脑卒中患者照顾者感受的研究进展

刘春营　王晶晶



脑卒中患者照顾者感受的研究进展

刘春营王晶晶

照顾者感受是指照顾者为患者提供照顾活动时产生的各种体验和感觉[1]。照顾者也被称为非正式照顾者，包括配偶、子女、亲属、邻居、朋友、志愿者等[2]。目前，全球脑卒中患者约有3300万人，其中大部分患者伴有中等或严重残疾或后遗症[3]。我国现幸存脑卒中患者700万人，其中450万患者有不同程度的劳动力和生活自理能力丧失，致残率高达75%[4]。脑卒中患者多遗留有偏瘫、失语、吞咽困难、口眼歪斜、情绪障碍、认知障碍等健康问题，生活自理能力下降，需要照顾者协助。而照顾者在照顾过程中照顾负担大、生活质量水平低[5]，往往消极感受多于积极感受，并且照顾者感受将直接影响患者的照顾质量，严重影响患者康复及疾病预后，同时，照顾者的身心健康也会受到影响。本研究将关注脑卒中患者照顾者的感受，为通过提高照顾者的积极感受水平来促进脑卒中患者的生活质量提供建议。

1　照顾者感受的研究意义

脑卒中患者照顾者普遍存在不良心理状态，长期照顾患者给照顾者带来巨大的照顾负担，致使其在照顾过程中趋向于采取消极的应对方式[6]，这将严重影响照顾质量，不利于患者的康复。积极的照顾感受可以缓解照顾负担，提高照顾者的生活满意度[7-8],从而促进脑卒中患者的康复进程。此外，脑卒中多为突发，将直接给家庭功能与家庭应对能力带来挑战，照顾者常呈现低情绪反应能力状态和角色转换困难，最终导致家庭功能障碍[9]，累及患者，使其疾病应对与健康修复不良，疾病反复发作还会增加对医疗资源的长期占用。因此，研究脑卒中患者照顾者感受对照顾者的自身健康维护及脑卒中患者的康复进程，以及对优化医疗资源、节约经济成本具有重要意义，是社区护理人员的重点工作内容。

2　照顾者感受的研究方法

2.1量性研究国内脑卒中患者照顾者感受的量性研究主要以促进脑卒中患者的康复效果和健康水平，以及照顾者的身心健康为目的，关注照顾者的健康状况、照顾负担、照顾需求、负性情绪、社会支持和应对方式等。研究方法主要为描述性研究，大多采用横断面研究。国内研究者多采用问卷和普适性量表作为研究工具，这些工具大多数已发展成熟,例如，表明照顾者总体健康状态的简明健康状况调查问卷[7]，用来说明照顾者照顾负担的照顾者负担量表[8]和Zarit照顾者负担量表[10]，描述照顾者负性情绪水平的焦虑自评量表和抑郁自评量表[11]；评价照顾者积极感受的照顾者积极感受量表[7-8]；表明照顾者社会支持水平与应对方式的社会支持量表[12]和医学应对方式问卷[6]等。

照顾者感受包括积极感受和消极感受。积极感受主要是通过自我肯定和生活展望两个维度来体现，消极感受主要通过照顾负担、负性情绪、照顾需求、角色适应等几个方面来说明。国内研究主要为相关性研究，例如,研究照顾者的家庭功能与其抑郁情绪的关系等[9]。由于目前的量性研究多为横断面研究，而脑卒中患者照顾是个长期过程，横断面研究不能全面、客观地表现照顾者的动态感受。因此，今后的研究应多采用纵向研究方法，以真实、全面了解照顾者的照顾感受,并逐步增加对促进积极感受方法的实践研究，以利于探索解决照顾者诸多健康问题，提高家庭功能的有效经验，为护理实践提供建议。

2.2质性研究国内现存的有关此领域的质性研究总数量较少，以了解照顾者的真实照顾感受和促进照顾者的身心健康提供依据为研究目的，以了解照顾者整体照顾感受和照顾负担为研究内容。研究对象的选取主要通过目的抽样法实现，研究对象为8～20人，资料收集的方法主要为深度访谈法[13](通过半结构式访提纲[14-16]和非结构访谈设计进行实施[17])和资料分析多采用Colaizzi分析法[14-17](仅1项研究采用Nancy现象学分析法[14])。目前，为数不多的质性研究所采用的方法与资料收集方法较单一，这可能是因为质性研究对研究者的技能水平要求较高，且研究的质量控制难度较大。由于质性研究的优势在于全面深入探索事物的本质原因与内在联系，因此，研究者应多开展脑卒中患者照顾者感受的质性研究，从而全面、深入探索照顾者积极感受与消极感受的本因，分析并总结促进照顾者积极感受的因素，为在今后的护理实践中协助照顾者有效克服消极因素，提升照顾者的健康水平，提高脑卒中患者的康复效果和生活质量。

