自闭症儿童家庭教养方式的调查研究

安容瑾，刘　惠，刘淑红

（兰州城市学院 教育学院，甘肃 兰州 730070）

自闭症儿童家庭教养方式的调查研究

安容瑾，刘惠，刘淑红

（兰州城市学院 教育学院，甘肃 兰州 730070）

从四个方面描述自闭症儿童家庭教养方式的现状，运用访谈法对14位自闭症儿童的主要养育人进行深度访谈。通过对访谈资料进行整理分析，得出影响自闭症儿童症状发展和训练效果的主要因素——家庭教养方式，进而采用恰当的家庭教养方式提高对自闭症儿童康复治疗的有效性，同时为探讨适宜的教养方式提供参考。

自闭症儿童；教养方式；深度访谈；质性研究

一、问题的提出

自闭症是一种严重的广泛性身心发育障碍性疾病，近些年来随着自闭症患者的不断增多而受到了广泛的社会关注，许多研究者也开始进行自闭症及相关现象的研究。[1]国外学者从遗传、环境、社会、家庭等多个维度对自闭症的发病原因进行研究，以期找到科学有效的预防方法。[2]国内对于自闭症儿童的研究多表现在诊断、治疗与教育训练上，很少有专门研究这类儿童所面临的教养方式问题，特别是对自闭症儿童主要教养者为核心的教养行为方面的深入探讨。但从理论上讲，家庭教养方式在干预自闭症的发生方面有着重大影响，但是它们之间有什么样关系、怎样的家庭教养方式才是科学有效的呢？本文主要从父母的教养方式对自闭症儿童的影响出发，揭示家庭教养方式与自闭症儿童症状发展和训练效果的关系，从而发现有益于治疗自闭症儿童的家庭教养方式，进一步帮助相关的自闭症儿童康复机构、教育工作者及患儿家长深化对自闭症儿童的认识，并为自闭症儿童的发展提供更好的帮助。

二、研究方法

1.研究对象

本研究是以自闭症儿童的主要教养者为研究对象。主要指在自闭症儿童生活的家庭中，承担了大多数教养任务的成员。研究中承担大多数教养任务的是自闭症儿童的母亲。本研究在兰州的2个自闭症康复机构随机抽取了14名访谈对象进行深度访谈，并对其录音进行了文字转录，以此作为重要的分析材料。

（1）预访谈对象。

本研究的目的是了解自闭症儿童家庭教养的特点及有效的教养方式。为了熟悉访谈的整个过程，研究者通过有目的取样方式，选取3名自闭症儿童家长作为预访谈对象，并将其录音进行文字转录。

表1　预访谈对象基本信息

在本研究所有访谈对象的编号中，B代表访谈对象的儿子患有自闭症，G代表访谈对象的女儿患有自闭症；M表示访谈对象是患儿的母亲，F表示访谈对象是患儿的父亲，T表示访谈对象为自闭症儿童的老师。

（2）正式访谈对象。

在以上预访谈所获得经验的基础上，研究者又选取了11名正式访谈对象，并将这11名访谈对象的录音进行了文字转录，作为质性分析的研究材料。[3]以下表格（表2和表3）说明这14名受访者自闭症子女的基本信息情况和受访者本人的基本情况。

正式访谈对象的的基本情况如表3所示。

表2　正式访谈对象子女的基本信息

表3　正式访谈对象的基本信息

2.研究工具

采用半结构式问卷进行深度访谈，半结构式问卷由指导教师与研究者共同编制，并由多位老师提出修改意见后反复修改。定稿经三名特殊教育、心理学老师的独立评价，评分一致性信度达到0.92，且均认为该问卷能调查出家庭教养方式对自闭症儿童症状的影响，以及家庭教养方式对提升训练效果的作用方面，都具有较好的效度。

（1）基本信息表。

研究者根据掌握的信息，自编访谈对象的基本信息表，了解访谈对象的基本信息情况，包括其年龄、教育、职业和家庭等方面的情况，并将这些信息汇总在预访谈和正式访谈对象的基本信息表中。

