出院随访对脊髓损伤截瘫患者自我感受负担的效果分析

焦永倩 张瑾超 张艳卿 童莉 李彬

（河北衡水哈励逊国际和平医院，河北 衡水053000）

脊髓损伤后，常常累及双下肢的感觉、运动、自主神经，残疾的身体终生难以恢复。患者出院后，生活不能自理，极易对自身价值予以否定、贬低自身健康水平和能力，从而引发心理问题。这些患者大多数存在拖累家人，有成为他人负担的感觉，这种感受被称作自我感受负担（Self-perceived Burden，SPB）。有资料显示，SPB的存在会给患者带来不同程度的心理困扰［1］，从而导致患者内疚、痛苦、自责，甚至有抑郁、焦虑等情绪，更甚者会产生“加速死亡”或“安乐死”的想法，患者对残疾的看法或态度是影响患者心理变化的重要因素［2］。目前国内外对截瘫患者自我感受负担干预研究较为缺乏，本研究借鉴台湾出院准备服务的成功经验，对脊髓损伤截瘫患者进行出院随访，并对干预措施进行探讨，以期为截瘫患者社区护理服务模式提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2011年5月-2013年4月在我院骨科住院的126例胸腰段脊髓损伤完全性截瘫患者为研究对象，剔除5例不符合入选标准者，最终参与此项研究121例。排除标准：（1）神志不清，文盲等无能力理解调查问卷；（2）合并心脑血管疾病、其他脏器损伤、肿瘤等重大疾病；（3）在脊髓损伤前即为残疾者；（4）不愿意配合调查者。将121例入选者采取方便抽样法，分为观察组与对照组。观察组患者61例，男49例，女12例，年龄18～75岁，平均年龄（46.4±3.1）岁；文化程度：小学5例，中学35例，大专及以上21例；医疗付费方式：自费2例，新农合35例，医保24例；主要照顾者：父母26例，配偶15例，子女20例；对照组患者60例，男48例，女12例，年龄22～74岁，平均年龄（44.3±3.4）岁；文化程度：小学3例，中学36例，大专及以上21例；医疗付费方式：自费3例，新农合34 例，医保23 例；主要照顾者：父母21例，配偶24例，子女15例；两组患者在性别、年龄、婚姻状况、付费方式、主要照顾者与患者关系等方面的差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 观察组 采取病随访护理干预方法

1.2.1.1 设立居家随访调查表 内容包括：患者姓名、性别、年龄、职业、文化程度、诊断、截瘫指数、住院时间、损伤时间、出院时存在的健康问题、专病随访教育内容及心理状态。

1.2.1.2 成立居家随访组织 由骨科主任、主管大夫、护士长、截瘫康复师、责任护士各1人，共5名，随访前经过专项培训，护士长和责任护士在主任指导下负责制订随访计划、内容。科室选派相关专业理论知识扎实、临床工作经验丰富、沟通能力强的截瘫康复师和责任护士各1名，掌握问卷调查表和焦虑量表评定方法。专职进行脊髓损伤截瘫患者随访，出院前详细登记患者信息，评估患者心理状态，出院后实施入户专病随访、电话随访、健康教育和心理指导。

1.2.1.3 患者出院前即给予出院计划及随访护理服务 （1）向患者发放科室自编的《脊髓损伤截瘫患者自我检测记录》，在责任护士的指导下正确记录。（2）计划书的制订：专病随访小组针对不同的患者制订住院期间和出院后的计划书，并在住院期间对患者及其照顾者进行相关疾病护理和康复指导，在治疗过程中如遇到意见不同等情况，可以召开家庭会议商讨解决方案。（3）实施相关照护措施：康复师正确评估患者的肢体运动情况，根据已经制订好的康复计划，指导患者进行肢体各关节的被动运动，主动康复锻炼的方法，因需要掌握的内容较多，每天上午、下午各1次，第1次由康复师和专科责任护士共同指导，以康复师为主，以后由责任护士完成指导，确保家属和患者完全掌握康复技能。另外，对存在不良情绪的患者，需要专病小组成员进行有针对性的心理疏导，防止患者产生自我感受负担的心理，并提供出院后的辅具如轮椅、制氧机等。（4）提供专病随访服务：出院前1天，再次对患者进行生活自理能力、自我感受负担、抑郁进行评估，不收取任何费用，并提供相关的电话咨询。

1.2.1.4 随访干预内容 （1）第1周：评估家庭环境、并对患者进行日常生活自理能力指导。对居家环境的光线昏暗、卫生间设施、座椅问题提出改善措施，并督促落实。根据BI指数项目对患者进行生活活动的训练指导，并发放图片及宣传册。（2）第2周：针对截瘫患者的危险因素控制进行指导，并对患者进行体位训练。通过观看视频，让患者和主要照顾者掌握训练要点，对个别患者存在的危险因素进行针对性干预。（3）第3周：心理干预，与患者交流，进行情感疏导，并对已取得的康复效果给予肯定，增加患者康复的信心，指导患者家属多给予心理关怀。通过居家干预，患者对护理人员信赖感增加。（4）第4周：患者评估和综合干预。护士对患者调查问卷进行逐项评估，了解患者心理状态，及早发现问题，并根据随访和评估结果综合评估后，给予患者针对性的健康指导及心理干预。

