建设具有服务承载力的基层残疾人组织

杨婕娱

摘要： 基层残疾人组织是为残疾人提供服务和保障的最基本的平台。采用质性研究方法，以810户残疾家庭获得社区服务的经验为基础，对4个典型家庭进行深度个案分析，研究我国基层残疾人组织建设与服务提供的现状。研究发现，现有基层残疾人组织的服务功能严重不足。回应残疾人多元化的实际需求，要重新认识社区的功能，转变社区残协建设思路，建设具有服务承载力的基层残疾人组织，回归社会组织的志愿精神和发展规律，同时要将助残民间组织纳入基层残疾人组织范畴。

关键词： 基层残疾人组织；社区残协；助残民间组织；服务提供

中图分类号：C916 文献标识码：A 文章编号：1671-623X（2014）04-0049-09

综观我国残疾人事业20多年的发展历程，组织建设是事业发展的根本保障。我国残疾人组织伴随着改革开放应运而生，采取自上而下的方式组建。这种组建方式可以在较短期内形成较完整的组织体系和较强大的高素质工作力量，提高效率，减少环节，但同时也带来基层组织薄弱、基层建设滞后的不足。[1]残疾人事业要为广大残疾人服务，社会发展的成果要切实惠及残疾人，就必须加强基层残疾人组织建设，即“区—街道—社区”三级基层残疾人组织网络建设，①这也是残联一直以来的工作重心。然而，怎样的基层组织才能最大化满足广大残疾人日益增长的多元化实际需要？如何建设基层组织，如何提高基层为残疾人服务的能力与水平，将服务传递到残疾人身边，在基层解决残疾人生产生活中的困难，依然是当前残疾人事业发展的重点和难点。

残联系统多年来强力推行自上而下的组织建设，依托各级政府建立残疾人组织，包括最基层的社区（村）残疾人组织，通过有力健全的组织实现社会保障和社会服务体系建设，提升基层为残疾人服务的能力。学界对我国残疾人服务体系的研究非常有限，在组织建设和服务提供方面，只有少数关于国内外的比较研究，[2]或者如阳光家园实施等特定服务的研究，[3]更多的是残联系统工作者基于工作经验的总结研究。相对于我国8 600万残疾人迫切的服务需求及残疾系统推行十多年的服务实践，学界对我国残疾人基层组织服务能力的专题研究还很有限。

针对残疾人社区服务研究的现状，本文运用参与式观察和个案研究的方法，重点从社区残疾人的日常生活实践来探讨基层残疾人组织服务提供的过程，关注长期自上而下推动的基层组织

建设中，社区残疾人实际获得服务的情况。研究呈现了四个典型残疾家庭的实际需求与获得服务的过程，考察基层残疾人组织对需求的回应方式和程度，揭示服务的提供路径和运作逻辑，进而探讨怎样的基层组织建设才能最有效地回应广大残疾人的实际需求。

一、残疾家庭的基本情况

本文以长沙市810户社区残疾人居家托养服务的家庭为对象，以多年的社区服务经验为基础，选取了4个有典型代表性的残疾家庭， 分别来自本地残疾人服务基础较好的四个残疾人服务先进社区，包括精神、肢体、智力、视力四种残疾类型，涵盖一户多残、老残一体、突发病残、重度残疾等四种家庭结构，占到长沙市政府购买残疾人居家托养服务家庭的84%。家庭概况如表1所示，均属于本社区残协的重点服务对象。选取社区残协的重点服务家庭，可以代表本地社区残疾人组织最好的服务水平，对于基层残疾人组织服务提供的分析，具有典型导引价值。对这些家庭，多年来已经开展了比较充分的服务。对已开展的服务进行质性研究，有助于客观呈现基层残疾人组织运行的真实现状与服务能力。

四个家庭的家庭详细状况如下。

家庭一：阿波（化名），男，33岁，未婚，精神残疾，患病8年，病情相对稳定，可与人简单交流，只在住所楼下活动，不愿外出，也一直未做残疾鉴定及领证。一家三口，父亲聋哑人，母亲性格内向、本分，父母均没有正规工作，主要靠低保维持生活，属于一户多残困难家庭。