（2）访谈提纲。

我们主要设计了四个方面的问题，并通过这四个方面来探讨自闭症儿童的现状。访谈提纲共包括23个项目，主要包括四个方面的内容：

一是母亲怀孕期间的情绪状态对孩子的影响；

二是父母（主要指母亲）与孩子的互动情况；

三是夫妻关系对自闭症儿童的影响；

四是父母对自闭症儿童的态度。

3.研究过程

（1）预访谈。

在正式访谈之前，研究者选择三名自闭症儿童的主要教养者（均为患儿母亲）进行了预访谈。利用预访谈对初步编制的访谈提纲进行修改，确定最终的访谈提纲。

（2）访谈前的准备。

第一，确定访谈时间和地点。访谈的时间以访谈对象方便的时间为主，地点在安静的房间或安静的室外。

第二，访谈设备的准备。与访谈对象进行沟通确认其是否同意录音并签订访谈协议。访谈过程需要全程录音，因此研究者在访谈前需要准备好录音设备。

（3）访谈过程的控制。

访谈开始：在正式访谈开始前，访谈者利用6分钟左右的时间进行自我介绍，并简要说明访谈的目的、做出保密承诺，与访谈对象建立良好的关系。

访谈过程：由访谈者一人承担。访谈过程如平常对话，根据访谈提纲灵活设计提问，可进行必要的追问或将问题具体化。

访谈结束：访谈者对受访者表示感谢，并尽快完成访谈资料的整理。

三、转录及资料的分析方法

将全部访谈对象的访谈录音撰写成文本文字，承担撰写任务的为访谈者本人。具体的撰写方法是对访谈录音逐句反复播放，并逐字记录。确定的14名访谈对象的录音时间最长的为85分钟，最短的为22分钟，共计632分钟，平均每位46.6分钟。文本共34.091万字，见表4.研究者将对14名正式访谈对象的文本材料进行两次独立的分析，通过主题分析法对自闭症儿童家庭教养特点进行整理归纳和结果讨论，并对每一个问题都进行了分析总结。[4]

表4　正式访谈对象的录音时间和文本字数

1.自闭症儿童家庭教养过程中的特点及内容

通过对自闭症儿童主要教养者访谈文本的分析，研究者得出了三个主要教养者对教养过程描述的共同主题，分别为母亲的身心状态、主要养育人与孩子的互动、夫妻关系情况及父母的态度。下面就这四个共同主题，结合具体的描述过程以及对自闭症家长和教育者的启示等方面进行讨论。

（1）自闭症儿童母亲孕期的身心状态。

研究中发现，42.9%的人是没有计划要这个孩子的。（如：没有计划，就是无意中怀上他了，我们就打算要他了。-MB1；顺其自然生的，第一胎嘛，有了之后就生了。-MB7）35.7%的人在怀孕期间出现过重大的生活事件，从而产生焦虑、抑郁等负面情绪；而50%的人在孩子出生后遇到过重大的不良或不好的生活事件，因而产生情绪问题。（如怀孕期间生过几次气，其中有一次很严重，当时就担心会对孩子有影响。……期间有过出血事件，而且还考了研究生，这两件事对我的情绪影响很大。-MB9，以及MB10谈到的：我的情绪那时候是很暴躁的，动不动就发火情绪不稳定，有时候就特别生气，生完气之后就肚子疼。过度焦虑、抑郁啊这些都有。）这说明母亲的身心状态对儿童的成长发育可能存在影响，但两者之间是否存在相关性还需要深入研究。但为了孩子的健康，母亲在怀孕期间应尽量保持良好的身心状态。

（2）主要养育人与孩子的互动情况对自闭症儿童的影响。

第一，主要养育人的情况。

通过研究发现，有85.7%的儿童由母亲抚养，14.3%的儿童由爷爷奶奶或非亲生父母抚养，如（问：孩子在3岁前的主要养育人是谁呢？答：是我，一直是我带的！-MB1）除FB8以外的其他13位主要养育人均为母亲。可见自闭症儿童的主要教养人是母亲，她们为其花费的时间、精力及承担的责任更多，而父亲则承担较少。

