乳腺癌患者支持性照顾需求研究进展①

蔡英杰，史铁英，李艳娇

乳腺癌患者支持性照顾需求研究进展①

蔡英杰，史铁英，李艳娇

乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤。在治疗及康复过程中，乳腺癌患者及家属会产生除医药、手术等治疗措施外，能够预防、控制或缓解各种并发症及副反应的各种帮助需求，即支持性照顾需求。目前支持性照顾需求的测评工具有癌症患者支持性照顾需求量表、癌症患者需求问卷等，测评内容以健康信息、照顾与支持、心理、生理与日常生活、性需求为主；社会人口学、疾病及治疗、心理等因素对患者的支持性照顾需求均有影响。目前的干预措施主要有认知行为干预及心理干预。

乳腺癌；支持性照顾；需求；综述

［本文著录格式］蔡英杰，史铁英，李艳娇.乳腺癌患者支持性照顾需求研究进展［J］.中国康复理论与实践，2016，22（7）: 813-817.

CITED AS:Cai YJ，Shi TY，Li YJ.Supportive care needs of breast cancer patients（review）［J］.Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian，2016，22（7）:813-817.

2015年发表的一项全球范围调查报告显示，乳腺癌已成为全球女性最常见的恶性肿瘤［1］；在我国恶性肿瘤发病统计中，乳腺癌占女性癌症发病首位［2］。目前，临床对乳腺癌患者的治疗仍以手术切除为主，辅以放、化疗与激素治疗。治疗本身会引起患者严重的生理、心理反应，某些手术方式会损害患者的外在形象、身体功能，“癌症”这一疾病名称本身也会对患者造成心理压力。随着医学发展，治疗水平的提升，乳腺癌患者生存率逐年提高。美国的一项研究显示，乳腺癌患者10年、15年生存率已分别达到83.1%、77.8%［3］。伴随生存期的延长，患者在生理、心理、精神及社会等多层面会产生不同的需求。为了满足癌症患者生理、信息、情感、心理、社会、精神的实际需求，提高患者生活质量，科学地评估乳腺癌患者的照顾需求情况并制定个性化的支持性照顾方案，已引起众多研究者的关注。

1支持性照顾需求的概念

加拿大多伦多大学Fitch博士在1994年提出支持性照顾需求的理论框架（supportive care framework），2000年重新修订。支持性照顾理论框架是在人类基本需要理论、认知评估和应对适应理论的基础上形成的。Fitch将支持性照顾定义为癌症诊断前、诊断后、治疗期间和接下来的时期内，由癌症患者或者曾经罹患癌症而目前处于康复期的患者，围绕癌症生存、癌症缓解和丧亲的问题，为满足自己生理、信息、实践、情感、心理、社会、精神的需求而确定的必须的服务［4］。支持性照顾需求（supportive care need）是指癌症患者及家属可能需要的除医药、手术等干预措施外，能够预防、控制或缓解各种并发症及副反应的各种帮助的总称［5］。

2支持性照顾需求测评工具

2.1癌症患者需求问卷

癌症患者需求问卷（Cancer Patients Needs Questionnaire，CPNQ）由纽尔卡斯大学Foot等在1995年设计，适用于所有癌症患者［6］。包含心理、健康信息、生理与日常生活、照顾与支持、人际交往5个维度，52个条目。采用Likert 5级评分法（1～5分），从“不需要帮助”（1分）到“高度需要帮助”（5分）。Cossich等于2004年将其简化为CPNQ-SF32，共32个条目，同样包含原量表的5个维度，各维度Cronbach α系数0.77～0.94，有较好的信效度［7］。

