家庭照顾者喘息服务研究进展

涂骁玲 综述；唐世明 审校

（杭州师范大学 医学院，浙江 杭州 310036）

随着医疗卫生体系的发展和预防保健知识的普及，社会人口结构大幅调整，人均期望寿命逐渐延长，慢性病的发病率也呈现逐年升高的趋势。慢性病病程长、治愈难、并发症多，这不仅给患者本人造成巨大的身心损害，致其生活自理能力下降，而且给家庭照顾者带来长期繁重的照顾任务，使其承受巨大的心理压力。研究已证实，长期照顾病患易导致照顾者各类生理、心理及社会适应不良等问题[1-3]，严重影响其生活满意度和主观幸福感，更不利于患者的健康。为减轻家庭照顾者的照顾负担，国外率先提出“喘息服务”的概念。笔者通过文献回顾法，解读了喘息服务的研究进展，以期为我国规划长期照护喘息服务政策提供参考。

1 概念

喘息服务（respite care）最早可追溯到20世纪四五十年代[4]，是指由志愿者到医院为患者提供临时性照顾，使患者家属得以暂时的休息。Griffith[5]在1993年提出喘息服务的概念，即针对照顾慢性病或失能患者的主要照顾者，提供短暂性、间歇性的计划，让主要照顾者有短暂休息的一种服务。1996年《英国联邦伤残协议》中将喘息服务定义为：一种即时的短期的帮助性服务，其对象包括：为残疾人提供照护的家庭；其他人员机构的人员；社区中的残疾人[6]。在此之后，Van Exel等[7]则认为，喘息服务是一种干预措施，旨在为非正式照顾者提供支持和援助，临时减轻照顾负担以增加或恢复其负载的能力。虽然喘息服务定义尚未统一，但从不同学者对定义的界定中可得出共性，即是为照顾者提供的一种短暂的、临时性的服务，其目的是减轻照顾者负担。喘息服务由服务对象、模式、时间、服务提供人员等要素组成，已作为一种有效的照顾支持服务新模式，而得到大多数发达国家的接受和认可。

2 国内外研究现状

2.1 服务对象 随着研究领域的不断拓展，国外享受喘息服务的人群由失智老人[8]、脑损伤患者[9]、失能老人[10]的主要照顾者，扩大到自闭症儿童[11]、智障儿童[12]等的主要照顾者。澳洲心理健康协会指出，为降低照顾风险，严重精神疾病患者的主要照顾者应该排除在喘息服务的人群享受者之外的[6]。在国内，喘息服务起步较晚，2000年，台湾的《建构长期照护体系先导计划》中明确提出喘息服务并将其分为机构式和居家式两类[13]，其目前，台湾地区喘息服务的对象包括失能、失智或慢性病患者的主要照顾者[13-14]。与国外服务对象不同之处在于未把患儿的主要照顾者归纳其中。

2.2 服务模式 喘息服务的模式多种多样，各国根据实际情况进行了创新与实践，但仍处于探索阶段。根据照顾者的使用情况，分为计划内和紧急喘息服务[15]；以资金来源和服务提供人的特点划分，可分为正式和非正式喘息服务[16]；按照被照顾者接受服务的地点不同，分为居家式与非居家式喘息服务。居家式喘息服务是指由正式或非正式的服务人员，到被照顾者家里为其提供专业护理或日常生活照顾等服务[17]。非居家式则是照顾者将被照顾者送入机构内接受照顾。传统非居家式喘息服务地点在医院。1992年，英国全民健康服务(National Health Service)和社区服务法案的推出，将医院内喘息转移到社区、社会组织[18]。自此，英国喘息服务的场所由医院逐步过渡到社区日间照料中心、养老院及护理院[19-20]。澳大利亚在已有模式的基础上，增设了社区夜间照料中心[21]，以满足照顾者需求。美国则把教堂作为接受喘息服务场所之一[22]。此外，一些国家还为主要照顾者开设“假期度假”或“短期郊游”[21-23]。在国内，非居家式以日间照料中心与养老院为主。为此，我国可在借鉴国外新模式的基础上，开创个性化的模式以满足不同照顾者多层次的需求。

2.3 服务内容 居家式喘息服务的内容包括：协助被照顾者清洗（沐浴、洗头、擦澡）；陪同就医；协助服药、进食和鼻导管灌食；复健、扣背、翻身、陪伴、关怀等[14]。而非居家式喘息服务除了给予被照顾者日常生活照料外，还提供专业护理照护、治疗、营养及社交活动服务。此外，为照顾者搭建与临床医生咨询健康的渠道[24]，举办照顾技能培训班，成立照顾者支持团体[25]，或安排短期的郊外旅游项目[21]也是非居家式喘息服务的内容。虽服务模式不同，但服务的受益者均是照顾者和被照顾者。

2.4 服务时间 喘息服务的时间根据其模式而定。居家式喘息服务一次服务持续时间通常是几小时。如台湾地区大致为4～6 h[14]，澳大利亚1周平均1.5～50 h[21]。社区日间照料中心的时间为12～24 h，而养老院或护理院通常采取定期计划的形式，持续服务时间一般为几天或者几周[14]。澳大利亚一项关于痴呆老人照顾者使用非居家式喘息服务的调查显示，照顾者平均使用喘息服务持续时间为 3.1周[19]。

