1例终末期运动神经元病患者的居家个案护理

陈钗莺

（福建中医药大学临床技能教学中心，福建福州350122）

1例终末期运动神经元病患者的居家个案护理

陈钗莺

（福建中医药大学临床技能教学中心，福建福州350122）

运动神经元病；居家个案护理

运动神经元疾病（motorneurondisease，MND）是一系列以上、下运动神经元改变为突出表现的慢性进行性神经系统疾病，特征表现为肌无力和萎缩、延髓麻痹及锥体束征［1］，俗称“渐冻人”。目前本病病因尚未明确，无有效治疗措施，病程进展不可逆并呈进行性发展，患者多因严重的全身无力、呼吸肌麻痹致呼吸衰竭死亡。因整个病程完全不影响患者的智力、记忆或感觉，其心智始终是清醒的［2］，故患者终末期十分痛苦。本案例为终末期运动神经元病，患者不堪忍受痛苦，哀求家人给药以尽早终结生命。笔者为了减轻其痛苦，应用中西医护理理论与自己30多年所积累的临床护理经验，于2013年 11月6日—12月14日在患者家中结合中医护理方法对个案实施护理措施，最后患者无痛苦、无遗憾、安宁地走完生命的最后39 d。现将具体护理措施报告如下。

1 病例介绍

患者，男，81岁，身高165 cm，体重40 kg，初小文化，为基督教教徒。于2012年5月确诊为运动神经元病，经各种中西医治疗，效果不佳。初期患者表现为声音嘶哑，喝水或进食偶有呛咳；数月后病情发展至说话不清，流涎，吞咽困难，肌力减弱；2013年10月28日并发肺部感染，病情恶化住院治疗1周，无效果出院。患者主要表现为呼吸困难呈端坐呼吸，无法入睡，紧张恐惧，烦躁痛苦；无力咳嗽咳痰且痰多而稠；无法言语，全身疲乏，消瘦，吞咽无力，便秘；余无其他并发症。

2 护理

2.1 低效性呼吸型态的护理措施

2.1.1 叩击患者胸壁每日2次，叩击时间持续2～3 min，避免在吸气时叩击；及时用负压吸引器吸出口腔和鼻腔分泌物，吸痰过程注意动作轻柔、准确、快速，每次时间＜15 s，以免加重呼吸困难；严格无菌技术，每次吸痰应更换吸痰管；贮液瓶内液体达2／3满时应及时倾倒，每天用消毒液清洗贮液瓶1次。

2.1.2 取舒适体位，指导患者采取坐姿并上半身向前倾斜，以促进呼吸肌伸展，帮助呼吸动作；并在座位上垫棉垫，至少每1 h改变重力支撑点1次，以缓解坐骨结节处压力；按摩受压处，加强皮肤护理，预防压疮。

2.1.3 使用氨茶碱、抗生素和化痰药等进行对症处理；给予心理暗示安慰剂（如营养神经类药物、维生素类药），提高患者对呼吸不适的耐受力；必要时给吗啡1／3支皮下注射，以减轻呼吸困难，应用吗啡过程严密观察患者有无呼吸抑制［3］。

2.1.4 应用中医护理方法如按摩、耳穴埋籽，以疏通经络、化痰，达到缓解呼吸困难、增进睡眠等功效：①向心性按摩解溪4～5次／d，每次10 min，以降气化痰。②取神门、咽喉、肺、肾耳穴埋籽，留籽5 d，每日按压3次，每次每穴揉压2 min，以疏通经络，减轻呼吸困难，增进睡眠［4］。③提拿背脊特别是定喘、肺俞、心俞、肾俞穴位，每日2次，每次10 min；指按膻中、劳宫、涌泉和百会穴位，每日1次，每次15 min，以促进血液循环，缓解肌肉紧张，辅助改善呼吸困难［4］。