家庭二：张爷爷，77岁，老伴早逝，现与患精神病的儿子张强（化名）一起生活，经济来源为老人家的退休金，属于老残一体家庭。儿子张强，41岁，未婚，精神残疾三级，14年精神病史，没有正规工作。张强病情稳定时喜欢外出钓鱼玩耍，比较顾家，父子感情良好，相依为命；每2—3年发病一次需要住院几个月，发病住院时老人可独立生活。随着老人年事渐高，生活越来越力不从心，最近一次儿子住院时（2013年8月），老人很悲观绝望，有轻生念头。

家庭三：陈树（化名），男，58岁，视力残疾一级，轻度智力障碍，9年前因生病导致双目失明，老伴早逝，现与儿子儿媳一起生活。失明前，陈树的职业是公交司机，爱好广泛，尤其爱好文艺；失明后一直非常沮丧，觉得没用了，连累了家人，有深深的自责，无法走出失明的阴影，情绪低落，9年来几乎不出门，家庭关系也变得很敏感。由于很少活动，身体也越来越差。

家庭四：小卓（化名），女，26岁，肢体残疾一级，突发疾病手术导致脊椎损伤瘫痪，一下失去知觉，生活无法自理。生病后失去工作，男友分手，将共有房产留给小卓。家住农村老家的母亲进城照顾小卓，志愿者协助小卓办理房产过户及城市居民户口，社区为小卓办理了低保，推荐参加残联组织的康复训练和网店创业培训。

二、基层残疾人组织的服务提供分析

了解需求是服务提供的前提，对需求的认知理解直接影响服务提供的内容和方式。按照中国残联规划，基层残疾人组织包括区（县）残联、街道（乡镇）残联及社区（村）残协三级组织，对残疾人的需求评估是通过社区残协，或者社区残协的实际依托方社区居委会来完成。②由于需求评估在基层实际服务中，属于一个非正式的操作环节，无完整需求评估报告，不便考察社区残协对残疾人需求的评估结论。但社区及社会为残疾人提供的服务记录，以及来自当事人的服务记忆，却比较客观完整，可以直观呈现服务提供的现状，以及对需求的回应程度和方式。

通过服务长沙市残疾人居家托养服务记录档案查阅及对社区残协专职委员和典型服务对象的深度访谈发现，残疾家庭的社区服务提供，主要通过四种渠道：一是家庭亲友及邻居，二是社区残协（或居委会），三是残联服务机构③，四是社会组织。在下文的探讨中，以4个典型家庭近两年来获得的服务为基础，分别按照这四种渠道，直观呈现其服务现状，讨论服务的影响因素。

（一）来自家庭亲友的服务

1.日常生活照顾

主要由父母子女、兄弟姐妹进行照顾，在日常生活方面家人、亲人发挥着不可替代的重要作用。如阿波由爸妈照顾，年迈的张爷爷与精神病患者的儿子相互照顾，陈树由儿子儿媳照顾，小卓由妈妈和妹妹照顾。即使在特殊困难时期，家人也不离不弃。如张爷爷在最近一次儿子住院很无助时，依然写信给儿子，“请安心养病，爸爸会照顾好自己，一起都好，等你早日康复回家”；张强住院期间，父子每周的书信往来成为相互的重要支撑。

2.邻里熟人关怀

邻里熟人的探访，可以给困境中的家庭支持和安慰；而相反，邻里熟人的冷漠甚至排斥，会给当事人及家庭很大的伤害。如张爷爷与本栋住户的关系很好，张爷爷或张强生病时，邻居帮忙短期生活照料，最近一次张强住院时，张爷爷很绝望的时候，即是邻居送饭给张爷爷，时常来探望陪伴，一起想办法，给了张爷爷很大的安慰。而阿波的家庭则相反，由于阿波是精神病人，阿波的母亲比较内向，父亲是聋哑人，家庭与邻里的往来很少，封闭的家庭支持系统也更加脆弱。陈树所在的单位型社区，老住户都是陈树之前的同事，失明后一直比较悲观低沉，朋友越来越少，近两年只有一个熟人来看望过，邻里熟人的疏远使其更加自我否定。

分析可见，家人、亲戚、朋友、邻居等非正式支持系统是残疾人最直接也是最重要的服务提供者，是残疾人生活支持网络最重要的组成部分。

（二）来自社区残协的服务

1.连接政策资源

社区残协主要连接基于政策而提供的服务，如申请居民低保、免费发药服务、职业能力鉴定、就业培训机会、申请辅助器材等，政策保障的服务均通过社区残协申请。

2.协助办理证件

社区残协为残疾人办理证件、办理手续提供咨询和协助。如协助办理残疾证，办理免费发药证明，告知如何办理鉴定。但此项内容更多为执行政策，发挥告知和咨询的作用，对超越政策之外，或者履行政策时需要的支持、没有明确规定的内容，社区残协缺乏主动作为的动力和能力。

