自闭症谱系障碍儿童家长心理困境及对策

任可雨冯　维

（西南大学教育学部　重庆　400715）

自闭症谱系障碍儿童家长心理困境及对策

任可雨1冯维2

（西南大学教育学部重庆400715）

自闭症谱系障碍是终生性的障碍，自闭症谱系障碍儿童康复过程是持续和艰难的，家长作为监护人在其康复过程扮演重要角色，无论是心理还是生理都承受巨大压力。研究发现，家长在心理上主要经历三个时期：心理创伤期、心理适应期和心理平衡期，造成心理困境的因素主要来自家庭内部矛盾以及照顾者自己的个人矛盾、社会支持不足这三方面。研究最后从自闭症家长的自我调节和社会支持这两方面，对家长提出能改善其心理健康和生活质量的建议。

自闭症谱系障碍；心理困境；心理调适

一、问题的提出

自闭症谱系障碍（autistic spectrum disorders，ASD）是指儿童发展过程中社交、沟通以及行为方面表现出来的严重障碍[1]。这种病症通常出现在2~3岁之间，具有特殊性、复杂性、长期性的特点，其临床表现为社会和交流障碍、狭义兴趣和动作刻板。[2]学校、社会和家庭相互之间应当形成一个系统，抓住早期教育原则，对ASD儿童早发现、早诊断、早干预、早训练，采取科学有效的途径帮助其康复。家长作为儿童的监护人，在其教育、康复过程中扮演重要角色，在“发现障碍—诊断—确诊—配合治疗”这个过程中的心理状态更是对儿童是否能够及时进行干预治疗有重要作用。家长角色的重要性主要体现在以下几方面：

（一）家长作为自闭症谱系障碍儿童早的期发现者，必须要有足够勇气面对儿童的“特殊”，并且尽快到正规医院进行诊断。

（二）自闭症谱系障碍儿童对家长具有依恋[3]，Rutgers （2004）等人在研究中发现—虽然自闭症儿童在社交行为上与正常儿童存在差异，但自闭症儿童依然对家人有明显的依恋，适当提高依恋水平有助于儿童康复效果的提高。

（三）家长的心理状态直接影响自闭症谱系障碍儿童的治疗，例如，家人的抑郁情绪、对儿童缺乏依赖感等可能会导致儿童的依恋情绪降低、情绪失控。鉴于以上三方面重要性，有必要探讨ASD儿童家长面临的心理困境和对应策略。

二、ASD儿童家长心理困境及成因分析

拥有ASD儿童的家庭几乎都面临着经济、家庭、社会等各方面的压力，一般家长的心理都会经过三个时期：1.心理创伤期。在确诊之后父母否认，责怪，心理不平衡，自卑。不相信自己的孩子会患上这种“不治之症”，家人之间相互责怪，害怕邻居、亲戚发现孩子障碍会排斥和歧视，甚至于将孩子藏起来。2.心理适应期。这个时期中父母慢慢接受了现实，学会适当放弃一些对孩子的期望，并且在自我激励的过程中勇敢承担起责任。3.心理平衡期。这个时期的父母更多学会了对孩子的爱来支撑，心态变得更加平和，用适当的压力鼓励自己前行，并且相信科学的训练才是对孩子最好的帮助。这三个时期经历的时间长短、深浅程度对于每个家庭是不同的，但是这个过程当中做遇到的困难都是相似的。

（一）由家庭内部矛盾引发的心理困境。ASD儿童家长在子女确诊后可能面临的家庭矛盾：

1.经济压力大。面对巨额的康复费用、家庭成员不能工作所带来的经济负担是巨大的。

2.精神压力大。家庭成员分工，一般家庭都会选择由母亲全职照顾自闭症儿童而父亲负责提供家庭经济来源，然而长久之后，丈夫的不理解，加上沟通的缺乏导致夫妻关系的破裂等都会成为母亲的心理负担，甚至可能导致家庭解体。有调查显示，ASD儿童家长相较于其他障碍儿童家长有更高的压力分数，并且夫妻分居或者离异的特殊儿童家庭，照顾者的压力显著高于家庭完整的照顾者。

