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脑卒中病人自我感受负担的研究进展

2015-03-20胡美玲王曙红

护理研究 2015年14期
关键词:效能量表病人

胡美玲,王曙红

脑卒中又称脑血管意外,具有致残率高、致死率高和复发率高等特点,是严重威胁人类健康的疾病。据统计,约2/3脑卒中幸存者遗留有偏瘫、失语等不同程度的残疾[1]。由于卒中后病人的生理、心理和社会功能障碍,日常生活自理困难,需要照顾者承担大量的照顾任务,这无形中增加了照顾者的负担[2]。因而,病人在面对疾病和治疗的同时,会普遍存在担心自己成为他人负担的感受,这种心理感受称为自我感受负担(self-perceived burden,SPB)[3]。以往的研究多关注患病给脑卒中照顾者带来的负担[2-5],而对照顾行为的接受者感受到的负担研究较少。近年来,越来越多的证据显示大部分脑卒中病人存在不同程度的自我感受负担体验[6,7]。它是病人感受到的重要的社会应激源,可导致多种消极的情绪反应,并影响病人康复及生活质量[8]。本研究将脑卒中病人自我感受负担的研究进展综述如下。

1 自我感受负担的概念

Cousineau等[3]于2003年对血液透析病人的负担感受进行研究时首次提出自我感受负担,并认为自我感受负担是一个多层次、多维度的概念,包含两层含义:照顾接受者的依赖感以及由此产生的挫折感及内疚感;病人对于自身照顾需求给照顾者带来身体、情感、心理、经济等负面影响的担心。在此基础上,McPherson等[8]采用质性研究中现象学访谈法对晚期癌症病人进行了研究,进而将自我感受负担的概念修正为:由于个体的疾病、照护需求影响到他人所产生的移情担忧,从而导致内疚、抑郁、痛苦、负担感和自我感觉降低。

2 自我感受负担的理论框架

病人自我感受负担可以通过公平理论的社会心理学角度来理解。公平理论是指个体会努力维持他们的各种关系中利益(接受的帮助和支持)和贡献(给予的帮助和支持)之间的平衡[9]。一旦平衡被打破,就会导致情感上的不平等,这就促使个体通过改变接受或给予的帮助和支持,或者通过改变对处境的想法来恢复心理上的平衡。在疾病照顾关系中,病人是接受帮助和支持的群体,而照顾者是给予帮助和支持的群体,病人患病后能给予的帮助和支持减少,进而导致照顾关系的失衡,尽管病人想要努力去恢复这种平衡,然而,严重的疾病减少其恢复平衡的机会,使得病人心理负担加重并产生自己成为别人负担的感觉。有研究发现,脑卒中病人患病后关系失衡明显增多,过度获益的病人自我感受负担明显高于过度付出或者平衡的病人[6,10]。

3 自我感受负担的测量工具

自我感受负担量表(self-perceived burden scale,SPBS)是目前经过验证的、较好的自我感受负担测评工具,已被多个国家学者应用于癌症[11]、阿尔茨海默病[12]和脑卒中[6]等病人的研究中。该量表最初由Cousineau等[3]通过沿用照顾者负担量表的部分条目,在与病人和相关专业人士访谈后研制而成。随后此量表在100例门诊血液透析病人中应用并得到验证和发展,由原有的25个条目修订后精简为10个条目,简化后的量表内部一致性系数为0.85,包括身体因素、情感因素、经济因素3个维度。采用1分~5分评分制,1分代表“从不”,5分代表“总是”,求和后总分越高表明病人负担感越重。具体评价指标为:评分<20分为无明显自我感受负担,20分~29分为轻度,30分~39分为中度,≥40分为重度。McPherson等[6]于2010年应用10个条目的SPBS调查了57例脑卒中病人和主要照顾者,经验证,自我感受负担量表在脑卒中病人中有很好的内部一致性(α=0.93)。

4 脑卒中病人自我感受负担的研究现状

4.1 发生情况 自我感受负担在脑卒中病人中普遍存在。McPherson等[6]调查发现,70.2%的脑卒中病人觉得他们是家人的负担。颜雅伟[13]对108例住院脑梗死病人的研究中表明,81.49%的脑梗死病人存在不同程度的自我感受负担体验,其中处于中度者最高,占45.37%。任宏飞等[14]研究提示,53.2%的中青年出血性脑卒中病人存在轻中度的自我感觉负担,11.3%的病人存在重度的自我感觉负担。由此可见,脑卒中病人普遍存在不同程度的自我感受负担,且这种负担感受的产生不受文化及地域的限制。提示医务工作者应重视脑卒中病人的自我感受负担,并对其进行有效的评价,找出相关影响因素,以减轻病人的负担体验。