3　照顾者感受的研究结果

目前，脑卒中患者照顾者消极感受的报道居多。O’Shea等[18]的研究表明，照顾者有相当大的负担，并且受照顾行为的影响较大。虽然照顾者在照顾初期(第1～6个月)的照顾压力最大，但随着时间的推移，照顾者的护理经验逐渐丰富，照顾压力会有有所下降,当他们的努力使患者的生活质量得到改善时，照顾者会获得一种满足感,积极照顾感受从此开始逐步积累，照顾者的生活质量和生活满意度也逐渐提高[7，19]。因此，照顾者积极感受的研究经验应合理应用于帮助处于照顾初期的照顾者建立并积累积极的照顾体验。

3.1积极感受

3.1.1自我肯定刘东玲等[7]研究发现，脑卒中患者照顾者认为在照顾患者的过程中自我价值得到体现，从而得到较高的自我积极评价。在梅永霞[20]的半结构式访谈中，有些照顾者认为照顾患者是一种学习成长和挑战历练的过程，使自己更有价值。以上研究所得到的照顾者积极体验均来自于照顾过程中照顾者的自我肯定，可见，帮助照顾者明确其角色职能，并指导其回忆、总结照顾经历有利于帮助其积累积极照顾体验。

3.1.2对照顾经历产生满足感在梅永霞等[15]对脑卒中患者母亲照顾者进行半结构式访谈中，有些研究对象表示，照顾患者的经历使自己感到老有所用，个人满足感提升；有些研究对象则表示，照顾过程中与患者的相互陪伴消减了自身孤独感。此外，有的照顾者认为在照顾患者的过程中彼此相互体谅和关心使夫妻关系更加亲密、和谐，从而产生一种满足感[20]。随着照顾时间的推移，照顾者逐渐适应自身角色，对自己的角色职责产生新的认识，同时也会从患者或家人处获得情感、精神回报，以及对自己的认可与感激，从而让照顾者倍感欣慰与满足，开始建立积极的照顾感受。

3.2消极感受

3.2.1照顾负担重

3.2.1.1生理负担脑卒中患者生活自理能力水平低，这是由于照顾者在照顾过程中负担重，易导致疲乏，影响睡眠质量[21-22]。赵雪萍等[13]通过对脑卒中患者的照顾者进行非结构式访谈了解到，照顾者认为患者由以前自行完成力所能及的事转变为完全丧失自理能力，导致自己的休息时间大大减少，并出现健康问题。王玲[17]对脑卒中患者的照顾者进行非结构式访谈的结果显示,有些照顾者表示患者不能配合日常护理活动，个人转运患者难度高，由于频繁进行负重转运，感到十分劳累。有研究[10，12]建议，通过完善医疗保险制度和建立完善的乡镇和社区医疗服务体系可提高照顾者的社会支持，进而减轻照顾者的生理负荷；通过主动、正确地指导照顾者协助患者进行康复训练，教会照顾者省时节力地搬运患者、帮助患者翻身的技巧等，能够减轻照顾者生理负担，改善家庭照顾者健康行为及生活质量，进而促进脑卒中患者的长期照护水平。

