哮喘日记个体化健康教育对家长焦虑和疾病不确定感的影响

沈波，谭妹，陈芳，吴时灵

(1.海口市妇幼保健院儿科，海南 海口 570203；2.海南医学院附属医院儿科，海南 海口 570102)

·健康教育·

哮喘日记个体化健康教育对家长焦虑和疾病不确定感的影响

沈波1，谭妹2，陈芳1，吴时灵1

(1.海口市妇幼保健院儿科，海南 海口 570203；2.海南医学院附属医院儿科，海南 海口 570102)

目的探讨以哮喘日记为个体化的健康教育手段是否能够减轻哮喘患者家长的焦虑和疾病不确定感的心理。方法将129名哮喘儿童的家长按单双号随机分为日记组(n=65)和对照组(n=64)。对照组采用定期讲座的形式介绍哮喘防治知识，日记组除了采用定期讲座教育以外，同时用哮喘日记记录患儿用药和症状的变化情况，根据日记记录的变化进行个体化教育。用焦虑和Mishel疾病不确定感量表分别测量家长健康教育前后焦虑和疾病不确定感的程度。用直观模拟标度尺确定家长教育后的满意度。结果两组哮喘儿童家长在健康教育前有严重的焦虑[(46.4±8.5)分、(47.6±9.2)分]和疾病不确定感心理[总分分别为(117.9±12.4)分、(120.5±13.2)分]，不同的健康教育方法都能有效减轻二种心理状态[(26.3±6.7)分、(37.7±7.0)分和(73.6±8.8)分、(88.7±12.5)分]，但以哮喘日记为个体化的健康教育效果明显优于传统的健康教育，实施后日记组和对照组之间焦虑程度比较差异有统计学意义(t=3.385，P＜0.001)，疾病不确定感总分和4个维度得分比较差异均有统计学意义(P＜0.05)。健康教育后日记组家长对哮喘知识获取的满意度为(9.9±1.6)cm，高于对照组的(8.9±1.6)cm，差异有统计学意义(P＜0.05)。结论以哮喘日记为个体化的健康教育可以有效降低哮喘儿童家长焦虑和疾病不确定感心理。

哮喘日记；健康教育；焦虑；疾病不确定感

支气管哮喘(Asthma)是气道的慢性炎症性疾病，反复发作是主要的临床特征。目前，规范化的治疗是全球哮喘防治创议推荐的以吸入糖皮质激素为主要手段的综合治疗管理方法[1]。哮喘吸入治疗药物使用需要掌握某些的技巧，未经系统教育和监测的患者很难正确使用吸入药物，致使治疗效果受限。同时，由于病情反复发作，需要长期使用药物等多种原因，使得患者在治疗过程中极容易产生焦虑、怀疑等不良心理情绪，最终放弃用药，导致治疗管理失败[1-2]。在儿童患者中，家长的不良心理情绪对哮喘儿童的合理治疗也有重要影响[3]，但至今国内尚未见报道。

哮喘日记是一种监测哮喘治疗管理的有效方法[4-5]，可以客观反映治疗效果，使患者养成良好的用药习惯并可判定吸入药物是否正确有效，可以帮助了解诱发因素等[4-7]。疾病不确定感(Illness uncertainty)是导致焦虑(Anxiety)的主要原因，国内外均有疾病不确定感与焦虑关系的相关研究，二者普遍存在于哮喘患者[8-10]。本文利用疾病不确定感和焦虑量表了解以哮喘日记为个体化的哮喘健康教育方法是否能够有效减轻儿童患者家长焦虑和疾病不确定感的心理。

1 资料与方法

1.1 对象从2007年1月至2011年12月在哮喘专科门诊确定诊断并按时参加哮喘教育活动的哮喘患儿家长中选择固定陪伴患儿最多的父亲或母亲一方参加研究，共有家长129名。所有家长均知情同意，按单双号分为哮喘日记个体化教育组(日记组，65名)和对照组(64名)，所有家长均不知道自己的分组情况。

1.2 方法

1.2.1 健康教育方法对照组采用常规的教育方法，首诊患儿及其接受测试的家长由主诊医生初步交待疾病的发病机理及诊断治疗注意事项，发放相应的教育手册，然后定时在哮喘学校接受相应的哮喘防治知识的专门互动教育；日记组除了接受对照组相同的教育课程外，还接受哮喘日记使用的教育训练，按照要求定时让家长记录患儿哮喘治疗的相关活动，根据日记所记录的问题进行个体化教育[6-7]。哮喘日记内容主要包括峰流速、哮喘体征、合并症、临床用药、天气变化等。研究全程共有6个讲座，每个月进行一次。

1.2.2 数据收集本调查经医院伦理道德委员会同意批准。所有参加调查的人员均经过严格的培训，掌握相关量表的使用方法和意义。采用专门的表格获取家长的个体资料。在调查人员的指导下，由家长完成所有量表的填写。本研究采用家长教育前后的数据进行比较，在初诊后获取第一次数据；第二次数据获取是在使用哮喘日记6个月后，此时健康教育所有课程内容已经讲授完毕。