2.2 对死亡焦虑、恐惧的护理措施

2.2.1 患者清楚自己的病情逐渐恶化，心理十分恐惧、无助和绝望。此时家属应给予最大的心理支持，安慰患者并帮助其学会运用手势、眼神等表达自己的需求及情绪。尽可能满足患者的需求，帮助其调整自己的心态。

2.2.2 家属可怀抱患者，触摸他的头或手，注视他的眼睛，以相同的律动轻轻与他一起呼吸；同时应用中医方法轻轻按摩印堂、太阳、神门穴位，每日2次，每次10 min，帮助其入睡；每日保证患者有5～6 h的睡眠时间，以减轻身体和精神上的不适。

2.2.3 因患者为基督教徒，可在灵性照护上透过宗教信仰获得希望和内在支持力量，寻求生命意义与价值，以有效减缓患者的焦虑情绪困扰［3］。亦常让他倾听赞美诗歌、圣经以转移不良情绪。

2.2.4 对他进行死亡教育，使之消除对死亡的恐惧，勇敢地接受死亡。

2.3 吞咽障碍的护理措施

2.3.1 鼻饲饮食，给予高蛋白、高热量、富含维生素、磷脂和微量元素的食物，保证足够水分，并做好口腔护理。

2.3.2 饮食调护中应用药膳改善患者的胃肠及肺的功能。以山药为主，配伍白果、莲子心、陈皮、太子参、百合、枸杞子、银耳、小米等制成药膳磨浆，每日2次，每次200 mL，可起到健脾益气，滋阴润肺的效果。

2.4 语言沟通障碍的护理措施

2.4.1 通过心理疏导，消除患者急躁情绪。应耐心、细心地与其沟通交流，在沟通过程患者获得成功时，家人应给予肯定和表扬（如拍手、竖大拇指）。

2.4.2 训练患者沟通技巧，借助阿拉伯数字、手势和眼睛活动、图片、交流板、简单符号以及牙齿摩擦音与家人交流。如用“1”代表患者本人，“2”代表妻子，“3”“4”“5”依次代表患者子女，“6”代表患者本人家族的亲戚，“7”代表妻子娘家亲戚，“8”代表邻居朋友……，点头或眨一下眼睛代表肯定，摇头或眨二下眼睛代表否定等等。

2.5 便秘的护理措施

2.5.1 在患者的鼻饲饮食中添加新鲜果汁、蜂蜜等润肠通便的食物以促进排便。

2.5.2 用手沿结肠解剖位置自左向右环形按摩腹部2～3次／d。

2.5.3 训练定时排便，一般在早餐后进行，排便采用舒适的姿势和体位，尽可能采用坐姿以借助重力作用排便。

2.5.4 超过3 d未排便，用开塞露软化前端粪便，润滑肠壁，戴手套，涂润滑剂，用食指轻柔慢慢插入患者直肠内机械性将粪块取出。

3 小结

通过此个案居家护理观察，笔者认为：呼吸道护理是本案例护理的重点，而心理、灵性上的护理，是提高患者对身体上不适耐受力的关键。应用中医护理方法如按摩、耳穴埋籽、药膳可最大限度地减轻患者躯体上和精神上的症状。为运动神经元病患者提供居家护理，在一定程度上提高了患者的生存质量，更重要的意义是让此类患者临终时实现安宁与和祥，无痛苦、有尊严地度过人生的最后阶段。

［1］贾建平.神经病学［M］.6版.北京：人民卫生出版社，2008：210-214.

［2］常健.1例晚期运动神经元疾病患者的居家护理［J］.中华实用护理杂志，2010，26（3）：47-48.

［3］杨雅惠，姚静宜，邱燕甘.照顾一位运动神经元疾病末期个案身心灵之护理经验［J］.长庚护理，2013，24（2）：187-196.

［4］徐桂华，刘虹.中医护理学基础［M］.2版.北京：中国中医药出版社，2012：468-470.

R248

B

1000-338X（2015）04-0063-02

2015-06-22

陈钗莺（1964—），女，实验师。