3.重大节日慰问

社区残协依据社区居民委员会，为重点帮扶家庭，每年春节等重要节假日均会派送慰问物资。

4.咨询转介服务

如社区残协连接FK社工服务中心和XY精神康复会所④为残疾家庭提供服务。

分析显示，社区残协在政策咨询、政策保障方面的协调作用比较突出，在直接服务提供方面尤其是对特定病种的专业服务方面及社会资源动员方面，则力不从心或存在认知偏差，需要社会组织协作完成。如针对陈树失明后的封闭和绝望，社区残协（社区干部）将其列为重点帮扶对象，与社会组织光爱之家协作安排残友探访与支持，帮助陈树打开心结，逐渐走出突发病残的阴影。再如FK社工中心进入社区时，针对阿波家庭，社区残协的主流意见是“不要浪费太多时间，那家的人脑子都不清楚，没一个正常人，如果你们要帮的话，最好给些实在的物资，米油什么的。”可见，基层残疾人组织的服务很缺乏支持网络和能力建设的理念，社会组织在价值理念和社会资源的优势，可以有效弥补社区残协服务能力的不足。同时，社会组织与社区残协在服务协作方面，也存在着明显的价值冲突，影响双方的紧密协作。

（三）来自残联机构的服务

1.精神病人免费发药服务

精神病人阿波及张爷爷的儿子张强均通过社区残协办理，获得市精神病医院提供的免费发药服务，通过社会组织申请了精神病人服务，社会组织协助办理。

2.残疾人自理康复训练服务

重度肢体残疾人小卓通过社区和社会组织渠道，申请了省残联康复中心提供的自理康复训练服务，由省残疾人福利基金会资助，FK社工中心协助接送，并进行个案管理服务。

3.残疾人就业指导中心培训服务

重度肢体残疾人小卓通过社区和社会组织，申请了省残联就业指导中心网店培训，社会组织红十字志愿服务中心安排志愿者接送小卓参加培训。

4.残疾等级评定服务

社区残协为阿波和小卓申请了残疾等级评定服务，并协助办理残疾证。分工方面，社区残协做政策咨询，社会组织FK社工服务中心安排志愿者协助其外出，陪同办理或代为办理。

资料检索与访谈显示，残联机构的服务包括康复、就业、援助等多项服务。残疾家庭获得服务的过程中，均需要通过社区残协进行申报，及社会组织的支持协助。社区残协在服务传递与资源连接方面的功能非常明显。对应的也表明，残联机构的服务，如果缺乏社区残协的连接和社会组织的支持，则无法顺利提供给家庭。社区残协组织建设与社会组织的协助，直接影响残联机构服务的顺利传递。

服务记录显示，社区残协为阿波申请了残疾鉴定服务，而阿波患精神病后不愿意出门、家人无法独立去进行残疾鉴定及领取证书时，社区残协缺乏对应的专业人员协助解决问题，导致一直没有办理；社区残协在专业人员或志愿者方面严重缺乏，工作主要依靠社区居委会干部完成，甚至业务范围内的明确服务事项如协助残疾鉴定及领证等，都难以顺利协助完成。社会组织的介入，有效地补充了社区残协的不足，在社会支持与协助实施方面，发挥了关键作用。社区残协与社会组织的协作，保障了残联机构的服务顺畅传递给有需要的残疾家庭。

（四）来自社会组织的服务

1.定期探访服务

安排工作人员、志愿者、残疾朋友持续开展定期探访服务，传递社会各界给残疾家庭的支持和关怀。如张爷爷因儿子又要住院几个月而很绝望和担心的时候，FK社工服务中心安排志愿者探访陪伴服务，协助老人料理家务和饮食，志愿者每周1次往返精神病院和张爷爷家，给双方传递书信，相互告知对方的情况，加强父子联系和支持。

2.社会参与服务

在组织入户探访的同时，邀请突发残疾的陈树及小卓参与残友聚会；XY精神康复会所的病友邀请其参加会所康复活动，调适家庭关系和社会关系，使其能够更好地融入社会。社会参与、能力建设、支持网络的理念在社会组织服务中得到坚决贯彻。

