残疾儿童社会参与权实现困境及影响因素

常晓茗　许巧仙

【摘要】全社会的共同发展，不能缺少残疾儿童这一群体的参与。保障残疾儿童的社会参与是残疾人群体的需要，也是整个社会实现全面发展的需要。因此我们有必要揭示出残疾儿童参与权的实现情况和其中的不足，以便就如何实现残疾儿童理想的社会参与提出改善方案和各方行动建议，促进社会关注残疾儿童社会参与权，并能够为残疾儿童本身及其家庭提供有力的支持。

【关键词】残疾儿童 社会参与权 发展 融合

【中图分类号】C913 【文献标识码】A

社会参与权是残疾儿童重要权利之一，是残疾儿童实现“平等、参与、共享”目标的关键。尽管该项权利本身知名度高，但与残疾儿童其他权利保障相比，社会参与权无论是在理论研究中还是在实际的权益保障中都处于被忽视的危机中。保障残疾儿童参与权也即保障残疾儿童的全面发展。我们有必要揭示出残疾儿童参与权的实现情况和其中的不足，以便就如何实现残疾儿童理想的社会参与提出改善方案和各方行动建议，促进社会关注残疾儿童社会参与权，并能够为残疾儿童本身及其家庭提供有力的支持。

残疾儿童社会参与权的研究现状及概念

研究现状。国内的文献资料显示，完全指向“残疾儿童社会参与权”的研究较为少见。尚晓援（2013）的研究更倾向于探讨残疾儿童的家庭歧视与排斥问题，没有涉及具体的权利归属。成海军（2003）更多地讨论特殊儿童的教育和养育等福利需求，对于更高层次的社会参与问题仅以较少篇幅进行论述。刘鲲（2011）明确提出了残疾儿童社会参与，强调了社会参与的促进手段，在将行动观念升华为权利意识的过程中稍显薄弱。赵启峰（2007）曾对“残疾儿童社会参与权”做过完整界定，但关于权利的具体分析和讨论没有开展后续性的研究。

美国特别重视残疾儿童社会参与权的保障，在《所有残障儿童教育法》中明确规定同堂诉讼原则，尊重残障儿童的知情权、选择权，要求残疾儿童参与所有与其相关的安置议程。Shier（2001）认为参与权是儿童生活中被违反和忽视最严重的一项权利。①Smiljka（2003）将儿童参与家庭生活分为交流与决策参与、融合与合作、控制与自主三个维度。②Sinclair和Franklin（2000）认为儿童的参与将促进儿童保护、发展技能和提高自尊，这些同样适用于残疾儿童权利的研究领域。③

概念由来。目前国内关于残疾儿童社会参与权的研究尚属起点阶段，学术界鲜有对残疾儿童社会参与权进行明确的界定。在相关研究文献中，关于儿童的社会参与权和残疾人的社会参与权，学者们已作出了定义，但残疾儿童作为两种弱势群体的交集，其社会参与权还有待进一步明确。

图1：残疾儿童社会参与权范畴示意图

残疾儿童社会参与权可以看作是儿童社会参与和残疾人社会参与的权利交集（如图1）。基于权利法定原则，根据国际公约及国内现行法律，残疾儿童参与权可被定义为：十八周岁以下的残疾人通过多种途径和形式，参与家庭、学校、社区和社会生活及相应事务的权利。需要说明的是，残疾儿童社会参与权不是一种单项权利，而是多项子权利的有机组合，具体包括知情权、自由发表言论权、自由参加文化、艺术、体育活动的权利以及享有无障碍环境权。

在明确概念及其权利内涵的基础上，更易掌握残疾儿童社会参与权的实际情况，通过各项子权利的阐述梳理出在权利实现过程中的现状及困境。

残疾儿童社会参与权的实现困境

事实上，由于多种问题的影响，残疾儿童社会参与权实际现状不容乐观。在衡量儿童社会参与程度时，可以用参与权阶梯来进行比对。译自国际儿童救助会联盟亚洲分部所编辑的《促进儿童权利—儿童权利公约培训手册》，其中对儿童参与权阶梯的阐释如图所示：

图2：残疾儿童社会参与权阶梯示意图

参与权阶梯说明：第一个阶梯：关于儿童自身的事情，完全由家长或其他成人进行安排。没有一种合适的方法或途径让儿童了解到为什么他们要这样做，他们如何能够对已经参与的事情发表自己的想法。

第二个阶梯：儿童也许有机会参与到一些事务中去，如被要求表演舞蹈、当众演唱、穿上美丽的衣服为达到某些活动的宣传目的等等，但他们并不知晓事项本身的意义，也不了解他们自身有权利选择是否参加、参加的方式，以及在参与活动过程中如何能够表达出自己的看法和心声。

