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自我效能理论对出院后鼻咽癌病人生活质量影响的研究进展

2015-03-22夏,杨

护理研究 2015年17期
关键词:鼻咽癌出院效能

李 夏,杨 丽

鼻咽癌(nasopharyngeal cancer NPC)有明显的地域与种族分布,好发于东亚及东南亚,欧美国家罕见[1,2]。鼻咽癌在我国高发,属常见恶性肿瘤。因此,有学者形象地称鼻咽癌为“中国癌”[3]。鼻咽癌是广西壮族自治区高发病,年发病率为20/10万~30/10万,居全球第2位[4]。鼻咽癌的治疗以放疗为主,辅以化疗。随着鼻咽癌治疗水平的提高,病人生存期的延长,并发症成为影响病人生存质量的重要问题[5],对癌症治疗效果的评价,也从传统的注意治愈率、生存率及功能重建转移到在前者的基础上强调提高治疗后病人的生活质量。众多学者致力于自我效能感的研究,阮春凤[6]研究显示:自我效能干预可以提高炎症性病人的生存质量。谭蕾[7]研究显示:对住院肿瘤化疗病人加强自我效能干预,能够提升病人的自我效能,改善其睡眠质量。提高病人的自我效能感,可以通过改善健康行为、控制负性情绪、改善病人的健康状况,最终提高其生活质量。现针对自我效能理论对鼻咽癌病人出院后的生活质量的影响综述如下。

1 自我效能理论

自我效能理论是由美国著名的社会学家Bandura于1977年发表的论文《自我效能:关于行为变化的综合理论》中提出的。他认为个体对自己执行某一特定行为存在结果期望和效能期望,而效能期望就是个体对自己实施某一行为能力的主观判断,即个体对自己执行某一特定行为并达到预期结果的自信心,即自我效能。Bandura通过大量研究发现,自我效能的形成与变化受4种信息源的影响,包括直接性经验、替代性经验、言语劝说以及生理和心理状态,它们分别传递着一定的效能信息,影响个体的效能水平[8]。自我效能已成为教育心理学、社会心理学、人格心理学、临床心理学和健康心理学等学科研究的重要内容。

2 生活质量

生活质量(quality of life,QOL)又称为生命质量、生存质量。这一术语首先出现于社会学领域。QOL具有主观性和多维性[9],是病人对他们生活的一种感受,也可以理解为病人对其身心健康与生活环境的满意度。主观性指病人的生活质量与病人的负性情绪呈正相关,而与病人各种症状及社会性愿望成负相关。多维性指QOL包括多个方面的内容,常包括经济、社会环境、政治等变量,这些影响着一个人的生活质量,但它们并不受到多数医疗干预的影响,对病人生活质量的评估主要包括4个方面,一是在身体机能上的表现,如疼痛、恶心、疲劳不适等;二是在生活功能上的表现,如活动行为能力、履行自己的职责的能力;三是具有社会性,例如保持与家人、朋友、同事间的关系,是否能实现自己的社会角色,得到社会支持等;四是在心理及情感上表现,如看待事物的心境、对未来的期望等。

3 鼻咽癌病人放疗后常见的后遗症

由于鼻咽癌症状不明显且无特异性,鼻咽部位置比较深,检查存在一定的难度,因此绝大多数鼻咽癌病人初次就诊时已出现局部转移、扩散,鼻咽癌的生物学及解剖学特性决定了其主要治疗方式是放疗,化疗则属于全身治疗,可以降低鼻咽癌病人远处转移率,同期放化疗可以提高鼻咽癌病人远期生存率[10],但化疗药物及放射线同时作用,有毒性叠加作用。孔琳等[11]发现,84.5%的放疗后长期生存的鼻咽癌病人存在不同程度的晚期副反应,部分病人存在严重的生存质量问题。Yeh等[12]对849例鼻咽癌随访后发现,放疗后口干、听力下降、颈部纤维化、张口困难的5年症状发生率高达90%、54%、25%和12%。出院后的鼻咽癌病人常见的后遗症如下:

3.1 放射性龋病 多发生在牙颈部,放疗后数月至数年出现牙齿疏松、变黑、易碎裂,自觉压痛、口臭、咀嚼困难,常继发感染,形成牙龈肿痛、齿槽溢脓、颌下淋巴结炎。

3.2 放射性中耳炎 临床表现为中耳区充血、水肿、积液、感染、听力下降,严重时失聪。李兵等[13]报道,放疗后1年、2年听力正常者分别为8%、18%。冯韶燕[14]报道,放疗后24个月内是放疗后分泌性中耳炎的高发时期,发病率较高,为35%~75%。有文献报道鼻咽癌放疗后分泌性中耳炎的累积发生率高达78.3%[15]。Oh等[16,17]认为,放疗后分泌性中耳炎是神经性听力损害值得注意的预示性因素,放疗联合化疗(无论是辅助化疗还是同期化疗)比单纯放疗更容易引起神经性听力损害。与肖娟[18]研究认为,放化疗联合治疗加重鼻咽癌病人听力损害报道一致。

3.3 腮腺及颞颌关节损伤 临床表现为口干、张口困难。张口时颞颌关节处发紧、疼痛,门齿距逐渐缩小,甚至牙关紧闭、言语和进食困难。放疗后张口困难一般都发生于放疗后1年~2年。有文献报道,鼻咽癌病人根治性放疗后6个月张口困难发生率为14.9%,2年发生率为66.4%[19]。大多数鼻咽癌病人放疗后会出现永久性的口腔干燥症状[20]。有学者研究口干随着放疗后时间的延长将逐步好转,2年左右达到高峰,2年以后无显著改善。

3.4 颅神经损伤 颅神经损伤并不少见,可发生于放疗后的任一时间段,且不随生存时间的延长而趋于停止。

3.5 吞咽困难 国外有研究显示,在鼻咽癌放疗病人中吞咽困难可以达76%,甚至100%[21],慢性吞咽困难在放疗后数月甚至5年~10年才会显现出来。吞咽和呼吸在生理功能上密切相关,病人易发生误吸性肺炎。放疗后病人咳嗽反射减弱或消失,以至于“隐蔽”的误吸常难以被发现,以致被低估或不被报道,因此得不到正确的评价[22]。虽然吞咽困难在鼻咽癌放疗病人中发生率很高,但统计数据却容易忽视。2011年香港有一项质性研究鼻咽癌放疗后病人对吞咽困难的体验与经历,访谈了60例病人,相比所患疾病而言,大多数病人根本没有意识到吞咽困难问题的存在[23],鼻咽癌放疗病人吞咽困难的严重性常被低估,文献报道的吞咽困难发生率可能要比真实情况少很多。

3.6 鼻窦炎 病人主要表现为鼻塞、脓涕、鼻腔恶臭等症状,有的伴有头痛、嗅觉减退或消失以及视力障碍等,影响病人的生活质量和治疗后的恢复。如果处理不当有可能并发其他更严重的并发症,如眶内并发症和颅内并发症,甚至危及生命。周永等[24]报道,放疗后1.5年内鼻窦炎发生率高达93.2%,放疗后5年~10年的鼻窦炎发生率仍有76.9%,并认为大多数病人放疗后鼻窦炎的急性期与慢性期并没有一个明显的界线,它是一个连续而持久的过程。陈伊宁等[25]研究资料显示,放疗后出现鼻窦炎者高达92.9%。张学辉等[26]通过对513例鼻咽癌病人进行观察,发现放疗前、后鼻窦炎发生率分别为9.9%和86.8%。鼻咽癌放疗后鼻窦炎的发生率很高,放疗后鼻窦炎自愈的情况很少。

3.7 喉水肿 一般在治疗后6个月恢复,出现咽喉肿痛、声音嘶哑,甚至呼吸困难等。

3.8 放射性脑病 放射性脑病是鼻咽癌放疗后严重并发症之一,严重影响病人的生活质量,潜伏期为放疗后3个月至20年,病人出现头痛、头晕、意识障碍等全脑功能受损症状。

3.9 抑郁 有研究提出,头颈肿瘤病人是抑郁症的高危人群,发生率可达44%。2012年1项研究指出,在治疗结束后1年内,头颈肿瘤病人易患抑郁症,抑郁与治疗方式没有很大的关系,与病人的吞咽功能密切相关,并指出抑郁可能比吞咽困难更影响病人的QOL[27],因此该研究指出,早期心理干预和吞咽功能的改善对提高治疗后病人QOL至关重要[27]。