1.2.3 评价焦虑的程度采用中文版焦虑量表评分测定家长的焦虑程度。该量表是一个4分制的利开特式量表(Likert Scale)，包含20个条目。得分20～39分为低度焦虑，得分40～59分为中度焦虑，得分60～80分为高度焦虑。具体按照文献报道的方法进行[10]。

1.2.4 评价疾病不确定感的程度采用中文版的Mishel疾病不确定量表，通过评分方法测定家长的的疾病不确定感。该量表分为不明确性(Ambiguity)、复杂性(Complexity)、不一致性(Inconsistency)、不可预测性(Unpredictability)4个维度，包含33个条目，是一个5分制的利开特式量表。最低得分为33分，最高得分为165分，总分和各维度得分越高，疾病不确定感程度越高。具体按照文献报道方法进行[10]。

1.2.5 满意度评价让家长采用直观满意度模拟标度尺(Visual analogue scale，VAS)对健康教育服务质量效果和所获得的哮喘知识满意度进行评价[10]。标尺有10 cm的长度，有一个可以二端移动的标志，左端(0)表示完全不满意，右端(10)表示完全满意。家长根据感觉将标志移动到认为最适当的0～10之间的位置，以标尺数值量化患者的满意度。

1.3 统计学方法采用SPSS14.0统计软件进行数据分析，计数资料采用χ2检验，计量资料采用独立样本t检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 基本情况129名家长中1名因为工作调离、另外1名不能完成第二次数据获取而退出，这2名家长均来自对照组。127名家长平均年龄为(37.41± 7.55)岁，其中男性45名(占35.4%)，女性82名(占64.6%)；受教育程度小学以下9名(占7.1%)，初中21名(占16.5%)，高中或中专52名(占40.9%)，大学以上45名(占35.4%)。日记组(65名)和对照组(62名)家长在年龄、性别和受教育程度的分布上差异均无统计学意义(P＞0.05)，见表1。

表1 两组家长的基本情况比较(名)

2.2 焦虑程度两组家长在教育前均有中度以上的焦虑表现，焦虑平均分超过46.4。两组家长焦虑得分在教育实施前差异无统计学意义(P＞0.05)，两组实施前后及实施后之间比较差异均有统计意义(P＜0.05)，见表2。

表2 两组家长焦虑程度的比较(，分)

表2 两组家长焦虑程度的比较(，分)

人数62 65检验值2.419 4.057 P值0.017＜0.001组别对照组日记组检验值P值实施前47.6±9.2 46.4±8.5 0.264 0.792实施后37.7±7.0 26.3±6.7 3.385＜0.001

2.3 疾病不确定感程度哮喘患者家长的疾病不确定感平均总分和4个维度的平均得分和标准差见表3。结果显示，日记组和对照组家长疾病不确定感程度总分和各维度得分在教育前均十分明显，总分平均超过117.9，教育后对应数值均有明显下降，但日记组效果更加明显。日记组在教育实施前后、日记组和对照组教育实施后疾病不确定感程度差异均有显著统计学意义(P＜0.01)。

2.4 家长对医疗服务和知识传授的满意度健康教育实施结束后，用标尺量化家长对服务满意度和获得哮喘防治知识的满意度进行评价。结果 发现日记组和对照组家长服务满意度分别为(9.5±1.7)cm、(9.6±1.5)cm，差异无统计学意义(t=0.890，P=0.375)；对哮喘防治知识的满意度分别为(9.9±1.6)cm和(8.9± 1.6)cm，差异有统计学意义(t=2.086，P=0.039)。

表3 两组家长疾病不确定感程度的比较(，分)

表3 两组家长疾病不确定感程度的比较(，分)

项目日记组(n=65)对照组(n=62)检验值P值总分实施前实施后检验值P值不明确性实施前实施后检验值P值复杂性实施前实施后检验值P值不一致性实施前实施后检验值P值不可预测性实施前实施后检验值P值117.9±12.4 73.6±8.8 3.892＜0.001 120.5±13.2 88.7±12.5 3.521＜0.001 0.550 2.238 0.583 0.027 48.3±7.2 25.9±5.5 4.003＜0.001 50.1±8.9 34.8±6.6 3.906＜0.001 0.837 2.581 0.404 0.011 29.7±6.3 14.1±4.9 3.975＜0.001 28.1±7.3 18.8±5.7 3.502＜0.001 0.304 2.397 0.762 0.018 27.5±4.9 16.8±3.7 3.878＜0.001 28.9±4.3 22.9±3.8 3.426＜0.001 0.707 2.120 0.481 0.036 21.5±4.8 13.6±3.5 4.018＜0.001 22.6±5.1 18.5±4.7 3.842＜0.001 1.110 2.108 0.269 0.037

