HAART治疗初期HIV感染者／AIDS病人社会支持与生存质量调查

李慧文，胡 雁，鲍美娟，张 林，潘承恩，施明凤，李 巍

高效联合抗反转录病毒治疗（HAART）延长了艾滋病病人的生存期，艾滋病为一种慢性疾病，人们对其生存质量的关注也越来越重视。社会支持是慢性疾病病人应对疾病和治疗过程中最有潜力的资源之一，对身心健康具有普遍正性的效果［1］。抗病毒治疗初期（开始服药到第1次随访）对人类免疫缺陷病毒（HIV）感染者／艾滋病（AIDS）病人来讲是一个重要且全新的时期，这个阶段的病人社会支持情况对病人的生存质量、治疗效果起着至关重要的作用。本研究分析上海市HIV感染者／AIDS病人抗病毒治疗初期社会支持、生存质量状况及其之间的关系。

1 对象与方法

1．1 对象 以2014年3月—7月在上海市公共卫生临床中心门诊就诊的HIV感染者／AIDS病人136例为研究对象。病人确诊时间1个月至5年。纳入标准：①确诊HIV阳性，符合国家免费抗病毒治疗标准；②初始治疗；③资料收集阶段为服药当天到两周内。排除标准：①精神疾病；②认知障碍；③孕妇。

1．2 方法

1．2．1 调查方法 采用方便抽样方法，选择经由医生转介的初始抗病毒治疗的HIV感染者／AIDS病人，由统一培训的调查员采用一般资料调查表、医疗社会支持量表和HIV感染者医疗结局健康调查表（Medical outcomes study－HIV health survey， MOSHIV）进行调查。①一般资料调查表：包括年龄、性别、婚姻、职业状态、文化程度、感染途径、最近1次CD4＋T淋巴细胞计数等。②MOS－HIV：该量表是目前应用最广泛的HIV感染者特异性量表，它测定的是感染者最近4周的情况，共包括35个条目，11个维度，从普适性量表SF－20的6个领域提取了20个条目后加上5个与AIDS病人的健康状况有特异联系的领域［2］：认知功能（4个条目）、精力（4个条目）、健康感受（5个条目）、生活质量（1个条目）、健康转换（1个条目）。量表总分0分～100分，分数越高表明该病人的各项功能及情绪状态越好。该量表有良好的效度和信度，Cronbach’sα范围为0．69～0．87，有较好的内部一致性［3］。③医疗社会支持量表包括实际性支持、讯息与情绪性支持、社会互动性合作、情感性支持。4个维度，共19个条目。每个维度的评分经公式转化后分数介于0分～100分。总分19分～95分，分值越高说明社会关系越好。黎欢［4］的“医疗社会支持量表简体中文版在艾滋病病人中的心理测量评定及应用研究”一文中，该量表重测信度系数为0．77，总量表的内部一致性系数为0．89，各维度的内部一致性系数均达到0．7以上。

1．2．2 统计学方法 将收集的有效问卷统一编码，通过Epidata3．1双人录入数据，采用SPSS17．0统计软件进行描述性分析、t检验、单因素方差分析及相关关系分析。

2 结果

2．1 HIV感染者／AIDS病人基本情况 本次研究共调查136例HIV感染者／AIDS病人，年龄18岁～74岁（37．38岁±12．27岁），CD4＋T 淋巴细胞计数为（255．90±146．86）／μL，确诊时长1个月～70个月。见表1。

表1 HIV感染者／AIDS病人人口学资料（n＝136）

2．2 HIV感染者／AIDS病人的社会支持情况 本研究HIV感染者／AIDS病人医疗社会支持量表总分为（62．48±18．08）分。4个维度得分由高到低依次为情感性支持（60．36分± 25． 87分）、社会互动性支持（58．40分±24．49分）、实际性支持（57．08分±25．78分）、讯息与情绪性支持（55．49分±24．98分）。

