1型糖尿病患儿生活质量研究进展

王妮娜，支 楠，杨 阳 综述；陕海丽 审校

（中国人民解放军武警总医院 干部病房六楼，北京 100039）

1型糖尿病患儿生活质量研究进展

王妮娜，支 楠，杨 阳 综述；陕海丽 审校

（中国人民解放军武警总医院 干部病房六楼，北京 100039）

介绍1型糖尿病患儿生活质量测评工具及患儿生活质量现状，分析影响1型糖尿病患儿生活质量的相关因素有：年龄、是否独生子女、家庭经济状况、家庭环境、血糖监测、胰岛素注射、糖尿病病程、糖化血红蛋白、焦虑及抑郁。糖尿病患儿处于成长期，建议医院、社区、学校、家庭等多方面入手持续加强1型糖尿病患儿的健康教育力度，以提高1型糖尿病患儿生活质量。

1型糖尿病；儿童；生活质量

1 型糖尿病 （type 1 diabetes mellitus，TlDM）又称胰岛素依赖型糖尿病，是一种自身免疫性疾病，由遗传基因、环境因素和自身免疫共同作用所引起，至今无法根治[1]，是目前最常见的影响儿童及青少年的慢性疾病之一[1]。由于1型糖尿病的慢性疾病特征及其终身治疗过程等都给患儿的生理、心理、社会关系等方面带来了损害，甚至明显影响了儿童糖尿病患者的生活质量（diabetes quality of life，DQOL）[2-4]。儿童及青少年国际糖尿病学会（International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes，ISPAD）提出应“提高全世界儿童及青少年糖尿病患者的健康、社会福利和生存质量”[5]，可见糖尿病儿童及青少年的生存质量应受到重视。因此近年来，诸多研究开始关注患儿身心健康的整体维护与发展，笔者就国内外1型糖尿病患儿生活质量状况的相关研究进行总结分析，现综述如下。

1 1型糖尿病患儿生活质量的简介

糖尿病是一种终身性疾病，严重影响着患者的身心健康和生活质量。世界卫生组织将糖尿病划分为3种类型，其中，1型糖尿病又称为胰岛素依赖型糖尿病，是一种由于胰岛β细胞破坏，导致胰岛素绝对缺乏，从而使血浆葡萄糖水平升高为表现的一种内分泌代谢疾病，多发于儿童，是全球最重要的儿童慢性病之一。WHO对生活质量的定义为不同文化和价值体系中个体对其目标、期望、标准等事情相关的生存状况的体验。生活质量包括了个体的生理健康、心理状态、独立能力、社会关系等与周围环境的关系。患儿由于胰岛素缺乏，需要坚持胰岛素终生用药治疗，且多为胰岛素多次注射，频繁的皮下注射及血糖监测影响患儿的舒适度。此外，糖尿病患儿需要长期接受糖尿病饮食和靶器官功能检查，给患儿的身心健康和生活质量造成严重的影响[6]。

2 1型糖尿病患儿生活质量测评工具

2.1 儿童生活质量测定量表（the Pediatric Quality of Life Inventory，PedsQL TM） 是由美国加州圣地亚哥儿童医院和健康中心的Varni等[7]研制，可以测量健康儿童及患有急慢性疾病患儿的生活质量。由普适性量表和多套不同疾病的特异性量表组成，疾病特异性量表可以单独使用。现有疾病特异性量表包括癌症、哮喘、癫疒间、风湿性疾病、心血管疾病、糖尿病、肥胖症等模块。其糖尿病模块在国内外得到了广泛的应用[8-9]，各维度的 Cronbach’s α 信度系数为 0.74～0.82[8]，适合临床实用。该量表针对 2～4岁儿童采用家长报告方式，4岁以上儿童均有自我报告和家长报告2种测量方式。问卷采用0～4分的Likert 5级评分标准，总分0～100分进行评价比较，得分越高，患儿的生活质量越好。PedsQL TM糖尿病模块是目前国内外应用最广也是最适合1型糖尿病患儿使用的生活质量测评量表。Mills等[9]针对1型糖尿病患儿的调查中采用了儿童生活质量测量量表的糖尿病模块，信效度良好。

2.2 健康指数量表（Quality of Well-being,QWB）健康指数量表[10]包括5维度健康指数量表（European Quality of Life-5 Dimensions，EQ-5D）和健康指数视觉模拟尺（European Quality of Visual Analogue Scale,EQ-VAS）2部分。5维度健康指数量表包括维度分别为：行动能力、自我照顾、日常活动能力、疼痛或不舒服、焦虑或抑郁。每个条目采用3级评分，没有任何困难计1分，有些困难计2分，有极大困难计3分。健康指数视觉模拟尺是0～100的视觉尺,100代表最佳生活质量，0代表最差生活质量。目前已有中文版[11]，Cronbach’s α 信度系数为 0.815，适宜临床实用。但是该量表在糖尿病患者的使用中较少，且作者认为10岁以下儿童实用健康指数视觉模拟尺可信度不高，Felíci等[12]在使用健康指数量表时仅针对10岁以上的糖尿病患儿生活质量进行调查。

