脑卒中患者家庭主要照顾者照顾压力及影响因素分析

张萍华 王海英 甘慧玲 罗利飞

1.浙江省天台县人民医院内科，浙江天台 317200；2.浙江省台州恩泽医疗中心（集团）路桥医院内科，浙江台州 318050

脑卒中是临床上的常见病，75%的脑卒中患者留有不同程度的后遗症，给患者、家庭以及社会带来沉重的负担。脑卒中后遗症康复过程中的照顾工作主要由家庭成员承担，因此给家庭主要照顾者造成心理压力、经济压力以及生理压力，而照顾者的情绪、生理健康等又影响着患者的康复[1-2]。本研究对155 名脑卒中患者家庭主要照顾者进行调查，了解主要照顾者的照顾压力以及照顾能力。 现将结果报道如下：

1 对象与方法

1.1 对象

选择2012 年1 月～2014 年6 月在天台县人民医院神经内科进行治疗的脑卒中患者家庭主要照顾者155 例进行调查。纳入标准：①确诊为脑卒中；②知情同意；③为患者主要的家庭照顾者；④能顺利阅读并完成调查。共发放调查问卷155 份，回收155 份，现场调查，并现场答疑解惑，现场回收，现场检查不合格问卷并指导家属正确完成，回收问卷合格率为100%。

1.2 调查量表

1.2.1 一般资料 采用自行设计问卷对患者主要家庭照顾者一般资料进行分析，包括年龄、性别、家庭收入、健康状况、与患者的关系、医疗付费方式等。

1.2.2 照顾者压力调查 参考照顾者压力量表[3]对主要照顾者的压力进行调查，共13 个条目，每个条目答是计1 分，否计0 分，满分≥7 分为照顾者有照顾压力。

1.2.3 患者自理能力调查 采用日常生活活动能力量表（ADL）[4]对患者的自理能力进行调查。 得分范围0～100 分，100 分为独立，75～95 分为轻度依赖，50～70 分为中度依赖，25～45 分为重度依赖，0～20 分为完全依赖。

1.2.4 调查方法 调查人员在调查前接受统一培训，向家属讲明调查的目的、要求，并用统一口径进行答疑，调查结果当场收回，并当场检验，对不合格或者错误的地方以及遗漏的地方及时更正或填补，如果被调查者不愿或者不能填补遗漏的项目，并且缺失条目＞10%的则视为无效问卷。

1.3 统计学方法

采用SPSS 15.0 软件，计数资料采用χ2检验。 多因素分析采用Logistic 回归分析，以P ＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象一般资料统计

共发放调查问卷155 份，回收155 份，合格问卷155 份。调查对象一般资料见表1。照顾者的性别中男性高于女性，年龄以40～＜60 岁的构成比最高，53.5%为夫妻，72.3%的医疗费用支付方式为全部报销，58.1%的家庭月收入＜3000 元，92.9%的照顾者身体健康或者良好，60.0%居住于城市。

表1 调查对象一般资料统计（n = 155）

2.2 主要照顾者压力情况调查

99 例患者照顾者照顾压力总分≥7 分，占63.9%。身体、社交压力方面，生活受限排在第1 位，其次为生活不方便，身体疲惫、睡眠被打扰、家庭正常生活被打乱，个人时间需要满足其他人需要阳性率最低。 工作经济压力方面，个人计划发生改变的阳性率最高，其次为工作受到影响、有经济方面的压力。 心理压力维度，感到精疲力竭/焦头烂额排第1 位，其次为因患者的改变而感到沮丧、患者的行为令人苦恼和情绪改变。见表2。

2.3 照顾者照顾压力影响因素单因素分析

患者ADL 分值、照顾者照顾天数、共同照顾者的数目与照顾者的照顾压力具有相关性（P ＜0.01）。 患者依赖性越强则照顾者的照顾压力越大，共同照顾者的数目越少照顾者的照顾压力越大，照顾时间为28～＜180 d 的照顾者照顾压力最大。 见表3。

表2 主要照顾者压力情况调查[n（%），n = 155]

表3 照顾者照顾压力影响因素单因素分析[n（%）]

