HIV感染者/AIDS患者感知歧视的现状及影响因素

HIV感染者/AIDS患者感知歧视的现状及影响因素

李真，绳宇

(北京协和医学院 护理学院，北京 100144)

【 摘要】目的了解我国HIV感染者/AIDS患者的感知歧视水平，并分析其影响因素。方法便利抽取河南省和湖北省四地市的313例HIV感染者/AIDS患者为研究对象，采用Berger艾滋病耻辱量表(Berger HIV stigma scale,BHSS)对其进行调查。结果HIV感染者/AIDS患者的BHSS得分为(107.36±17.64)分，处于中等水平；其中，感染途径、居住地、家人知晓病情状况、患病时间、CD4细胞数目等是HIV感染者/AIDS患者感知歧视的影响因素。结论我国HIV感染者/AIDS患者存在一定程度的感知歧视，医护人员应根据患者的具体情况及影响因素采取针对性的干预措施。

【 关键词】HIV感染者；AIDS患者；感知歧视；影响因素

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2015.15.002

【 中图分类号】R512.91

【 文献标志码】A

【 文章编号】1008-9993(2015)15-0005-05

Abstract【 】ObjectiveTo investigate the current status of perceived HIV stigma of people with HIV/AIDS，and analyze its influentcing factors.MethodsA total of 313 patients with HIV/AIDS were randomly selected and investigated by using Berger HIV stigma scale.ResultsThe score of Berger stigma scale was 107.36±17.64，which was in a moderate level.The route of infection，residence，disclosure to family members，time since diagnosis and CD4 cell counts were the influencing factors.ConclusionThe people with HIV/AIDS have a certain level of perceived HIV stigma and discrimination.Medical staffs should take targeted intervention measures based on the individual situation and influencing factors.

【 收稿日期】2014-12-28【 修回日期】2015-05-12

【 作者简介】李真，硕士在读，研究方向为艾滋病预防与控制

Influencing Factors and Current Status of Perceived HIV Stigma of People with HIV/AIDS

Li Zhen，Sheng Yu(School of Nursing，Peking Union Medical College，Beijing 100144，China)

Corresponding author:Sheng Yu，E-mail:shengyumm@126.com

【 Key words】HIV patients; AIDS patients；perceived stigma;influencing factor

[Nurs J Chin PLA,2015，32(15)：5-8,30]

【 通信作者】绳宇，E-mail:shengyumm@126.com

艾滋病由于其传染性、不可治愈性以及集中于高危行为(男男性行为、静脉药物滥用、商业性行为)人群等特点，使其遭受了严重的偏见和歧视，艾滋病歧视是目前艾滋病防控面临的重大挑战和障碍[1]。而HIV感染者/AIDS患者感知歧视是指由于个体基于社会态度及自身HIV状况而形成的对社会歧视以及自身贬低等的认知[2]。国内外的相关研究[3-6]显示，多数HIV感染者/AIDS患者均存在不同程度的感知歧视。感知歧视不仅使患者承受疾病和心理的双重压力[7-8]，还使得感染者隐瞒其感染状况、拒绝接受治疗和关怀[9-10]，从而对艾滋病防控工作的进一步推广造成负面影响。本研究旨在对我国HIV感染者/AIDS患者的感知歧视状况进行调查并分析其影响因素，以期为国内开展降低感知歧视的干预提供参考。

1对象与方法

1.1研究对象2013年1-8月，采用便利抽样法分别从湖北省随州市疾病预防控制中心、武汉市皮肤病性病防治所、河南省郑州市第六人民医院、镇平县疾病预防控制中心选取313例HIV感染者/AIDS患者进行调查。入选标准：明确诊断为HIV抗体阳性，意识清楚，具有基本读写能力。排除标准：合并有严重躯体或精神疾病者。

1.2方法采用问卷调查法。问卷由研究者亲自发放，向调查对象统一讲解调查目的、要求、问卷的填答方法等。所有问卷均为匿名、独立填写，填写完成后当场回收。本次调查共发放问卷328份，回收有效问卷313份，有效回收率为93.3%。问卷内容包括：(1)一般资料调查表，采用自行编制的一般资料调查表，内容包括调查对象的性别、年龄、教育程度、居住地、婚姻状况、收入状况、疾病确诊时间、是否接受抗病毒治疗、有无性感染机会、家人是否知晓、CD4细胞计数以及自我感知身体状况等。(2)Berger艾滋病耻辱量表(Berger HIV stigma scale,BHSS)，该量表由Berger等[2]研制，用于测量HIV感染者/AIDS患者感知羞辱与歧视的状况。量表包含4个维度共40个条目，即个体化岐视、担心公开、负面自我印象和关注公众态度。采用Likert 4级计分法，“完全不同意”计1分，“不同意”计2分，“同意”计3分，“完全同意”计4分，其中第8、21条目采用反向计分，总分40～160分，得分越高说明感知歧视越严重。量表内部一致性Cronbach α系数为0.94，各个维度的Cronbach α系数分别为0.79、0.93、0.84、0.91。该量表在国外相关研究中得到广泛的应用，本研究团队与量表原作者联系，征得其同意后，将量表翻译为中文，并进行逆向翻译、文化调适和预实验，最终形成中文版问卷，并测得其Cronbach α系数为0.91。