2.3 健康调查简表（the MOS Item Short from Health Survey,SF-36） 健康调查简表是美国波士顿新英格兰医学研究中心健康研究所发展而来，是应用广泛的健康相关普适性生活质量调查量表[13]。健康调查简表包括生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康8个维度。由于量表普适性较强，没有针对1型糖尿病患儿的特异性问题，糖尿病患儿生活质量相关研究中应用不太广泛。仅在Duru等[14]报道糖尿病患儿及其母亲的生活质量，采用健康调查简表，分析原因可能是该研究同时调查患儿及其母亲。

3 1型糖尿病患儿生活质量现状分析

1型糖尿病患儿及其父母的生活质量显著低于常人，国内外诸多研究[12，14-19]均证明了此观点。Duru等[14]针对糖尿病患儿及其母亲的研究显示患儿及母亲的生活质量均低于对照组儿童及母亲。Felício等[12]采用健康指数量表对3 005例糖尿病患儿的调查显示患者的生活质量较低。Caferoglu等[15]采用健康指数量表对70例1型糖尿病患儿的调查也显示其生活质量也显著低于对照组。林琴等[18]对重庆地区2012—2013年参加糖尿病夏令营的78例儿童和青少年的调查结果显示，1型糖尿病儿童和青少年随着年龄的增长，病程的延长，患者很难严格遵守糖尿病的治疗管理，因此易造成血糖控制不稳定，最终导致生活质量下降。张琳琪等[19]对北京儿童医院门诊的63例1型糖尿病儿童进行调查分析也证实，1型糖尿病患儿的生活质量普遍下降。仅Millls等[9]针对56例1型糖尿病患儿的调查显示其生活质量与同龄儿童差异无统计学意义，分析原因可能与研究样本量较小有关。总体而言，1型糖尿病患儿及其父母的生活质量低于对照组，建议糖尿病教育者、教师与家属应共同改善患儿的社会心理功能状况，从而帮助其改善血糖，提高生活质量。

4 1型糖尿病患儿生活质量影响因素

4.1 患儿一般资料

4.1.1 年龄 有研究报道年龄越大的糖尿病患儿其生活质量越差[12，19]。 Felício 等[12]对 3 005 例糖尿病患儿的调查显示,患儿的年龄越大其生活质量越差,这与国内张琳琪等[19]对63例1型糖尿病患儿的调查结果一致，13～18岁患儿的生活质量显著低于8～12岁的患儿。而Kalyva等[17]对416例1型糖尿病患儿的调查显示年龄与患者的生活质量差异无统计学意义。3项研究均采用健康指数量表。年龄对糖尿病患儿的影响需要进一步验证，建议后续采用Meta分析、系统性综述等对结果进行验证。但是，考虑到1型糖尿病发病较早，年龄较大的患儿其糖尿病病程都更长，1型糖尿病患者由儿童时期过渡到青少年时期，患儿逐渐认识到糖尿病需终身治疗，会给自身的生活、社交及健康带来较大的影响和危害，其自我管理可能会恶化[20]，建议持续关注糖尿病患儿，尤其是年龄较大的患儿，采用糖尿病注射泵等多方式促进糖尿病患儿的自我管理。

4.1.2 是否独生子女 张琳琪等[19]对63例1型糖尿病患儿的调查显示独生子女的生活质量高于非独生子女。尚未查阅到国外文献对独生子女状态影响糖尿病患儿生活质量的影响研究。分析原因可能是独生子女能够获得更多社会支持，建议多多关注非独生子女的糖尿病患儿。

4.1.3 家庭经济状况 Felício等[12]对3 005例糖尿病患儿的调查显示患儿的家庭经济状况越好，其生活质量越好。分析原因可能是经济状况良好的患儿可以支持患儿采用胰岛素泵、胰岛素针等较为良好的胰岛素针剂，可以更好管理糖尿病患儿的血糖监测和并发症。建议加大糖尿病患儿的医保或者社会基金支持，促使糖尿病患儿更好的自我管理。

4.1.4 家庭环境 1型糖尿病患儿具有幼年发病、终身用药、并发症多的特点，长期的疾病状态需要持续的家庭支持。陶花等[21]针对57例1型糖尿病患儿的调查显示，患儿家庭亲密度和适应性与其生活质量显著正相关。彭鑫等[8]针对58例1型糖尿病患儿的调查显示，糖尿病患儿家庭环境矛盾性和控制性高于常模，知识性低于常模，影响患儿的生活质量。建议进一步改善1型糖尿病患儿的家庭环境和家庭亲密度，有利于提高患儿及家长的生活质量。张琳琪等[19]的调查显示糖尿病患儿及家长多采用解决问题、求助等较为主动的应对方式，这种应对方式会显著影响生活质量中的社会功能维度，然而其对整体生活质量的影响无统计学意义，有待进一步研究验证。