3.2.1.2心理负担照顾者的心理负担主要表现为焦虑和抑郁。且随着照顾负担加重，照顾者出现焦虑和抑郁的概率增大，抑郁症状相应加重[23]。有研究[9，24]显示，脑卒中患者照顾者抑郁和焦虑发生率分别为71.11%和53.2%。加重脑卒中患者照顾者心理负担的因素包括对疾病的不确定感、生活活动受限，家庭经济压力增高等。章微微等[14]通过对脑卒中患者子女照顾者进行深度访谈了解到，有照顾者表示：医保仅覆盖患者疾病治疗与康复费用中极少的部分，疾病消耗导致经济负担增加，以致自身焦虑加重。同时,照顾者有较高的疾病不确定感[25],可能是由于照顾者的疾病诊断、治疗、临床表现等知识缺乏，对照顾患者的正确方法感到困惑，其心理压力会增大；并且长时间照顾患者，使自身生活活动受限[20]，焦虑、抑郁情绪加重，无法保证充足的时间，可通过正常的社交、娱乐活动进行缓解。有研究表明[26]，通过对照顾者进行支持性、认知、行为心理干预能够改善脑卒中患者照顾者的负性情绪，进而减轻其心理负担。因此，应建立多渠道的信息支持，完善社区相关康复医疗建设，增强社会支持以减少照顾者的照顾时间，同时给予照顾者精神和情感上的支持。

3.2.2角色转变适应困难由于脑卒中发病紧急，照顾者对脑卒中相关知识较为缺乏,很多患者家属未做好转变为照顾者角色的准备，生活节奏被打乱，日常生活受到很大影响。赵雪萍等[13]在进行半结构式访谈时发现，有些照顾者在患者刚出院时，难以适应照顾患者的身份角色，生活杂乱无章。在Danzl等[27]的研究中，有照顾者认为很难去平衡照顾者这一新角色和生活中的其他角色，生活受到很大影响。照顾者在照顾患者过程中需要面对患者生活自理能力受限、肢体功能障碍、病情变化、医疗费用增加、家庭生活方式改变、家庭成员关系改变、空闲时间减少等方面的问题，这些问题均由于角色转变而产生，对照顾者带来不同程度的压力。因此，在今后的研究中应探索脑卒中患者照顾者角色转变困难的相关因素和合理促进其角色适应的方法及其应用效果。

3.2.3照顾需求不能得到满足陈谷兰等[16]研究发现，照顾者对疾病信息、护理技术、卫生资源、经济支持和家庭支持都存在不同程度的需求。照顾者普遍缺乏康复护理和预防并发症的技术，渴求专业人士指导。许广亮[11]的研究结果表明，脑卒中照顾者对疾病的知识教育需求最高 ,其次是社会支持、人力需求以及经济需求。Tsai等[28]的一项纵向研究显示，随着患者的疾病时间延长，照顾者的总体需求减少，虽然不同时期照顾者有不同需求，但健康信息、专业指导和社区网络是核心需求。此外，EI Masry等[29]通过深入访谈了解到，许多照顾者表示对得到的服务和可利用的服务质量不满意。由此可见，今后的研究可着重围绕对照顾者长期的、有针对性的有效健康教育指导、丰富咨询途径和社区脑卒中医疗援助中心开展进一步的深入研究。

4　小　结

综上所述，我国脑卒中患者照顾者感受的研究仍需更多全面、动态反映照顾者感受变化、内在联系因素等的研究内容，扩展深入探索有关照顾者积极体验描述及内在原因的质性研究方法的应用。对现有研究中较明确的照顾负担、健康状况、负性情绪、社会支持情况、照顾需求和应对方式等内容，应探索提高护理实践效果的方法。探寻提高照顾者疾病相关知识、照顾技能、自我健康管理、合理寻求社区资源等的有效途径与方法，并通过科学的研究设计，客观评价其效果，以帮助提高照顾者的健康水平和生活质量，从而促进脑卒中患者康复效果和健康维护。

[1]蒋芬,王卫红,王庆妍,等.老年期痴呆患者照顾者的照顾感受[J].中国老年学杂志,2014,34(3):759-762.

[2]National Alliance for Caregivin & Emble Health.Care for the family caregiver: a place to start[EB/OL].(2010-03-19)[2016-02-29]. http:// www.caregiving.org/c3pr90ntcsf0/pdf/resources/Emblem_CfC10_Final2.pdf

[3]Feigin VL,Forouzanfar MH,Krishnamurthi R,et al.Global and regional burden of stroke during 1990-2010: findings from the Global Burden of Disease Study 2010[J].Lancet，2014,383(9913):245-255.

[4]詹红春，何晓.王陇德院士谈我国脑卒中防控现状[J].中国医药科学，2011,1(22)：3.

[5]Ogunlana MO,Dada OO,Oyewo OS,et al.Quality of life and burden of informal caregivers of stroke survivors[J].Hong Kong Physiotherapy Journal,2014,32(1):6-12.

