肉芽肿性乳腺炎患者治疗期间心理体验的质性研究

（山西大医院 全科医学科，山西 太原030032）

肉芽肿性乳腺炎（以下简称肉芽肿）是一种以乳 房局部为主的自身免疫性炎症，呈非干酪样坏死并局限于乳腺小叶内，以肉芽肿为主要病理特征，后期易破溃，形成窦道，呈地道式蔓延。该病发病率低，误诊率极高。有报道［1］指出，该病误诊率高达40%，部分地区该病误诊率高达70%～80%，主要误诊为乳癌、浆乳及普通的急慢性乳腺炎。近几年，该病发病率呈上升趋势，好发于33～34岁，产后1～8年的青年妇女［2］。该病的治疗尚未形成共识，手术治疗复发率极高，中药或单纯切开引流换药病程长，一般在6个月至1年不等，甚至有十几年迁延不愈者，在生理、心理上给患者及其家属造成了极大的伤害。笔者在检索文献后发现，至今国内能检索到的关于肉芽肿的文章不超过300篇，国外检索到324篇，相关文献均集中在对其诊断、治疗、影像学、细胞学等方面，尚未见关于该病患者的护理、内心体验等研究。质性研究中民族志研究包括了对特定群体的社会和文化生活的所有研究，而田野工作是民族志的基本功，又称“田野民族志”，它要求经过专门训练的学者亲自进入某一群体，通过参与观察和居住体验等方式获取第一手资料［3－4］。本研究以现象学理论为基础，运用深入访谈和民族志田野工作法收集资料，探究她们在患病期间真实的心理体验，旨在增进医生及护理人员对这一特殊群体身心治疗、照护的基本了解，积极为其寻求治疗方法，提高患者生活质量。

1 对象与方法

1．1 研究对象 2013年6－8月，采用目的抽样法选取北京市某乳腺专科医院9例已行“带菌斩头保乳术”的肉芽肿患者作为观察对象。纳入标准：（1）此次术前病程＞1个月；（2）沟通无障碍，且自愿参加本研究者。详细资料见表1。

表1 9例研究对象一般资料

1．2 研究方法通过目的抽样选取研究样本，以民族志田野工作方式及半结构式、个人深度访谈收集资料，通过描述及归纳，在没有预设及判断下，以开放的态度去探讨肉芽肿患者在患病期间的内心体验［5］。

1．2．1 资料收集方法研究者作为深入病房，通过观察、记笔记、深入访谈等方式收集资料；访谈时间选在患者术前2～3d、术后1周、术后4周复查B超后（即出院前1～2d），在进行深入访谈时，场所选择在私密、不受干扰的空间，以半结构式访谈提纲为指导进行访谈。访谈提纲如下：（1）请谈谈在最初患病时您是什么感受，当时您是怎样面对的？（2）在前期的治疗过程中，您有什么感受？您是怎样做的？（3）您觉得在患病以来最需要哪些帮助，希望通过怎样的方式获得？访谈前签署知情同意书，且承诺保护患者隐私，资料以编码形式出现，获得其信任、理解。访谈时间持续45～60min。访谈数据以录音笔和笔记（记录语气、动作、表情等）的形式记录。

1．2．2 资料分析方法每例访谈结束后，24h内由研究小组成员听取录音，并与笔记进行核对，将资料整理成文字，后与观察笔记等资料整合并分析，当访谈至第9例个案时，分析资料已无新的主题产生，即资料达到饱和。本研究运用Janice［6］的策略，通过与个案建立亲密、信任、保守秘密的关系，来确保研究结果的信度和效度，而不使用测量工具。民族志者认为，研究者本身就是研究工具［7］。虽然研究中只访谈少数个案，但不会影响结果，因为研究方法本身不是要求找出大量数据，而是以其典型的观点来反映大多数人的经历［8］。采用Colaizzi的七步分析法进行资料分析［9－10］：阅读资料，形成整体概念；从每一个描述中寻找“意义单元”；归纳和提炼每个重要观点，进行编码；将汇集后的观点聚集在一起，建立主题群；整合结果，写出详细、无遗漏的描述；通过全面描述，归纳出相似观点，形成现象的本质结构；返回被访者核实描述，核对资料真实性。