4.2 疾病因素

4.2.1 糖化血红蛋白 国内外多项研究[9，15-16，18-19]表明患儿糖化血红蛋白与其生活质量高度相关，血糖控制良好即糖化血红蛋白＜7%，糖尿病患儿其生活质量显著高于糖化血红蛋白＞7%血糖控制不良的患儿。1型糖尿病患儿的血糖控制是影响患儿生活质量主要因素。建议家长、糖尿病教育者等采取多种手段持续改进糖尿病患儿的血糖控制。

4.2.2 糖尿病病程 糖尿病病程越长，1型糖尿病患儿的生活质量可能越低。Felício等[12]采用健康指数量表对糖尿病患儿的调查显示患儿的糖尿病病程越长，其生活质量越差，显著负相关。林琴等[18]采用健康指数量表对78例患儿的调查显示糖尿病病程与患儿的生活质量负相关。由此可见，糖尿病病程是患儿生活质量的危险因素。

4.2.3 血糖监测、胰岛素注射 张琳琪等[19]对63例1型糖尿病患儿的调查显示患儿自行监测血糖者相对父母监测血糖者，其生活质量较高。采用胰岛素泵的患儿生活质量显著高于采用1 mL注射器的患儿。建议对于病程较长、8岁以上的糖尿病患儿规范其自身进行糖尿病监测的行为，加强健康教育，提高自我管理血糖监测能力。有研究报道胰岛素泵更能灵活应对患儿的活动和饮食需求[22]，1mL注射器由于注射器内容易有空腔，而且儿童计算能力等问题，可能较易存在剂量不准等问题，建议1型糖尿病患儿采用较为胰岛素泵、专用胰岛素笔等较为准确的胰岛素注射工具。

4.3 抑郁与焦虑 Duru等[14]采用健康调查简表，结果显示1型糖尿病患儿及其父母，其焦虑、抑郁情绪较高，是生活质量的显著预测因素。Butwicka等[16]对207例8～18岁的1型糖尿病患儿的调查显示，15.5%糖尿病患儿存在焦虑，31.9%的糖尿病患儿存在抑郁或者其他某一种情绪异常。情绪异常的患儿其治疗依从性较差，糖尿病相关症状较重，生活质量较差。因此，1型糖尿病患儿需要多方面的支持和关注，糖尿病患儿的父母情绪也较重，需要社会提供疾病信息、个人健康、家庭支持、社会支持和经济支持等[23]，减轻其焦虑、抑郁情绪，提高其生活质量。

5 1型糖尿病患儿生活质量的干预性研究

糖尿病患儿在很多方面有别于成人患者，涉及的问题包括处于生长发育期、欠缺自我管理能力、依从性较差、对低血糖敏感等，因此开展针对糖尿病患儿的干预性研究，对提高其生活质量具有重要意义[24]。目前的干预性手段以多种形式的健康教育为主。国外多采用成立多学科康复小组的方法，由糖尿病专科医师、护士、校医、营养师、运动治疗师、心理咨询师、家长、同伴共同参与，对1型糖尿病患儿进行健康教育等多方面的干预[25-26]，结果显示积极有效地干预，对控制患儿血糖，延缓并发症的发生，提高生活质量具有重要意义。国内多篇研究报道[27-29]也显示，家庭教育及正确的心理疏导对改善1型糖尿病患儿的生活状况有积极促进作用。任恒杰等[30]通过网络视频等网络健康教育方式向患儿家属讲授糖尿病的相关知识，并对患儿进行定期随访，结果显示干预组糖尿病患者自我管理、生活质量、心理状态情况有明显改善，干预后糖化血红蛋白水平明显下降，因此验证了运用高科技的信息化手段对1型糖尿病患儿进行健康教育及心理疏导对于改善其预后及生活质量的作用。我国的干预性研究已经开始重视身心健康相结合，提高知识与技能，并且已经由医院单一的住院环境，开始向家庭、社区护理服务延伸。

6 展望

综上所述，1型糖尿病患儿的年龄、是否独生子女、家庭经济状况、家庭环境、血糖监测、胰岛素注射、糖尿病病程、糖化血红蛋白、焦虑及抑郁等均影响患儿的生活质量。良好的糖尿病自我管理能力和血糖控制是改善1型糖尿病患儿的基础。糖尿病患儿处于成长期，需要开展延续健康教育加强其自我管理能力，这是提高糖尿病患儿生活质量的重要手段。由于医疗人力资源欠缺，尤其儿科医师和护士的不足，健康教育的频率和强度都有较大程度的不足，建议儿科医务人员在后续的研究和临床中加强对1型糖尿病患儿的干预。同时，社区、学校、家庭等多方面入手持续加强1型糖尿病患儿的健康教育力度，以提高1型糖尿病患儿生活质量。

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R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.15.029

2016-01-17

国家自然科学基金（81274127）

王妮娜（1983-），女，北京人，本科学历，主管护师。

陕海丽（1971-），女，北京人，硕士研究生学历，副主任护师，护士长。

10.3969/j.issn.1672-4062.2015.05.160.

周春兰 谢文鸿]