4 鼻咽癌病人出院后生活质量的影响因素

4.1 生理影响 躯体症状不仅给病人带来身体上的痛苦,还会使病人产生严重的心理反应,两者相互作用,影响病人的康复和治疗,降低生活质量。躯体症状越重,对生活质量的影响越重。口干虽不危及生命,但可导致龋病、进食及言语不便。Fang等[28]研究鼻咽癌治疗后长期生存者的生存质量,发现病人的头颈症状明显比正常人群严重,有3级~4级口干症状的病人比例达71%。口干给日常生活带来明显影响。病人不同程度的口腔干燥、味觉障碍、唾液减少,影响病人的消化功能,尽管其功能障碍在治疗后可能有一定程度的恢复,但仅为部分恢复。张口困难引起进食困难,致病人营养不良甚至恶病质。病人吞咽功能出现紊乱时,容易出现误吸,甚至发生误吸性肺炎。研究者调查了85例鼻咽癌放疗后的病人,发现鼻咽癌放疗病人吞咽困难导致的误吸,在进食流质饮食中发生率达到64.7%,浓稠食物为35.3%,泥状食物为11.8%,软食为5.9%[22]。放疗后的病人咳嗽反射减弱或消失,以至于“隐蔽”的误吸常难以被发现以致被低估或不被报道,因此得不到正确的评价。病人可因吞咽困难、饮食呛咳而拒绝饮食,从而引起低蛋白血症及营养不良,从而影响生活质量。

4.2 社会影响 放疗后的晚期放射性损伤可导致病人头颈部外形改变及患病后生活空间局限等,如听力下降、口干、声音嘶哑、吞咽困难等导致病人与外界交流减少,无法正常工作及社交活动。另外,主观上多数病人在患病后过分注意休息,拒绝继续上班、工作和家务劳动,较少关注周围亲朋好友,导致一些正常的社交活动无法进行,影响病人的社交及生活质量。有研究指出,病人因吞咽功能降低,导致饮食改变,社交活动也因此减少[29],结果病人自卑或是自尊受到一定程度的损伤,久而久之,病人容易抑郁、应对无能等,一些病人也因此被迫暂停工作或是提前退休。社会孤单感越多或社会关系越少的个体健康情况越差,包括心理和躯体的健康。

4.3 心理影响 有研究提出,头颈肿瘤病人是容易患抑郁症的高危人群之一,因其与进食、呼吸、语音等日常生活活动密切相关,发生率可达44%[27]。Eslick等[30]在一项以人群为基础,研究吞咽困难的流行病学和危险因素对病人QOL影响时,指出吞咽困难的病人更容易发生焦虑和抑郁,超过40%有吞咽困难的病人在吃饭的时候感到恐慌,这导致他们不愿和别人一起吃饭。严重吞咽困难导致个别病人经鼻进食以致QOL降低。2012年1项研究指出,在治疗结束后1年内,头颈肿瘤病人尤其易患抑郁症,抑郁与治疗方式没有很大的关系,与病人的吞咽功能密切相关,并指出抑郁可能比吞咽困难更加影响病人的QOL[27]。有研究表明,过度的焦虑、抑郁情绪通过下丘脑-垂体-肾上腺轴释放过多的儿茶酚胺等激素,降低机体免疫力,不利于病人的康复[31]。一般在放疗结束后1个月~3个月颌面部易出现皮下水肿。颌面部皮下水肿使病人自我形象出现改变,水肿还可致颈部紧绷感、活动受限,引起病人的担忧。

4.4 其他影响因素 廖金莲等[32]报道,婚姻、教育、经济、治疗方式都是影响鼻咽癌病人放疗后生存质量的因素。

5 自我效能理论的临床应用研究现状

相关研究表明,自我效能通过调节和控制行为,缓解感知的压力和控制症状,从而影响个体的生活质量。高自我效能者能够有效管理疾病的自信心强,而低水平的自我效能引起低水平的生活质量[33]。

