频复发肾病综合征患儿家庭功能状况调查



频复发肾病综合征患儿家庭功能状况调查

肾病综合征(nephrotic syndrome，NS)是指由各种肾脏疾病所致，以大量蛋白尿、低蛋白血症、水肿、高脂血症为临床表现的一组综合征[1]。是儿童常见疾病之一，在3岁~5岁儿童中高发[2]，发病率在小儿泌尿系统疾病中居第2位。在国外的报道中，儿童肾病综合征在儿童中的年发病率为2/10万~7/10万，患病率约为16/10万[3]。绝大多数肾病患儿初治可获得缓解，但部分患儿初治后容易出现复发，40%~60%的患儿甚至出现频复发[4]。本病具有病程迁延、病情反复、并发症多、住院时间长、药物不良反应大等特点，给患儿及家庭带来沉重的负担。肾病综合征给患儿心理带来负面影响，有研究显示肾病综合征长期住院患儿个性具有内向不稳定、精神质倾向[4]，进一步可导致心理行为问题，而目前对肾病综合征患儿的调查发现患儿易出现品行障碍、心身障碍、多动倾向等[5]。疾病给患儿的身心健康带来了严重影响，并且在治疗过程中患儿还具有自理能力缺陷、治疗依从性不确定等问题，出院后还面临着长期用药及并发症的预防等问题，仅凭医护人员的力量难以达到对患儿的全面护理。家庭功能(family function)是指家庭本身所固有的性能和功用，满足家庭成员在生理、心理及社会各方面、各层次的需求[6]。家庭功能的状况与儿童的健康成长息息相关，无疑会对疾病的护理产生重大影响。在目前日益提倡以家庭为中心的护理模式下，家庭功能日益受到人们的重视，在频复发肾病综合征患儿的护理工作中发挥着越来越大的作用[7]。本研究对肾病综合征患儿家庭功能进行调查，以帮助护理人员了解频复发肾病综合征患儿家庭功能的现状及是否存在不足，同时分析相关影响因素，以利于护理人员进一步提出干预措施，为频复发肾病综合征患儿提供更优质的护理。

1对象与方法

1.1研究对象采用便利抽样的方法，选取 2012年1月—2014年2月广州市某三级甲等医院频复发住院的肾病综合征患儿为主要照顾者180人为研究对象。纳入条件：①患儿年龄≤14岁，首次诊断为肾病综合征；②被调查者为患儿家庭成员之一，年龄≥18岁，且为患儿患病期间主要照顾者；③被调查者学历小学及以上，具有阅读能力，能理解并自愿参加本次调查。排除条件：被调查者有精神疾病史。

1.2研究工具

1.2.1一般资料问卷由调查人员根据研究目的和需求自行设计，包括患儿、家长和家庭情况等内容，共20题。

1.2.2家庭功能评定量表(FAD)采用刘培毅等译制的FAD中文版，量表是基于McMaster家庭功能理论设计的一份量表，用于评价家庭功能，包含7个分量表，共60个条目。每个条目为一条家庭状况描述，按照与家庭实际情况的相似度，分为很像、较像、不像、完全不像4个选项，依次计1分、2分、3分、4分，1分代表健康，4分代表不健康，得分越低反映家庭功能越好；其中条目1，4，6，7，8，9，11，13，17，19，21，22，23，25，27，28，31，33，34，35，37，39，41，42，45，47，48，51，52，53，54为反向计分题。7个分量表分别为：①问题解决(包括条目2，12，24，38，50，60)，评价家庭解决问题的能力；②沟通(包括条目3，14，18，22，29，35，43，52，59)，评价家庭成员间的信息交流有效程度；③角色(包括条目4，8，10，15，23，30，34，40，45，53，58)，评价家庭角色是否分工明确、合理以及家庭成员承担角色的任务的情况；④情感反应(包括条目9，19，28，39，49，57)，评价家庭成员对情感以及家庭时间的反应程度；⑤情感介入(包括条目5，13，25，33，37，42，54)，评价家庭成员间对彼此的关心程度；⑥行为控制(包括条目7，17，20，27，32，44，47，48，55)，评价家庭成员的行为是否受约束的情况、是否遵从社会行为规则；⑦总体功能(包括条目1，6，11，16，21，26，31，36，41，46，51，56)，从总体上对家庭功能做出评价。