2.2癌症患者支持性照顾需求量表

癌症患者支持性照顾需求量表（Supportive Care Need Survey，SCNS）由Bonevski等于2000年在CPNQ的基础上制定［8］，适用于所有成年癌症患者，能综合评定癌症患者各个方面需求。该量表包含健康信息、照顾与支持、心理、生理与日常生活、性需求5个维度，还有4个条目的其他需求，共59个条目。通过采用Likert 5级评分法（1～5分）对每个条目进行评价：1分，不适用；2分，需求得到满足；3分，低度需求；4分，中度需求；5分，高度需求。5个维度的Cronbach α系数0.87～0.96。2009年，Boyes等将其简化成SCNS-SF34，共34个条目，能综合评定成年癌症患者各个方面的需求，包含相同的5个维度，各维度的Cronbach α系数均不低于0.86，有较好的信效度［9］；同样采用Likert 5级评分法（1～5分）对每个条目进行评价，评分越高代表需求越高。该量表计算方式为计算各维度的未满足需求得分，所得的原始分需转化成标准分（0～100分），得分越高，表明患者的未满足需求越多。

2.3多伦多版乳腺癌信息需求问卷

多伦多版乳腺癌信息需求问卷（Toronto Informational Needs Questionnaire-Breast Cancer，TINQ-BC）1997年由Galloway等研发，用于评价乳腺癌患者信息需求［10］。香港Yik Mun Lee翻译成中文，并完成信效度检测。该问卷包含5个维度，共52个条目，即对疾病信息需求维度（9个条目）、对检查信息需求维度（8个条目）、对治疗信息需求维度（16个条目）、对躯体信息需求维度（11个条目）和对社会心理信息需求维度（8个条目）。TINQ-BC采用Likert 5级评分法（1～5分）对每个条目的重要性进行评价，得分越高表示被调查者的信息需求越大。该问卷的内部一致性较好，各分量表的Cronbach α系数为0.85～0.90。

2.4癌症生存患者未满足量表

癌症生存患者未满足量表（Cancer Survivors'Unmet Needs measure，CaSUN）由Hodgkinson等研制，适用于癌症患者对支持性照顾护理及一般护理的评估［11］。该量表包含35个条目，5个维度分别为医疗信息、生活质量、情感与伴侣关系、生活期望、正向改变，各条目评分为没有需求（0分）、已满足需求（1分）、未满足需求（2分），计算所有条目分数的总和。CaSUN的 Cronbach α系数为0.96，内部一致性较高，5个维度的Cronbach α系数为0.78～0.93。

2.5其他

除了上述量表，还有由Tamburini等设计的需求评估调查表（Need Evaluation Questionnaire，NEQ）［12］、由Osse等研制的癌症姑息疗法患者需求评估工具（Problems and Needs in Palliative Care instrument，PNPC）［13］，以及由付菊芳等设计的晚期癌症病人需求评估问卷［14］等。目前关于癌症患者支持性照顾需求的研究工具大都为国外量表翻译而来，中国本土设计且信效度好的量表较少。此外，研究工具种类单一，大都为癌症的普适量表，病种针对性不强，乳腺癌患者SCNS也较少，有待进一步研究设计。

3支持性照顾需求的内容

3.1健康信息

乳腺癌患者对于健康信息需求的内容涉及治疗相关的信息、康复相关的信息、预防相关的信息以及生活方式等。多项研究表明［15-19］，在乳腺癌患者所有未满足需求中，健康信息维度的未满足需求最普遍，比如许多患者在“有更多的机会选择专科医师”上存在很高的需求［15］。Liao等调查台湾124例新确诊的乳腺癌患者，发现在确诊后1、2、3个月均存在较高的健康信息需求［20］。和西方女性相比，亚洲女性乳腺癌患者对健康信息的需求更高［19］，如39.1%的德国人对“能指定一名医务人员，可以与您讨论您各方面情况、治疗和随访”有需求，而中国人对此项有需求的为69%［15］。香港Au等发现，27%～72%的患者都存在未满足的健康信息需求，且72%的患者在“能指定一名医务人员，可以与您讨论您各方面情况、治疗和随访”这一条目上存在未满足需求［17］。邢唯杰等对16例乳腺癌患者的质性研究发现，乳腺癌患者对健康信息存在十分强烈的需求［21］。中国作为一个人口大国，在当今的医疗体系下尚不能实现“一对一”服务，满足患者的信息需求仍有待提高。西方国家医疗资源相对丰富，患者有足够的时间和机会从医务人员处获取疾病及健康相关信息。