第三个阶梯：在某些事务中，儿童也许会被问到他们有什么样的想法，而事实上并不会有人在意或考虑他们的意见。

第四个阶梯：成人对一些有关儿童的事务或计划进行决定之后，再让儿童去了解成人要做这些事情的原因和目的，儿童可以决定是否参与。

第五个阶梯：由成人设计有关儿童的事务，但成人会让儿童明白事务本身的意义，也能征求儿童的想法，同时能够严肃认真地对待儿童的意见。

第六个阶梯：成人提出有关事务，让儿童在筹划和实施中开展参与，成人能够和儿童一道做决定。

第七个阶梯：由儿童来提出有关事务，并由儿童自己做出相应的决定，成人本身并不参与其中。

第八个阶梯：由儿童自己来提出有关事务，活动中以主体身份来邀请成人一同进行讨论和做出决定。④

可以看出：前三个阶梯中的儿童所处地位都属于非参与状态。阶梯越高，表明儿童参与程度越高。对照这八个阶梯的不同标准，残疾儿童在日常生活中普遍处于的参与水平位于第一至第三阶梯中，也就是说，普遍处于非参与状态下。儿童参与权可以算作儿童生活领域中被违反和忽视最严重的一项权利，对于残疾儿童来说更是如此。

首先，残疾儿童在知情权与自由表达权的实现方面存在着困境。残疾儿童的知情权与自由表达权受到损害，这在残疾儿童的家庭中就开始出现，应该说，家庭是残疾儿童出生以后接触的第一个人际交往环境，它同时也最有可能成为残疾儿童遭受不平等待遇的最初场所。有关残疾儿童的事情，完全由成人来安排，而成人在安排的时候往往以健全儿童的角度来看待他们的需要，残疾儿童的合理利益常常被忽视，或者不能很好的被表达。

其次，残疾儿童在自由参加文化、艺术、体育活动的权利方面也存在着诸多困境。残疾儿童因行为、情绪障碍等特殊性在文化、艺术、体育等活动中常常受到歧视和不公正的待遇。残疾儿童参与文化、艺术、体育、科技、娱乐、休闲等方面的权利，是残疾儿童在满足生存和温饱之后的更高层次的需求。与健全儿童相比，残疾儿童处于一种相对劣势的地位，要实现文化、艺术、体育等方面的相关权利，存在着更大的难度，他们要付出更多的努力，克服众多障碍。

再次，尽管我国的无障碍环境建设取得了一定成绩，但仍然无法满足残疾儿童和残疾人日益增长的需要。大部分城市的道路、公共建筑、居住小区、公共交通未进行无障碍改造，农村的情况更加不容乐观，农村无障碍环境建设缺少强制性的法律保障，对残疾人无障碍环境的认识仅有基本常识甚至毫无了解，其无障碍环境建设还处于起步阶段。目前我国的无障碍环境建设现状无法满足残疾儿童，特别是占残疾儿童人数比例较高的农村残疾儿童的实际需要。

影响残疾儿童社会参与权实现的因素分析

相关法律政策不够完善。我们国家关于残疾儿童的法律保护的相关规定散见于其他立法（如《中华人民共和国未成年人保护法》、《中华人民共和国残疾人保障法》）之中，国家尚未出台一部关于保护残疾儿童权利的专门性法律，国家对残疾儿童社会参与权的规定与保护更是难以找到完全符合残疾儿童及其家庭根本需要的法律依据。在已实行的相关法律中，并未系统、明确地界定残疾儿童可以享有哪些具体的权利，这些权利的边界是什么。法律规定不明确，不具有操作性，这可能直接导致对残疾儿童权益保护不周、残疾儿童在行使社会参与权等多种权利的过程中难以获得有效保障。

同时我国也缺乏完整的政策法规和统一的管理办法。涉及到残疾儿童社会参与权的相关法律规定，其主要特点是纲领性、政策性，这就需要由具有可操作性的规范加以衔接。各地政府制定的管理办法，制度不规范、不统一。

行动措施中的不足。我国残疾儿童社会参与权的保障措施与方法滞后于我国经济发展水平和人民日益增长的相关需要，这也使得我们国家在监管残疾儿童社会参与权保护状况的时候缺乏参考和借鉴，保护和监管的主体责任不清，无法有效开展工作。目前，我国残疾儿童社会参与权的保障机制没有进行过重大改革和创新，更多的是基于原有计划经济体制下的形式和手段方法。

家庭、学校、社区、政府都缺乏保障残疾儿童社会参与权的有效作为，全社会缺乏促进残疾儿童社会参与的服务体系。家庭缺乏保障残疾儿童社会参与权的相应手段和行动，常常在无形中成为残疾儿童遭受不平等待遇的最初场所；学校对残疾儿童的保障能力有限，教师对残疾儿童的态度主要是同情，缺乏正确的观念和科学的实际行动，会在非恶意的情况下，剥夺残疾儿童参与学校生活的权利；社区残疾人服务的实际情况并不乐观，很难真正落实残疾儿童以及残疾人的维权工作，很少开展适合残疾儿童特点的文体活动，环境建设中也缺乏适宜残疾儿童需要的文化、体育、娱乐活动设施；在公共领域中，残疾儿童基本上被漠视和忽略了；政府、官方组织、第三部门之间，在残疾儿童社会参与权实现与保障的问题上，难以形成有效补充和相互支持。