3.协助外出服务

残疾鉴定、技能培训、社会参与等多种服务，均需要残友外出，社会组织在协助外出方面的服务作用很突出。FK社工服务中心的社工做好阿波的工作后，带领其到鉴定机构进行了残疾等级鉴定，陪同阿波及家人，从社区领取表格，到区残联办理残疾证书；协助陈树外出参与社会活动，陪同小卓办理手续及完成技能培训的接送工作；协助陈爷爷的儿子入住精神病院。

4.个案管理服务

社会组织在为4个家庭的服务中，均采用个案管理的服务手法，服务周期均在2年以上。社会组织与家庭建立良好的信任关系，完成需求评估和服务设计，在此基础上配置资源，协调多方力量参与服务实施。如为小卓的服务包括六项：（1）生活照顾服务，本地志愿者组织通过媒体得知小卓的情况后，在最艰难的时候，该组织连续照顾40多天，并协调安排住所和康复训练；（2）房产过户和户口迁移服务，志愿者协助其完成房产过户及户口迁移；（3）残友探访服务，本地脊髓损伤病友会安排病友探访服务，降低小卓的焦虑恐惧，鼓励不要放弃，给小卓很大的精神支持；（4）康复调理服务，本地红十字会安排康复师志愿者连续上门服务；（5）生活物资援助，本地媒体和志愿者积极协调残联、红会、慈善会对小卓进行援助，帮助其渡过难关；（6）家庭关系协调，志愿者协调小卓的家庭，给家人尤其是妈妈提供支持，通过家庭团结帮助度过难关。

小卓的服务很能代表社会组织的服务方式。记录及访谈显示，社会组织为小卓提供的服务中，当事人、家庭、社区、社会的服务资源得到了最大化的协调和发挥。社区在政策保障方面，病友组织、志愿组织在社会力量的动员方面优势互补，从应急援助到稳定服务，持续了3年多的时间，当前依然没有间断，小卓也成为了脊椎损伤病友协会的会员和志愿者。究其持续服务的关键因素，我们发现一直有本地脊髓损伤病友协会和本地红十字会社工志愿者的统筹协调，小卓的服务得以持续有效地开展，可见社会组织的作用至关重要。

对比社区残协与残联机构的服务，社会组织的服务更突出社会工作的专业优势及残疾人的主体地位，激发了社会活力，动员了残友参与，其服务设计的优势非常明显。即使残联多年提倡“三个活跃”，但实际工作中依然是社区工作人员占据绝对主导，残疾人作为“被帮扶的弱者”出现，其优势、潜能并未得到认可或发挥；而在残友自助互助的民间组织中，残疾人则非常活跃，残友志愿者很普遍，其优势潜能得到很大发挥，个案管理的手法，支持网络与能力建设的理念贯穿始终。

（五）服务提供的总结分析

从社区服务的层面可清晰看出，社区残疾人服务的开展，是当事人、家庭、社区、残联服务机构、社会组织多方参与的结果，他们各自发挥着不同的功能作用。

第一，当事人和家庭亲友在残疾人生活照顾方面发挥着关键作用，是基层残疾人服务最直接、最重要的力量，社会需要充分认可其在服务中不可替代的价值，同时也需要相应的支持和引导。

第二，作为最基层残疾人组织的社区残协，是本区域基层残疾人服务的枢纽型组织，协助残疾家庭申请政策提供的各种服务，在政策咨询和服务连接方面作用显著，而直接服务能力及残友社会参与则明显不足。他们的工作模式是传统福利救济模式，过度依赖政府物资援助，组织建设过度依附已高度行政化的社区居民委员会，残疾人在社区残协中缺乏主体性，无法有效回应广大残疾人多元化的需求。

第三，残联服务机构有着丰富的社会资源，是政策性服务的供给方。其服务要惠及广大残友，社区残协是必不可少的服务传递渠道，同时需要辅助社会组织的力量协助实施。残联服务机构、社区残协、社会组织的紧密协作，才能保障各类政策性服务的有效实施。

第四，社会组织在社区残疾人服务中的直接服务和个案管理的作用明显，在残疾人社会参与、残疾人主体性发挥、专业化个性化服务提供、残疾人自助互助组织建设方面非常活跃，是社区残疾人服务体系中不可或缺的重要力量。

第五，遗憾的是，残疾人专门协会在社区残疾人服务中，没有发挥出密切联系本类残疾人的优势和职责，专门协会的建设还只在市级或区级，没有给基层残疾人组织提供本领域的支持。