2 结果

2．1 未确诊时感到害怕和怀疑 9例受访者中有8例被误诊过，1例未被误诊的患者是因为在2年前有家人得过此病，故一发病，便有针对性就诊。被误诊为癌症的患者在听到医生的解释后都很害怕，同时又觉得不可思议。个案H说：“当医生告诉我结果不是很好，让我再查查时，我简直快崩溃了，当下我就哭了。我还这么年轻，我的孩子还那么小，我好害怕！”个案I说：“当时就觉得这怎么可能？只是被孩子打了一拳，怎么就得了癌症了？”虽然早期肉芽肿B超显示酷似乳腺癌，但该病发病迅速，有炎症表现（红、肿、热、痛），故9位受访者中4位被怀疑为乳腺癌时，虽然害怕，当仍然坚持不断求医，不相信之前的诊断。在经过至少3所以上三级甲等医院诊断后，基本排除癌症，但有的仍诊断为浆乳，仅1例患者诊断提到肉芽肿。即使诊断为浆乳的受访者亦被告知，这种疾病反反复复，不能根治，如想彻底治疗，还得行乳房全切术。受访者C表示：“乳房全切对于我来说无异于晴天霹雳，我是一名歌手，我无法接受这样的事实。”

2．2 治疗期间疼痛难忍，产生自卑、不甘与愧疚 不管是诊断为浆乳、还是急性乳腺炎的受访者，她们都经历了不同的、弯弯曲曲的求医路线。个案B说：“当医生告诉我，‘你这病，好不了，就是反反复复，不想全切，就切开引流，慢慢换药吧’。当时，我的脑子一片空白。”个案H说：“换药不上麻醉药，那痛苦就像每天在刀刃上行走。每换一次药，都要把伤口打开，用剪刀把伤口表面的烂肉全剪干净，直到剪出新鲜的血茬。那痛苦等于每天生一回孩子。在换了3个月的药后，看着反复破溃、不能愈合的伤口，除了痛苦，还要忍耐，我恨自己得病，恨老天的不公。”个案C沉浸在痛苦的回忆中说：“我对每个人都没有好脸色，我每天忍受疼痛的折磨。”敷中药治疗的个案I说：“我敷了10个月中药，乳房上烂了鸡蛋大小的面积，我不敢和老公同房，在忍受着身体上的疼痛、异味的同时，我内心的痛苦又有谁能理解？”受访者G表示：“病痛把我作为一个女人的尊严和生活的勇气一点一点蚕食掉了。只要能保住乳房又能治好病，让我吃多少苦，我都愿意。”有2位病程较长者表示有过轻生的念头。个案E说：“自从患上这种乳腺炎之后，变得既敏感又有些自闭，不愿和周围的人过多接触。我怕别人指指点点，说三道四，好像自己得了什么见不得人的病，甚至别人眼神稍稍不对，我都特受不了。”个案G说：“我不能戴胸罩，衣服只能穿宽松的，加上吃激素，身材完全走了样，我都不敢出门了。”个案H说：“乳房上开了几个血窟窿，我还算是个女人吗？”在漫长的保守治疗和求医之后，有的人不堪其痛。个案B不甘心地说：“这么多好医生，连乳腺癌都能根治，怎么我得个肉芽肿就治不了了？”大家积极寻求新的治疗方法，个案E说，“在选择手术时，由于担心复发，家人反对，爱人不给办理住院手续，说切一刀容易，回来可就难了，但是，我想试试。”个案D说：“选择手术，也是当时痛苦的捱不下去不得已而为之。”“终于找到不一样的治疗方法，不尝试总是不甘心”，受访者们表示。在研究者的日常观察中发现，虽然大家都表示只要能治好病，花多少钱也愿意。但是由于手术费用昂贵，比乳腺癌手术费用还要高出2倍多，后续口服药费用高，服用周期长，加上前期治疗所花费用，9例受访者所花费为4万～13万，受访者们均表示过对家庭的愧疚和自责。在访谈中，个案I说“我没有工作，家里全靠老公，我一下子花去这么多钱，真觉得对不起他，对不起这个家。”个案D说：“得了这个病，班不能上，还拉扯老公陪着四处看病，不挣钱，光花钱，哎！”个案C说：“都怪我生完孩子怕疼，怕身材走样，不让孩子吸奶，奶水积住了，才得了这个病，拖累了全家。”