第二，主要养育人对孩子情绪的关注及安抚方式。

从研究中发现，在儿童的教养过程中有71.4%的家长在诊断、治疗前会关注孩子的情绪并采取一定的方式吸引孩子的注意。而在诊断、治疗后所有被访者都会十分关注孩子的情绪状态。如（肯定会有的，会跟他玩，会逗他-MB2）MB1、MG5、MB7、FB8、MB9、MB11、MB13、MB14中的家长也是如此。而28.5%的家长在诊断治疗前并没有关注到这一方面的问题。（如MB6所说：以前我们是不知道的，现在在这儿治疗的时候才知道要逗他的）在诊断治疗前，当孩子发脾气或哭闹时，有85.7%的家长会采取一定的方式来安慰或哄孩子高兴。（我会说：“走，妈妈抱。”然后抱着哄他，他一抱起来就不哭了。……我就马上去，我的孩子嘛！我给他给个玩具啊，吃的啊。比如我要干什么事的时候就给他吃的，跟他说：“你先玩一会儿，妈妈一会儿就来了。”-MB1；有时候就是抱啊！给个玩具转移他的注意力就可以，有时候就严厉点儿。-MB2；不爱哭闹，哭闹的时候我就哄一哄那个玩具给他玩-MG5；就抱一抱，拿他喜欢的玩具给他玩-MB7）但也有一部分的家长采取不理睬或打骂的方式来制止孩子的这种行为（如MB12谈到：我就不理他该干什么干什么，然后他自己就好了。）或采用严厉斥责的方式（不，原来生气的时候就打他的。-MB13）在诊断治疗后被访者家长都表示会听从专家及老师的话，耐心地了解孩子为什么发脾气，采用不同的方式来安慰孩子。多数家长认为寻找原因或采用不同的强化或鼓励的方式来安慰孩子的效果是很不错的，孩子的情绪会慢慢稳定下来。忽视有一定的作用但并不显著，斥责在短时间内可以明显使孩子安静下来，但在之后的一段时间，孩子的情绪状态不是很好。

第三，主要养育人对孩子的鼓励、限制和惩罚。

在诊断、治疗前有85.7%的家长知道用鼓励和表扬的方式可以督促孩子学习训练，但不会实际操作。但在诊断治疗后，多数家长能够运用不同的方法来促进孩子训练，并能够根据教养经验及时调整训练方案来帮助孩子取得更大的进步。（如MB1所谈：我就是鼓励他啊，会说：“我家琪琪真棒，去给妈妈再拿一个！”；嗯！马上鼓励他，他走过来的时候我就会说：“我的孩子真棒”，会亲一下他。-MB12；就是语言夸奖吧！-MB2；这个各种情况都有，比如说有时候我注意到了，我当时就会夸奖他，没注意到的话可能就错过了。-MB4）而MB3、MB5、MB11、MB14的家长在诊断治疗之后也是多采用语言鼓励这一形式。他们认为这种方式在一定程度上激发了孩子进一步学习的动力（如MB7：比方说让他写一个字他要是把特别难的一个字会写了以后我就赶紧让他把头转过来亲一下，他就很高兴，然后下次做的更好，等着我夸他。）可见鼓励和表扬能更好地帮助孩子稳定情绪并提高训练效果。