1.3调查方法填写问卷前先对调查对象进行口头沟通，解释本次研究的目的及意义，承诺对其资料保密。征得其同意后指导家长正确填写。如不愿参加调查的家长有权拒绝填写。填写后的问卷经调查者检查，如有缺漏项或填写错误及时补填和改正，确定问卷合格后及时回收，整理问卷，记录调查时间、发放问卷数及回收数。共发放调查表180份，回收180份，回收率为100%。

1.4统计学方法原始数据使用SPSS 16.0 统计软件进行数据录入和分析。统计描述采用频数、构成比、均数、标准差、最大值、最小值描述一般资料及疾病资料，用均数、标准差描述FAD的总得分、分量表得分情况。统计分析采用t检验比较肾病综合征患儿家庭功能与国内常模的差异，采用t检验及F检验比较一般资料及疾病资料对家庭功能的影响。

2结果

2.1患儿家长的一般资料本研究共有180名患儿家长参与调查，其中患儿年龄6.97岁±3.76岁，最小2岁，最高13岁。以男性患儿居多，占76.67%。患儿的主要照顾者大部分为母亲，占80.00%。主要照顾者年龄35.40岁±5.57岁，83.33%的家长文化程度在高中及其以下，均为在职工作者。患儿家庭以核心家庭为主，占86.67%，无离异、单亲及重组家庭，大部分家庭人均月收入在1 000元以下，占40.00%，46.67%的家庭有2个子女，独生子女家庭仅占16.67%。16.67%的家庭存在其他重大疾病病人，包括糖尿病、心脏病、高血压，患病成员均为外祖父母。家庭长期居住地以农村为主(66.67%)。家庭医疗支付方式主要为新型农村合作医疗保险，占46.67%，尤其在农村病人中使用较多，其次有36.67%的家庭使用城镇居民基本医疗保险。详见表1。

表1　患儿主要照顾者及其家庭情况(n=180)

2.2家庭功能情况本组频复发肾病综合征患儿家庭功能得分情况见表2。与2009年袁媛等[8]对广州市834名6岁～12岁普通儿童家庭的调查结果进行比较，结果显示，频复发肾病综合征患儿家庭功能总分较普通家庭高，说明家庭功能存在一定的损害，尤其是角色、行为控制和沟通方面的功能受损较为显著；而频复发肾病综合征患儿家庭的问题解决能力优于普通儿童家庭；情感反应和情感介入功能未受到显著影响。

表2　频复发肾病综合征患儿FAD得分及与普通儿童家庭比较±s)　分

2.3家庭功能的影响因素经对影响肾病综合征患儿FAD得分的单因素分析，照顾者的职业及患儿确诊时间对家庭问题解决能力、家庭居住地对家庭角色功能、患儿的主要照顾者对情感介入、患儿确诊时间对行为控制均具有影响，详见表3。一般资料和患儿疾病资料中各项因素对FAD总体功能、沟通、情感反应的影响均无统计学意义。经进一步分析，照顾者的职业为职工和私营业主家庭的问题解决能力高于其他职业组，确诊时间为13个月~24个月的家庭问题解决功能最好，其次是确诊1年以内者，确诊两年以上的患儿家庭问题解决功能最弱；长期居住于城市的患儿家庭角色优于农村家庭；患儿的主要照顾者为母亲者，其家庭的情感介入功能较其他组好；对于家庭行为控制功能，疾病确诊时间以发病13个月~24个月的功能最好，而低于1年以及>2年的家庭行为控制功能则稍差。