2005年国务院残工委通过的《关于进一步加强基层残疾人组织建设的意见》明确指出：“要充分发挥基层残疾人组织作用，提高为残疾人服务的能力。基层残疾人组织要依靠政府，动员社会，充分履行职能，努力为残疾人办实事、解难事。县（市、区）、乡（镇、街道）残联要充分发挥‘代表、服务、管理职能，村（社区）残协要积极提供切实有效的服务。”据此可知，基层残疾人组织服务的策略是“依靠政府，动员社会”，发挥“代表、服务、管理”三项职能。从实际情况来看，基层残疾人组织“依靠政府”做的比较充分，而“动员社会”则相对不足；“代表、管理”职能比较充分，“服务”职能发挥不足。

上述实际提供的服务分析显示，基层残疾人组织建设与服务提供，不仅仅是“区—街—社区”这个纵向系统的建设，同时需要注重社区残协与残联服务机构、社会组织、专门协会的横向协作关系。作为“区—街道—社区”模式的基层残疾人组织，如何实现服务传递功能与直接服务功能的有机整合，将服务充足顺畅地提供给社区残疾人，是基层残疾人组织服务承载力的关键。面对社区残疾人多元化的需求问题，以及参与各方差异化的目标和资源，作为基层残疾人组织中枢纽型组织的社区残协，如何转变简单执行性的工作取向，统筹协调多方参与，发挥枢纽型的服务作用，就需要重新审视作为残疾人服务单位的社区，以及服务传递的路径和范畴。

三、重新认识作为残疾人服务主阵地的

社区和基层残疾人组织

上述分析显示，社区是残疾家庭服务的主阵地。残疾家庭的服务，主要通过家庭亲友、社区残协、残联服务机构、社会组织四种渠道及主体提供，最终通过“社区残协”传递给家庭。而在残联系统发展的组织架构中，作为服务提供主体的“基层残疾人组织”，是指“区/县残联—街/乡/镇残联—社区/村残协”三级残联组织，只包括了实际提供服务的“社区残协”，而家庭亲友、残联服务组织、社区组织三类实际服务的渠道和主体，均未纳入承载服务职能的“基层残疾人组织”范畴。

要满足残疾家庭日益多元化的需求，建设具有服务承载力的基层残疾人组织，就需要对现有残联组织架构与服务体系进行清晰梳理，重新认识作为残疾人服务主阵地的社区和基层组织系统。

（一）基层残疾人组织的服务系统与服务路径

我国残疾人组织发展历程大致经过三个阶段。（1）组建阶段（1988—1995年）。主要任务是按照国家行政区划建立各级残联，配备专职理事长，实现计划单列。自1988年3月中国残联成立至1995年初，全国县以上及95%的乡镇（街道）成立了残联，省、地、县三级残联组织基本健全，业务领域基本形成。（2）巩固阶段（1995—2000年）。主要任务是理顺各级残联管理关系，机构升格，全面实现计划单列。至2000年底，全国29个省级、88.3%的市级和94%的县级残联理顺了管理关系，机构达到正局规格，建立了党组织，残联系统工作者达到8万多人，残联组织建设得到了加强和完善。（3）提升阶段（2000年至今）。重点任务是在进一步完善各级残联组织建设的同时，大力推进社区、村残疾人组织建设。残疾人组织的触角逐步延伸到了城市和农村的最底端。[1]截止2014年，95%以上的乡（镇、街道）成立了残联并配备了专职或兼职理事长，92%以上的乡镇残联选聘了残疾人专职委员；60%以上的行政村成立了残协，50%以上的行政村选聘了残疾人专职委员。城乡社区残疾人组织建设取得了显著成绩，横向到边、纵向到底的残疾人组织体系和51万实名制登记的残疾人专职委员队伍基本建立，进一步加强了为残疾人零距离开展工作和提升服务的能力。[4]

根据我国残疾人组织发展历程及相关文献，可以初步归纳出我国残疾人服务系统和服务路径，具体如图1所示：我国残疾人服务的基本提供路径是“省—市—区—街—社区”这条行政系统，传递来自各级政府组织部门（残工委及残联）、残联服务机构、社会组织三种渠道的服务，最终70%～80%以上服务的通过“社区居委会—社区残协”这条渠道输送到广大残疾人及家庭，20%～30%的服务由社会组织直接输送到残疾人及家庭，而各类残疾人专门协会的组织建设还主要在国家、省、市三级，没有“纵向到底”，难以有效发挥紧密联系与直接服务本类残疾人的功能。