3 讨论

疾病不确定感和焦虑被认为是各种患者普遍存在的一种影响患者预后甚至加重疾病进程的不正常心理状态，二者可互相影响和促进[8，11]，在儿童患者家长中也有报道[3，12]，但尚未见将二者联合调查的报道。本研究发现，日记组和对照组患者家长焦虑平均值超过46.4分、疾病不确定感总分均值超过117.9分，说明哮喘患者家长在患儿诊断患有哮喘病后普遍存在焦虑和疾病不确定感的不良心理情绪。以往研究表明，多种疾病诊断确诊后患者都普遍存在疾病不确定感异常心理，并且造成疾病不确定感异常心理都有许多共性的因素[8-10]。这些共性因素包括不熟悉医院环境、治疗的复杂性、疾病和治疗措施相关知识缺乏等。本研究调查的对象是患儿家长，尽管家长身体并不患病，但是家长关爱孩子的本性使得心理上同样受到影响，这种影响甚至比患儿本身还要严重。因此，我们认为焦虑和疾病不确定感不正常心理可能普遍存在于各种儿童患者的家长，在类似哮喘这类慢性儿童病人的家长中可能更加明显。我们研究结果表明，不但应该重视儿童患者不正常心理的干预，也应注意家长不正常心理的干预。目前，在我国儿科临床医护人员大多数事务于繁重具体的临床工作，对儿童患者及其家长异常心理关注很少。因此，如有可能，医院应当配备专职心理医生负责干预这种不健康的心理。

目前，有关哮喘日记在哮喘管理中的作用已有较多报道，认为哮喘日记是哮喘治疗管理的有效手段[4-7]。但是，当前哮喘日记有效的相关研究一般都是经验性描述，缺乏系统的对照研究，更没有哮喘日记和患儿及其家长心理和疾病认知方面的对照调查研究。本研究通过单双号随机对照设计，从心理学层面发现哮喘日记可以有效改善哮喘患儿家长的焦虑和疾病不确定感心理，受到哮喘患儿家长好评。本研究结果表明，本研究采用的定期专题讲座，同时结合哮喘日记的个体化教育两种方式都能使哮喘患者家长得到满意的服务认可，但是使用哮喘日记教育形式能让家长获得更多的哮喘防治知识，更能有效改善家长的焦虑和疾病不确定感心理。因此，我们的研究结果从心理学层面更进一步说明哮喘日记是一个有效管理治疗哮喘的手段，应该进一步推广并鼓励患者使用。

(志谢：本文在研究资料和统计分析方面得到海南省热带病重点实验室主任谭光宏教授的帮助，特此致谢。)

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Effects of asthma-diary educational intervention on anxiety and illness uncertainty in the parents of asthmatic patients.

SHEN Bo1,TAN Mei2,CHEN Fang1,WU Shi-ling1.1.Department of Paediatrics,Haikou Hospital of Maternal and Child Health,Haikou 570203,Hainan,CHINA;2.Department of Paediatrics,the Affiliated Hospital of Hainan Medical College,Haikou 570102,Hainan,CHINA

ObjectiveTo determine whether asthma diary is an effective tool for alleviation of anxiety and illness uncertainty in asthmatic children's parents.MethodsA total of 129 parents whose children were with a definite diagnosis of asthma and receiving asthma education between January 2007 and December 2011 were included in this study.A randomized controlled trial was used and the parents were divided into diary group(n=65)and control group(n=64).The control group obtained asthma prevention and control knowledge from regular lectures,while the diary group kept an asthma diary(involving changes in medication and symptoms)plus regular lectures.The levels of illness uncertainty and anxiety were measured by Chinese version of State Anxiety Inventory and Mishel Uncertainty in Illness,respectively.The levels of satisfaction of care and perceived knowledge gain were measured by Visual analogue scale.ResultsBefore the interventions,the levels of anxiety and illness uncertainty in the diary group and control group were high∶diary group∶(46.4±8.5)and(117.9±12.4);control group(47.6±9.2)and(120.5±13.2).All the values decreased significantly after the interventions∶diary group∶(26.3±6.7)and(73.6±8.8);control group∶(37.7±7.0) and(88.7±12.5)．However,the effects of individual educational model on anxiety and illness uncertainty in diary group were better than those in control group(anxiety∶ t=3.385，P＜0. 001; illness uncertainty∶ t values of total and 4subgroups were 2.238, 2.581, 2.397, 2.120, 2.108, respectively, P＜0.05). The satisfaction level of their perceivedknowledge was significantly higher in diary group than that in control group after the interventions∶ (9.9±1.6) and(8.9±1.6) cm, P=0.039. Conclusion Asthma diary as an individual educational tool is effective for reducing the levelof the anxiety and illness uncertainty in asthmatic children's parents.

Asthma diary;Health education;Anxiety;Illness uncertainty

R562.2+5

A

1003—6350（2014）19—2941—03

2014-07-04)

比尔美琳达盖茨基金(Bill&Melinda Gates Foundation，编号：53115)

沈波。E-mail：1299035574@qq.com

doi∶10.3969/j.issn.1003-6350.2014.19.1156