表3　FAD的影响因素　分

3讨论

3.1频复发肾病综合征患儿家庭功能状况首先，频复发肾病综合征患儿家庭功能中，其问题解决能力优于普通儿童家庭。在陈建军[9]对哮喘患儿的家庭功能调查中也呈现出问题解决能力增强的情况。该现象的出现一方面是因为肾病综合征患儿家庭中，其成员以治疗疾病为共同目标，目的明确，使得对问题的处理能力得以增强；另一方面，疾病带来的继发问题增多，家庭成员在长期反复的处理各种问题的过程中积累了一定的经验有关。其次，频复发肾病综合征患儿家庭的沟通能力存在受损情况。分析其原因可能与家长对患儿关注度增加，过度关心，而在照顾问题上争执增多有关。另外，患儿在患病后由于疾病应激及激素作用等，其焦虑、恐惧、抑郁程度明显高于正常儿童[10]，且行为问题的出现也明显增多[11]，容易导致家长与患儿的沟通不良及照顾负担过重，进一步激化家长在照顾问题上的争执及无效沟通。

频复发肾病综合征患儿家庭的角色功能同样较普通儿童家庭偏低。其主要原因来自于父母的角色冲突及角色适应不良。一方面，患儿的疾病对于部分家长来说可能还是难以接受；另一方面，由于疾病所致家长照顾负担加重，可能与之前的社会角色发生冲突；同时，疾病也导致了家庭经济负担的加重，家长在兼顾工作和照顾者的角色时难以周全。本组患儿的主要照顾者均为在职人员，更易存在社会角色与照顾者角色冲突。除了家长之外，肾病综合征患儿也同样容易出现角色适应不良[11]，离开学校，离开同伴，并面对激素治疗后的一系列并发症和自我形象改变，患儿的角色适应问题也是护理工作不可忽视的。

在行为控制方面，肾病综合征患儿家庭也表现出该方面能力受损。从患儿方面分析，还是与患儿的心理及行为问题增多[11]、控制难度增大有关。同时在家长方面，肾病综合征患儿父母也较易出现一系列的躯体和心理不适反应[11]，一方面其父母精力不足以给予家庭成员有效约束，造成控制乏力；另一方面，父母的身心负荷过重引起的心理行为问题，也可进一步影响儿童的个性、行为，使得家庭行为控制能力不足。与此同时，在情感反应和情感介入方面，肾病综合征患儿家庭未发生显著改变，可认为此两项功能未受到明显损害，反映了家庭成员在遇到刺激时能做出适当的情感反应及在日常生活中能作为一个整体，对家庭成员及各种家庭事务表现出适当的情感参与度。综合以上各方面因素，肾病综合征患儿家庭的FAD总体功能较普通患儿家庭差，说明肾病综合征造成了家庭总体功能受损。

3.2肾病综合征患儿家庭功能的影响因素

3.2.1问题解决功能的影响因素本调查结果显示，患儿主要照顾者职业对问题解决功能具有一定影响，照顾者为农民的家庭问题解决能力较弱。分析其原因可能为：农民的信息获取途径较少，更多疾病相关知识的获取有利于家长应对疾病、解决疾病相关问题。另外，确诊时间对家庭问题解决也有一定的影响，确诊时间在1年~2年组的家庭问题解决能力最强，确诊时间1年内的家庭因为患儿疾病的发生，将家庭的主要目标放在了患儿的疾病治疗上，家庭目标一致，因此，问题解决能力较一般家庭有所提高；确诊时间1年~2年的家庭，因为疾病长期反复造成家庭问题增多，在大量问题的解决和处理中积累了一定经验，问题解决能力得到进一步增强；而确诊2年以上的患儿，由于长期的治疗和疾病的反复发作，一方面使得患儿并发症增多，照顾难度增大；另一方面疾病的反复发作也让父母遭受了巨大的精神压力，无力应对家庭问题。曾有多篇文献报道过家庭结构对家庭功能具有显著影响[12-13]。在本研究中，核心家庭的问题解决能力高于主干家庭，但两组家庭之间的差异无统计学意义(P=0.058)。由于本次调查样本量较小，不能排除家庭类型对问题解决能力具有一定影响。在本次调查中，主干家庭多为与祖父母同住的家庭，可能造成该类家庭中父母要兼顾年长者和患儿的照顾责任，照顾负担过大，缺乏精力应对其他家庭问题。

