发生在用药咨询室的故事（四）

□ 杨锐

故事之九：对妻子无微不至关怀的丈夫

记得是一个天空湛蓝、白云朵朵的日子，对于生活在北京的人，走在这样的天空下，内心里都流淌着欢乐的歌。我踩着轻快的脚步刚刚走进用药咨询室，一位年近50岁，知识分子模样的男子就来到了我面前。

他是为患淋巴瘤的妻子来院开药的，为避免妻子出来可能受到感染，这几个月，除非必须妻子来，都是他一个人来医院为妻子开药、会诊、取各种报告，今天也顺便来用药咨询室向药师咨询一些问题。他在咨询前掏出了一个写满了字的小本子，准备记录。我很少遇到如此细致的丈夫。

他妻子患上了弥漫大B细胞淋巴瘤，医院给她使用了R-CHOP化疗方案，这是国内外治疗弥漫大B细胞淋巴瘤的一线方案，方案中的靶向药物利妥昔单抗的不良反应之一是间质性肺炎。虽然这种反应很罕见，但他的妻子不幸“中枪”了。有人认为中国人和日本人具有对药物引起间质性肺炎敏感性的基因。间质性肺炎是死亡率很高的危重疾病，及早使用糖皮质激素是治疗并逆转间质性肺炎的关键，因此，医生给他妻子使用了泼尼松治疗，同时给予了乙酰半胱氨酸。他的疑问是医生为什么让泼尼松停药时缓慢停药？为什么要用乙酰半胱氨酸？

我告诉他，泼尼松属糖皮质激素类药物，在治疗后停药时，医生往往要求患者要缓慢减量，逐渐停药。原因是长期摄入外源性糖皮质激素会使促肾上腺皮质激素合成和分泌受抑制，外源性糖皮质激素骤然停用或停药过快，会患上继发性肾上腺皮质功能减退症，出现乏力倦怠，纳差头昏，恶心呕吐，血压降低等等症状。而且骤然停用或停药过快，也易使原疾病症状复燃。乙酰半胱氨酸本为黏液溶解剂，可以降低痰的黏度，使痰易排出。但它也是一种新型抗氧化剂，可清除体内多种氧自由基，从而改善肺间质纤维化，减慢肺功能恶化进程，临床常作为特发性间质性肺炎的辅助治疗用药。

我这里讲解着，他那里速记着，认真的态度如同一位小学生，不时复述提问，唯恐理解错了。对于一位非医学专业的人士来说，记住那些艰涩的医学名词就非易事，要理解就更困难了。解释告一段落，他把本子递给我，“请您看看，我记得对不对。”我随手翻了两页，看到那个小本子里面除了记载妻子自患病以来的所有治疗方案，所用药物，所做检查、医嘱、注意事项之外，还有妻子几乎每个时段的生活安排。小本子记满了对妻子的真诚和大爱，凝结着丈夫的深情和担当。我不禁夸奖他的细心，他谈到了对患病妻子无微不至的关怀，“我跟她说，你现在唯一要做的就是养病，其他一切有我”，妻子的身体整体情况尚可，只是精神一天天萎顿下去，情绪低落，很少说话。说到此处，男子黯然神伤。

我向他建议，能不能不再“无微不至”？有些力所能及的活儿，可不可以鼓励妻子自己完成。现代护理理论不建议对大多数病人实施无微不至的照顾。人对各种社会角色的成功扮演，除了实现社会价值之外，实际上还向自己传递着“别人需要我”的信息，而这种信息对构建自主意识，培养健康心理有很大意义。得病之后，患者其他社会角色均暂时或永远退位，只剩下“养病”，这对患者的心理是个打击——我被社会疏离，成为无用之人。无微不至的照顾，从某种角度来说，无异于加强了患者的社会角色剥夺感；而打造一个“我们需要你”的家庭环境，是患者，尤其是癌症患者家庭照护的重要组成部分。照顾病人，尤其是照顾癌症病人，抚慰心灵应该与呵护身体处在同等重要的位置。让她觉得她有用，是抚慰心灵的手段之一。

病人家属似乎听懂了，郑重致谢后离去。我在内心祝福他们夫妻好运。

故事之十：一位坚持工作的退休老教授

中国的知识分子中，不乏以工作为唯一乐趣之人，像蜡烛一样，只要照亮周围就无比欣慰，哪怕熬干了心血，“蜡炬成灰泪始干”也在所不惜。某日，我就接待了这样一位老教授。

这是一位年逾古稀的某化工学院的女教授，博士生导师。第一眼看到她，满头银发一丝不乱，眉梢眼角间可见清风明月，言谈举止从容知性，儒雅之气扑面而来，让人顿生敬意。没有数十年的良好修炼绝无如此神采。她早已办了退休手续，但一直退而不休，编写教材，指导论文，帮助带研究生，老教授笑着说：“退休前是学校的员工，退休后成了学校的志愿者了。”坚持工作对于古稀之年的老人已属不易，而她63岁得了乳腺癌，68岁又得了输尿管癌，抑郁症也已伴随她很多年。平时她除了服用抗抑郁症药物外，每晚还轮换服用各种安眠药。因抑郁症她服用过氢溴酸西酞普兰片，这个药有导致心脏QT间期延长的报道，这位教授因此心脏受累，不得不考虑改换盐酸帕罗西汀片，她想知道这个药有什么不良反应。

