影响脑瘫儿童延续家庭康复依从性的因素分析*



影响脑瘫儿童延续家庭康复依从性的因素分析*

梁秋叶覃花桃

右江民族医学院附属医院，广西百色市533000

脑瘫(Cerebral Palsy,CP)是一种以运动发育落后和姿势异常为主要表现的疾病，发病率和致残率不断上升，严重影响着患儿的生活质量，给其家庭带来极大压力，同时影响着国家人口综合素质及一系列的社会问题[1]。CP的治疗原则为早发现、早诊断、早干预，是一种没有特效药治愈的疾病，进行康复和教育是目前CP儿童主要的康复措施[2]。据调查在百色市很多家长对CP康复知识不了解，康复治疗方面存在很多误区，使CP儿童无法享有长期的康复服务,很难达到降低CP儿童伤残程度,最终回归家庭和社会的目标。本文通过对CP儿童家长的问卷调查，分析影响延续家庭康复依从性的因素，为CP儿童有效的康复提供科学依据。

1对象与方法

1.1调查对象选择2012年1月—2014年1月在门诊儿童康复科诊断为CP的儿童120例，全部病例均给予门诊综合康复治疗结合延续家庭康复训练。家庭康复成员条件：与患儿长期居住生活，年龄25~55 岁，高中以上文化，身心健康，言语表达清楚，同意参与问卷调查。患儿年龄0~12岁，痉挛型62例，肌张力低下型26例，不随意运动型12例，混合型 12例，共济失调型8例。其中轻度30例，中度70例，重度20例。

1.2调查方法纳入调查的每个病例均于6个月后参照GMFM 88项粗大运动功能评定表陆续对患儿进行评估，同时采用科室自编调查问卷对家长进行问卷调查，调查内容：(1)家长对家庭康复治疗的计划、实施及目标执行情况；(2)患儿已治疗时间、瘫痪类型、程度、目前治疗方式等；(3)影响家庭康复因素：包括家长对脑瘫知识的认知程度、家庭负担、家庭康复训练实施情况、对医生的信任度，重点调查未遵从医嘱进行康复训练的原因。

1.3评价指标疗效判定：以GMFM88五个功能区总百分比作为疗效指标，总百分比=五个功能区得分的平均分×100%。总百分比≥80%为显效； 41%～79%为有效；<40%为无效。依从性评判：完全依从是指家属能遵从医嘱执行家庭康复训练；依从性差或不依从指不按规定进行家庭康复训练。

2结果

2.1CP患儿家庭康复的依从性6个月后120 例CP患儿通过测评五个功能区，有20例效果显效， 90例有效，无效10例，总有效率为92%，其中显效率占17%。有42例患儿家长坚持家庭康复训练，依从率35%，发现依从性差或不依从者有78例，占65%。

2.2影响家庭康复依从性差的因素调查影响CP儿童家庭康复依从性差的因素有很多，其中家长对CP康复知识不了解、质疑家庭康复训练效果、长期训练缺乏信心以及家庭负担是影响依从性的主要因素。见表1。

表1　78例脑瘫儿童家庭康复依从性差的调查结果

3讨论

家庭康复延续于医院康复治疗护理，家长对CP知识的认知水平、康复治疗实施、长期康复护理、提高家庭康复依从性对CP儿童的康复疗效非常重要。家庭康复能增加家长陪同患儿的时间，患儿享有亲人陪同关怀的康复服务，能加深感情，提高家长的治疗信心，有利于患儿的身心发展及康复效果，提高CP儿童的生活质量[3，4]。调查结果显示，有1/3的家长很快接受患儿诊断CP的现实，保持积极应对心理，配合医生制定家庭康复训练计划、目标及实施，积极参加听课及了解脑瘫知识，掌握基本的运动功能训练，开展家庭趣味性活动，做到生活与训练密不可分，坚持做日记，对康复训练有整体性，注重培养患儿积极性格，有终身康复意念，关注患儿整体发展。结果表明家庭坚持参与训练治疗效果明显，部分由轻度变为正常、中度变为轻度、重度变为中度。但大部分CP儿童未能得到家庭延续性康复训练，其原因很多，主要为多数家长不清楚CP最终康复治疗目的和意义所在、质疑家庭康复训练效果、家庭不良心理健康、对长期训练缺乏信心耐心、完全依赖医生在医院的治疗等等。主要表现：大部分儿童经过医院康复训练一段时间后，肢体功能虽然有所改善，但在平常生活中出现与人沟通交流困难、生活不能自理；在训练中，表现出烦躁、愤怒、敌对等负面情绪；由于CP儿童需要长期康复和照顾，随着照顾需求的日益增长，使家长承受着更多的责任和任务，家庭在日常生活中遇到不少的困扰，如父母没有闲暇时间娱乐、度假、孩子没有伙伴、父母工作受到影响等等。CP儿童障碍程度越重、病程越长、花费越多，家长常有心悸、胸闷、不能集中注意力及记忆力下降等躯体症状，有的家长因长时间的抑郁和焦虑将愤怒情绪发泄于患儿，逃避现实、把自己和孩子关在家不出门，完全不能自拔，有的不停地转院治疗，花光家里所有积蓄。家长不良的身体和心理健康对CP儿童的康复产生较为消极的影响，导致其对患儿逐渐疏于照顾，丧失信心，对患儿的治疗变得消极、无情，甚至放弃治疗[5，6]。以上这些因素直接影响CP儿童的康复效果。家长是患儿日常生活的照料者，也是康复治疗的陪护者，因此加强对家长的教育，指导CP康复知识和早期干预，可提高对CP的认知水平及延续家庭康复训练依从性，对促进患儿康复效果，改善CP 儿童生存质量有重要作用。