3.2照顾与支持需求

乳腺癌患者在经受身心双重创伤时，希望得到更多的支持与照顾。韩国Hwang等调查487例乳腺癌患者，其中39.9%存在支持与照顾需求，且独居的患者明显比非独居的患者更需要帮助［22］。汪红英等对97例乳腺癌患者的需求调查中，支持与照顾需求也较高，仅次于健康信息需求［23］。

3.3心理需求

乳腺癌患者不仅要承受躯体的损伤，其心理也经历了较大创伤。研究发现，乳腺癌患者存在较高的心理需求，主要表现在害怕癌症扩散、担心亲人为自己担忧以及对未来的不确定［20，24］。日本Uchida等调查发现，在需求最高的前17项中，心理需求超过50%，78.8%患者存在“害怕癌症扩散”的担忧［25］。Lam等发现，乳腺癌患者的不适症状，如焦虑、抑郁负担越重，其心理需求就越强烈［15］。

3.4生理与日常生活需求

癌症治疗会造成身体不适及毒副作用，如恶心、呕吐、入睡困难、疲乏等。Minstrell等发现，术后3个月时患者最需要帮助的前十项中，有一半都属于生理与日常生活需求，且需求水平较高，有近1/3的患者存在疲乏无力的感觉［24］。美国的一项研究表明，超过70%的乳腺癌患者术后存在疲乏，50%的患者术后1年疲乏症状仍存在［26］。Cheng和McGarry等的相关研究也显示，生理与日常生活需求中，疲乏症状较为普遍［18，27］。此外，Au等发现单身女性存在较高的生理与日常生活需求，说明无配偶或缺乏家庭支持的患者，在自我管理的过程中更需要医护人员的支持［17］。

3.5性需求

由于性需求这一问题相对敏感，对于乳腺癌患者性需求方面的研究结果不尽相同。Lam等研究显示，乳腺癌患者的性需求水平极低，只有少部分女性表现出对性需求的关注，大部分患者更关注疾病治疗效果，并未考虑性方面的需求［28］。Liao等认为，在确诊的前4个月内，性需求呈下降趋势；由于疾病治疗，患者的伴侣给了她们更多关注与支持，感受到更亲密的关系，患者逐渐适应性生活［20］。Lam等比较了中国香港及德国乳腺癌患者的支持性照顾需求，发现德国女性在性维度的需求要高于中国女性，90%的中国女性未表现对性问题的关注，可见不同文化背景下，患者的需求存在差异［15］。

4支持性照顾需求影响因素

4.1社会人口学因素

4.1.1年龄

多项研究表明，年龄对支持性照顾需求有影响［20，22，29-34］。年轻的患者（＜50岁）存在不同程度的支持性照顾需求，尤其在心理、生理日常生活及性需求方面，对于未来健康及威胁生命的诊断存在更大压力，同时也害怕身体外形的损毁、残缺及不幸的发生［22］。同时，癌症及治疗本身对年轻患者的心理有很大的影响［35］。

4.1.2受教育程度

多项研究表明，患者的受教育程度对支持性照顾需求的影响不容忽视［15，22，31，36］。与高学历患者相比，低学历患者可能在生理和日常生活资源的满足上受到限制，获取疾病、治疗相关的信息较少，对于疾病有更多的恐惧［22］。

4.1.3婚姻状态

不同婚姻状态下患者的需求有所不同，单身患者生理及日常生活需求较高［17］，而已婚患者性需求及信息需求较高［15，17，22，37］。已婚女性在经历了手术、放化疗后，身体外形受损使其对性生活丧失信心，乳房缺失的患者性需求存在未满足的情况；同时她们对于疾病和治疗信息的需求也有所增加，以期获得更多的信息达到康复目的，早日回归家庭。

