高原地区慢性心力衰竭病人真实体验的质性研究

高原地区慢性心力衰竭病人真实体验的质性研究

马晓婷,黄莹,施雁,袁桂琴

Qualitative study on true experience of patients with chronic

heart failure in the plateau region

Ma Xiaoting,Huang Ying,Shi Yan，et al(Tenth People’s Hospital of Tongji University,Shanghai 200092 China)

摘要:[目的]深入分析高原地区慢性心力衰竭病人的真实体验，为人本护理提供参考。[方法]以质性研究方法为指导，对西宁地区三级甲等医院16例心力衰竭病人进行深度访谈。[结果]通过访谈提炼出生理需求、心理需求、特殊需求、经济负担4个主题。[结论]慢性心力衰竭病人住院期间帮助其缓解躯体症状，摆脱消极心态，寻求社会支持，提供专业、系统的人本护理有助于提高病人的生命质量。

关键词:高原地区；心力衰竭，慢性；真实体验；人本护理；质性研究

中图分类号：R473.54

基金项目：国家自然科学基金委员会资助项目(面上项目)，编号：71373177。

作者简介：马晓婷，主管护师，硕士研究生在读，单位：200092，同济大学附属第十人民医院；黄莹、施雁(

收稿日期：(2014-11-17；修回日期：2015-03-15)

目前,全球有2 300万人被诊断为慢性心力衰竭(chronic heart failure，CHF)，且每年新增200万人[1]。美国有500万成年人和12%的老年人患有CHF[2]。国内35岁～74岁成年人中约有400万CHF病人[3]。我国西宁地区平均海拔2 260 m以上，高血压病发病率高[4]，由于空气稀薄、氧分压低等特殊的地理和气候特点，以及经济条件和医疗资源的限制，与沿海地区人们有较大的文化差异和不同的生活习惯，使CHF病人生活质量降低，且治疗和护理较困难，预后差，再住院率和病死率极高。研究显示，国内外都比较重视通过改善心脏和躯体功能以提高CHF病人的生活质量[5-8]，较少提到从病人的生活习惯和文化背景出发的护理措施，尚缺乏从病人主观意愿出发的护理需求。人本护理就是在以人为本原则的指导下，以符合病人实际情况和满足病人需求为目标所开展的一系列护理活动[9]。鉴于此，研究者基于对临床现状的思考，运用现象学分析方法，深入分析和了解高原地区CHF病人内心深处的感受，为满足病人住院期间人本化护理需求提供参考。

1对象与方法

1.1研究对象采用立意抽样法,选取2013年9月—2014年6月在西宁地区三级甲等医院治疗并确诊为CHF的病人。样本量的确定以信息达到饱和为原则，共访谈了16例CHF病人。其中男7例，女9例；年龄53岁～78岁(69.0岁±3.4岁)；文化程度：专科1例，初中4例，小学5例，文盲6例；婚姻状况：已婚14例，丧偶2例；民族：汉族6例，回族5例，藏族3例，蒙古族2例；信仰：有信仰10例，无信仰6例。纳入标准：①按美国纽约心脏病协会(NYHA)分级，心功能Ⅱ级～Ⅲ级。②病情稳定，意识清楚，年龄≥50岁。③愿意用语言表达其经历，同意参加该研究的病人。选择研究对象时充分考虑其代表性，根据NYHA分级、文化程度、民族、信仰、居住情况、医疗保险种类等的不同选择样本，最终选择CHF病人16 例。样本量的确定以受访者资料重复出现，且分析资料时无新主题出现，即资料达到饱和。排除标准：①不符合上述标准；②有精神疾病和沟通困难的病人。

1.2研究方法

1.2.1资料收集方法采用半定式个人深度访谈法,即事先设计好关键的核心问题，以开放式提问方式，在自然情景中进行，访谈没有引导及暗示。访谈提纲内容涉及4个维度：①患病以来您的感受？②在住院期间面临的问题以及如何解决这些问题？③您最希望得到哪方面的护理或帮助？④今后的生活态度？访谈地点选在病区安静的单人病房内，可依据病人的情况选择陪护的家属；时间定在病人做完治疗和护理后且病人病情稳定时。访谈前与访谈过程中与病人建立亲密、信任、保守秘密的关系，确保研究结果的信度与效度，不使用测量工具，访谈前向病人解释本次研究的目的、方法，同时签署知情同意书，并在病人同意的情况下对交谈内容同步录音，每次访谈时间为30 min～45 min,访谈过程中充分鼓励病人表达自己的想法、体验和感受，并注意观察病人的表情、肢体动作等变化。

1.2.2资料整理分析访谈笔记和录音资料的整理同步进行，反复聆听访谈录音并转化为文字。资料分析采用Colaizzi七步分析法[9]：①仔细阅读所有资料；②析出有重要意义的陈述；③对出现频率高的陈述进行编码；④将编码后的陈述汇集；⑤结合现场受访者的体态语言等综合分析，写出详细、无遗漏的陈述；⑥甄别出相似的观点；⑦返回受访者处求证；当归纳不出新的语义时，资料便达到了饱和。

