深圳自闭症者家庭的社会排斥与社会介入

2016-01-26苏敏,倪赤丹

湖北经济学院学报·人文社科版 2015年2期

深圳自闭症者家庭的社会排斥与社会介入

苏敏，倪赤丹

（深圳职业技术学院，广东深圳518055）

摘要：自闭症人士的快速增长，已经成为社会日益关注的问题。然而庞大的自闭症人群及家庭正面临着社会排斥的巨大风险。本研究从社会工作视角探寻其自闭症家庭社会融入的可行性策略，将社会工作的价值、理念融入实际研究，并从社会关怀的角度，主动融入自闭症群体及家庭，消减社会排斥的后果。

关键词：自闭症；社会排斥；社会融入；社会介入

2013年重庆日报报道，过去10年，儿童自闭症呈爆发式增长。2005年，美国筛查数据表明，每166名儿童中就有1名孤独症儿童；到了2012年，每88名儿童中就有1名孤独症儿童。国内专业研究机构数据表明，20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍；研究报告显示，我国自闭症患儿数量在160万以上。

庞大自闭症患者群体及其家庭面对的困境不仅是医学领域的问题，更是一种社会问题。自闭症患者需要家庭终身的照顾，这使得很多家庭不堪经济和心理的重负，出现了严重的家庭功能不良，甚至因为孩子的自闭症，使得家庭也逐渐走向“自闭”（见图1）。

对于自闭症者家庭而言，如何应对社会排斥？他们的心态是怎样的？对社会大众而言，如何才能接纳这一特殊群体？对于社会的工程师，将怎样搭建自闭症者家庭与社会的桥梁，才能营建平等和谐、包容发展的社会环境？

图1：自闭症家庭状况图

通过对深圳48个自闭症家庭的调查和深度访谈，本文试图进行分析和研究。调查对来自深圳具有代表性的四个机构的各5名会员，共20名，某QQ网络群体中的组员16名，及调研团队直接服务的12个家庭。

一、自闭症者家庭的接纳

心理学认为，当人遇到压力情景时会引起情绪冲动而处于焦虑、紧张的状态，人往往会不自觉的运用习惯性内隐的和外显的行为来处理主客观的冲突，以保持内心的平衡和环境的适应，这是人的心理防御机制。它是一种潜意识的心理活动，是人在遇到内外部的刺激时的一种不自觉反映。认知评估理论认为，个体为了处理被自己评估为了解决超出自己能力和资源范围的特定内外环境要求，而不断作出变化的认知和行为努力的行为就是“应对”。应对是人面对内外部刺激时，一种有意识的，主动调节内心平衡和适应环境的表现（王云霞，2002）。应对是一种包含多种策略的、复杂的、多维的态度和行为过程。人首先对压力情境进行认识和评估，产生态度。不同的态度态度影响着压力情境对个体产生的影响程度和时间差异。积极的态度会促使人“知难而进”；消极的态度促使人“逃避”。在此基础上，个体将对压力情境做出具体的行为。

自闭症者家庭对社会排斥应对过程，是自闭症者家庭面对突发的刺激——自闭症的感知以及对压力情景——社会对自闭症的反应的综合评估而产生的态度，根据态度继而选择不同应对方式的过程。

在调查中，不同的家庭对自闭症本身的感受和接纳程度是不同的，继而影响着他们对待社会排斥的态度和方式。

（一）自闭症者家庭对自闭症的态度

问卷调查设计了“您和配偶是否接纳孩子是自闭症”“您和配偶接纳孩子患症经历的时间”“您对孩子自闭症的认知”、“您对患症孩子的感受”四个问题。表1显示，被调查者家庭对自闭症孩子的接纳程度较高，超过87.0%，被调查者本人（通常是主要照顾者）比配偶接纳比例高出8.7%。从接纳的时间来看，家庭对自闭症孩子的接纳时间在“1年及以下”超过72.5%，被调查者本人比配偶接纳所经历的时间总体上要短。总体而言，绝大多数的被调查家庭对自闭症孩子的接纳度较高，其所经历的时间也较短。

