癫痫患者生活质量的研究进展

全凤英(综述)，杨小翠(审校)

(重庆医科大学附属第一医院神经内科，重庆400016)

癫痫是一组由不同病因引起，脑部神经元高度同步化异常放电导致，以反复、发作性、短暂性、通常是刻板性的中枢神经系统功能失常为特征的综合征［1］。它是一种常见的神经科疾病，在全世界患病率为0.5%～1%，我国癫痫患者总数约900万［2］，发病率为 0.4%～0.9%，目前尚无特效的治疗方法，只有约75%的患者通过常规一线抗癫痫药物治疗可获得满意效果［3］。临床上治疗该病多侧重于应用抗癫痫药物控制症状以及癫痫持续状态的治疗，往往忽视患者的生活质量。而现实生活中，癫痫反复发作的病程特点、长期服药及药物带来的不良反应、长期治疗导致的沉重经济负担，甚至结婚生子也受到影响等因素都在不同程度上影响癫痫患者的生活质量。因此，当今癫痫患者治疗目的不能仅局限于控制发作，还要全面地改善癫痫患者的生活质量。现对癫痫患者生活质量的研究进展进行综述。

1 癫痫患者生活质量评定量表

近年来，癫痫生活质量的专用量表也有文献报道［4-5］，然而量表的种类较多，每种量表都有自己的应用范围及优缺点。我国用得较多且信度和效度有研究报道的是癫痫患者生活质量调查表(QO-LIE-31中文版)和癫痫患者生活质量量表-89［4-5］。

1.1 癫痫患者生活质量调查表(QO-LIE-31中文版) 由英文版成年癫痫患者生活质量问卷-31 P(QO-LIE-31-P)翻译而来，共有31个问题，包括8个方面:对发作的担忧、综合生活质量、情绪健康、精力/疲乏、认知功能、药物影响、社会功能和总体健康水平。其评估相对全面，具有良好的信度和效度，适合于我国成年癫痫患者生活质量的评价，该量表耗时少，用起来方便，是目前我国应用最多的一个量表，主要用于临床应用［4］。

1.2 癫痫患者生活质量量表-89该量表也是由英文的QOLIE-89翻译而来，测量内容比较广，信度、效度也相对较高，研究内容有一定的深度，其内容较癫痫患者生活质量调查表(QO-LIE-31中文版)更全面，能够更深入评估干预性措施对癫痫患者生活质量各方面的影响。该量表应用也较多，适用于临床研究，但该量表适用于有阅读能力的患者，且耗时相对较长［5］。

2 癫痫患者生活质量的影响因素

癫痫患者的生活质量在一定程度上低于普通人群。影响癫痫患者生活质量的影响因素很多，包括疾病本身的发作频率，病程长短，发作类型，治疗因素，服药种类，药物不良反应，随访血药浓度监测，社会心理学因素(主要指焦虑，抑郁，羞耻感，自卑，担心、恐惧、紧张、周围人的不理解甚至歧视、社会隔离感等)，疾病发作导致的认知功能障碍，社会经济学因素(性别，年龄，婚姻状况，职业，学历，经济状况)，对发作的担忧，总体健康水平，情绪健康，精力和疲乏，认知功能，药物影响，社会功能，生活质量总分等。各种因素的影响程度不尽相同，相互之间也有联系，同一患者往往受多种因素的影响。

2.1 发作频率 发作频率对癫痫患者的生活质量影响最大，发作频率越高，患者越担忧，担忧再次癫痫发作会是何时、何地，发作时周围是否会有他人在身旁，是否安全，是否会受到歧视，是否会受到损伤，而且发作频率越高，其受损伤的可能性也越大。这就需要医护人员、患者及家属重视抗癫痫的正规治疗，以利于控制发作，降低发作的频率［6］。

2.2 发作类型 发作类型不同，影响程度也有所不同也是影响生活质量的重要因素。全面性强直阵挛发作属于癫痫发作中最严重的，身体易受到损伤，甚至陷入癫痫持续状态而难以治疗，相对来说经济耗费也很大。这类患者对发作的担忧、疾病转归情况、经济状况的担忧远远大于其他类型的患者。复杂部分性发作的患者生活质量影响因素比较广泛。但这类患者一般没有全面性强直阵挛的患者严重，其主要还是担心是否会再次发作、疾病的转归、经济状况等。简单部分性发作对于患者基本的生活不会有太大的影响，患者往往还是会关心是否再发作，但较前两者担心焦虑明显下降。失神发作或肌阵挛发作的患者在认知功能和社会功能两项一般没有受到多大损害，对生活质量影响不大。

2.3 心理因素 另一个对癫痫患者生活质量影响较大的因素是心理因素。癫痫患者的生活质量差，与患者的焦虑、抑郁情绪相关，而癫痫发作频繁又是患者焦虑、抑郁的最主要原因，所以关注患者心理健康，并采取措施调节患者的心理会在一定程度上提高患者的生活质量［7］。