1.2.3质量控制通过以下途径提高研究的可信度：①有目的地选择以提高研究对象的代表性；②研究者深入研究现场长达6个月以减少霍森效应；③在收集资料时采用会谈结合观察的方法，分析资料时连续、反复并将结果与原资料不断比照以提高资料的效度。

2结果

本次深度访谈共计16例次，访谈结果显示：每个受访者的身心体验虽有不同，但存在共同的体验。经过整理后的资料，通过自省、比较、归纳、整理出4个主题。

2.1生理需求CHF是一种慢性进展性疾病，一系列躯体症状伴随诸多的生理需求。个案1 ：“早上大夫来查房问我早饭吃的是什么，我想了好半天，我的记性是彻底不行了。每次女儿来看我，都把我要吃的药嘱咐我好几次，哎，老了，就真的没用了。”个案4 ：“每天都很累很累，现在掐着指头算日子呢，我不需要活很久啊，我活的时候别让我太难受就行了，医生、护士说要适当的活动，我不活动都这么累，哪有精力活动啊。我好久都没睡一个稳当觉了，有时候睡着睡着就想坐起来喘口气，白天就没精神。”个案14：“现在楼梯也爬不了，爬上一层就喘得厉害，平平的路上还能走一会儿。”个案16：“以前还喜欢吃面片，自从住院就没食欲了，哎！”疲乏无力、睡眠质量差、记忆力减退、食欲下降等严重影响CHF病人生活质量，护理人员应着力于提高病人的睡眠质量，适当提高运动耐力，刺激食欲，改善疲劳乏力症状。

2 .2心理需求CHF病人病程长，治疗效果差，再住院率和病死率极高，病人普遍悲观、抑郁、焦虑等消极情绪，且年龄较大、文盲和经济条件差的病人悲观、抑郁的情况越严重，并对无法履行家庭和社会职能而产生失落感。个案3(78岁的男性空巢老人)：“我一个人住了好几年了，每天走到厨房里，看到锅啊碗啊，我还要自己做饭然后一个人吃饭，我心里难受还不敢与儿子、儿媳妇说啊，他们上班忙，这几天我住院了还得给我送饭(叙述时流泪)。”个案9：“我这个病反反复复快8年了，可能好不了了，我也不抱希望了，我只希望我儿女们的负担轻一点，可千万不要让我每天都躺在床上由他们照顾，如果那样……(叙述时哽咽、流泪)。”个案11：“我觉得医生、护士不容易啊，我住院以后，一天到晚看他们忙忙碌碌的，服务态度也不错。看到这个科里有那么多病人和我得的相同的病，也不觉得自己倒霉，花钱也没事，只要我的病能好就可以了。”个案15：“因为这个病我已经住这个医院4次了，总不见好，心里着急啊！”少数CHF病人体谅医护人员辛劳，多数病人存在强烈的心理需求，人本护理应突出满足病人的心理需求，护理人员除了给予病人生理支持，心理和精神上的关怀是非常必要的。

2.3特殊需求西宁地区是一个多民族聚居地，特殊的地理环境，不同的信仰，丰富的文化背景使病人的需求特点突出。个案12(信仰伊斯兰教的回族病人)：我住了10 d医院了，我的右腿的肿还没有消下去，这个病是不是好不了呢，主啊，我肯定做了坏事，所以你才要这样惩罚我的，我的生意场上的那些朋友都很精神啊，就我病了，有时候还不好意思见他们，不想让他们来看我，现在我什么都不想了。我是穆斯林，我一天要做5次礼拜的，可是住院以后就耽搁了，病房人多不能做，要是你们科里有专门的礼拜殿就好了。”个案5：“我的病是不是很严重啊？我难受的时候嘴唇就会变成深紫色，医生、护士就让我多吸点氧气，那我回家了怎么办呢？好像这个病是治不好的，哎! 医生查完房就不再过来了，护士又特别忙，我都不好意思问，我就希望有个懂医的人一天能陪我聊聊。我以前还帮忙带孙子呢，现在病了，没啥用了。”个案6(藏族同胞)：今天护士给我发了一个小册子，说让我看看，是关于我的疾病的，然后就走了，我是文盲看不懂啊，你能帮我看看吗?(从抽屉拿出心内科健康宣教的小册子)。医生说要少吃肉啊，可是我从小到大都是吃肉长大的，所以身体才这么强壮，不能说得病了就不能吃肉啊，那我做不到的。生了病就应该打针、吃药啊，治好了，就应该和以前一样。”个案7：“医生、护士都说少吃盐、少吃油，但具体是什么标准我也不清楚。”对于有宗教信仰的病人，护理人员应给予尊重、理解，并尽可能地提供方便，尊重和理解是人本护理的核心；因文化水平所限，对缺乏疾病相关知识的病人多给予指导和帮助；部分病人因语言不通而沟通困难，应该给予特殊的帮助和关怀。