2.5 服务提供者 喘息服务的提供者包括专业服务人员与非专业人员两类。其中，专业人员为社区医护人员[21]或健康保健人员[26]，非专业人员通常是志愿者和社工[27]。非专业人员的加入，一方面扩充了喘息服务的人员队伍，另一方面由于服务前缺乏专业的培训和训练[23]，使得服务质量在一定程度上受到影响。

2.6 服务需求 近期研究发现，国外喘息服务需求逐年增多[7，9，23]。 澳大利亚1项对300名失智家庭照顾者的研究发现[21]，80%表示曾经使用和正在使用喘息服务，而未使用人群表示会尝试使用，60%对喘息服务持积极态度。荷兰[7]1项对275名失能老人家庭照顾者的研究[7]结果也证实，该人群对喘息服务的需求量大。在国内，喘息服务需求的研究探讨甚少，仅台湾地区做过调研[14]。

2.7 服务使用影响因素 喘息服务受到各种因素的影响而其使用情况发生变动，要掌握喘息服务的使用情况，必须弄清楚影响因素。根据文献回顾，可将影响喘息服务使用的因素可以分为3大类。（1）家庭特征，即家庭内部是否存在可替代劳动力、家庭经济状况、照顾者与照顾对象亲密程度等[23，28-29]。通常来说，一个家庭无可替代的劳动力，对喘息服务需求越大[29]。（2）照顾者与被照顾者的自身情况，即个体应对照顾压力的能力、心理调适、工作状况、照顾年限、被照顾者的健康状况等[7，30-31]。其中，个体应对照顾压力的能力起着关键的作用[30]。（3）其他：如服务政策、服务的质量、信息渠道通畅度、非居家式服务机构的设施情况与环境安全，以及机构与服务对象家庭间的距离、交通情况等[8，31-32]。因此，对于如何减轻这些影响因素对喘息服务利用还有待进一步研究及讨论。

2.8 效果评价 喘息服务效果通常是用一些间接指标来评价，这些指标包括生活满意度量表、心理（抑郁、焦虑）量表、照顾负担量表、自设问卷等[9，12，33]，研究人员多采用自身前后对照试验，或使用者与未使用者的对比研究，根据指标的差异得出结果。Rimmerman[33]通过使用居家式喘息服务者和未使用者的随机对照试验发现，使用者总体上压力水平低、应对能力高，而未使用者在18个月期间压力增加，应对能力减弱。此外，这项研究还发现，喘息服务最明显的效果在6～12月，随后的效果呈下降趋势。喘息服务的积极效果也在其他2个研究中得以证实[34-35]。但这些研究不足之处在于样本量过少，故未来研究应在扩大样本量的基础上，采用随机抽样的方式以增加研究结果的推论性。Rimmerman等[36]还研究居家式喘息服务和照料中心的效果发现，不管居家式还是非居家式，都能促进家庭成员和睦，降低照顾压力。研究还发现，孩子小的家庭首选居家式喘息服务，而年长的成年子女的家庭优先选择照料中心。这表明，家庭选择最适合的服务模式可能随时间改变，拓宽了Rimmerman之前的研究。可见，比较不同类型的喘息服务和满意度的关系是今后的研究的方向之一。Botuck等[37]研究了照顾者接受喘息服务前、中、后的主观幸福感和消极情绪发现，接受前、后的幸福感低于接受时的，这表明喘息服务在使用过程中的效果明显。但也有研究结果却相反[38]，认为喘息服务并无实际效果，这可能与服务对象、服务质量和干预时间有关。此外，喘息服务的效果评价用的是间接指标，多数文献中未对指标进行信效度检验[9，12]，研究具有不严谨性，这也是导致研究结果不同的原因之一。

3 存在问题与建议

3.1 喘息服务提供者缺乏有效规范的培训，支撑喘息服务发展的人员队伍建设薄弱 目前，喘息服务供不应求，这主要与人力资源不足及服务提供者素质不高有关[8]。研究发现[23]，非正式的喘息服务提供者在提供服务前未进行培训，这导致喘息服务质量受到影响。因此，为解决人员短缺问题，社区和社会机构可开发针对性课程，帮助主要照顾者识别特定自身压力，以助其有效应对。此外，还应加强喘息服务队伍的建设，对非专业的人员进行培训，以提高服务提供者的能力。

3.2 喘息服务缺乏专业的管理机构，服务安排和设置方面有待改善 喘息服务的优点在于服务模式多样，可以满足各种人群的需求。但其也存在一些不足。第一，缺乏灵活性。照顾者要想使用正式的喘息服务，必须要去社区或相关部门提出申请，但申请成功后不能轻易的改变服务的时间和内容[21]。第二，对于非正式的喘息服务，缺乏统一的管理部门[26]。在喘息服务今后的发展中，相关部门应做好应急措施，将人员合理的调配满足照顾者临时下的需求。此外，还应该成立非正式喘息服务中心，统一对非正式人员进行管理。

3.3 喘息服务的运行和考核机制存在缺陷，服务质量还需进一步提高 研究发现，照顾者之所以未使用喘息服务，是因为对服务质量存在疑虑及对服务信息发表不能及时掌控[32]。为此，上级管理部门可定期制定服务的评审和考核以确保喘息服务的质量。喘息服务机构也应在提升服务品质的基础上，加大服务宣传力度，提高大众对服务知晓率。

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