父母群体并没有得到充分的社会关注与支持，焦虑程度也较高[6]。连翔、曾雅茹通过对福建省泉州市的20名3—4岁自闭症儿童的家庭进行调查发现，该类儿童家长有满足教育时间、提高专业技能以及有家长个人的心理疏导等需求[7]。谌小猛等人以山东省临沂市某特教学校为个案，发现特殊儿童家庭亲职教育需求程度非常高，尤其是对于社会资源需求最为强烈[8]。苏雪云等人对上海市和安徽省合肥市的14个教育机构的普通儿童家长和自闭症儿童家长进行调查发现，总体上两类家长对自闭症儿童的融合教育都表现出积极态度，且自闭症儿童家长希望政府加强政策、财政等方面的支持[9]。谷长芬等人则对133名北京市的特殊儿童家长进行调查，发现其家长对咨讯支持、经济支持和专业支持需求强烈[10]。张海丛等人也把选取北京地区的40名轻度智力落后儿童家长作为被试，调查发现家长的学习需求是多方面的[11]。

就已有的相关文献来看，发现研究西部经济发展较落后地区的特殊儿童家庭需求的研究几乎没有，因此，今后有关特殊儿童家庭需求的研究应拓宽研究对象的来源，提高样本选择的代表性。

二、特殊儿童家庭需求的研究视角与方法

现有的特殊儿童家庭需求的研究主要从两种视角切入，一种是直接研究家庭的需求是什么，另一种是从特殊儿童家庭面临的问题和压力展开，但综合来说，都是在研究特殊儿童的家庭需求内容以及如何解决该问题。如，郭德华等人以家长需求为视角，调查全国3867位自闭症家长的需求问题，研究指出现阶段我国自闭症家长的现实需要与社会体系间矛盾突出[12]。秦秀群等人通过对105名孤独症儿童母亲和100名正常儿童母亲进行调查发现，前者的亲职压力总分及各个维度得分均高于后者，总体表明孤独症儿童母亲普遍存在较高水平的亲职压力，且受多种因素影响[13]。

因此，在今后的相关研究中，研究者可拓宽研究视角，关注特殊儿童家庭需求的影响因素及家庭需求帮扶体系建立等方面的内容，进一步丰富特殊儿童家庭需求的理论体系。

同时，从已有的研究文献中可以发现，研究的方法主要采用的是问卷调查、访谈和个案研究等方法。

三、特殊儿童家庭需求的内容探讨

根据所查阅的文献资料，特殊儿童家庭需求的内容主要体现在以下几个维度:

（一）经济支援需求。主要是指特殊儿童家庭在养育孩子的过程中因物质消耗量庞大，经济压力沉重，为此希望享受必要的福利待遇，获得社会各界组织的物资资助以减轻家庭经济负担，帮助特殊儿童健康成长的愿望。

1.国内相关研究。研究者叶小缅指出，自闭症孩子的家庭需要包括政府的政策支持、经济支持、专业人员支持以及医疗支持，但首先需要的还是经济上的支持，以此缓解家庭沉重的经济负担[14]。黄辛隐等人在研究中指出，超过一半的自闭症儿童家庭有经济困难；家长在教育上主要担心经济问题，希望增加家庭补贴[4]。同时，我国台湾地区有关特殊儿童家庭需求的研究则相对较早，如，从20世纪90年代起台湾省就有关于特殊儿童家庭需求的研究，且研究中也指出了特殊儿童家庭面临这很大的经济负担[15]。

2.国外相关研究。Kogan等人针对自闭症儿童的家庭展开研究，其指出自闭症家庭除了要应对儿童本身病症带来的一些挑战之外，还要面对许多外部系统带来的压力，在很大程度上自闭症儿童相比一般残疾儿童的耗费较高，因此家庭金融短缺越来越糟，面临着很大的经济负担，急需经济上的支持与帮助[16]。AnnP.Turnbull等人针对我国台湾地区智力障碍与发育迟缓儿童的家庭需求进行验证性的研究，发现他们最高需求的服务是残疾问题的医疗支持以及经济支持[17]。

特殊儿童家庭在教育、干预、生活与辅助等方面需要投入相当数量的额外支出，这在极大程度上会给家庭带来沉重的经济负担，因此，许多特殊儿童家庭希望在经济上得到支持，改善家庭教育的环境，提升家庭教育的质量。

（二）专业信息需求。主要是指家庭在养育孩子的过程中希望了解与特殊儿童发展、治疗、康复、教育、服务和合法权益保护等有关的信息，与同类障碍儿童家庭相互交流经验，分享心得体会。

1.国内相关研究。罗亦超、雷江华在其研究中指出，特殊学校学生家庭在资讯提供、专业指导、服务帮助、经济补助和精神支持五个方面都有强烈或较强烈的需要。然而对资讯支援的需要最甚,且在学校所能提供的各项具体支援措施中,家长最需要学校及时介绍孩子在校的情况,提供学习资料、培训家长、组织家长交流、协助沟通家庭与其它机构的联系[3]。谷长芬，陈耀红等人对北京市0—7岁残疾儿童的家庭需求进行了调查，发现残疾儿童的家庭需求很强烈，且对资讯支持、经济支持、专业支持、服务支持和精神支持五个方面都有相当程度的需求，其中家长对资讯支持的需要最为迫切[10]。