2.4经济负担虽然目前我国医疗保障已经改善，但本研究纳入的多数为农村病人，经济条件一般，面对高昂的医疗费用，生活困难病人的经济问题，需要社会给予更多的支持和关注。个案2：“我今年住了3次院，我一病家里的人就都围着我转，哎，儿子、女儿都不容易啊。家又住在门源县，离西宁300多公里(哀声叹气)，好像门源的海拔比西宁要高，每次出院回家没多久我就觉得很不舒服，一来西宁就好像好一些。 这次住院又花了不少钱，还好，回去以后还能报销一部分。前几年还没实施农村合作医疗保险的时候，我们村的老人得病都没钱治的，不能轻易去医院，除非真的快不行了。”个案8:“现在的医疗费太贵了，我自己没收入，花的都是女儿的钱，我就一个女儿啊，我还有外孙要上学，她还要天天来照顾我，心里不好受啊，我要是好点的话她们的负担也能轻一点。”个案10:“我以前在家里种地呢，一年的收入就靠那几亩地，我病了以后家里的地就没人种了，儿子去外面打工了，也挣不了几个钱，家里特别困难(病人沉默，叹气！)。”个案13：“虽然我退休了，但是每个月还能领2 000元工资，生病了还可以报销，我对党的政策是很感谢的。”医疗保障政策的改进是一个循序渐进的过程，应加强对高原偏远地区、贫困地区的支持力度，给予贫困地区CHF病人更多的支持和帮助。

3讨论

3.1满足病人的基本生理需求马斯洛的需要层次论说明生理需求是人类生存最基本的需求，由CHF导致的多种生理不适，如睡眠质量差、严重的疲劳乏力、缺乏食欲、运动耐力严重下降等直接影响了病人的生命质量。病人入院时责任护士应根据病人的心功能分级为病人制定一份自我管理计划，及时纠正不健康的生活方式，询问病人平时的饮食，在低盐、低脂的前提下给予指导，鼓励病人多食水果、蔬菜等高纤维的食物，保持大便通畅；长期使用利尿剂的病人应多吃含钾丰富的食物，如橘子、土豆、香蕉等。饮食可少量多餐，变换不同的口味，以刺激病人的食欲。戒烟戒酒，讲解CHF的危险因素，教会病人自测脉搏、血压、体重等；提高服药依从性，掌握药物的副反应等，发放心力衰竭健康教育手册，并在出院时评估病人是否掌握。夜班护士巡视病房时，发现睡眠不佳的病人，给予语言安慰，指导病人放松疗法，或可通知医生合理使用安眠药，保证睡眠质量，提高抗病能力。同病人一起根据心功能分级制定循序渐进的活动计划，如做完治疗后的床边活动，或楼道内来回走动。高原地区空气稀薄，氧含量低，指导和监督病人有效地吸氧至关重要，向病人讲述吸氧的重要性以及缺氧的后果。

3.2帮助病人摆脱消极心态CHF病人病程长、预后差，病人的心理体验是一个动态的过程，从紧张到焦虑、抑郁，每一种心路历程都需要护理人员细心的体谅和照顾。实施以人为本的护理，应以满足病人的心理需求为切入点。护理人员应针对病人自身不同的状况，采取不同的交流方式，善于运用暗示、肢体语言、幽默感、迂回、疏导技巧和适当的目光接触对其病情进行科学、合理、乐观的解释；倾听他们的心声，满足其心理需求；开展针对性的个体心理疏导和健康教育，引导其以积极、正确的态度配合治疗。护理人员可与病人家属进行沟通，家属的陪伴、聆听和支持对病人至关重要；必要时可求助心理咨询师，多学科之间相互协作，促进病人康复。

3.3寻求特殊的帮助西宁地区是回族、藏族、蒙古族等少数民族聚集地，生活方式和文化背景的差异使CHF病人在住院期间遇到诸多不便，而人本护理就是以人为本,以人为主体,关心人的价值和尊严[10]。医院可为信仰伊斯兰教的病人提供清真食堂，在病区内开设礼拜间；为有语言障碍的藏族病人提供翻译。护理人员及时发现和纠正因不正确的生活方式导致的疾病加重的行为，如藏族、回族和蒙古族病人都喜欢食用高钠和肉类食物，用恰当的语言给予指导和纠正，体现人本护理精神。

3.4寻求有效的社会支持近年来，我国医疗保障制度逐步完善，但高原地区经济相对落后，虽然本次访谈病人均加入了城镇医疗保险和新型农村合作医疗，但病人生病后从经济支柱的角色转变成病人的角色，倍感压力和苦恼。呼吁社会支持，减轻来自农村的高龄文盲病人的经济负担，给他们特殊的关爱和支持。

4小结

本研究对高原地区CHF病人住院期间的真实体验进行了深度探讨，并从不同层面剖析了CHF病人的需求。然而本研究存在局限性，访谈人员均为三级甲等医院住院的病人，并未涉及社区或出院的病人的真实体验；由于访谈时间是30 min～45 min,CHF选择标准是按NYHA分级，心功能Ⅱ级～Ⅲ级,并未选择心功能Ⅳ级的病人。建议未来的研究从设计到运用采取更严谨的方法。

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(本文编辑张建华)