3.2.2角色功能的影响因素本调查结果显示，长期居住地为城市的家庭，其角色功能优于农村家庭。一方面，可能与农村地理位置较远，交通不便，造成家长不能兼顾照顾患儿与工作的任务，增加角色冲突；另一方面，农村家庭的家长由于远离居住地及亲人，社会支持较城市家庭薄弱，造成家长照顾者角色压力过大。另外，家庭经济收入、照顾者文化程度等因素未对角色造成明显影响，但居住地对家庭功能的影响也可能受到农村经济条件、照顾者文化程度等综合因素共同作用。

3.2.3情感介入功能的影响因素本调查中主要照顾者以母亲居多，且主要照顾者为母亲的患儿家庭情感介入功能高于其他组。可以认为是女性本身具有情感丰富细腻的特征，母亲与孩子的亲密度较高，感情投入度高，对患儿及家庭事务的关注度高于其他组。在对患儿的照顾过程中，母亲能够表现出一个密切关注、积极应对的正面形象，从而影响其他人，积极调动家庭成员对彼此的关注。

3.2.4行为控制功能的影响因素本组患儿家庭的行为控制功能也存在一定的弱化现象，而确诊时间对行为控制功能有一定的影响，患儿疾病的确诊时间在1年~2年的家庭，其行为控制能力优于其他两组。首先，确诊时间短于1年的家庭，由于疾病发生的应激刺激，加上疾病治疗、住院等多因素作用，导致家庭成员一时难以适应新的生活方式，并且在疾病确诊治疗之初，父母的关注重心转移到患儿的疾病治疗、护理及康复上，对患儿的行为约束、家庭其他成员间的行为约束略有疏忽。发病1年~2年的家庭在应对疾病和应对生活规律的改变上已经有了一定的经验，家庭形成了新的生活方式和有效约束各成员的家庭规则，因此家庭行为控制功能得以改善。

然而对于疾病确诊2年以上的家庭而言，这类家庭患儿由于长期的反复发作及激素治疗，存在较多的并发症，可能出现烦躁、易激惹等表现，继而发生爱哭闹，甚至有攻击性行为等异常情况多见，使得照顾负担加重，家长一方面在承受长期的精神压力和经济负担的同时，又要肩负起繁重的照顾负担，忽视了对自己及家庭成员间的行为约束。

4护理干预

4.1提供家庭护理知识由于儿童对家庭的依赖性大，在护理工作中离不开家庭的参与，足够的知识储备有助于家长应对患儿的疾病治疗及完成患儿的日常生活照料。同时，肾病综合征患儿的护理是一个从住院到出院后长期持续的过程，应该指导家长承担起患儿护理的长期照料，包括休息和生活规律、饮食状况、运动程度、定期复查及遵医嘱服药等内容[6]。另一方面也应当协助家长增加信息获取途径，包括网络、书籍、社区服务机构及病友等，鼓励家长主动获取需要的信息。可以介绍患儿家长之间相互认识，以交流患儿护理经验。

4.2提供心理护理，指导压力应对疾病作为一种应激，给患儿及家长均带来较重的心理负担，维持家长良好的心理状态有助于家长更好的应对问题，照顾患儿，从而提升家庭各方面的能力。首先，需要建立起良好的护患关系，加强心理沟通和交流，及时发现并指导家长尽量解除造成角色冲突的原因，协调好工作与照顾患儿之间的关系。同时关注患儿的心理护理，为其提供良好的成长环境。可以根据病情为患儿合理地安排游戏等活动，从中学会与父母、医护人员、其他小朋友正常地交往，促进其社会化，减缓其在治疗期间的行为退化[7]。同时提醒父母注意不要过于迁就患儿，应当重视患儿的行为约束，并做好家长间的自我行为控制，在患儿面前做出良好的行为表率。

4.3促进家庭成员间的有效沟通增强家庭沟通能力一方面能够增进成员间感情，另一方面可以在处理家庭问题上达到更好的一致性，也有助于精神压力的缓解。尤其应该注重亲子间的沟通,善于聆听，鼓励患儿表达自身感受与情绪，在交流过程中可以增强亲子感情，以及及时地发现并解决患儿的问题。与此同时，更应注意家长间尤其是父母间的沟通，鼓励家长积极面对疾病，加强沟通，就患儿护理及日常生活问题共同探讨，避免争执和冲突。