2．3 HIV感染者／AIDS病人的生存质量 HIV感染者／AIDS病人 MOS－HIV量表总均分为（74．31±14．05）分，各维度得分依次为角色功能（99．26±8．57）分、躯体功能（88．11±14．54）分、疼痛（86．03±16．40）分、认知功能（81．58±17．37）分、社会功能（77．41±25．52）分、健康痛苦（72．13±23．54）分、情绪功能（66．65±19．31）分、健康转换（62．50±28．22）分、生活质量（62．31±19．72）分、精力（60．70±19．35）分和健康感受（54．19±19．21）分。

2．4 HIV感染者／AIDS病人人口学资料对社会支持和生存质量的影响 通过t检验和方差分析发现，在抗病毒治疗初始阶段病人性别、婚姻状态、年龄、职业状态、文化程度、疾病传播方式、确诊时长与社会支持程度和生存质量得分无相关性（P＞0．05）。

2．5 HIV感染者／AIDS病人生存质量与社会支持的相关分析（见表2）

表2 HIV感染者／AIDS病人生存质量与医疗社会支持的相关性（r值）

3 讨论

3．1 抗病毒治疗初期病人生存质量处于中等水平本结果发现，HIV感染者／AIDS病人角色功能、躯体功能、疼痛、认知功能得分较高；社会功能、健康痛苦处于中等偏上水平；情绪功能、健康转换、生活质量、精力状态处于中等水平；健康感受得分最差为（54．19±19．21）分，即病人对自身健康及身体有无不适的判断不能确定，部分生理状况很好的病人仍然觉得自己的身体有不适，不能确定是否与他人一样健康，这与黎欢等［4，5］的研究结果一致。从调查结果来看，病人角色功能、躯体功能、疼痛、认知功能、社会功能、健康痛苦得分较好，这可能与病人目前所处的疾病阶段有关，门诊病人总体情况较好，多数日常生活能自理，且有一部分工作状态比较好，继续承担家中经济支柱的角色［6］；大多数病人未进入艾滋病期或仅出现轻微的并发症。

从影响因素方面看，抗病毒治疗初始阶段性别、年龄、婚姻状态、文化程度等对生存质量的改善无影响，这与金艳涛等［7，8］的研究结果不一致，这可能与其调查对象未开始抗病毒治疗有关。抗病毒治疗对病人可能是一种强大的心理支持，此阶段应指导病人正确看待抗病毒治疗、管理自身负性情绪、努力汲取榜样力量、积极面对生活、养成健康生活方式，通过积极锻炼改善自身机能状态。通过健康教育告知病人抗病毒治疗的重要性，告知病人身体的不适或许大部分来自于心理作用——疑病症，因此要及时进行心理疏导，以免心理问题导致躯体健康受损。

3．2 抗病毒治疗初期病人获得社会支持度不足 本研究发现，抗病毒治疗初始阶段病人社会支持处于中等水平，病人获得的情感方面（表达挚爱与获取抚慰）的支持稍高于其他方面，讯息与情绪性支持（获取信息忠告、分担最心底的恐惧等）方面得分最低。可能原因在于艾滋病的保密性和公众的歧视，病人不敢或不愿意公开阳性身份而获得的支持对于艾滋病不具有特异性。另外，艾滋病的讯息无论是在家庭内部或者公众场合较少涉及。在影响因素方面，性别、年龄、文化程度、职业状况、婚姻状况等对HIV感染者／AIDS病人社会支持无明显影响，这与黎欢［4］的研究结果不一致。可能与“四免一关怀”政策的实施、地域差异、流动人口数量多、经济发展水平较高、病人所处的疾病不同时期有关。Burgoyne等［9］对41例接受抗病毒治疗病人为期4年纵向研究表明，在前两年支持主要是精神方面的，后两年则主要是生理机能方面的，提示在相应的时期提供相适应的社会支持是必要的。护理人员在抗病毒治疗初始阶段应该为病人提供丰富的信息支持，如疾病相关知识、抗病毒治疗的相关内容、反歧视的要求等和心理情感支持，并鼓励病人主动向家人、社会争取可能获得的支持。抗病毒治疗初始阶段是终生服药的过渡期，良好的社会支持可以保证治疗的连续性和质量。