在诊断治疗前，绝大多数家长表示不会无缘无故地打孩子，只有在他们认为情况比较严重的时候才会采取这一方式。（如：不会，我不会打他的。像他爸爸生气让我打孩子我就觉得孩子特别冤枉。因为这跟小孩无关嘛！-MB1；我会打他的，他如果做了不该做的事情我就会揍他。比如说我叫他他不来啊，本来该做对的题他没有做对的时候就会收拾他，平常不会无缘无故地打他的。-MB12；就是在反复说他不听的时候。-MG5；就是在他反复闹情绪的时候。-MB6；打个比方就是我家小孩爱玩水他要是玩水了，我看见一盆水被他弄脏了我就去打他。-MB7）在诊断治疗之后所有被访者家长都表示他们采用的体罚减少了，更多的是尝试着了解孩子为什么犯错，为什么不听家长的指令等问题，从中确实发现了一些以前没有发现的问题，并且学习到了一些好的教养方法。但所有的家长都表示不会放弃采用打孩子这一教养方式，但在治疗之后懂得根据严重程度来决定是否采用这种惩罚方式。但就惩罚所取得的效果而言，家长们一致认为惩罚的作用并不大，孩子还会接二连三地犯同样的错误，并且有时候还会引起孩子情绪上的爆发反而造成不好的结果。这说明家长在诊断治疗后所学习到的一些教养经验，如：多鼓励、多表扬；少责罚；多方法，对自闭症儿童的康复训练有着巨大的促进作用。

第四，主要养育人在养育方式上的一致性程度。

从研究中发现，在诊断治疗前有85.7%的夫妻在养育方式上存在差异，这种差异不但会造成夫妻之间的隔阂还会给自闭症儿童的康复训练带来阻碍。并且有71.4%的家长（尤其是母亲）不愿意谈论有关夫妻关系的话题，多采用模糊的方式来描述，可见自闭症儿童的家庭在教养方式的应用上存在一定的问题。（尤其是夫妻间的观念差异比较突出。-MB6；问：那您和您的爱人在对待孩子的方式和方法上一样吗？如果不一样，你们是如何解决这个不一样的？答：他爸爸比较温和，我比较严厉。问：那你们不一样的时候怎么办了？答：听我的。问：那有没有因为不一样而发生冲突的？答：有，就商量着来吧，有时候跟他爸吵一架，完了之后就又好了。-MB12；问：如果不一样，你们是如何解决这个不一样的？答：吵架。问：那您和您爱人关系怎么样？答：不亲密。-MG5；问：那您和您的爱人在对待孩子的方式和方法上一样吗？答：不一样。问：如果不一样，你们是如何解决这个不一样的？答：因为他平时在外面上班平时都是我带小孩，平时他都接触不上小孩早上走的早晚上来的迟的！-MB7）MB4、MB9、MB10、还有MB14的夫妻之间也存在着教养方式上的差异，以及随之而来的夫妻关系问题。但在诊断治疗后，经过专家及教师的指导，多数家长会尝试着统一意见并在教养方式上达成一致，这样会使由于父母想法不一致而导致孩子中断训练的时间和次数都明显减少。可见父母教养方式的一致、家庭和谐可直接影响自闭症儿童康复治疗的进程和效果。

（3）夫妻关系状况对自闭症儿童的影响。

研究中发现，14位主要养育人都在夫妻关系方面存在着问题，并且其中夫妻关系存在严重问题的家庭一度影响到了孩子的治疗。71.4%的人认为夫妻之间不亲密，（如，问：您和您丈夫之间的关系如何？答：非常差，基本到了要离婚的程度，他父亲是一个不负责任的男人。-MB4）多数家长不愿谈及夫妻关系这一话题。（如，问：那您和您爱人关系怎么样？答：还行吧！这个我不想多谈。-MB2；问：那您和您爱人关系怎么样？答：还行吧！-MB6）由于夫妻关系不和谐的原因导致了MB4中的小孩耽误了进入机构治疗的时间且好几次中断过治疗，给自闭症儿童的康复治疗带来十分消极的影响。在14位主要教养者当中，有2位离婚，一位丈夫离家出走。受访者指出他们夫妻矛盾多半是由于孩子引起的，如果孩子健康可能不会出现这么多问题，而又是这些夫妻矛盾导致自闭症孩子的主要抚养者（多为母亲）承担着巨大的生理、心理及经济压力，使得自闭症儿童的康复治疗艰难而漫长。