4.1.4地域文化环境

不同文化背景的人，有不一样的需求。Fiszer等发现，乳腺癌患者的支持性照顾需求与国家或文化有关，与西方人相比，亚洲人对信息的需求较高，而对心理的需求则相对较低［19］。Lam等在比较中国、德国乳腺癌患者的支持性照顾需求时发现，中国患者对疾病本身及治疗更关注，而德国患者更注重心理、生理日常生活的需求［15］。这种差别也反映出疾病的护理及照顾期望在国家或文化上的差异性。

文化差异性在患者性需求上扮演着重要的角色。亚洲人对于性问题并不十分关注，患者对帮助的期望较低［20］。Bredart等比较居住在农村和城镇的乳腺癌患者，两者的支持性照顾需求差别很小，农村患者在生理日常生活方面需要更多的帮助，说明居住在农村或城镇不是影响乳腺癌患者支持性照顾需求的主要因素［36］。

4.1.5经济收入

患者需面对巨额医疗花销，自身的经济状况对其需求也有所影响。方琼等对507例乳腺癌患者信息需求的调查发现，经济状况对患者的信息需求有影响：经济收入大于5000元的患者信息需求较大，经济状况较差的患者可能更多担心疾病带给其生活、经济上的压力，对其他相关信息的关注较少［38］。Hwang等发现，经济收入较低的患者满足个人日常护理及生理需求的资源有限，导致其生理和日常生活需求较高［22］。

4.2疾病及治疗因素

Minstrell等对确诊1个月、3个月的乳腺癌患者进行评估，确诊1个月时患者对心理及健康信息需求较高，术后3个月时明显降低；此时，性需求有显著增加［24］。不同的手术方式也有不同影响，乳房重建的患者总体需求较低［17］；乳房切除的患者更担心自己身体形象、性需求、过早绝经等问题［39］。有研究表明，经历放疗、化疗的患者存在多种未满足需求，比如心理需求、支持照顾需求、性需求等［15，30，32，34，39］；而对于癌症复发或转移、扩散的患者，她们需要更多健康信息方面的支持［15，22，32］。

4.3心理因素

多项研究证实，乳腺癌患者自身的焦虑、抑郁水平与其支持性照顾需求相关［17，25，29，34，36，40-41］。焦虑、抑郁水平越高，支持性照顾需求未满足的程度就越高，主要表现为焦虑、害怕癌症扩散或复发等，在心理需求、健康信息需求、照顾与支持需求方面均有体现［17，36，42］。尤其是心理需求，其与心理压力相关系数达0.42［25］。

4.4症状因素

Schmid-Buchi等研究表明，癌症本身及治疗所产生的一些症状，会给患者造成沉重负担，相应的会产生诸多需求［34］，因此症状也是影响癌症患者需求的重要因素。患者的所有症状都与生理和日常生活需求相关［43］，症状多的患者，需求也会相应增加。

5干预措施

目前对乳腺癌患者支持性照顾需求的干预主要是认知行为干预及心理干预。

台湾Liao等的非随机研究［44］中，将初诊的80例乳腺癌患者分为实验组及对照组，对照组实施常规护理，实验组在常规护理的基础上进行5次干预，第1、3、5次为面对面的健康宣教，第2、4次为电话随访指导。第1次干预于术后第1次复诊（大约术后第12天）时实施，内容是为患者解释接下来要进行的治疗、手术副作用、手术相关症状的管理以及为夫妻提供一些术后性行为方面的指导。第2次干预在化疗前1周电话随访患者，讲解将进行的化疗方案、化疗相关信息，并给予情感方面的支持。后3次干预分别于术后1个月、2个月、3个月进行，内容为化疗相关症状的管理并为患者提供情感支持，具体内容根据健康宣教手册进行，主要目的是强化患者认知，了解疾病的治疗及相关知识，指导患者进行自我护理，同时为患者提供释放压力的机会，充分表达他们的想法及感受，充分认识疾病、认识自己，更好地回归社会。分别于第1、3、5次用状态特质焦虑量表、乳腺癌症状-压力量表修订版、社会支持量表修订版、SCNS简表对患者进行测评，结果显示与对照组相比，患者在1个月、3个月其症状-压力及未满足的支持性照顾需求均有所下降，且在3个月尤为显著。对照组患者的焦虑水平在1个月、3个月也呈下降趋势。