2结果

2.1一般资料共调查313例HIV感染者/AIDS患者，其中男202例(64.54%)、女111例(35.46%)；年龄13～75岁，平均(44.42±11.73)岁，其中≤40岁96例(30.67%)，41～49岁120例(38.34%)，≥50岁97例(30.99%)；居住地：农村239例(76.36%)，城市或城镇74例(23.64%)；宗教信仰：有31例(9.90%)，无282例(90.10%)；教育程度：小学及以下127例(40.58%)，初中108例(34.50%)，高中及以上78例(24.92%)；婚姻状况：有配偶179例(57.19%)，无配偶134例(42.81%)；收入情况：有固定收入99例(68.37%)，无固定收入214例(31.63%)；患病时间1～24年，平均(6.26±4.17)年；感染途径：卖血或输血传播202例(64.54%)，其他111例(35.46%)；治疗情况：目前接受抗病毒治疗257例(82.11%)，尚未治疗56例(82.11%)；性感染机会：有100例(31.95%)，无213例(68.5%)；家人知晓病情情况：告知家人226例(72.20%)，未告知家人87例(27.80%)；自觉身体状况：很差或非常差58例(18.53%)，一般165例(52.72%)，好或非常好90例(28.75%)；271例(86.58%)患者检测了CD4细胞数目，≤350个/mm3者149例(54.98%)，>350个/mm3者122例(45.02%)。

2.2HIV感染者/AIDS患者的BHSS的得分情况HIV感染者/AIDS患者的BHSS总分为(107.36±17.64)分，处于中等水平，表明多数患者均存在不同程度的感知歧视。计算各维度得分的条目均分后发现，4个维度中，担心公开维度得分最高，为(2.76±0.46)分，表明多数患者均害怕感染状况被公开。具体各维度及量表总得分见表1。

表1　HIV感染者/AIDS患者的BHSS的得分情况

2.3不同一般资料患者BHSS得分的比较结果显示，不同年龄、教育水平、居住地、感染途径、家人知晓状况、患病时间、CD4细胞数目、收入状况患者的BHSS得分差异有统计学意义(均P<0.05)；不同性别、婚姻状况、宗教信仰、抗病毒治疗、性感染机会、身体状况患者的BHSS得分差异无统计学意义(均P>0.05)。具体见表2。

表2　不同一般资料患者BHSS得分的比较 ±s)

续表2

2.3调查对象感知歧视的多因素分析将一般人口学资料及疾病资料中可能感知歧视相关的因素作为自变量(自变量赋值见表3)，BHSS得分作为因变量，采用多元逐步线性回归的方法进行回归分析筛选感知歧视的影响因素。结果显示，感染途径、居住地、家人知晓状况、患病时间、CD4细胞数目等因素进入感知歧视的回归方程中，5个因素共解释了HIV感染者/AIDS患者感知歧视变异的21.4%(R2=0.214)，感染途径为非卖血或输血、居住在城市或城镇、家人不知晓感染状况、患病时间长、CD4细胞数目越多的HIV感染者/AIDS患者，其感知歧视更为严重。具体见表4。

表3　多元线性回归自变量赋值列表

表4　感知歧视影响因素的多元回归分析

3讨论

3.1HIV感染者/AIDS患者感知歧视的状况本次调查结果显示，HIV感染者/AIDS患者感知歧视处于中等水平，与国内在男男性行为及农村有偿献血人群中的研究结果相一致。有学者[11]分析了HIV

感染者/AIDS患者感知歧视的形成原因，首先艾滋病本身的传染性、致命性等的特点会使得社会产生恐惧心理，进而使得艾滋病患者自我接受程度降低。感染者在认识到社会对艾滋病的歧视之后，认同内化这些信念、态度和行为，并将偏见和刻板印象转向自身，形成自我偏见和歧视。而来自邻居、亲人、朋友或社会机构等的对患者的排斥使得艾滋病患者自我孤立和封闭，从而导致其感知歧视持续存在且较为严重。此外，本调查还显示，HIV感染者/AIDS患者最为担心自己的感染状况被公开，与2011年李湘萍等[12]的研究结果一致，其调查结果显示，86.8%的患者“努力不让别人知道自己感染了HIV”。2010年发布的《中国艾滋病病毒感染者歧视状况调查报告》[13]指出，57.0%的受访者曾担心自己的感染情况被其他感染者或群体公开，48.6%的受访者表示担心其他人，如家人、社会工作者或非政府组织(Non-Governmental Organizations，NGO)的工作人员等向外界透露其感染情况。HIV感染者/AIDS患者隐瞒其感染状况虽然一定程度上避免了遭受外界的社会歧视，但却增加了其内心压力，减少求医或接受治疗，并阻碍其获得更为广泛的社会支持，对其自身健康和艾滋病治疗关怀带来诸多不利影响。