通过以上4个家庭的服务分析得知，由“社区居委会—社区残协”渠道输送的服务中，“社区居委会—社区残协”主要是承接自上而下的保障和服务任务，其服务主要来自直属省市级残联直属事业单位（直接服务力量1：体制内的残联服务机构）和各类民间助残组织（直接服务力量2：体制外的民间助残组织），服务提供中，社区发挥着协助申请、转介、推荐、协调的职能和作用，即“代表、服务、管理”职能中的“代表和管理”职能，而非“服务”职能，社区本级直接提供的服务非常有限，代表社区本级的直接服务能力也非常有限。显然，这与基层残疾人组织建设中“县（市、区）、乡（镇、街道）残联要充分发挥‘代表、服务、管理职能，村（社区）残协要积极提供切实有效的服务”的要求还有很大距离。

据上述分析，要实现基层残疾人组织的服务功能，健全残疾人服务体系，接下来探讨的关键问题有两个：其一，被寄予厚望要求承载服务功能、建设了十多年的“社区居委会—社区残协”为什么难以提供直接服务，如何才能真正实现其服务职能？其二，各类民间助残组织主要活跃在“区—街—社区”的基层，而且正在发挥着重要的直接服务职能，与现有“区—街—社区”三级基层残疾人组织是什么关系，未来是否应该纳入残联基层残疾人组织建设政策规划？（二）重新认识作为残疾人服务单元的社区组织建设是事业发展的根本保障。中国残疾人组织建设的基本经验是“依托政府，动员社会，善于采用社会化的工作方式。”自1988年到2000年12年间，自上而下的行政推动，在较短时间内实现了按照国家行政区划建立各级残联，配备专职理事长和工作人员，全面实现计划单列，建立了正局级的工作机构，区县级残联工作人员6～8人的规模。2000年之后，工作重点开始注重街道（乡镇）及社区（村）残疾组织建设，依然采用行政驱动的方式，分别依托街道办事处（乡镇政府）和社区居委会（村委会）进行组织建设。按照行政关系，街道属于区政府的派出办事机构，明确属于区政府行政职能的基层延伸，依托街道办事处建立街道残联，自然更多地发挥“代表、服务、管理”的综合管理职能，难以实现有效服务职能。在“区—街道—社区”三级基层组织网络中，只有社区（社区居委会—社区残协）作为残疾人服务单元和组织，被赋予了有可能直接提供残疾人服务的职能。而社区是否能够承载起服务的希望和理想，还是和街道/乡镇一样，同样是一级国家治理的单元？

社区是滕尼斯提出的一个与社会相对应的类型学概念。与随着工业化出现的、建立在理性意志之上的社会相比，社区是指建立在血缘、地缘、情感和自然意志之上的富有人情味和认同感的传统社会生活共同体。[5]这也是人们对社区寄予提供服务希望的根本基础。经城市生态学和其他社区研究的发展，社区演变为在现代城市社会中也存在的、具有一定地域范围、社会互动和认同的居住生活空间。与社区起源或者学者理想中的生活共同体有很大差异，政府更偏重借用社区这个地域概念，将其操作为一个城市基层管理单位，以解决市场经济兴起和单位制解体后出现的一系列社会问题，并通过社区建设加强基层政权建设，因此政府概念中的社区关注的是社区的地域范围、人口规模、组织建设和制度建设。[6]比如国家倡导通过居委会组织动员居民参与社区环境卫生、社区治安、社区服务、社区文化等方面的建设过程，在实践中这些目标化为行政任务最终都落到居委会头上，其主要精力又用于制造和修改各种数据资料以应付上级政府的考核和检查，从而使居民对这种不能解决实际问题却好做表面文章的社区工作方式产生不满。在一次访谈中，某社区工作人员的说法具有一定的普遍性：“政策规定的我们都要做，太多了，不同时期有不同的重点，规定的要求的都忙不过来，不规定没要求的更不会有时间做了。”可见，紧密依托居委会的社区残疾人协会行政色彩浓厚，工作中带有明显的自上而下执行性取向，导致残疾人群体实际需要无法的得到充分的满足。