5小结

肾病综合征给患儿的身心发育带来不良影响的同时也给家庭带来巨大的负担，造成家庭功能的改变。本次调查中肾病综合征患儿家庭功能的受损主要体现在角色、行为控制、总体功能、沟通方面，问题解决能力增强，情感反应及情感介入功能无明显改变。主要照顾者、照顾者职业、家庭居住地及确诊时间的长短都是家庭功能的影响因素。通过此次调查，建议在肾病综合征患儿的护理工作中，注重开展以家庭为中心的护理模式，同时注意加强家庭在角色、沟通、行为控制方面的能力，做好心理护理和健康指导，为肾病综合征患儿的身心成长创造良好的家庭环境。

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(本文编辑李亚琴)

吕林华，李智英，刘晓红

摘要:[目的]探讨频复发肾病综合征患儿家庭功能现状及其影响因素。[方法]采用家庭功能评定量表(FAD)及自行设计的一般资料问卷,对广州市某三级甲等医院180例频复发肾病综合征住院患儿的家长进行调查。[结果]与广州市普通儿童家庭相比,频复发肾病综合征患儿的家庭功能在角色、行为控制、沟通及总体功能方面水平偏低(P<0.05)，问题解决能力优于普通儿童家庭(P<0.05)；主要照顾者为母亲的家庭情感介入功能较好(F=4.653，P=0.018),照顾者职业对问题解决功能存在影响(F=3.107，P=0.044),家庭居住地在城市者其家庭角色功能优于农村家庭(t=-3.114，P=0.004),确诊时间对家庭问题解决(F=3.587，P=0.042)及行为控制(F=5.506，P=0.010)均存在影响。[结论]频复发肾病综合征患儿家庭功能存在一定的功能障碍，主要照顾者、照顾者职业、家庭居住地、确诊时间均为家庭功能的影响因素。在护理工作中应当根据家庭及患儿情况,为家庭成员提供针对性的健康教育及心理护理。

关键词：肾病综合征；儿童；家庭功能；影响因素

Survey of family function condition of children with frequently relapsing nephrotic syndrome

Lü Linhua,Li Zhiying,Liu Xiaohong(Affiliated First Hospital of Sun Yat-sen University，Guangdong 510080 China)

AbstractObjective：To probe into the family function status quo of children with frequently relapsing nephrotic syndrome and its influencing factors.Methods：A total of 180 parents of children with frequently relapsing nephrotic syndrome from a third grade A hospital in Guangzhou were analyzed by using the Family Assessment Device(FAD) and self-designed general information questionnaires.Results：Comparing with the families of normal children in Guangzhou，the family function of children with frequently relapsing nephrotic syndrome showed a low level in dimensions of role，behavior control，communication and overall function(P<0.05)；but the problem solving ability showed a higher level than normal children's families(P<0.05).Emotional involvement showed a better function while mothers acting as the main caregivers for children(F=4.653，P=0.018)，the job of caregivers affected the function of problem solving(F=3.107，P=0.044),the families from city showed a better family role function than those from countryside(t=-3.114，P=0.004),the time of diagnosis had influence on problem solving(F=3.587，P=0.042) and behavior control(F=5.506，P=0.010).Conclusion：The family function of children with frequently relapsing nephrotic syndrome had a certain dysfunction，its influencing factors included the main caregivers and their jobs，family residence and the time of diagnosis.The targeted heath education and psychological care should be given to the family members based on the status of families and children during the nursing action.

Key wordsnephrotic syndrome;children;family function;influencing factors

收稿日期：(2015-01-22；修回日期：2015-12-14)

作者简介吕林华，主管护师，本科，单位：510080，中山大学附属第一医院；李智英、刘晓红单位：510080，中山大学附属第一医院。

中图分类号：R473.72

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.01.016

文章编号：1009-6493(2016)01A-0054-05