2.国外相关研究。ConnieSung等人采用家庭需要评估量表（FNAT）对因创伤性脑损伤的影响而产生残疾的患者家庭需求进行研究，发现他们的家庭需求主要集中在居住需求、信息需求、经济需求、健康需求以及社会支持需求五个领域。其中，最重要的需求是信息需求，即家庭需要及时了解相关的医疗信息，政策信息以及同类家庭的交流信息[18]。Akkk等人在对听力障碍儿童的研究中发现，听力障碍儿童的家长最需要的是学习听力障碍相关的专业知识，学习如何在家里与听力障儿童进行沟通与交流的专业技能，从而能够让家长在家里也能对障碍儿童进行教育与训练[1]。

特殊家庭在孩子的养育过程中，面临着许多难以解决的专业困境，无论是孩子的特殊生理发展需要还是特殊心理需要，都需要相关专业知识的指导，确保实践过程的有效性和准确性。因此，在家庭养育困难及需求的研究中，部分学者认为相关专业信息网络的建立是特殊儿童家庭的第一需求。

（三）心理疏导需求。主要是指特殊儿童家庭在养育孩子的过程中因孩子本身的特殊需求而产生沉重心理压力，需要情绪困扰排解的愿望，包括家庭希望得到周围人的理解、接纳和鼓励，受到平等对待而不被排斥的愿望。

1.国内相关研究。倪赤丹和苏敏从家庭需求的视角出发，运用主成分因子分析法对深圳120个自闭症儿童家庭进行分析，得出当前自闭症儿童的家庭主要有心理与情绪需求、社会资源需求及知识与信息需求，而心理与情绪需求是当前最迫切的需求[19]。连翔、曾雅茹从福建省泉州市孤独症儿童的教育现状出发，思考3～4岁孤独症儿童言语障碍家庭教育支持需求的现实状况，指出孤独症儿童的家长较普通儿童的家长更容易抑郁和焦虑，负性心理较重，表现为行为退缩，焦虑，过度敏感等，而情绪排解与疏导是孤独症儿童家长的重要需求之一[7]。王丹洋等人指出，由于自闭症患者的生活不能自理，因此家长几乎24小时都要照顾患儿，同时患儿多情感淡漠，病情恢复缓慢，给家长带来巨大的精神压力[20]。

2.国外相关研究。Smith等人认为，在自闭症儿童的家庭中不仅缺乏一个有力的社会支持网络，同时还会出现许多障碍性的网络系统，例如，家庭其他成员或朋友因为自闭症儿童的不同对其产生责备，会加大家庭的承受压力，使得相较于没有自闭症儿童的家庭，自闭症儿童家庭的离异风险大大增加。因此，自闭症家庭迫切需要压力的疏导与调整，同时他人的社会包容也至关重要[21]。

特殊家庭的家长，承担着比普通家庭更加沉重的身心压力，因此很容易陷入心理危机。在这样的情况下，特殊儿童家庭心理疏导就显得尤为重要。

（四）发展性支持需求。主要是指家庭希望获得特殊儿童成年以后安置情况的相关帮助，包括发展技能教育、成年后生活安置、成年后就业安置和成年后生活照顾等方面。

1.国内相关研究。黄辛隐等人利用东亚发育障碍儿童课题组问卷向71名自闭症儿童家长收集资料，对自闭症儿童的家庭需求及发展支持需求进行调查。发现家长最需要是孩子的发展性支持，接受学校教育的支持和增加特殊教育人员。进而让自闭症儿童得到及时、连续性、专业、正规的早期干预和教育[4]。王丹洋等人针对长春市自闭症儿童家庭教育现状与需求展开调查，指出这些家庭的家长最重要的需求主要表现在两方面，其一是自闭症儿童九年义务教育之后或者父母年老且无能力照顾他们之后的安置问题；其二是如何培养自闭症儿童的社会交往能力[20]。张宁生和荣卉通过调查残疾儿童父母心理压力的状况发现其压力程度从大到小依次为终身照顾、经济负担、个人与家庭问题,缺乏成就感和过分保护[22]。林云强等人对重庆市6个康复机构中近60名自闭症儿童家长进行调查，发现自闭症儿童家长在家庭教育中的内外部需求众多但其最大的苦恼来源于对自闭症儿童将来生存问题的忧虑，需要得到社会团体、政府部门、专业人士等多方面的支持与帮助[23]。

2.国外相关研究。穆克利在全国6个城市6所智障学校的家长中随机抽取45名被试进行调查，发现特殊儿童家长在养育特殊儿童成长的过程中需要得到国家、社会以及有关部门、专家和教育工作者在教育信息、服务设施以及家长培训等方面得到支持和帮助[24]。然而，智障学生的家长们更担心的是自己的子女能否从学校毕业，能否找到工作，能够独立生存于社会之中。