4.2 不良影响

4.2.1 对生活质量的影响 McPherson等[6]研究发现,脑卒中病人自我感受负担与生活质量显著相关,自我感受负担严重影响病人的整体生活质量。甘莉等[15]运用生存质量简表(QOL-BREF)从生理、心理、社会、环境4个领域评测中青年缺血性脑卒中病人的生活质量后发现,病人的自我感受负担与生活质量呈负相关,其中与生理、心理2个领域呈负相关,即病人的自我感受负担越重,生活质量越差,身体、情感和功能健康水平越低。

4.2.2 对身心健康的影响 自我感受负担与心理状况密切相关[3,6]。宋桂云等[16]对老年慢性病病人(包含脑卒中病人)的研究中,自我感受负担与抑郁情绪呈正相关(r=0.321,P=0.006),即自我感受负担越重的病人,抑郁情绪也越重,提示抑郁情绪的发生可能与病人自我感受负担过重有关。蒋美丽[17]研究指出,自我感受负担影响缺血性脑卒中病人的睡眠质量。脑卒中病人的负担感及由此产生的不良情绪不利于病人的康复,影响疾病预后。

4.3 相关因素

4.3.1 人口特征与经济状况 McPherson等[6]在研究脑卒中病人时发现,自我感受负担与年龄、性别、教育程度均无关联,这与Cousineau等[3]对血液透析病人自我感受负担的研究结果一致。国内研究也表明,脑卒中病人自我感受负担与性别、年龄、婚姻状况、文化水平无相关性[13,14,18]。罗丽蓉等[19]调查发现,经济收入水平和医疗费用支付方式影响老年脑卒中病人的自我感受负担程度。

4.3.2 疾病因素 多项研究表明,脑卒中病人的自我感受负担与患病时间无关[14,6,19]。颜雅伟[13]指出,生活自理能力、偏瘫、语言障碍是脑梗死病人自我感受负担的影响因素。任宏飞等[14]发现,有肢体活动障碍病人自我感受负担明显高于无肢体活动障碍的病人。有肢体活动障碍的病人由于完全或部分丧失了自我照顾能力,在康复过程中需要照顾者提供更多的帮助和支持,打破了双方之间的平衡,而更容易产生自我感受负担。

4.3.3 照顾者因素 照顾者会对病人的精神及身体状况产生影响,照顾者健康状况越差,病人的自我感受负担越严重[14]。大多数病人很难接受由健康状况较差的照顾者为自己提供照顾服务。有研究发现,主要照顾者不同、照顾者的健康状况、工作状况及照顾时间对老年脑卒中病人自我感受负担有明显的影响[17]。

4.3.4 社会支持与应对方式 社会支持是指家人、朋友、邻居、同事等提供的各种形式的支持、帮助和认可,良好的社会支持对病人身心健康具有积极的作用[18]。有研究发现,在脑卒中病人康复过程中应用社会支持策略能促进其功能恢复,并改善生活质量[20]。樊树芹等[21]研究显示,中青年脑卒中病人自我感受负担与社会支持呈负相关,即病人获得的社会支持越多,自我感受负担程度越轻。陈晓依等[22]发现,病人的自我感受负担与积极应对方式和家庭支持呈负相关,与消极的应对方式呈正相关。提示可通过改善脑卒中病人的社会支持情况,引导其采取积极的应对方式,从而减轻自我感受负担。

4.3.5 自我效能 自我效能可用来改善慢性病病人的活动积极性,使其减轻症状[23]。Lewin等[24]指出,提高病人的自我效能感,有助于预防脑卒中所导致的心理障碍。胡燕利等[7]对92例脑卒中病人进行调查显示,脑卒中病人自我感受负担与自我效能呈负相关(P<0.01),自我效能感越高,自我感受负担就越低。良好的自我效能感为病人控制负性情绪、发挥主观能动性提供了必要的支持。提示,医务工作者可通过采取不同的干预措施来提高病人的自我效能感,从而降低脑卒中病人的自我感受负担水平。

综上所述,自我感受负担在脑卒中病人中普遍存在,且受多方面因素的影响。目前,国内尚无评估脑卒中病人自我感受负担的专用量表,且已有研究多局限于自我感受负担的描述及相关因素的分析,干预研究报道较少[25]。希望我国相关领域学者能在国内文化背景下全面认知和科学评价脑卒中病人的自我感受负担,并从相关影响因素方面出发,采取切实有效的干预措施,减轻病人的自我感受负担,提高其生活质量。

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