大多抗抑郁症药物的不良反应较为多见，盐酸帕罗西汀虽被认为是新型的5-羟色胺再摄取阻滞剂类抗抑郁药，比传统的三环类、单胺氧化酶抑制剂类抗抑郁药具有更强的选择性和更少的不良反应，但临床已出现的不良反应也不少见，反应涉及血液淋巴系统、免疫系统、内分泌系统、神经系统、心血管系统，常见的不良反应有恶心、呕吐、出汗、瘙痒、关节痛、耳鸣、眩晕、头痛、嗜睡或失眠、胆固醇水平升高、食欲减退、体重增加、视力模糊、高血压、心动过速等等，还有些不常见、罕见、很罕见的不良反应。我向老教授介绍这些不良反应时，老教授一直不动声色，还频频发问，我佩服她的从容和理性。

当我出于关心劝她放下工作时，她微笑着未置可否。很难判断她坚持工作的原因，不过如果把工作当成生活的唯一乐趣，对自己的心理健康就会有很大的负面影响。我向老教授提了两点建议，一是生活角色多元化，通俗地说，人应该有不同的生活“圈子”，本职工作、业余爱好、家庭生活、社交活动，在不同的“圈子”中扮演不同的角色，有不同的体验，在角色转换过程中体会到不同的生活乐趣。角色扮演过分单一，会使情感疏解渠道单一和狭窄，一旦角色缺失，巨大的失落感就会笼罩全身，无所适从，出现较为严重的心理问题。第二个建议是建立自己的心理支持网络，也即得有一两个非常知心的朋友。遇到自己一时无法疏解的心理感情问题时，知心朋友可以提供宣泄渠道和不同的思维角度。需要注意，知心朋友最好不是同事，不是同行，不是同性，以避免朋友的同质化，而同质化过高，思维角度相同或类似，同样会使情感疏解渠道单一。

老教授神情专注地听着我的建议，临走时握着我的双手表示感谢。我真的希望这些可亲可敬的老人能有闲暇学会关爱自己。

故事之十一：一位不像病人的病人

一日近中午时分，咨询室走进一位十分精神干练的男性，浓眉大眼，面色红润。我原本以为他是患者的家属或者是为朋友来咨询的，却没想到他本人就是患肠癌术后多年又患肝癌的患者，可无论从体貌还是精神上都感觉不到这是位癌症患者。我想，如此“表里不一”，中医的那些理论都无法解释了。

最令我意外的还是他看待癌症的态度。在这个咨询室的方寸之地，见多了愁云密布，幽怨无望，痛苦不堪的人，而这位的从容冷静，颇有早已参透生死，无所畏惧之风范，谈着他的病情，像谈无足轻重的过往，如此云淡风轻。看到我略显诧异的神情，他悠悠地告诉我，曾当过十几年的军人，军营的打磨铸就了他的意志品质，因此患病之后，依然乐观地生活，该干什么干什么。于是我明白了他的那份与众不同的干练和豁达来自何处，感叹“人过留痕”的同时，再一次体会到了在疾病面前什么叫“人力不逮”。

他在罹患肠癌数年之后，发现又患了肝癌，做了部分肝脏切除。这次体检，影像学检查又发现了肝部新的病灶，但已不适合再行手术了，因此医生考虑是否让他服用一种叫索拉非尼的靶向治疗药物。他来药物咨询室就是想了解这个药的疗效，并想知道这个药要使用多久？

索拉非尼是多种激酶抑制剂，临床上也适用于无法手术的肝细胞癌。虽然索拉非尼在治疗晚期肝癌中被认为已经是肝癌分子靶向治疗药物发展的里程碑，但客观疗效较低， 症状进展时间没有改善，延长生存期有限，只有2个多月。这类靶向治疗药物，一般应持续治疗直至不能临床受益或出现不可耐受的毒性反应。对索拉非尼来说，毒性反应大体包括严重且持久的皮肤毒性反应；即使服用降压药还是持续高血压或高血压危象；心肌缺血或梗死。它目前的零售价高达24,267元/瓶，每个月需要近5万元。有学者认为，一些靶向治疗药物的性价比实在不高，很多病人用数十万元可能仅延长了几个月的生命，人类抗癌之路还很漫长。

儿时，曾无比羡慕当兵的人，文革期间更是令许多青年人向往，大都有一张穿军装的照片留存。直到现在，我有一位现役军人的忘年交，即使穿着便装，她的飒爽英姿总是被人一眼看出来——军人！这种特质会受益一生。从这位军人的病案让我想到一个问题，良好的情绪在癌症治疗过程中的作用应该体现在哪儿？抗癌普及宣传中，经常听到看到一些个案：某某得了癌，精神崩溃，很快去世了；而某某患癌，医生宣布活不过半年，该人满不在乎，结果又活了多少多少年。如果说精神崩溃的确可能造成生命结束的话，“心情愉快会战胜癌症”的说法，目前尚没有更多的数据支持。医学是有限的，癌症的治疗还有许多不确定性因素，就算是患癌症后痊愈，也无法准确判断到底是哪个因素起的决定性作用。我认为，在与癌症斗争的过程中，强调意志、心态和情绪的积极作用，不应该着眼于生命的长度，而应该关注生命的宽度。也就是说，关注良好的心态在“带癌生存”过程中对提高生命质量的作用。承认现实，冷静面对，积极治疗，享受生活，这是我们应该采取的态度。