5.1 国外研究现状 Lev等[34]报道,对正在接受化疗的乳腺癌病人进行提高自我效能的干预研究,干预后病人自我效能和生活质量都有显著提高。同时,Lev等[34]总结了11篇有关自我效能在癌症预防和早期筛选中作用的文献,得出结论:自我效能越高的人,越有积极心态参与并坚持进行癌症的早期筛选。Alaseair等对273例各种癌症病人进行了提高自我效能的干预研究,结果表明自我效能和生活质量之间存在着相关关系[35]。Kreitler等[36]研究认为,肿瘤病人的生活质量受健康应激和社会应激双重影响,通过提高自我效能可减少应激带来的压力感,进而改善生活质量。Rottmann等[37]对684例乳腺癌病人研究显示,自我效能可作为重要的预测因子,预测病人是否具有积极的调整方式和良好的情感状态。

5.2 国内研究现状 楮爱桂等[38]研究者,通过心理社会支持、言语劝说、与病人签定行为契约、替代经验、回避负性刺激等自我效能增强策略,提高了病人的自我效能水平,改变了病人的思维模式和处事方式,从而影响病人的生活态度,使之有信心抗拒环境中的不利因素,提高病人的依从性,最终改善了病人的生活质量。杨丽等[39]对住院期间的鼻咽癌病人采用自我效能理论干预模式的研究得出结论:自我效能的应用对提高鼻咽癌病人的身心健康及生活质量作用明显。自我效能干预可以提高住院病人的生活质量,而对于出院病人的生活质量影响,国内也有相关报道。钱红英等[40]通过调查出院慢性阻塞性肺疾病(COPD)病人的自我效能水平及生存质量状况,结果显示较低的自我效能水平导致病人较低的生存质量状态。相反,病人自我效能水平越高,其健康相关生存质量越高,提示对出院COPD病人实施教育及管理时,要采取策略提高其自我效能,进而改善生存质量。闫果珍等[41]研究报道,喉癌全切术后病人正性态度、自我决策、自我减压与生存质量各维度呈正相关,提示积极有效的自我效能干预能减轻喉癌病人的焦虑、抑郁情绪,增强病人治疗疾病的信心,最大限度地维护病人的身心健康,从而提高其生存质量。

6 对出院后的鼻咽癌病人采用自我效能的重要性和意义

病人出院时虽然护士做了详细的出院指导,但是由于病人出院时心情激动,又要办理出院手续等,对护士所做的出院指导并未重视。对疾病过于担心,缺乏疾病相关知识,缺少社会支持,病人出院后往往认为疾病已经治愈,忽视疾病治疗后可能出现的不良反应,对口腔卫生、张口功能锻炼、颈部活动等康复训练的重要性认识不足,出院后常出现口腔黏膜溃疡、张口受限、吞咽困难、鼻窦炎、听力下降及颈部活动受限等后遗症。Lees[42]报道,鼻咽癌放疗后31%的病人出现一种或多种放疗后遗症,7%有典型的功能障碍,1%死于后遗症。因此,对长期存活的鼻咽癌病人,如何有效防治放疗后不良反应及后遗症,提高病人的生活质量,需要科学化、规范化、系统化的干预,可预防癌症复发或转移,做到早期发现、早期诊断、早期治疗,提高自我保健能力,从而延长病人的寿命。自我效能是影响病人行为目标设定、思维模式、个人动机和情绪反应的重要因素,具体反映在以下几方面:第一,病人对于自己的疾病会作出怎样的选择?第二,病人的感受如何?第三,病人准备付出多大的努力?第四,病人面对困难处境的时候,能坚持多久?此外,自我效能作为一种护理措施和方法,可以应用于整个护理过程中,也可以作为一个独立的方法解决某些临床护理问题。

7 小结与展望

鼻咽癌病人治疗后的远期后遗症严重影响病人的生活质量,自我效能与出院后病人的生存质量相关,目前对鼻咽癌病人出院后的生活质量研究尚少,且为描述性研究,或只是针对某一方面因素进行护理干预来影响生活质量,但生活质量包括生理、心理、社会等多个方面。如何实施有效的护理干预,改善出院后鼻咽癌病人负性情绪,提高症状自我管理能力、治疗依从性以减轻和减少放疗后远期并发症,增强病人战胜疾病的信心,提高病人生活质量,是目前迫切需要解决的问题。

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