表1：自闭症者家庭接纳自闭症孩子的状况及时间表（%）

自闭症者家庭的接纳程度接纳程度越高，家庭成员态度越一致，接纳时间越短，对自闭症者的康复和社会融入都会有积极的作用。

（二）被调查家庭对自闭症的认知

表2显示，被调查者中，有10.6%的人认为“自闭症终身不能治愈，孩子是残疾的”；53.2%的人认为“终身需要辅助，通过干预能减少辅助依赖”；有34.0%的人认为“可以积极干预，能恢复常人的基本功能”，还有2.1%的人认为是“其他”。

表2：自闭症者家庭对自闭症的认知

从认知上看，超过4/5的被调查者的认知是相对积极或积极的。认知的积极很大程度上会促进自闭症者家庭努力面对现实，并为社会融入提供动力。

（三）自闭症者家庭对自闭症者主流的情感

表3显示，“是我的孩子，我有责任抚养并照顾其未来”占85.4%；“是家里的一个宝贝，让我成长很多”占58.3%；愿意用自己生命的时间换取他（她）的健康”占52.1%“非常着急，尽最大的努力密集干预，不惜牺牲自己正常生活”占52.1%。这些家庭在情感体验上具有正向和积极的方面，体现出家庭的“责任感”、及“奉献感”。同时，统计也显示，依然有部分家庭对此有消极的情绪体验，如“无奈”、“自卑”、“罪过”甚至“厌恶”等，这对自闭症者的成长及社会对家庭的接纳及反应带来非常负面的影响。

表3：自闭症者家庭对自闭症的感受（多选）

比较而言，自闭症者家庭积极的情绪体验明显高于消极的情绪体验。情感的接纳能给予自闭症者更多的正面情感支持，也利于自闭症家庭更好应对社会的压力。

二、自闭症者家庭对社会排斥的应对

通常人们应对的行为分为几种：解决问题、自责、求助、幻想、退避、替罪羊、合理化。自责、幻想、退避、替罪羊及合理化属于防御性应付方式，具有消极的负面特征；解决问题和求助属于工具性应付方式，具有积极的正面特征。

自闭症家庭在面对压力情景时，为维持内心的平衡和适应环境会根据自己的态度选择不同的应对方式。研究中，将自闭症家庭的应对方式分为两类：防御性应付方式和工具性应付方式。其中，防御性应付方式包括：“责备、打骂自己的孩子不听话”、“自己忍着，暗自伤心、流泪”、“尽量躲避类似的场景出现，少与之来往”、“不断更换交往人群”、“内心非常期待社会宽容环境出现，但自己不抛头露面”。工具性应对方式包括：“积极为自己受到的不公平待遇抗争”、“带领或参与反对社会排斥的倡导活动”、以及“努力推进政府制定社会融合的政策、措施”（见表4）。

表4：自闭症者家庭应对社会排斥的方式（多选）

表4显示，自闭症者家庭在面对社会排斥的情境时，选择防御性应对方式的平均比例达到44.26%，选择工具应对方式的平均比例仅占31.9%，选择防御性应对方式远远高于选择工具应对方式；且选择比例超过50%的方式包括“尽量躲避类似的场景出现，少与之来往”、“自己忍着，暗自伤心、流泪”以及“内心非常期待社会宽容环境出现，但自己不抛头露面”，没有一项是积极的应对方式。在深入访谈中，只有极少数人表现出积极乐观的心态和努力的抗争，而多数自闭症家庭却在社会排斥的高压下，“东躲西藏”、“奄奄一息”。

被访者的应对方式各不相同，一些被访者谈到：

“坐车呀，有时侯会动人家的东西，人家就会骂他啦，骂他神经病什么的，我说小孩不懂事嘛。他又不说话，人家说什么都不说话的小孩呀。我就和他（车上人）明说，是自闭症小孩，他还不是很会说。人家有的就是，你这样说了，他也就不说什么了，反正的话（他们）很看不起人，那（我们）普遍（多数情况下）很难受。……我觉得这种的话就要跟社会的人说清楚，让他们更加了解，让社会的人接纳。……我们自己都走不出来，别人更那个啦，是吧……贴标签，那他们要贴我又阻拦不了，他们要贴的话那是他们的事，我们过好我们的生活就好了，我才不跟他们算那么多。”