2.4 照顾者照顾压力影响因素多因素分析

将以上项目作为自变量，照顾者是否有照顾压力为因变量进行Logistic 回归分析，最终共同照顾者数目、患者的ADL 进入回归方程。 结果见表4。

表4 照顾者照顾压力影响因素多因素分析

3 讨论

我国新发脑卒中每年有120 万～150 万例，超过75%的幸存者留有后遗症，这给家庭以及社会带来了沉重的负担。脑卒中后遗症主要由家庭照顾者担负主要的照顾工作，这不仅给家庭带来了经济压力，还给照顾者造成生理、心理压力，甚至影响照顾者的健康。而家庭主要照顾者的健康又影响患者的康复和预后[5-6]。照顾者根据是否受过专业培训分为专业性和非专业性，医生、护士、理疗师、康复师、护理辅助人员、营养师、社会工作者、部分雇工、志愿者等属于专业性照顾者；而家庭成员如配偶、子女、兄弟、姐妹等属于非专业性照顾者[7-8]。生活变化对个体来说是一种压力源，需要个体从生理以及心理方面都要进行适应，在适应过程中，个体需要消耗较多的能量以维持机体稳定状态[9-10]。 当个体在短时间内经历较多的剧烈生活变化，会因为过度能量消耗而生病[11-13]。目前学者普遍认为重大的应激性生活事件例如亲人亡故、离婚等是较为重要的压力源。 脑卒中作为一种负性生活事件，对患者和照顾者均会产生生理、心理等方面的负面影响[14-15]。

本研究对155 名脑卒中患者的主要照顾者进行了调查，其中99 名家属存在照顾压力阳性，占63.9%，这说明脑卒中患者主要家庭照顾者的照顾压力相对较高。 在照顾压力量表的13 个条目中，生活受限、生活不方便、身体疲惫、睡眠被打扰、家庭正常生活被打乱、个人计划发生改变等条目的阳性率较高，均超过了60%，而这些条目属于社交压力和身体压力维度。而心理压力维度的4 个条目中感到精疲力竭/焦头烂额条目的阳性率超过了60%，余条目阳性率均较低。这提示对于脑卒中患者主要照顾者来说，照顾压力主要来自社交和身体压力，心理压力相对较低。 在脑卒中患者康复过程中，家庭主要照顾者在日常生活的照顾中和康复护理方面均承担主要的角色，占用了照顾者大量的时间，必然影响其参加社交活动。 另外在照顾患者过程中，也增加了照顾者自身的身体负荷[16-18]。在承担照顾工作一段时间后，照顾者会出现不同程度的健康恶化。 尤其是主要照顾者没有其他共同照顾者，更容易产生身体疲惫[19-20]。 在本次研究中，65.2%的家属出现睡眠被打扰，67.1%的家属出现身体疲惫。主要照顾者因照顾患者而占据了大部分的时间，减少了其参加社交活动的机会，在本次研究中，72.9%的照顾者感觉生活受限，68.4%的照顾者感觉生活不方便，65.8%的照顾者感觉正常家庭生活被打乱。 照顾脑卒中患者还会给照顾者带来工作压力，因为要照顾患者，对于有工作的照顾者则不得不减少工作量，改变工作时间，甚至停工在家。在本次研究中，照顾者40～＜60 岁的比例最高，而这个年龄段多为家庭的经济支柱，一方面给照顾者带来了工作压力，一方面也给照顾者带来了经济压力[21-23]。

在单因素分析中，照顾天数与照顾者的照顾压力存在相关性。在本次研究中，照顾者照顾时间在1～6 个月的照顾压力最大，随着时间的延长，照顾压力反而有一些下降，考虑原因是：一方面患者经过半年的康复训练，语言、运动等功能障碍有所恢复，生活自理能力增强，照顾者的照顾工作量有所下降；另一方面，随着时间的延长，照顾者从最初卒中发生时产生的急性强烈应激得到一定的缓解，并通过自我心理调节，使自身总体压力有所缓解。单因素分析和多因素分析结果均显示患者的日常生活活动能力是影响照顾者压力的主要因素，患者的依赖性越强，照顾者的照顾压力越大。完全依赖、重度依赖的患者病情重，日常生活活动能力差，日常生活中的活动需要照顾者帮助完成，增加了照顾者的负担，照顾者需要花费更多的精力、体力、时间、经济等帮助患者康复，给照顾者各方面均带来较大的压力。共同照顾者的数目也是影响主要照顾者照顾压力的因素，共同照顾的数目越多，则主要照顾者承担的任务就越轻。 在本次研究中，共同照顾者的数目越多，照顾压力越小。

总之，脑卒中患者家庭主要照顾者照顾压力相对较高，而患者的ADL、照顾时间、共同照顾者的数目是影响照顾者照顾压力的主要因素。

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