（4）父母的态度对自闭症儿童的影响。

研究发现，父母对自闭症儿童的态度在确诊前后有着很大的差别。71.4%的人在这之前不知道自闭症这一病症。（如，问：您什么时候发现孩子有自闭倾向的？答：那时候就是4岁多吧，他就是不理不睬，感觉就是着魔了一样，叫的时候也不理，拍一巴掌也不理，他玩他的你做你的。我那时候就发现不对劲，想的会是轻一点的病，因为以前他是有反应的。问：那你怎么办了呢？答：我就带他去检查了，医生说是我家孩子的智力再没有提升过让我们去锻炼，也没说是自闭症，我们也不懂这个病。我们给他做了全身检查医生说好着呢，没有发现什么就让我们去训练去交流！-MB1）就如受访者一样，在开始阶段家长虽然注意到了这种异常情况，但往往都倾向于忽视或认为没什么大不了的，并且对自闭症的相关了解也很少不能及时地给予孩子帮助。（如MB13在发现孩子不说话时曾这样认为：我们当时没有太注意这些，就觉得以后慢慢说话就好了，不是有些孩子4、5岁才说话么，我就没怎么担心。）而MB12在察觉到孩子与正常人不一样的时候，想到赶紧去医院检查一下这样是有利于及时发现问题的。（2岁5个月，他当时就是一开始好着呢，突然有那么几个月我给他教着唱儿歌他不理，还有做动作他也不跟着我做，也不模仿不说话了，还开始乱跑，乱打人了，然后我们就带他去看了。-MB2）可以从上述教养人的经验中了解到，对自闭症常识的了解以及掌握一定的自闭症儿童的症状表现，对于家长早期鉴别具有十分重要的意义。

研究中发现，只有一位认为自己的不快与孩子没有关系，而其他13位都认为自己生活中的不快有一部分原因是由孩子引起的。（如，问：您觉得自己的不快是由于什么原因引起的？答：孩子！问：那您会不会怪孩子？答：会有点，我感觉就是因为他，有时候看见他就会很生气，但是我态度什么的是不会变的，因为他是我生的呀！-MB1；又如MB2所说：有部分原因是孩子引起的，但小孩给我的比较少，大多数是外面带来的，现在压力也比较大嘛。等小孩查出病以后就觉得看见他就会烦，在没发现以前小孩对我来说就没什么烦恼的，发现以后就觉得这是最大的事了。）由此可见，自闭症儿童的主要教养者都承担着巨大的心理压力。因此，对待孩子的态度也会存在一定的变化。而良好的、积极的、鼓励的态度将有助于自闭症儿童的康复训练取得成效。

四、启发与建议

根据上述对现状的描述我们不难发现，自闭症儿童主要养育人与孩子的互动情况、夫妻关系状况以及父母对自闭症儿童的态度这三个方面对自闭症儿童的康复训练都有影响。在诊断治疗前后，主要教养人的教养方式不同，则康复治疗的效果也会不同，而家长们在诊断后从专家、教师中汲取的经验以及自己探索的一些科学的、恰当的教养方式也确实取得了比之前更好的效果。

也正是因为家庭教养方式与自闭症儿童的康复治疗效果有着密切的联系，所以我们更应该在对自闭症儿童进行康复训练时多学习科学的、有效的教养方式，摒弃那些错误的、不恰当的教养方式。自闭症儿童的主要养育人应多搜集相关资料，多听取专家及老师的意见；多与孩子互动交流，多鼓励和表扬；夫妻之间应多探讨和交流，并对儿童的教养方式达成一致；养育人更应持有积极乐观、不断努力尝试的态度来对待孩子。这些都将对自闭症儿童症状的改善起到良好的促进作用。

[1]李雪荣.现代儿童精神医学[M].长沙：湖南科学技术出版社,1994：177-178.

[2]吴怡娜.自闭症儿童的家庭教养方式与箱庭治疗[D].保定：河北大学,2009.

[3]张潞袭,吴培冠.关于父母教养方式与青少年行为的关系研究[J].社会心理研究,2001,(2)：1-4.

[4]石晓辉.儿童孤独症的行为治疗[J].中国特殊教育,2003, (6)：81-84.

〔责任编辑王景〕

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1671-1351（2015）05-0085-05

2015-06-05

安容瑾（1977-），女，河南濮阳人，兰州城市学院教育学院讲师。