鉴于大部分的特殊儿童不能够独立的生活，因此有关特殊儿童未来发展的问题不仅成了当前特殊教育研究领域的重要难题，也是某一些特殊家庭最重要的需求。

（五）社会服务网络需求。主要是指家庭希望社会能为其设立相关服务机构,构建社会支持网络系统，帮助其减轻负担,从容面对家庭中的特殊儿童。这里也包括其他领域的支持，如，医学领域和心理学领域，帮助特殊儿童家庭正确面对孩子在生理或心理上的缺陷与障碍。

1.国内相关研究。范志挺以广州的自闭症儿童家庭为研究对象，对其社会支持系统的构建做了比较详细的论述，提出全面的社会支持系统应当由政府、社区家庭及康复机构三方组成，只有加强三方的通力合作才能更好地促进自闭症儿童及其家庭的良性发展[25]。吴旻（2010）在对自闭症儿童父母焦虑与社会支持关系的研究中发现患儿父母在抚养孤独症儿童过程中,得到的情感支持越多，他们越觉得被理解和尊重，越能够缓解焦虑情绪[6]。

2.国外相关研究。AmyR.Lederberg等人对特殊儿童家庭的社会支持模式和内容都进行了研究，提出社会支持体系应当包括微观、中间及宏观三大系统，分别阐述了家庭、家庭与社区、社区与社会之间的关系及相互作用[26]。

综上所述，在特殊儿童家庭需求的研究领域中，尽管已有一些研究可以借鉴，但从国内外目前的研究现状来看，有关家庭需求的研究数量仍不多，且主要是根据特殊儿童的不同障碍类别的分化研究，统合性的理论研究较少。因此，如何将分类别的细化研究成果整合到一起，形成比较系统性的理论成果，就成为目前国内外特殊儿童家庭需求研究领域亟待解决的问题。

四、对今后特殊儿童家庭需求研究的建议

尽管近年来关于特殊儿童家庭需求的研究开始增多，但有关特殊儿童家庭需求与支持的立法远远满足不了现实的需要。从研究的深度来看，多数站在理论的角度，从经验出发，运用问卷调查与访谈，主观性较强。同时，研究的类别比较零散，使得特殊儿童家庭需求的缺乏系统、科学合理的论述。因此，针对这些情况，本文提出对今后研究的一些建议。

（一）研究对象的范围。现有研究对象的范围在不断扩大,但仍然不够全面,有些领域涉及甚少。当下除传统的聋、盲、弱智和天才等几大类,特殊需要儿童还应包括更多,如阅读障碍、书写障碍、写作障碍及计算障碍等在内的学习障碍儿童、自闭症儿童、言语障碍儿童、多动症儿童、行为困扰儿童、品行问题儿童、纪律问题儿童、身体病弱儿童、心理健康问题儿童和学龄前的特殊儿童等[27]。因此今后在关注特殊儿童家庭需求时，应该考虑对象的多样性。

（二）研究样本选择的代表性。从现有的研究样本的选择来看，我国的样本选择主要集中在东部沿海城市以及较为发达的一二线的城市，延伸到西南、西北较为落后地区的研究极少，几乎没有。那么研究得出来的结论不一定能推及到全国。因此，在今后的研究中，样本的选择应适当考虑到地域文化的差异，保证样本具有代表性，研究对象的选择不应该局限于东部或者较为发达的一二线城市，西部贫困地区的对象选择也十分重要。同时，民族和文化差异，也应当是研究样本选择的考虑因素。

（三）研究理论框架的构建。从研究的内容上来看，研究的成果比较零散，缺乏统一的理论系统，今后的研究应当努力构建一个适合我国国情的特殊儿童家庭需求的理论基础框架，只有这样，才能使得特殊儿童家庭需求研究更具有理论指导性，为实际社会支持网络的建立提供指导性的参考依据，丰富我国特殊教育的理论体系。

总之，只有清楚地了解特殊儿童家庭的特殊需要，才能够在实际教育教学与现实生活中为特殊儿童家庭提供帮扶，确保特殊儿童获得最大程度的发展。

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[责任编辑 王占峰]

Review of the Needs of Families with Special Needs Children

Chen Jiaojiao Chen Xuemei

(Faculty of Special Education，East China Normal University,Shanghai 200062)

A clear understanding about the needs of families with special needs children is the most important prerequisite to carry out special education.The study found that the needs of families with special needs children mainly consist of six aspects:demand financial support;psychological counseling needs;needs of professional information;demand expertise;development needs support needs and social services network. This paper summarizes the domestic and foreign researches about the needs of families with special needs children,sets out the specific details so that it provides a reference value for families with special needs children to carry out education.

the needs of families;special needs children;review

G760

A

2095-0438（2016）07-0153-05

2016-03-14

陈姣姣（1991-），女，重庆梁平人，华东师范大学特殊教育系硕士研究生，研究方向：特殊儿童心理与教育。