参考文献

[1]李颖. 脑瘫儿童综合康复治疗分析〔J〕. 中国妇幼保健,2013,28(32):5318-5320.

[2]王谦. 脑瘫儿童的社区与家庭康复现状及干预措施〔J〕.西部医学，2011,23(6):1191-1192.

[3]银芳，刘宇赤，张金明. 我国脑瘫儿童康复服务中的问题探讨〔J〕．中国康复理论与实践,2012,18(6):595-597.

[4]骆庆明,谢容玲,谢秀红，等. 建立脑瘫儿童健康教育模型的研究〔J〕．新医学，2012,43(2)：112-114.

[5]郭岚敏，吕智海，肖凤鸣，等. 脑瘫儿童相关问题及其对父母心理健康的影响研究〔J〕. 中国儿童保健杂志,2013,21(4)：391-394.

[6]余文玉,肖农,张际，等.脑瘫患儿父母心里反应及应对方式研究〔J〕.重庆医科大学学报,2010,35(5):734-737.

摘要目的：调查对脑瘫(Cerebral palsy,CP)儿童延续家庭康复依从性的影响因素，为CP儿童有效的康复提供科学依据。方法：选择2012年1月—2014年1月在门诊儿童康复科诊断为脑瘫的儿童120例，全部病例均给予门诊综合康复治疗结合家庭康复训练，6个月后参照GMFM 88项粗大运动功能评定表陆续对患儿进行评估及对家长进行问卷调查，了解CP儿童康复效果及延续家庭康复依从性的影响因素。结果：120例CP儿童中，有42例患儿家长坚持家庭康复训练，依从率为35%。康复效果中显效20例，有效90例，无效10例，总有效率为92%(显效率占17%)。而家长对CP知识的认知程度、质疑家庭康复训练效果、家庭不良心理健康、对长期训练缺乏信心耐心、完全依赖医生在医院的康复治疗等因素直接影响延续家庭康复依从性。结论：加强对家长教育指导CP康复知识和早期干预，可提高对CP的认知水平及延续家庭康复训练依从性，对促进患儿康复效果及改善CP 儿童生存质量有重要作用。

关键词脑瘫儿童家长认知水平康复依从性 R473

文献标识码：A

文章编号：1001-7585(2015)15-1969-02

Factors Affecting the Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy Continue Families Compliance Analysis

LIANG Qiuye, QIN Huatao.AffiliatedHospitalofYoujiangMedicalUniversityforNationalities，BaiseCity，Guangxi533000

ABSTRACTObjective:Survey of cerebral palsy (Cerebral Palsy,CP) children continue family rehabilitation adherence factors,to provide a scientific basis for rehabilitation of children with CP and effective. Methods:Select January 2012 to January 2014 outpatient rehabilitation for children with cerebral palsy diagnosis in 120 cases of children,all patients were given comprehensive outpatient rehabilitation therapy combined with family rehabilitation training,6 months after the reference GMFM 88 term gross motor function assessment table succession of children and parents to assess the questionnaire,understanding the factors influencing children’s rehabilitation and continuing CP family rehabilitation adherence. Results:120 cases of children with CP,there are 42 cases of children with parents insist on family rehabilitation training,compliance rate of 35%. Rehabilitation of the 20 cases,effective 90 cases,10 cases of treatment failure. The total effective rate was 92% (17% effective rate). The parents of awareness of CP knowledge,questioning family rehabilitation training,poor family mental health,lack of confidence in long-term training for patience,totally dependent on doctors in rehabilitation hospitals and other factors directly affect the continuation of the family rehabilitation compliance. Conclusion:CP guiding strengthen parent education and early intervention rehabilitation knowledge,CP can improve the level of knowledge and adherence to the continuation of the family rehabilitation training,to promote rehabilitation of children with CP and improve the quality of child survival have an important role.

KEY WORDSChildren with cerebral palsy,Parents,Cognitive level,Rehabilitation,Compliance

收稿日期2015-03-20

基金项目：广西壮族自治区百色市科学研究与技术开发计划项目(百科计字：2014-9号)。通讯作者：覃花桃