2.4 年龄 癫痫患者起病的年龄对其生活质量的影响也不同。起病越早，其生活质量的受损程度越严重。在18岁以前发病的患者，对发作的担忧、担心用药、情绪健康、精力、认知功能、生活满意度、社会功能均较高程度地影响其生活质量。在18岁以后发病，则主要影响是在对发作的担忧、担心用药、情绪健康方面，提示癫痫发作越早，对患者的生活质量影响越大［8］。

2.5 社会经济学 癫痫患者的工作受到限制，就业率比普通人低，加上久病不愈，长期进出医院，治疗疾病的费用也不低，都在不同程度上增加患者的经济和心理负担。44%的癫痫患者认为自己在工作中受到不公正待遇，也在不同程度上影响其生活质量［9］。另外，不同性别的成年癫痫患者的生活质量无明显不同，而婚姻状态、学历和经济状况对患者的生活质量有不同程度的影响［10-12］。

2.6 家属的支持 研究表明，癫痫患者家属普遍存在严重的心理问题，心理、经济负担较重，癫痫患者家属接受心理干预可减轻家属的不良情绪，同时提高患者家属和患者的生活质量，应充分重视对家属的心理健康指导［13］。

3 癫痫患者生活质量干预

癫痫患者生活质量普遍下降，其最主要的影响因素是发作频率、类型、心理状况、年龄等，可以通过过合理用药、血药浓度监测、手术等规范化治疗以控制癫痫发作，从而提高患者生活质量［14-15］。并且在癫痫治疗过程中，全面系统地进行护理干预，即从生理、心理、社会多个方面对患者进行整体护理，并以患者为中心提供优质护理。医护合作可使患者对疾病的病因病理、相关检查、病情发展、治疗、转归以及癫痫的急救护理有一个科学的认识，可明显提高其遵医行为，减少或控制癫痫的发作，有效改善其生活质量。目前也有很多研究证明此观点［12，16-18］。

具体的做法:患者入院后即由责任护士、管床医师收集患者的基本情况，病史，以及个性特征，取得信任，以便以后建立良好的医患关系，从而让患者树立治疗癫痫的自信心。住院期间，给患者讲解什么是癫痫、癫痫的病因、发病机制、表现的症状、治疗、药物不良反应、预后，最重要的是癫痫发作时的处理方法，强调按时按量服用药物、定期复查的重要性。癫痫患者都存在不同程度的心理问题，其心理问题也是不容忽视的。在医师进行药物治疗的同时，护理人员给予相应的护理干预也是十分必要的，对于提高癫痫患者的生活质量具有相当大的积极作用［19-20］。采取安慰、鼓励、指导、建议的形式进行支持性心理疏导，教会其应对各种应急(如自卑感、焦虑、被歧视等)的技能，嘱其培养良好的生活习惯。癫痫患者需要避免高空作业、操作转动的机器及经常接触水、火、电等危险的工作，还要避免激动、过劳、饥饿、惊恐等诱发因素［21］，饮食上给予富有营养且易于消化的食物。除此之外，还需了解患者的家庭、经济情况，取得家庭的支持，对家属也进行心理疏导，使家庭照顾者更好地帮助和督促患者遵医行为，并教会患者和家属自己制作提醒标志，如给患者随身携带警示卡，上面写清楚电话、住址、疾病等。患者出院时，向患者及家属强调出院后应定期复查，及时咨询，定期随访。医护人员也对其进行电话随访，以提高癫痫患者的服药、定期随访、复查的依从性，减少癫痫的复发［22-24］。

美国研究了一种能够检测癫痫发作和提醒照顾者对癫痫管理的一个主要的推进装置，可用于指导早期干预和预防癫痫发作有关的伤害。这个装置在犬身上实验验得到证实，目前还在研究阶段。这为研究者提供了一个很好的研究方向［25］。

4 小结

癫痫患者生活质量的影响因素较多，其焦虑、抑郁等不良情绪发生率也远高于普通人群。因此，需要在了解患者常见影响因素(癫痫的发作频率，发作类型，心理因素，发病年龄，经济，学历，家属心理等)基础上进行个体评估，再通过合理用药、血药浓度监测、手术等规范化治疗以控制癫痫发作，从而提高患者的生活质量，然后再从生理、心理、社会3个方面进行整体护理，从而进一步提高癫痫患者的生活质量。

此外，提出目前癫痫患者生活质量的研究比较少，进一步研究的几个的方向:①建立适合中国癫痫患者生活质量评价的专用量表。②癫痫患者并发有其他疾病的患者的生活质量目前相关文献报道相对较少，这方面可以试着去研究。③癫痫患者的婚姻状态也有研究表明受到影响［26］，可以再进一步进行研究探讨，从而解决其婚姻问题。④继续研究如何预测癫痫的发作，以便减少癫痫患者的损伤。

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