1例3次原位肝移植术后7年再次行同种异体肾移植术后4年个性化随访教育策略

王颖，赵文，毛莎，陈虹（.武警总医院器官移植研究所，北京 00039；.天津第一中心医院，天津 3009）

移植术后患者的自我管理状况将直接影响治疗效果［1］，提高患者自我管理能力及生活质量，保证长期存活，做好移植患者院外随访教育及制定个性化健康教育已成为医学界关注的重要课题［2］。2011年7月21日，本院成功为1例3次原位肝移植术后7年患者再次行同种异体肾移植术，术后60天患者康复出院。患者术后4个月正常工作。定期随访，现患者回归社会，适当工作，心理状态稳定，各项医疗指标均恢复至正常水平，生活质量良好。患者随访至今，取得满意的效果，现汇报如下。

1 临床资料

患者男性，38岁，因“慢性重型肝炎、乙型肝炎（乙肝）后肝硬化失代偿期、肝性脑病”于2003年3月8日在全麻下行原位肝移植术。因术后出现严重的胆道并发症，于2004年3月26日在全麻下行第二次肝移植术。2005年5月，患者因急性排斥反应、重度淤胆，积极治疗无缓解，肝功能衰竭，于2005年8月12日在全麻下行第三次肝移植术。2011年4月29日患者被诊断为慢性肾功能不全，尿毒症期，遂于2011年7月21日在全麻下行同种异体肾移植术，术后60天，患者康复出院。

2 制订合理的随访计划及内容

2.1 建立随访手册：根据患者3次肝移植术合并1次肾移植术的特殊情况，自行设计符合患者自身特点的随访手册，内容包括：一般情况：体温、脉搏、呼吸、血压、服药、饮食、入量、尿量、体重及日常生活情况，教会患者自测血压、脉搏、呼吸、体温的正确方法，并准确记录。实验室检查项目：血常规、肝肾功能、凝血功能、免疫抑制剂药物浓度、乙肝病毒定量等。辅助检查项目：移植肝、肾超声及CT检查。为患者及家属讲解各种检查及化验单监测项目的正常值及临床意义。同时评估有无排异反应发生、移植并发症及药物不良反应等情况。教会患者及家属正确填写随访手册。

2.2 自我管理能力的培训：根据Oream自我管理理论［3-4］，确定治疗方案后，制订培训计划，以各种形式对患者进行自我管理教育。

2.2.1 随访提示：在随访区域制作随访专栏，定期更换，包括患者就诊指导，随诊知识的讲解，随访专家讲座安排，随访意见反馈表，移植患者故事、运动会图片等，帮助患者建立良好的随诊习惯，以提高移植患者的依从性，培养其良好随访行为。

2.2.2 移植之家：推荐患者加入“移植之家”，重视患者的社会需求，促进患者与医护、患者之间的沟通，形成双向互动，有利于患者情感沟通、随访交流，释放心理压力，恢复心理平衡。

2.2.3 纪录片的播放：将具有特点的移植患者新闻、故事、特殊手术、移植专家讲座等制作成纪录片，如多器官联合移植长期生存新闻等，输入到随访区域的电视中，进行滚动播放，让患者及时了解移植领域动态，帮助患者有意识地改变不良生活方式，提高对疾病的监测能力，以获得及时的治疗，从而延缓病情进展，改善身体功能状态，提高生活质量。

2.2.4 用药管理：用药咨询的目的是增加患者的知识，移植后的药物治疗及增强患者出院时安全承担药物管理的责任；对患者进行移植后用药教育时，其内容必须用明确和简洁的方式提供给患者；医学术语尽可能简化，用“4个正确”使用药物是一个有益的指导，通过这种教育可以传授安全用药知识［5］。① 正确用药：患者应知道每一个药品的名字（包括通用和商品名称），并能够识别正确的用药方法。用药教育应包括使用药物的目的及其主要不良反应。术后患者多服用他克莫司和环孢素A，定时监测血药浓度和肝肾功能情况，不良反应包括头痛、头晕、高血压、毛发增生、牙龈增生、高胆固醇、肾损伤、高血糖、腹泻，根据检查结果调整服药量。② 正确剂量：正确的剂量应对患者明确。患者应该知道，有些药物剂量，尤其是抗排异的剂量，将随着移植时间而改变。为了达到药物治疗水平，在防止排斥和尽量减少不良反应方面，解释这些药物剂量可能发生变化的原因。应当向患者明确，理解联合用药的优势可能需要获得正确的剂量。如果错过服药或者长期发生腹泻或呕吐，应指导患者该怎么做。③ 正确用药时间：就药物治疗水平而言，定时用药是关键。患者应该认识到每天同一时间服药的必要性。患者应该知道进行药物浓度检测的当天应什么时间吃药。为了帮助患者正确的用药管理，建议使用预先装好的药盒；提示装置，如手表与警报器；安排与进食相间隔的服药时间。必须鼓励患者确保随时有充足的药品。④ 正确方法：应告知患者关于药物是否和（或）不合食物同服，以及药物的混合、粉碎或出现破裂是否安全。应告知患者有关药物和食品相互作用的风险，因为有许多食物可干扰钙调神经磷酸酶抑制药物的吸收［5］。