3.缺少社会支持。亲戚的排斥，亲戚不知道、不理解自闭症，会对整个自闭症家庭逐渐疏离、排斥，亲人支持力的减弱会导致ASD儿童父母更加自卑、抑郁。

（二）由照顾者个人矛盾引发的心理困境。家庭中的每个成员，特别是ASD儿童的照顾者都会在训练期间产生很多个人矛盾：

1.知晓度的缺乏。华晓慧和杨广学对8个城市309名自闭症儿童家长公知度进行问卷调查，发现家长对自闭症的认识参差不齐，在得知子女状况后盲目失措，在康复过程中不能自主进行康复干预过程，并且由于面子问题拒绝与外界接触导致负面情绪的加大。

2.自我效能感降低。ASD儿童康复训练是一个漫长而艰苦的过程，对子女的要求和期待一定要适度，过于高的期待往往会得到大落差的结果，造成家长自我效能感降低。

3.丧失个人生活。ASD儿童主要照顾者59.8%是母亲，而女性照顾者的焦虑、抑郁等心理问题出出现率高于男性照顾者。[6]虽然自闭症子女需要家长全身心的照顾，但是许多家长就误以为子女是全部生活，以至于他们没有了自己的个人生活、失去了朋友，压力和情绪得不到倾诉和发泄造成更严重的情绪焦虑。

（三）由社会支持不足引发的心理困境。社会支持系统分为非正式社会系统支持和正式社会系统支持。而ASD儿童家长会承担由于社会支持不足而带来的压力。

非正式社会系统一般指亲戚、邻居、社区中的人际关系以及人际网络等，来自非正式社会系统的压力主要表现在邻里、社区的冷漠和排斥。据调查，在自闭症患儿及其家庭所处的生活环境中，虽然大多数邻里对其没有特别态度，但也有20.9%的邻居对其疏远或排斥，真正表示出接纳和给予帮助的只占14.5%，他们所居住的社区也只有18.5%愿意提供帮助。所以面对邻里的冷漠和排斥，ASD儿童家长会更加自卑或为保护孩子而减少交往，整个家庭逐渐边缘化，失去团体归属感。

正式社会系统一般包括专业的医疗、法律保护、社会服务、社会保障以及能够为自闭症家庭提供专业指导的NGO组织等。虽然近年来我国已经不断加大资金投入建设特殊学校，康复机构；在特殊教师、康复工作人员上也加大培育力度和加强质量，政策上也相应出台许多措施加强社会保障和社会服务系统。但是从目前情况来看，还没有专门的特殊教育法律法规支持和保障自闭症儿童求学、就业和其他方面的权益。正式社会系统支持的薄弱无意雪上加霜，让自闭症父母更加感到无助和孤立无援。

三、ASD儿童家长心理调适的必要性

无论一般家庭还是特殊家庭，家庭环境，家长的行为、情绪、压力都会对儿童发展产生深远影响。家长对ASD儿童的教养态度，家长的气质类型、个性、修养等都会对自闭症儿童的康复产生正面或者负面的影响。有研究表明，自闭症儿谱系障碍童家人的个性特征与正常儿童家人明显不同，均表现出情绪问题和精神质。而且自闭症谱系障碍儿童功能受损严重情况、康复干预的进度也会直接影响对其照顾的家长的情绪和心理健康程度。由此可见，自闭症家长的心理状态和儿童康复的效果一定是相互作用的，家长心理健康水平的提高有利于提高ASD儿童的康复效果，反过来康复效果的显著可以直接提高家长的信心、自我效能感，减少自卑和焦虑情绪。