Girgis等对333例乳腺癌和结直肠癌患者进行随机对照实验，分为常规护理组、护理组及肿瘤专家/全科医生组，在电脑辅助下进行电话访谈；患者先填写反馈表格，各组成员根据表格对患者进行指导；分别于基线、确诊后3个月、确诊后6个月用住院焦虑抑郁量表、生活质量量表、SCNS简表进行测评。研究者未比较整体的干预效果，但就护理组来看，随着时间的增加患者的功能明显提升，患者未满足需求有减少趋势，且此研究的干预措施能有效增进医务工作者与患者间的沟通交流［45］。

国外对于患者的支持性照顾干预多采取团队模式，包括医生、护士、康复医生、心理医生等；国内大多是护士单独对患者进行护理及宣教，且目前为数不多的支持性照顾干预研究尚缺乏系统性，建议未来的研究可在充分了解支持性照顾产生机制的水平上，积极联合医疗团队，探索针对乳腺癌患者系统化的干预措施，提高患者的支持性照顾水平。

6展望

综上所述，对癌症患者支持性照顾需求的研究大多是现况研究，质性研究和干预性研究为数不多。现况研究又以横断面研究较多而纵向研究较少。目前的纵向研究由于样本脱失和时间点的选择问题，尚不能很好反映患者支持性照顾的动态变化。在以后的研究中可采取前瞻性流行病学调查方法，从患者诊断出乳腺癌起即纳入研究对象；同时对样本进行深入、系统的跟踪，以更详尽地描述癌症患者支持性照顾需求的变化情况，进一步观察不同阶段影响癌症患者支持性照顾需求变化的因素，以便在疾病不同阶段提出相应的干预措施，从而提高患者的需求满足率，改善患者生活质量。

由于国内支持性照顾横断面研究和干预研究均处于起步阶段，研究者在未来的研究中可制定适合我国患者的测评量表，对患者进行个性化评估，进而拟定出相应的干预策略满足乳腺癌患者支持性照顾需求，提高其生活质量。

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Supportive Care Needs of Breast Cancer Patients（review）

CAI Ying-jie，SHI Tie-ying，LI Yan-jiao
The FirstAffiliated Hospital of Dalian Medical University，Dalian，Liaoning 116011，China
Correspondence to SHI Tie-ying.E-mail:sty11177@163.com

Breast cancer is the most common cancer among females.During the time of treatment and rehabilitation，the patients and their relatives need to help them to prevent，control or relieve all sorts of complications and adverse events that beyond their medical，surgical or radiation interventions，called Supportive Care Need.There are many tools to evaluate these needs，such as Supportive Care Need Survey，Cancer Patients Needs Questionnaire，etc.，and mainly involved the needs of health system，information，patient support，psychology，physical and daily living，and sexuality，varied with the factors of social demography，disease and treatment，and psychology；and the interventions contain cognitive behavior and psychology.

breast cancer；supportive care；need；review

10.3969/j.issn.1006-9771.2016.07.016

R737.9

A

1006-9771（2016）07-0813-05

辽宁省教育厅科学研究一般项目（No.W2013117）。

大连医科大学附属第一医院，辽宁大连市116011。作者简介：蔡英杰（1991-），女，蒙古族，内蒙古赤峰市人，硕士研究生，护师，主要研究方向：临床护理。通讯作者：史铁英（1969-），女，硕士，主任护师，主要研究方向：临床护理，护理心理。E-mail:sty11177@163. com。

2016-03-15

2016-04-13）