2.2.5 饮食指导：要注意三餐合理安排、营养搭配，定时定量，切勿暴饮暴食，选择优质蛋白和富维生素食物，适当控制体重，以减轻肝脏、肾脏负担；严禁吸烟及饮酒，由于长期服用免疫抑制剂，移植患者免疫力低于正常人，容易发生感染及肿瘤，而吸烟会增加肺癌及其他癌症的概率。告知患者注意饮食卫生，由于食物传染的病原体带来的风险，必须为患者提供有关饮食和准备食物的安全准则。应避免吃生或半生未熟的肉或海鲜，彻底清洗水果和蔬菜，保证饮用水的安全，避免饮用未经高温消毒的奶制品；忌食补类食物，如甲鱼，人参等，防止排斥反应的发生。

2.2.6 生活指导：每日开窗通风30分钟，保持室内空气新鲜。注意手卫生，用流动水洗手。根据身体特点，坚持锻炼身体，适当户外运动，同时避免剧烈和对抗性强的运动；可参与一些娱乐活动，生活要规律，以有利于术后身体的恢复和心态的调整。

3 随访方式

随访方式包括门诊、电话、短信和网络随访，以门诊随访为主；其次是电话随访；短信随访内容为健康指导、治疗提醒、节日祝福等；网络随访,通过电子邮件提供生活指导和心理支持。

4 讨 论

4.1 多器官移植术后长期随访的必要性：器官移植术后，由于免疫抑制剂的应用和排斥反应的发生，所以定期、规律的随访对于患者的长期存活及生活质量有着非常重要的意义。随着时间的推移，移植器官功能良好。患者对移植的关注逐渐下降，容易从心理上放松警惕，在治疗、服药、检查及随访等方面的依从性就降低［6］。因此，随访系统长期有效地发挥作用，关系到患者术后的生活质量及生存时间，所以随访管理应伴随患者终生。

4.2 多种随访方式联合应用的重要性：门诊随访信息全面，反馈信息及时，但受到时间、距离、患者身体状况、家庭经济情况等制约。电话随访简单快捷，有助于提高患者依从性及促进患者心理健康。网络和短信随访，在表达的准确性方面受患者文化程度的限制。因此，我们采取门诊随访全面的评估，并制定计划。电话随访及时了解和干预患者情况。网络和短信随访用于提醒服务和心理指导。多种随访方式相结合，有利于提高患者的依从性，从而提高自我管理能力，达到延长患者生命的目的。

4.3 自我管理教育的有效性：自我管理模式目的不在于治愈疾病，而是通过自我管理措施的有效干预，使患者的健康状况、健康功能维持在一个满意的状态，让患者过上更为独立、更为健康的生活［6］。本例患者主动参与，增强自我监测意识，培养其自我监测能力，使患者对自身疾病有一个系统认识。医护人员给予健康教育、培训患者自我管理能力，从而减轻由于知识缺乏而带来的焦虑和困惑［7］。

4.4 家庭和社会的支持是自我管理的重要因素：有调查发现，家庭支持是患者自我管理的一个重要相关因素，社会支持与自我管理效果成正比。因此，帮助患者获得来自家庭、社会的良好支持，是提高患者生存质量的重要途径［1，8］。社会支持是指一个人从社会网络所获得的情感、物质和生活上的帮助。社会支持与治疗依从性的关系早已有大量研究证实［9-11］。鼓励患者参加社会活动，有助于来自社会各界和朋友的帮助和支持，并体验自己在家庭、社会中被尊重、被支持的感觉，有利于增加患者移植术后的依从性，从而提高生活质量［12］。此患者为3次肝移植术后、1次肾移植术后，所以出现自卑、失落感及恐惧心理甚至轻生念头。教患者学会转移、放松和调节不良情绪，遇到挫折时乐观面对，积极配合，显得尤为重要。与此同时，家属、社会、单位对患者给予关爱、理解、鼓励、使患者处于温情之中，才能积极配合治疗。肾移植术后4个月，经积极鼓励后患者返回工作岗位，回归社会。

4.5 经济水平是术后生活质量的重要保障：移植术后健康状态的维持需要一定的经济基础，支持术后常规的药物及检查费用，经济压力是造成患者移植术后依从性差的最主要原因，家庭经济与患者自我管理的依从性也成正比，患者的经济状况好，依从性相对就高。本例患者3次肝移植合并1次肾移植，昂贵的医疗费用是患者巨大的负担。随访小组在减轻患者医疗负担、帮助患者重返社会等方面做了大量工作，亲属做好配合，家庭保障移植费用，科室提供部分药品支持，减轻了患者生活负担，并鼓励患者康复后及时返回工作岗位。国内的研究显示，经济水平是术后生活质量的正性影响因子［13］；较低的家庭收入是导致肝移植受者低水平健康相关生活质量的一个重要影响因素［14］。

移植手术的成功标志着新生活的开始，但这并不代表着医疗工作的结束。本例患者的存活时间及良好状态与我们有效的自我管理教育和长期的随访密不可分，为延长患者的生命并提高生活质量，患者、医院及社会三方需要进行长久的努力，不断地完善随访制度，给予提供全方位、多层次的支持。以不断提高移植术后患者的治疗依从性，进而达到提高患者生活质量、延长生命的目的。