1.2.2 对照组 采取出院后常规留取患者信息，采取门诊和电话专病随访，不进行入户指导。

1.3 评价内容 包括三部分：（1）患者一般情况调查表：包括患者姓名、年龄、性别、婚姻状况、文化程度、家庭收入、医疗付费方式、损伤时间等内容。（2）自我感受负担量表（Self-perceived Burden Scale，SPBS），SPBS由Cousineau等［3］于2003 年制订，用于测定慢性病患者的SPB 水平。该量表共10 个条目，采用Likert 5级评分法，从“从不”到“总是”分别计1～5分。除条目8采取反向计分外，其余各条目均正向计分。各条目得分相加即为SPB总分，得分越高，代表负担感受越重。具体分级指标：SPB＜20 分为无明显负担感受，20分≤SPB＜30 分为轻度，30 分≤SPB＜40分为中度，SPB ≥40 分为重度。（3）自评抑郁量表：该量表共20个条目，采用4级评分，其中10条目正向计分，即从无或偶尔、有时、经常、总是如此分别计分为1分、2分、3分、4分，其中10条反向计分，各条目得分总和即为总分。总分＜50分为无抑郁，50～59分为轻度抑郁，60～69分为中度抑郁，＞70分为重度抑郁。分值越高，表明抑郁越重。

调查人员经过统一培训和考核，应用统一指导语，调查者帮助填写问卷，当场收回。共发放问卷126份，收回有效问卷121份，有效回收率96.3%。

1.4 统计学方法 所有数据采用SPSS 13.0软件进行统计学处理，计量资料用（¯x±s）表示，采用t检验，计数资料用频数表示，采用χ2检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 胸腰段脊髓损伤截瘫患者自我感受负担情况见表1。

表1 两组患者出院后3个月、6个月、12个月自我感受负担比较 例（%）

2.2 两组患者自评抑郁情况比较 见表2。

表2 两组患者出院后3个月、6个月、12个月抑郁情况比较 例（%）

3 讨论

3.1 入户随访的重要意义 本研究发现，居家护理能够有效改善截瘫患者的焦虑抑郁情绪，其原因可能为：一方面，医疗团队制订的出院准备服务计划充分考虑了患者及家属的照护需求，如遇到无法解决的问题，召开家庭会议，免除患者及家属心理上的焦虑；另一方面，患者出院后，护士经常上门干预，在实施居家护理过程中与患者进行了更多的交流，很多患者慢慢适应残障后的生活，对个人价值重新认识，从而降低了截瘫患者自我感受负担、残障接受度提高。同时护士要采取恰当的语言来缓解患者的负面情绪，满足患者的心理诉求。张焱等［4］报道建议对长期居家老人的自理能力应采取针对性的预防和干预。

3.2 脊髓损伤截瘫患者自我感受负担影响因素分析 一是与患者相关因素，如年龄、性格、情绪、康复知识、患者依从性等；二是与社会支持系统及就医效果相关的因素，如出院指导计划、出院后健康照护服务、康复训练情况、经济状况及社会支持等；三是与疾病有关的因素，如截瘫指数、严重程度、神经功能得分及合并症。实验组经过相关知识、出院指导、患者依从性、康复训练12月后，有36例自我感受佳，而对照组17例自我感受佳，只有属于可干涉因素。脊髓损伤截瘫患者残障接受度现状是影响患者心理变化的重要因素，胸腰段脊髓损伤致截瘫患者胃肠蠕动改变，终生不能行走，完全依赖轮椅，多数患者情绪发生改变。陈银海等［5］报道脊髓损伤患者抑郁情绪发生率较高，抑郁情绪与功能状态密切相关，与年龄、职业和病程关系不明显。患者本人也应该学会适应，医护人员和家属应该帮助患者尽快适应截瘫后的生活［6］。而对照组患者出院后，只给予常规电话随访，未进行居家护理干预，所感受的支持没有观察组患者高，焦虑抑郁状态略有改变，心理障碍仍不容乐观。

3.3 入户随访后患者抑郁效果分析 观察组患者出院准备计划与居家护理干涉方案根据患者实际情况进行了一对一健康教育，结果显示，居家护理干涉1个月以及电话随访至出院后12 个月时，观察组患者抑郁严重例数明显少于对照组。赵彩萍等［7］报道，对存在心理问题患者，可根据患者的性格提供个性化的护理服务，内容包括提供疾病相关知识；建立患者个人档案，记录出院指导依从性。本研究提示进行居家康复训练，能指导提高肢体运动功能；截瘫患者入户专病随访，能够使患者出院后延续医院的康复计划，减轻患者的抑郁心理，提高患者的健康知识水平，降低患者自我感受负担感。如今，我国相关的社会资源欠缺，导致无法满足被照顾者的需求。居家护理模式是由照顾者或者社区护士对患者进行照顾和护理，但社区医院技术力量较薄弱，无法为患者提供社区的护理，因此，本研究所实施的居家护理模式中，三级医院截瘫专科护士要随时帮助、指导社区护士并强化自身的延续性服务的意识。

综上所述，随着社会的进步，长期照护已逐渐由家庭和个人事务转向一种需要由社会不同部门共同构成的公共服务制度安排［8］。目前，我国社区及居家医疗、护理还不健全，尚处于起步阶段，医院外缺乏有效的干预［9］，我国大陆在推行出院准备服务与居家护理中尚存在一些问题，如居家护理机构组织尚不健全，缺乏相关法律法规及价格体系，护理人员配备有限等，因此，全面推广出院准备服务与居家护理尚需时间，但是此研究结果为临床护理工作提供了切入点，可以此为突破口开展针对性护理，改善患者自我感受负担和残障接受度，以利患者康复。

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［7］ 赵彩萍，房间群，李媛，等.胃癌患者希望水平与人格特征、焦虑抑郁情绪的相关性研究［J］.中华护理杂志，2012，47

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［8］ 林艳，党俊武，裴晓梅，等.为什么要在中国构建长期照护服务体系［J］.人口与发展，2009，15（4）：52-64.

［9］ 陈茜，郭菊红，钟文逸，等.连续护理对老年慢性病患者健康知识和自理能力的效果研究［J］.护士进修杂志，2014，29（9）：774-776.