“她很听话的，就是不知道什么场合下该怎么说话，也不知道怎么跟人玩，老弄得人很尴尬。我一般不带她到小区玩，带到公园呀、商场去，遇到事情也还教她处理，但很担心她自己一个人在的时候处理不来，所以不让她单独去小区玩”。

“听某某的妈妈说了吗？她不会在熟悉的地方把孩子带去啦，太明显了，过不了半小时就被别人认出来了。我们都把孩子带到人家认不到的地方，孩子出了错也不用担心暴露。今天这个地方，明天那个地方，只要不在周围就行了。不过有时候我们也叫亲戚的孩子到家里来玩，他们都知道的，所以没有关系。”

由此可见，自闭症者家庭在面对社会排斥时采用的方式是多种多样的。但对绝大多数家庭而言，社会排斥的压力情境给家庭带来的负面影响是巨大的，单独依靠家庭自身的调节能力是很难恢复家庭正常的功能的，外部力量的介入是必要而迫在眉睫的。

三、自闭症者家庭社会排斥的社会工作的介入

自闭症者家庭的社会排斥的消减，是一个复杂的、综合性的的难题。它不仅需要依靠家庭本身的努力，更需要社会各方力量的支持。社会工作作为一种社会力量，是社会冲突化

解的安全阀，是解决矛盾纠纷的“润滑剂”。社会工作的功能在于协助个人和社会解决问题，发展个人潜能，改善个人生活和促进社会福祉。其直接功能是提高人们应对社会问题的能力，改善人与环境的互动，发展和调整社会政策等；其间接功能是促进社会整体运行和良性发展。因此，社会工作对保护社会的安全网络、维护社会公平和正义、调节市场与人性的冲突、促进社会团结与整合、参与社会控制与社会稳定等具有积极的意义。

社会工作系统论认为，任何实体、存在(如人、家庭、社会组织等等)都是系统，而一个系统具有渗透性，其内部的能力、资料和资源能与外部环境相互交换。系统会从环境中得到输入，并将所有的物质与资源经内部“消化”，其中一部分保留给系统，另一部分输出给环境或其他系统使用，这个运作过程是循环往复的。在系统论的视角下，人类社会是一个复杂的大系统，相互交叉，彼此渗透，形成错综复杂的网络。个体（社会子系统）不断与社会环境（大系统）进行能量的输入与输出，以达到相对稳定状态。当个体与环境互动不良时，问题就产生。系统论强调，对个体问题的分析必须放到“情境中”，重视外在环境中社会支持网络、社会资源、社会制度对案主问题的重要影响。

从另一视角看，系统论重视了个体与社会互动中系统的重要性，即环境的重要作用。但是社会中个体依然有其自身的优势。“优势视角”（Strength Perspective）是一种关注人的内在力量和优势资源的视角，而非关注其问题和病理。优势视角基于这样一种信念即个体所具备的能力及其内部资源允许他们能够有效地应对生活中的挑战。优势视角强调社会个体的能力、优势、学习、成长和转变。

对自闭症者家庭面对的社会排斥问题，寻根到底是家庭与社会互动产生了问题。在现有体系和交往路径下，各种组织和机构与自闭症者家庭的互动依然停留在支持、帮扶与接受、受助的模式中，有限的输血并不能解决自闭症者家庭的问题。造血首先要搭建桥梁，疏通渠道，恢复自身机能，探寻家庭的能量。社会工作者可担当倡导者，资源整合者，支持者、沟通者等，唤起家庭的觉醒和自我效能感，同时倡导社会给予家庭理解与支持。参照图2，自闭症家庭与社会互动中的种种不利因素，按照系统理论和优势视角理论的观点，社会工作可以从以下几个方面介入：

