慢性肾脏病儿童家庭照顾者疾病不确定感现状及影响因素分析

徐玲玲，汤玉霞，余 淼，宇 丽

安徽医科大学第一附属医院儿科，安徽 合肥 230022

慢性肾脏病（chronic kidney disease,CKD）是一种严重危害儿童身体健康的慢性疾病，其发病率高，常表现为反复发作的慢性病程。由于社会医学模式的变化，家庭照顾者的作用日益凸显。研究者通过前期质性研究发现慢性病患儿家庭照顾者承受种种心理负担，普遍存在较高水平的疾病不确定感［1］，而这势必会影响家庭照顾者对患儿的照护能力，进一步对患儿的身心健康及治疗预后产生不良影响。疾病不确定感是由美国护理专家Mishel［2］于1988年在护理杂志“IMAGE”上发表，提出当一个人对某些事情无法进行适当的分类或判断时所产生的一种认知，患者常常由于没有足够的知识和信息而缺乏确定与疾病相关事物的能力［3］，而这些情况往往会影响到疾病的诊断治疗和预后整个过程［4］。本研究旨在调查患儿家庭照顾者的疾病不确定感现状，分析其影响因素，为开展CKD患儿照顾者疾病不确定感领域的干预研究提供一定的实证支持。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用目的抽样方法，选取2013年5月～12月入住我科的慢性肾脏病患儿及其家庭照顾者。纳入标准：（1）患儿被诊断为CKD（符合美国国家肾脏基金会发布的肾脏疾病患者生存质量指导中的CKD诊断标准［5］）；（2）照顾者承担家庭中最主要的照顾任务，照顾时间大于3个月；（3）自愿参与本次研究者。排除标准：（1）获取报酬的照顾者；（2）有智力、精神、语言障碍的患儿及家庭照顾者。最终纳入患儿96例，其中男61例（64%），女35例（36%）；年龄1～17岁，平均7.83±3.978岁，96例患儿照顾者年龄21～68岁，平均45.92±5.93岁，患儿家庭照顾者详细资料见表1。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般情况调查表 内容包括患儿的性别、年龄、患儿家庭照顾者与患儿关系、文化程度、对疾病治疗方案的认知水平及对疾病预后的期望值；患儿居住地、就医方便情况、住院次数、家庭收入水平、病程等。

1.2.1.2 中文版疾病不确定感家属量表（修订版） 由王文颖[6]等修订的中文版疾病不确定感家属量表有较好的信效度,含25个条目，4因子模型拟合较好，各条目与其所属维度的相关系数为0.468～0.864；Cronbach，s α系数和折半系数分别为0.923、0.886。

1.2.2 调查方法 安静环境下，对患儿家庭照顾者采用统一的指导语，对填表要求做出解释，尽量自行完成问卷。本次调查发放调查表98份，回收调查表96份，有效调查表96份，有效回收率为98%。

1.2.3 数据处理 应用SPSS19.0软件进行统计分析 用均数±标准差、构成比进行统计学描述。单因素分析计量资料比较采用两独立样本t检验和方差分析，最后用多元线性回归对疾病不确定感进行多因素分析。以上检验均采用P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 CKD儿童家庭照顾者疾病不确定感得分情况

研究发现，CKD儿童家庭照顾者疾病不确定感得分处于较高水平，总分及各维度得分情况见表2。

表1 CKD儿童家庭照顾者疾病不确定感单因素分析(x±s，分)

2.2 CKD儿童家庭照顾者疾病不确定感单因素分析

结果显示，年龄、照顾者与患儿的关系、文化程度、家庭经济收入水平、居住地及治疗方案认知水平的不同，照顾者疾病不确定感水平存在差异（P<0.05，表2）。

表2 C K D儿童家庭照顾者疾病不确定感得分(x±s，分)

2.3 CKD儿童家庭照顾者疾病不确定感多因素分析

将CKD儿童家庭照顾者疾病不确定感得分作为因变量（Y），单因素分析有统计学意义的变量（照顾者与患儿的关系、年龄、文化程度、家庭经济收入水平、居住地及治疗方案认知水平）作为自变量（X），引入多元线性回归方程进行分析。结果显示，治疗方案认知水平、照顾者年龄、居住地为患儿照顾者疾病不确定感的独立影响因子(表3)。

表3 CKD儿童家庭照顾者疾病不确定感多元线性逐步回归分析(x±s)