妨碍残疾儿童社会参与权实现的其他障碍。公众对该问题认识薄弱。残疾儿童社会参与权实现过程中存在的误解和障碍，主要由长期以来人们对“儿童参与”及“残疾人参与”存在的双重偏见共同构成。残疾儿童受到这两种偏见的影响，难以顺利参与家庭、学校、社区以及社会的相关活动。由于相关法律法规宣传力度不够，大众对残疾儿童社会参与权的具体内容知之甚少，有些残疾儿童和家庭不知道自己拥有平等参与社会活动的权利，相关部门对残疾儿童社会参与权的认知也远远不足。

同时，残疾儿童生存权、受教育权、康复权等权利的实现状况制约着社会参与权的实现程度。我国残疾儿童的养育水平比较低，养育保障设施缺乏，社会中存在着不少漠视、遗弃、虐待甚至直接剥夺残疾儿童生命的现象；残疾儿童辍学率高于健全儿童；很多贫困残疾儿童得不到基本医疗和康复服务。在这样的情况下，我国残疾儿童的生存状况值得担忧，部分残疾儿童不能享受到正常的教育，缺乏健康成长的机会。

行动举措与建议

改善残疾儿童社会参与权的实现，其行动举措是多方面的，包括思想意识的提高，法律及制度建设，家庭、学校、社区、政府及相关部门相互配合，进一步发展经济、文化、教育、无障碍设施建设。

通过教育与宣传，消除民众主观上对于儿童社会参与能力的偏见以及残疾人社会参与能力的偏见。完善相关立法和配套制度建设，尽快实现残疾儿童权益保障的专门立法。明确政府职责，规定执法主体，规定评估与监督的机构和标准，形成问责机制，以促使残疾儿童社会参与权的保障行动能落到实处。进一步推动我国儿童福利事业“补缺型—适度普惠型—普惠型”的转变，将建立普惠型儿童福利服务制度体系作为未来中国儿童福利发展的目标与定位。

为残疾儿童的社会参与提供家庭和社会支持。注重多元化、多方位、多角度去开展保障服务。在参与社会活动过程中，对残疾儿童所需要的物质条件和机会，尽量能够以政府的专项财政予以保障，以缓解残疾儿童家庭的经济压力。专业人员和社会工作者可为残疾儿童家庭提供有关残疾儿童社会参与的能力训练以及展示能力的机会，以满足不同家庭对提高残疾儿童社会参与能力的需要。社会各界还应给残疾儿童家庭提供健康的舆论环境与精神鼓励，以减轻残疾儿童家庭的精神压力与心理负担。

开发满足残疾儿童特殊需求的文化娱乐产品。适用于残疾儿童特殊需求的文化娱乐产品，要考虑残疾儿童与健全儿童的差异，考虑残疾儿童彼此之间的差异。积极组织残疾儿童参与适合的体育活动，以残奥会和特奥会为契机，利用体育活动参与者的榜样力量鼓励残疾儿童大胆参与到体育健身、竞赛活动中来。对于社会中存在的剥夺残疾儿童参与体育活动的情况，要坚决制止，倡导残疾人体育活动优先权。

进一步加强无障碍环境建设。积极推进无障碍硬件条件的改善，做好无障碍设施的建设、监督、管理、维护等实际工作，充分考虑到残疾儿童在使用过程中的安全性，通过法律手段和奖惩机制有效开展监督、管理和维护工作，杜绝破坏、占用无障碍设施的现象。重视无障碍环境的软件建设，全社会要形成关爱残疾儿童的良好氛围，反对歧视残疾儿童、损害残疾儿童利益的任何行为与做法。让残疾儿童的声音得到倾听，让残疾儿童的身影出现在社会生活之中。残疾儿童社会参与权的倡导，将会为残疾儿童群体的生活带来更多的机遇。

（作者分别为南京特殊教育师范学院管理学院讲师，南京特殊教育师范学院管理学院教授；本文系2014年江苏省高校哲学社会科学研究基金项目“残疾儿童社会参与权研究—以江苏省为例”的阶段性成果，项目编号：2014SJB296）

【注释】

①②③马晓琴，曾凡林，陈建军：“儿童参与权和童年社会学”，《当代青年研究》，2006年，第50页，第48页，第50页。

④郑素侠：“农村留守儿童的媒介素养教育：参与式行动的视角”，《现代传播》，2013年，第127～128页。

责编/王坤娜