图2：家庭与社会互动图

（一）宏观介入——政策倡导

自闭症者权利剥夺源于制度部分或系统地拒绝向自闭症者家庭提供资源。因此，消减自闭症者的社会排斥，尤其是在教育制度上的排斥，必须加强国家的制度建设和制度的执行力，从法律制度上赋权给自闭症者，以减少自闭症者在教育领域和其他领域受到排挤和权益侵害。

1.倡导政府完善制度，将政策制度法制化。倡导国家借鉴美国、日本、法国，特别是香港、台湾对自闭症者权益保障的法律制度，细化当前我国制度中对自闭症群体的保障条款，将政策制度法制化。如香港于1996年颁布实施了《残疾歧视条例》（487章），旨在将基于弱能（自闭症者）人士在教育、雇佣、设施和服务方面的任何歧视视为违法行为。同时该条例还适用于包括自闭症在内的残疾人士相关联的人，如配偶、亲属、照料者等。条例亦授权“平等机会委员会”的职权，处理针对残疾人士的骚扰及中伤个案。1997年，香港立法局通过《精神健康条例》（第136条），为精神紊乱、智障人士以及其照顾者提供所需要的法律保障。2005年，香港就将自闭症人士纳入残疾类别，从政府、非政府机构及私营机构陆续开始提供服务。政府亦提供给自闭症者三个年龄级别及不同障碍程度的教育及康复服务，也计划至2013年增加607个额外地服务名额。

2.加强弱势群体社会福利保障制度建设。对自闭症等弱势群体，缺乏明确的社会福利保障制度，不仅在生活上没有长期的持续补助，在医疗、教育领域的保障制度亦非常缺乏。政府可以建立特殊的购买制度和项目制度，在普通学校购买社工进行陪读，开展教育融合服务，保障自闭症者受教育的权益；在民间组织实施项目制度，保障自闭症康复的民间机构的专业人才的培养等。在医疗领域，建立特殊科室补贴制度和涉外交流培训制度，鼓励更多医疗专业人才从事该领域的研究等。因此建立完善的社会保障制度，是防止自闭症群体利益受损及在资源上处于弱势地位的重要举措。

3.呼吁建立自闭症等弱势群体的利益表达机制。自闭症群体及家庭长期处于“失语”状态，其利益表达渠道缺乏。所以呼吁政府开辟自闭症等弱势群体在政策制定过程中的发言渠道，让他们的“声音”能在制度制定中得到听取。同时，建立专门的维权部门，针对自闭症等弱势群体利益受损的事件进行处理，维护他们的权益。

（二）宏观介入——文化重构

1.进行舆论引导。在社会上大力宣传社会公众责任观、社会平等和相互尊重的观念，提倡对自闭症者及家庭等弱势群体的伦理关怀，树立包容性的新观念，积极促进社会融合。对弱势群体的关注是社会公众的责任，更是社会发展进步的表现。政府、社会组织以及社会大众都有责任传播先进的包容文化，以促进弱势群体的平等发展。

2.消除社会大众对自闭症者的偏见。社会排斥的价值观与舆论偏见，与其他态度一样，都是来自于周围的文化环境。社会大众对自闭症者及家庭的刻板印象以及污名化的标签，使得自闭症群体及家庭受到强烈的社会歧视及排斥，在大众的态度和行为上对其“投以异样眼光”。改变大众的观念，通过社区活动、文艺节目、广播电台、报刊杂志、公益广告等多种形式，为自闭症者“正名”。同时，在宣传中，积极倡导尊重、宽容的理念。

3.提高大众对自闭症本身的认知。对自闭症群体的误解很大程度上来自于社会大众对其认识不准确。在“一知半解”中容易滋生错误的认识，尤其受到片面社会报道的影响后，更

容易将自闭症群体“妖魔化”，从而在心理上产生排斥心理。因此，大力普及自闭症等疾病的知识，提高大众对社会观念的辨别力。

（三）宏观介入——搭建社会支持网络

社会支持网络对弱势群体的发展及社会融入作用很大。依据布迪厄的观点，人在场域中的位置是依据其在网络中的权力和资本来决定的。在布迪厄看来，人拥有的社会资本是实际的或潜在的资源的集合体，它与某些持久的关系网络的占有密不可分。关系网络的规模与数量体现了行动者拥有的社会资本总量。这些关系网络与某团体的会员相联系，它从集体性拥有资本的角度为每个会员提供支持和为他们赢得声望的凭证。在特定场域中，关系资本赋予了某种支配场域的权力，赋予了某种支配那些体现在物质或身体上的生产或再生产工具的权力，并赋予了某种支配那些确定场域日常运作的常规和规则，以及从中产生利润的权力。