3 讨论

3.1 CKD儿童家庭照顾者疾病不确定感现状

本研究结果表明，CKD儿童家庭照顾者的疾病不确定感处于较高水平，其不确定感主要来自不明确性，得分为34.57±7.08分。主要来源于不能明确该病的症状、病因及临床表现的多样性。该病进展缓慢或隐匿起病，症状容易被忽视；甚至发作与缓解交替出现，令照顾者无法把握病情变化；或者出现肾功能不全而不自知，更不懂如何控制疾病进展。其次在长期复杂的治疗过程中，患儿病情的反复会使照顾者感到无法有效地预测患儿的疾病症状及预后，产生疾病不确定感。再次是缺乏与疾病诊断和严重程度相关的信息，往往不知早期诊断早期治疗的重要性，以至病情恶化甚至发展成肾功能衰竭。随着优质护理服务的开展，儿科护理人员应提高护理服务质量，主动为CKD患儿照顾者提供疾病信息支持，帮助CKD儿童家庭照顾者降低或积极应对疾病不确定感提高其照护能力，减少患儿的疾病复发率。

3.2 CKD儿童家庭照顾者疾病不确定感主要影响因素

3.2.1 治疗方案认知水平 慢性肾脏病病情复杂多变，药物治疗时间长，患儿及照顾者易失去耐心。本研究表明，治疗方案认知水平较低的患儿照顾者具有较高的疾病不确定感，这可能是由于照顾者对有关疾病的治疗效果、预防复发和预后等没有清晰的认识，缺乏控制疾病的信心，最终导致他们具有较高的疾病不确定感。

3.2.2 年龄 本次调查对象中照顾者为患儿的外祖/祖父母占29%，年龄在60岁以上者占23%，而这些照顾者的疾病不确定感得分普遍较高。究其原因，外祖/祖父母年龄较大、学历较低，教育程度及年龄均影响到其疾病不确定感得分。这与田园等[7]、莊令史［8］的“65岁以上的照顾者疾病不确定程度较高”研究结果一致。

3.2.3 居住地 本次调查对象多居住农村（59%），农村地区患儿照顾者文化程度相对较低，对疾病的认知能力较差，其工作相对不稳定，经济状况较差，无法及时有效地对患儿进行治疗及照护；此外，农村地区医疗资源相对缺乏，疾病信息获取渠道相对狭窄，患儿照顾者无法有效地获取疾病相关知识，因此疾病不确定感水平相对较高。而孙小玲［9］的研究亦证明，疾病不确定感与信息的缺乏呈正相关关系。因此，对来自农村的患儿及家庭照顾者，护理人员应给予重点关注，向其耐心地解释患儿的病情，注意将深奥的疾病知识简化为通俗易懂的知识要点，帮助其更好地了解患儿的疾病，以降低疾病不确定感水平。

4 小结

CKD儿童家庭照顾者存在较高水平的疾病不确定感。照顾者的治疗方案认知水平、年龄及居住地为疾病不确定感的影响因素。疾病不确定感若得不到正确评价及有效管理，将会干扰患儿家庭照顾者寻求患儿疾病相关信息的能力，妨碍照护者职能的正常发挥，不利于患儿的疾病康复。因此，对CKD患儿家庭照顾者的疾病不确定感进行研究具有重要的临床实践意义。

［1］宇 丽,汤玉霞,牛 霞,等.慢性结缔组织病患儿家庭照护的质性研究［J］.中国实用护理杂志,2014,30(18):12-15.

［2］ Mishel M H.Uncertainty in illnes［J］.Journal of Nursing Scholarship,1988,20(4):225-232．

［3］ Hutton JM,Perkins SJ.A qualitative study of men’s experience of myocardial in farction［J］.Psychol Health,Med,2008,13(1):87-97.

［4］ Mishel MH,Barbara GB,Michael B.et a1.Moderators of an uncertainty management intervention:for man with localized prostate cancer［J］.Nursing Research,2003,52(2):89-97．

［5］ Clmtoth DK,Golper TA,Gokal R.Morbidity and Mortality in redefining adequacy of peritoneal dialysis:a step beyond the National Kidney Foundation Dialysis Outcomes Quality Initiative［J］.Am J Kidney Dis,1999,33:617-632．

［6］ 王文颖,王 申,夏大胜,等.中文版疾病不确定感家属量表的信效度研究［J］.护理研究,2012,26(3):662-663.

［7］田 园,林 征,林 琳,等.胃食管反流病病人疾病不确定感及其影响因素研究［J］.护理研究,2014,28(1):38-41.

［8］莊令史.成人加护病房家属不确定感及需求重要性之探讨［D］.台湾中山医学大学硕士学位论文,2006:7.

［9］孙小玲.住院患者疾病不确定感的研究进展［J］.护理学杂志,2009,24(2):89-91.