薛璟（2004）在研究自闭症儿童家长心理弹性性适应建构中，对8名自闭症儿童家长进行访谈调查后发现：积极乐观、热情勇敢的家长能够更好地建够构一定的心理适应弹性，进而积极寻求专业帮助并且参与到康复过程中去，获得更多更好的资源以提高子女的康复质量。另外，家长的教养态度对自闭症儿童康复也有很大影响。家长对子女忽视、冷漠、不关心不爱护，或者是过度保护、宠爱，以强制性手段使得子女服从等，都会让孩子错失关键期，失去干预治疗的最佳时间，会给康复效果带来负面影响。但是家长如果以理智、关爱、沟通、相信的教养方式，与正规学校或者机构积极配合学习，不但可以帮助子女康复，还能减轻自己的自卑感、缓解焦虑情绪，对子女康复效果有正面影响。

ASD儿童在康复训练过程中依恋水平不稳定，并且其相较于非ASD儿童更难与父母建立起安全型依恋关系。照顾者可能会时常感受不到子女的依恋，或感觉自己的关爱没有得到回应，从而导致了家长养育满足度下降、情绪低落和失望自责情绪；家长参与到治疗过程时，初期的茫然无措、面对孩子发脾气时候的难过和无助都会降低父母心中的自信心和失落感；每个自闭症谱系障碍儿童情况是不同的，康复效果肯定不同，在比较下康复效果不佳的儿童家长会更加无助甚至放弃。

所以，ASD儿童康复过程中家长心理状态和儿童康复效果形成相互影响的一个循环，那么怎么样才能建立、维持这样一个循环，并且使其成为一个良好的循环呢？

四、改善ASD儿童家长心理的策略

家长心理健康状态与自闭症儿童康复效果是密切相关的，所以家长怎么样才能消除心理压力，怎么样使自己的情绪得到适当宣泄，以下将从家长自身和社会支持两方面提出建议：

（一）通过自我调节，改善心理健康状况。自我调节是指个人系统地引导自己的思维、情感和行为,使之指向目标实现的一种过程[11]。家长积极主动地进行自我调节,首先是进行资料的查阅，提高自己对自闭症的认识。家长需要了解自闭症是什么，正确认识发病原因，减轻疑惑和心里自责。此外还要了解怎么进行干预治疗，以寻求更多的专业支持，也会获得让家庭成员的理解，减少家庭矛盾爆发的可能。其次，家长还要学会怎样正确宣泄自己的情绪。有研究表明，正确宣泄和表达自己情绪有益于社会适应功能的发展。家长的情绪控制也会影响ASD儿童的情绪感知与情绪表达[12]。ASD儿童父母之间一定要保持良好的沟通，以便排解抑郁和表达自我感受。父母不是在家整日以泪洗面的，而是振作起来积极找寻专业帮助，结合自己孩子实际的障碍程度和专业人员建议制定出孩子的康复计划。有明确的目标、计划后，家长会减少恐惧感，多些自信心。

再次，就是在有条件的情况下可以帮助他人。平时记录下孩子治疗过程或者写日记等来作为记录和发泄方式，通过网络或者其他平台与别的自闭症父母进行交流，把自己的经验进行分享，这是一个相互帮助、奉献的过程。在对一位自闭症母亲的访谈中，她说“把自己的经验和训练介绍给大家，在交流中不仅释放了自己的精神压力，还打开了自己的世界，提高了自信心。”[4]最后，是积极寻求外界条件支持。现在我国很多地区，患儿已经可以享受政府的康复救助和小部分的生活补助，家长要多搜集信息，获取自己的正当权益以减轻经济上的压力；家长要不断学习，积极参与到康复过程中学习或参加机构的家长培训，有助于提高儿童对家长的依恋加强家长的自我价值感。

（二）通过外部支持，提高心理应对能力。外部支持主要是指社会支持。社会支持系统主要包括了非正式支持系统和正式支持系统，在自闭症发病率不断升高的今天，要求从宏观和微观上提高社会支持[13]：宏观上，国家加强相关政策、法规建设，加大经济投入，使自闭症家庭减轻经济压力，拥有更多权益，提高家长的社会群体归属感。微观上：