对于自闭症者群体及家庭而言，失去社会支持的网络，也就失去在社会特定场域中的资源以及权力。而这些的获得都会避免社会排斥的窘境。因此，改变自闭症者群体及家庭的社会排斥就必须建立并完善其社会支持的网络。如：积极联络国际相关组织和团体，构建国内外互动的交流平台；提升自闭症在社会大众的关注度，引导基金会等资源向该领域倾斜；政府引导自闭症行业协会的建立，并对行业内实行运行和管理的指导，保障民间组织规范化；大力发展社会志愿者和民间团体，有序开展自闭症群体和家庭的服务；动员社区组织，如社区居委会、社区义工队对社区自闭症者家庭提供心理服务、技能培训、生活帮扶活动；筹建家长资源中心和自闭症人士社区支援计划等。

（四）微观介入——赋权家庭

家庭是自闭症者生存和发展最后的“保护屏障”，也是自闭症者与环境互动的中介系统。对自闭症者而言，家庭的状况直接影响到他们与社会的融入。自闭症者家庭的社会排斥在某种程度上，是家庭与社会环境互动中失利的结果。自闭症者家庭资源的匮乏、能力的不足、自我的矮化心理等因素直接影响了家庭与社会系统中能量的输入与输出以及对能力的“消化和运营”。多次的互动失利就会“恶性循环”，造成家庭日益被边缘化，越是边缘化就越互动失利，最后造成社会的排斥。因此，消减自闭症者社会排斥必须让家庭“充盈”起来，无论在资源、能力还是心理上。

1.全面评估自闭症者家庭的需要，给予家庭必要的支持。自闭症者家庭的需求是其生存、发展中最重要的基础。满足其基本的需要是赋权家庭的首要步骤。与家庭一同用“SWOT”（优势、劣势、机遇、挑战）的方法评估家庭的基本状况，并寻找内在资源和外部环境的机遇，建立家庭应对困境的信心，增强家庭解决问题的能力；寻找资源，给予困难的家庭以经济资助，帮助其度过难关；动员家庭成员共同面对，构建家庭内部互助机制；建立跨代支援网络等。如积极开展“个别化家庭服务计划”、建立“家庭成员合作及对谈机制”、“家庭休闲计划”等。

2.为自闭症者提供更多的发展机会。搭建家长成长的桥梁，提高他们对自闭症的认识，扩充其康复的先进知识，提供国内外自闭症的相关信息；搭建家长间互助支持网络，透过同质群体的交流，减缓身心压力，增加学习的机会。提供自闭症者更多的学习机会和康复机会，提升其自理能力。开展小组、社区活动，在保护自闭症者尊严和隐私的情况下，增加其接触社区的机会，提升其融入社会的能力。

3.增强自闭症者家庭的信念及抗逆力。信念是个人行为的准则和推动力。促进家庭成员接纳自闭症孩子，帮助其度过“震惊——否定——愤怒——讨价还价——情绪低落——接纳”的艰难心理历程，协助家长在“自闭症孩子”身上找到人生价值；帮助家庭了解自身的社会文化因素、家庭历史因素以及个人的经验，塑造一个适合家庭发展的正向信念；建立家庭“能复原”的信念与责任，积极应对各种困难。

4.鼓励自闭症者家庭大胆走出去。家庭的自我封闭和自我排斥将影响社会大众对其的接纳程度。鼓励家庭积极面对，大胆走出去，除了配合政府和社会组织的救助外，主动参与社会的各种活动，改变大众的评价；帮助家庭调整心态，积极争做“助人自助”“助人他助”的人，在主动承担社会责任的同时，也缩短社会的疏离感。

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