[6]杜丽娜,徐宏,岳仕鸿,等.脑卒中患者主要照顾者心理状态与应对方式状况及其相关性[J].现代临床护理,2013,12(1):35-39.

[7]刘东玲,陈辉,陈静,等.社区脑卒中主要照顾者积极感受和生活质量的相关性[J].中国老年学杂志,2015,35(19):5619-5620.

[8]梅永霞,张振香,林蓓蕾,等.社区脑卒中患者配偶积极照顾感受与生活满意度的相关性调查[J].中国全科医学,2014,17(23):2731-2733.

[9]郭园丽,刘延锦.社区脑卒中主要照顾者家庭功能与其抑郁情绪的相关性研究[J].中华护理杂志,2015,50(3):349-353.

[10]白桂莲,申铁华,魏娟.脑卒中患者主要照顾者负担与社会支持的相关性分析[J].宁夏医学杂志,2013,35(12):1280-1282.

[11]许广亮.脑卒中患者照顾者的健康教育需求及其护理应对策略[J].中国实用医药,2015,10(20):248-249.

[12]柴倩文，孙培芳.脑卒中失能老人照顾者健康促进与社会支持的相关性研究[J].护理研究,2015,25(2A):404-407.

[13]章微微,王元姣.脑卒中康复患者子女照护体验的质性研究[J].护理学报，2014,21(20):67-69.

[14]赵雪萍,薛小玲.脑卒中病人家属照顾者照顾负荷的质性研究[J].护理研究，2011,25(2)：415-417.

[15]梅永霞,张振香,张艳,等.社区脑卒中患者母亲照顾者照顾体验的质性研究[J].中国卫生事业管理，2014(5):389-391.

[16]陈谷兰,李壮苗,何琼霞.脑卒中患者院外延续性护理需求的质性研究[J].齐鲁护理杂志,2015,21(7):1-4.

[17]王玲.中风抑郁症家庭照顾者照顾感受的质性研究[J].内蒙古中医药,2013,32(7):14-15.

[18]O’Shea R,Goode D.Effects of stroke on informal carers[J].Nurs Stand，2013,28(15):43-47.

[19]张萍华,王海英,甘慧玲,等.脑卒中患者家庭主要照顾者照顾压力及影响因素分析[J].中国医药导报,2014,11(34):129-132.

[20]梅永霞.怀旧疗法对社区老年脑卒中患者配偶照顾感受的影响[D].郑州:郑州大学, 2014.

[21]焦春莲,赵晨,薛艳.脑卒中患者家庭照顾者疲乏感及影响因素分析[J].中国伤残医学,2013,21(8):438-440.

[22]马虹.脑卒中患者主要照顾者睡眠质量调查[J].齐鲁护理杂志,2015,21(11):10-12.

[23]Denno MS,Gillard PJ,Graham GD,et al.Anxiety and depression associated with caregiver burden in caregivers of stroke survivors with spasticity[J].Arch Phys M,2013,94(9):1731-1736.

[24]陈军军.脑卒中患者家属照顾者焦虑、抑郁水平与照顾者负荷的相关性研究[J].护士进修杂志，2014,29(4)：341-342.

[25]孔丹.脑卒中患者家属疾病不确定感的心理社会适应现状研究[D].长春：长春中医药大学,2014.

[26]孙亚超.心理干预对脑卒中长期卧床患者照顾者负性情绪的影响[J].中国康复,2014,29(4):298-300.

[27]Danzl MM,Hunter EG,Campbell S,et al."Living with a ball and chain":The experience of stroke for individuals and their caregivers in rural Appalachian Kentucky[J].J Rural Health，2013,29(4):368-382.

[28]Tsai P-C,Yip P-K,Tai JJ,et al.Needs of family caregivers of stroke patients: a longitudinal study of caregivers’ perspectives[J].Patient Prefer Adher，2015(9):449-457.

[29]El-Masry Y,Mullan B,Hackett M.Psychosocial experiences and needs of Australian caregivers of people with stroke: prognosis messages,caregiver resilience, and relationships[J].Top Stroke Rehabil，2013,20(4):356-368.

(本文编辑崔兰英)

450052郑州市郑州大学护理学院

刘春营：女，本科在读

王晶晶，女，硕士，讲师

2013年河南省科技创新人才计划项目(134200510018)

10.3969/j.issn.1672-9676.2016.17.008

2016-04-02)