3.2HIV感染者/AIDS患者感知歧视的影响因素

3.2.1感染途径本调查结果显示，卖血或输血感染的患者其感知歧视要低于其他途径感染的患者。分析原因，可能是由于公众对于不同感染途径的HIV感染者/AIDS患者有不同的认识和观点，而导致患者的感知歧视程度不同。一方面，吸毒、同性性行为感染HIV的患者因为他们的行为是自愿并且是违反社会道德而被谴责和排斥；另一方面，通过卖血、输血及母婴途径感染HIV的患者则被视为无辜的受害者，社会对其多持同情态度[14]。这种态度的差别会对两种人群产生不同的影响，吸毒、同性性行为的HIV感染者承受了高危行为以及HIV感染的双重羞辱与歧视，他们认识到公众的这种信念及态度并加以内化，从而加剧了已经存在的羞辱感，而有偿献血感染者内心的负性体验则相对较低。随着我国艾滋病流行趋势的转变，通过性行为传播尤其是男男性行为传播的患者比例大大增加[15]，未来应对这部分人群的感知歧视状况进行深入的调查和干预。

3.2.2居住地本调查结果显示，居住在城市或城镇的患者其感知歧视要高于居住在农村的患者，与国外相关研究结果不一致[16]。分析原因，可能是国外的调查中，相对于城市，乡村地区艾滋病相关的防治机构、社会支持以及隐私保密等的保障相对比较缺乏，从而导致乡村HIV感染者/AIDS患者感知歧视水平较高。而我国湖北省和河南省农村地区的HIV感染者/AIDS患者大部分为既往有偿献血感染，而城市或城镇地区的HIV感染者/AIDS患者多为经其他途径而感染。另外，城市地区的患者文化水平相对较高，社会接触面较广，更在意外界对其的评判态度；相对于农村集中感染，城市的患者多为散发，不愿意让周围人知晓自己的感染状况，从而导致不同居住地感染者感知歧视的差异。

3.2.3家人知晓家人知晓感染状况不同的患者感知歧视存在差异，将疾病状况公开给家人的患者感知歧视相对较低，这与国内外的相关调查结果一致[17-18]，HIV感染者/AIDS患者一旦选择信任的家人或好友告知其感染状况，周围人的鼓励和支持会大大降低他们的感知歧视。李现红等[19]也指出，在支持性的社会环境下，患者将病情告知亲密的人可成为其感知歧视的保护性因素。因此，医护人员应加强对患者家属及周围朋友的正确教育与引导，努力为患者营造一种和谐宽松的生活氛围，并在此基础之上，鼓励患者将病情告知信任的人，可在一定程度上降低其感知歧视。

3.2.4患病时间本研究显示，随着患病时间的延长，HIV感染者/AIDS患者感知羞辱与歧视程度会逐渐降低，这与Galvan等[20]对283名非裔美国人的调查结果一致。分析原因可能是由于随着时间的增长，患者可能会获得更多的社会资源或自我保护的技巧或方法来应对外界的社会歧视，因而其感知歧视水平会降低。孙丽娜等[4]关于农村艾滋病患者及其家属的调查也指出，患者随着年龄的增长，经历或阅历的不断丰富，反而会使其不会太过于介意外界的看法和行为，从而表现出较低水平的感知歧视。

3.2.5CD4细胞数目本研究显示，CD4细胞数目与患者的感知歧视呈正相关，即CD4细胞数目越高者，其感知歧视程度相对更为严重。一方面本研究中CD4细胞数目较高的患者多为新近诊断的处于疾病早期的患者，由于有偿献血感染途径已经被阻断，这部分人群多通过同性性行为、商业性行为或静脉吸毒等途径感染，因而其对自我的负性认知较为严重。目前，国外关于CD4细胞数目与感知歧视是否相关的研究结果尚不一致[18,21]，两者关系有待进一步探索研究。

3.2.6宗教信仰本研究发现，虽然宗教信仰不同的患者感知歧视差别无统计学意义，但有宗教信仰的患者其感知歧视要低于无宗教信仰的患者，提示宗教信仰可能是HIV感染者/AIDS患者的感知歧视的保护性因素。有分析[22]指出，宗教信念的支撑能够使患者转移或转化疾病、社会环境等对其的负面影响，从而降低内心的压力。提示医护人员可通过患者群体的宗教信仰来引导他们积极面对疾病，更好地发挥精神支持的作用。

志谢：衷心感谢湖北省随州市疾病预防控制中心、武汉市皮肤病性病防治所、河南省郑州市第六人民医院、镇平县疾病预防控制中心工作人员对本次调查的大力支持与帮助！

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(本文编辑：沈园园)