1.媒体加大公正、客观的宣传，正确大众对自闭症的认识，以消除邻里、社区对自闭症家庭的误解与排斥。2014年的公益电影《有一天》在影院上映也让各种类型残疾者进入公众视野，起到了正面的宣传作用。

2.大众在理解认识自闭症的基础上，要给以自闭症家庭更多关爱和帮助，做到从心理和行动上一致的支持，缓解家长的无助感，使其获得归属感，在接纳、帮助的同时也保护了社交圈。

3.专业机构提供专业支持。家长能直接通过机构了解到自闭症康复训练相关知识、国内外有关自闭症的最新研究成果。例如，北京的“星星雨教育研究所”等自闭症相关机构都设置了自闭症家长的心理咨询中心，通过个别咨询辅导、团体辅导、定期讲座交流等方式，培养家长正面情绪，提高整个家长群体的心理健康水平和生活质量水平。

[1]倪赤丹，苏敏.自闭症儿童家庭问题与家庭社会工作介入[J].深圳职业技术学院学报，2012（6）：13-18.

[2]邹小兵，邓红珠.美国精神疾病诊断分类手册第五版“孤独症谱系障碍诊断标准”解读[J].中国实用儿科杂志，2014 （8）：561-563.

[3]Rutgers,A．H,Bakermans,M．J.,Izendoorn，M．H.,＆Berck-elaer,I.A.Autism and attach-ment:ameta－analytic review[J]. JournalofChildPsychology＆Psy-chiatry,2004(6):1123-1134.

[4]薛璟.自闭症家长心理适应弹性建构影响因素研究[D].上海：华东师范大学，2004.

[5]李静.学前残疾儿童父母亲职压力源特点[J].学前教育研究，2013（6）：36-41.

[6]杨晓慧,杨广学.自闭症儿童家长知晓度调查[J].学术探索，2013（5）：150-153.

[7]王卓群,舒权挺.社会工作与自闭症儿童家长消极心态干预研究[J].社会工作，2011（8）：28-31.

[8]刘莹.江西省75例孤独症儿童的现状调查[J].中国特殊教育，2007（11）：49-54.

[9]方俊明.特殊教育学[M].北京：人民教育出版社，2005: 480-481.

[10]杨凌燕,肖非.自闭症儿童依恋行为、消极行为与母亲抚养困难感受程度的关系研究[J].中国特殊教育，2012（12）: 40-46.

[11]江伟,黄希庭,陈本友，等.自我调节研究进展[J].西南大学学报，2008（2）：12-16.

[12]魏轶兵.孤独症儿童家庭情感康复训练的个案分析[J].中国临床康复，2006（42）：50-53.

[13]许新竹.我国自闭症患者及其家属社会支持研究综述[J].调查研究，2012（9-10）：142-146.

[责任编辑靳开宇]

The Study of MentalDifficultiesof Parentsof Autistic Spectrum Disorders Children and the Measures

Ren KeyuFeng Wei
(Faculty of Special Education,College of Education,Southwest University,Chongqing 400715)

Autism spectrum disorder is a lifelong disorder,and autism spectrum disorder rehabilitation in children is persistent and difficult.Parents as guardians play an important role in the recovery process, whether psychological or physical are under great pressure.Analysis of the literature found that parentsmainly experienced three periods in psychology,psychological trauma,psychological adaptation,psychological balance,and each period will be accompanied by a variety of psychological difficulties,caused by psychological difficultiesmainly from family internal contradictions,caregiver personal conflicts,lack of social support in these three areas.Finally,from the two aspects of self regulation and social support of autistic parents,the parents put forward suggestions to improve theirmental health and quality of life.

autistic spectrum disorders;parents;mental difficulties;mental adjustment

G766

A

2095-0438（2016）10-0070-04

2016-05-27

任可雨(1992－)，女，四川成都人，西南大学教育学部硕士研究生，研究方向：特殊青少年心理与教育。