在此背景下，依托社区居委会来建设社区残疾人协会，居委会强势主导的社区残协必然带有强烈的自上而下权力驱动和任务导向，既增加了社区残协对上级残联和居委会的依赖，又严重缺乏自身独立的社会资源动员，对残疾人工作的认知停留于传统的福利救济思维和行政管理习惯，降低了残疾人在组织中的主体性，这样的社区残协难以承载为残疾人提供服务的理想和使命。社区残疾人协会在基层的组织形态迫切需要重新思考和审视。

通过服务分析可以发现，家庭亲友、社区邻里为残疾人的自发服务还是普遍存在，尤其是老社区中，这些帮扶往往不是通过“社区居委会—社区残协”组织动员，而是基于血缘、地缘、情感和自然意志之上的责任和认同，可见即使在现代城市化理性意志之外，依然不同程度地存在富有人情味的传统社会生活共同体，而残疾人服务中，更容易产生基于共同性和特定经历的认同，这也是自助互助的基础和源泉，是最宝贵的社区残疾人服务资源。正是在这种意义上，社区才可能真正成为残疾人服务单元的社区。

作为最基层残疾人组织的社区残协，在依托社区居委会和履行基本任务的同时，只有摈弃任务导向和权力驱动的组织建设思维，回归民间组织的志愿精神本源和发展规律，团结凝聚广大残疾人和社区热心民众力量，让残疾人成为残协建设的主体，社区残协才具有生命力，才可能成为社区的残疾人之家，才可能成为具有服务承载力的基层残疾人组织，才可能实现“残疾人在残疾人组织更加活跃，残疾人组织在基层更加活跃，残疾人和残疾人组织在社会上更加活跃”。（三）将助残民间组织纳入基层残疾人组织的范畴2005年8月11日国务院残工委通过的《关于进一步加强基层残疾人组织建设的意见》明确指出：“要充分发挥基层残疾人组织作用，提高为残疾人服务的能力。”并指出残疾人基层组织建设的目标任务是：建立健全县（市、区）、乡（镇、街道）、村（社区）“三级网络”，努力强化机构、队伍、功能“三个要素”，以提高为残疾人服务的能力和水平为核心，全面实现“三个活跃”。自2000年开始的基层残疾人组织建设，也是遵循这样的规划。

而从残疾家庭实际获得服务的情况看，直接提供服务的包括家庭亲友、社区邻里、残联服务机构、民间助残组织四部分，家庭亲友和社区邻里的服务是自发完成的，在上节关于社区再认识中已经讨论。后两者成为残疾人服务提供的实际主体，社区残协主要发挥协助申请、转介、推荐、协调的职能。与残联服务机构建制在省市一级，主要是通过“区—街—社区”的渠道将服务传递到基层不同，助残民间组织则长期活跃在“区—街—社区”基层，服务覆盖面广，残疾人参与度高，残疾人在助残组织中切实发挥了主体性的作用。而在残联关于残疾人基层组织建设的“三级网络”中，对广大的助残民间组织却没有明确的说明。

在对助残民间组织的调研中发现，由于残联政策对此缺乏明确的规划指导，省市区残联对助残民间组织的认知有限，并没有充分认识到助残民间组织在社区残疾人服务中的作用。如前文提到的残友自助互助组织，自2001年开始残友聚会，号召残友打破封闭，促进了解，每年在全国助残日和国际残疾人日举行大型助残活动，开展节假日探访，生日送祝福等常规活动，并建立残疾人互助小组20多个，志愿服务残疾会员和家庭300多户，在广大残疾人中有着深厚的感情和凝聚力，但在残联系统中并没有引起重视，一般的活动或服务主要是在市残联文体宣传部例行报备，并没有获得正式的认可和支持。2005年起该组织多次寻求民政注册，残联均委婉拒绝，不愿意担任业务主管单位。残联系统对于志愿助残服务或民间助残组织，更多视为爱心助残、好人好事或传统美德进行表彰赞扬，而非作为残疾人服务进行认可，加以扶持发展。直到2012年本地取消业务主管单位后，该组织才完成独立的民间组织注册，获得残联的正式认可，开展服务的合作。

同样遭遇尴尬的还有活跃在基层的众多民办特教机构、自闭症训练机构、智障人士服务机构、志愿助残组织等。2009年之前，基层残联由于对民间组织了解不够，担心管理风险和连带责任，不愿意担任业务主管单位，对其扶持发展也很有限，市级残联很少担任业务主管单位，部分区级残联只是尝试担任少数机构的业务主管单位，导致大部分助残组织找不到业务主管单位而无法注册，或者选择工商注册，助残民间组织缺乏培育和扶持。[7]不像街道残联和社区残协，作为残联认可的基层组织，可获得与生俱来的认可度与合法性，众多助残民间组织由于在政策中缺乏明确的规划定位，不为本地残联所了解，更得不到支持。助残民间组织需要与残联通过很长时间磨合，才能建立初步的信任或合作关系，从而影响民间助残组织的发展和服务的提供。