3．3 艾滋病病人医疗社会支持与生存质量的相关性在社会支持与生存质量的相关性方面，病人角色功能（做家务、上学、正常工作等）、躯体功能（体力活动、自我行走、自我照护等）与社会支持无相关性，因角色功能、躯体功能属于生理功能范畴，是对主观的实际能力的评价，不会因为获得的社会支持多少而发生改变。社会功能（健康限制了正常社交活动的程度）与社会支持度不相关，通过询问发现在被确诊HIV阳性后大多数病人会选择逃避或者自我封闭减少社交活动，主观思想上的转变及行为的执行可能不以外界的干预而改变。

加拿大一项对41例HIV感染者／AIDS病人的纵向研究也发现，社会支持与生存质量之间存在正相关［9］。社会支持度增加则生活质量满意度提高。在抗病毒治疗初期，对病人生理和心理容易受到影响，如果不加以干预，随着时间推移会逐步出现各种心理问题，继而影响躯体功能和角色功能等。而社会支持与健康痛苦、情绪功能及健康感受有明显相关性，这与郑连雪等［10］的研究结果一致，与季玉花等［11］对疾病不确定感和社会支持的研究结果一致。医疗护理支持是感染者在疾病过程中最直观的感受，因此在护理工作中要充分关注病人面对疾病的痛苦、情绪的波动及恶化以及对于艾滋病和健康的错误认知，给予病人心理及社会支持，及时疏导并引导病人正确面对病情和治疗，从主观认知方面促使病人获取支持，积极面对治疗，从而保障病人心理及生理状态稳定。

4 小结及启示

在抗病毒治疗初期HIV感染者／AIDS病人医疗社会支持度处于中等水平，而且支持内容不具有特异性，此阶段的讯息支持不足。总体生存质量水平也处于中等水平，生理功能方面（角色功能、躯体功能、疼痛、认知功能等）受损相对较轻，但心理功能有不同程度的损害（健康痛苦、情绪功能、健康感受）。提示，护理人员在工作中应根据病人不同时期首优问题提供不同的干预，既能够高效地达到护理目标又能够减少时间和资源的浪费。

［1］ 黎欢，王红红．艾滋病患者和感染者的社会支持及其策略分析［J］．护理学杂志，2012，27（15）：95－97．

［2］ 吴安玥，邓阳，周贵，等．艾滋病患者生存质量简体中文版 MOSHIV量表应用评价［J］．昆明医科大学学报，2012，33（7）：144－147．

［3］ 喻达，刘民，明中强．MOS－HIV量表简体中文版的翻译修订及信度的效度评价［J］．中国艾滋病性病，2008，14（5）：454－456．

［4］ 黎欢．医疗社会支持量表简体中文版在艾滋病病人中的心理测量学评定及应用研究［D］．长沙：中南大学护理学院，2012：1．

［5］ Carrier P，Spire B，Duran S．Health related quality of life after one year of highly active antiretroviral therapy［J］．Journal of AIDS，2003，32：38－47．

［6］ 楚冬梅，耿文秀，张仁芳，等．上海地区艾滋病患者生存质量研究［J］．上海精神医学，2010，22：410－412．

［7］ 金艳涛，蒋自强，闫磊，等．无症状期HIV感染者生存质量及其影响因素分析［J］．中国皮肤性病学杂志，2013，27（8）：808－810．

［8］ 李晓春，高丽，王丽艳，等．艾滋病病毒感染者和病人生存质量调查及相关因素分析［J］．中国初级卫生保健，2010，24（7）：52－54．

［9］ Burgoyne R，Renwick R．Social support and quality of life over time among adults living with HIV in the HAART［J］．Social Science and Medicine，2004，58（7）：1353－1366．

［10］ 郑连雪，陈秀敏，丁红云，等．艾滋病患者焦虑状况与社会支持的相关性分析［J］．中国实用神经疾病杂志，2011（10）：12－14．

［11］ 季玉花，华凤连，朱翠萍．艾滋病患者的疾病不确定感与社会支持相关性分析［J］．中国全科医学，2008（17）：1571－1572．