由此可见，在社区残疾人服务中已经发挥关键作用的助残民间组织，很有必要纳入残联基层残疾人组织的发展规划中，获得残联系统的认可。这既可有效弥补社区残协组织建设的不足，又能更好地调动社会力量为残疾人提供服务，也是残联社会化工作方式的直接体现。有社会组织的充分参与，才能更好地建设具有服务承载力的基层残疾人组织。

本文系统分析了残疾家庭获得服务的实际情况，可以清晰地看出，社区残疾人服务的开展，是当事人、家庭、社区、残联服务机构、社会组织多方参与的结果，各自发挥着不同的功能作用。作为最基层的残疾人组织“社区居委会—社区残协”主要是承接自上而下的保障和服务任务，发挥着协助申请、转介、推荐、协调的职能，即“代表、服务、管理”职能中的“代表和管理”职能，而非“服务”职能，社区本级直接提供的服务则非常有限，也代表社区本级的直接服务能力非常有限。研究认为，建设具有服务承载力的基层组织，才能有效回应广大残疾人多元化的服务需求。具体而言需要转变社区残协的建设思路，重新认识作为残疾人服务单元的社区，使社区残协建设回归民间组织的志愿精神本源和发展规律，团结凝聚广大残疾人和社区热心民众力量，才能有效发挥服务职能；同时提出将助残民间组织纳入基层残疾人组织建设的规划，才能有效充实残疾人的服务力量。

研究基于实证分析，也是对推行多年的基层残疾人组织建设成效进行评估和反思，供同仁参考，进一步论证交流。

① 中残联2005年在成都召开的中国基层残疾人组织建设工作会议上首次提出“三级网络”的基层残疾人组织界定，“三级网络”为：建立健全以县（市、区）残联为主导、乡（镇、街道）残联为骨干、村（社区）残协为基础的基层残疾人组织网络。

② 2005年国务院残工委《关于进一步加强社区残疾人工作的意见》指出：村（社区）成立残协，残协是村（社区）民间组织。村（社区）残协主席由村民委员会、社区居民委员会主任或副主任兼任；村残协副主席、委员中要有优秀残疾人或残疾人亲友；社区残协副主席、委员由优秀残疾人和残疾人亲友担任。村（社区）残协要从残协委员中选聘残疾人委员作为专职委员协助村（社区）残协主席开展工作。村（社区）残协要在村民委员会、社区居民委员会指导下开展工作，有条件的地方可以依托当地公共服务设立残疾人之家，为本村（社区）残疾人做好服务。

③ 残联服务机构在本文只指由各级残联创办的、为残疾人提供的康复训练、特殊教育、就业培训、集中托养、居家托养等服务的机构或事业单位，如阳光家园、盲聋哑学校、残疾人就业指导中心等，大部分属于残联直属的事业单位性质，少部分采用公办民营的模式经营管理。

④ FK社工中心为在本区民政部门登记注册的一家社工服务机构，XY精神康复会所为在本地民政部门登记注册的一家精神康复会所，通过会所模式，为处于过渡期的病友提供服务.

[1]中残联组联部.我国残疾人组织发展历程[J].中国残疾人，2009（11）：18—19.

[2]杨立雄.美国瑞典和日本残疾人服务体系比较研究[J].残疾人研究，2013（1）：69—75.

[3]候文坤.“阳光家园”残疾人托养服务模式研究[D].武汉：华中科技大学，2012：7—15.

[4]中国残联组联部.全国部分省份城乡社区残疾人组织建设工作座谈会在陕召开[EB/OL].（2012.06.14）.http：//www.cdpf.org.cn/ywkx/content/2012-06/14/content_30398427.htm.

[5]滕尼斯.共同体和社会[M].林荣远，译.北京：商务印书馆，1999：26.

[6]杨敏.作为国家治理单元的社区[J].社会学研究，2007（4）：137—164.

[7]段小雷.民间残疾人组织现状分析及发展建议[J].残疾人研究，2013（2）：51—56.

（文字编辑：邹红责任校对：贾俊兰）