2．3 治疗后喜忧参半 9例受访者均是由同一乳腺专家实施“带菌斩头保乳术”，手术均成功，各受访者均表示：“能找到这里接受这个手术，内心还是很庆幸的”；另一方面，由于此种手术并未在全国广泛开展，患者对手术的治疗效果存在很大的不确定感，加之此病复发率之高以及术后并发症的困扰，如积液、疼痛、伤口愈合不良等，均是患者半喜半忧的根源。“这个手术真得能根治我的病吗？”“我的乳房里面总是会有不规律的疼痛，会不会是要复发了？”4例受访者均有这样的疑问，在研究者的观察日记中记录到其中一例受访者这样安慰其他人，“既然做了这个手术，我们就应该往好处想，终于结束那种非人的折磨了。”“在抱有很大希望的同时，我内心更是忐忑，如果再次复发，真不知道自己还能不能接受。”1例在当地手术后又复发的受访者表示。

2．4 治疗后自我形象紊乱，担心夫妻关系

2．4．1 担心遭丈夫嫌弃 不管是保守治疗时损伤，还是术后毁形明显，6例受访者担心遭丈夫嫌弃，“我还这么年轻，一侧乳房成了蜂窝煤，让我怎么去面对自己的丈夫啊！”“虽然丈夫一直说治好病就行，可当我看到自己一侧扁平的乳房时，我真担心他会嫌弃我。”但是，也有受访者乐观对待，个案E表示，“这个手术最大限度地保留了正常的乳腺组织，以后还能再长出一些来，老公说等病好了做乳房整形去嘛！”

2．4．2 对性生活的担忧 由于患病期间乳房局部破溃、带有伤口，术后肢体活动受限，故受访者们均表示过对性生活的担忧，比如“在患病期间还能有性生活吗，即使病好了，性生活还能像从前一样吗？会不会增加疾病的复发率？”个案F说：“我现在不愿和老公过性生活，一方面不愿让他看见我的伤口，另一方面怕再磕了、碰着了。”在进行私密深度访谈时，4例受访者表示性生活质量不如患病前，次数也明显减少。

2．4．3 担心不能生育 9例受访者中有2例育有2个子女，其余7例中有4例受访者明确表达有再生二胎的愿望，但由于该疾病与泌乳素等激素水平有关，再孕可增加疾病复发的风险，故患者对于自己可能不能再为爱人生孩子而产生自责和自卑情绪。这也是在研究者观察过程中，病友们交流最多的一个方面。她们怕因此遭到爱人或家人的不满或嫌弃。在研究者的观察日记中描述道，当受访者听说一个病友术后2年生下一对双胞胎后，雀跃如己生，并将这个消息迅速传达给配偶。

2．5 迫切需求社会支持

2．5．1 期待医护人员的正视和重视 9例受访者在接收手术治疗之前，均在当地2所以上三级甲等医院就诊过，均有2处以上外地求医史，均受到不同程度的“冷遇”。个案C说：“我看过全国最好的医院，最好的乳腺科医生，但是他们没有诊断出这个病，到最后反复看病，医生都烦了，不愿再给我多解释，我也就灰心了。”个案E说：“大夫从起初诊断为浆乳后，就是一副‘这病就这样，好不了也死不了’的态度，让吃药、换药，根本不关心患者有多痛苦。”“医生说只有把一侧乳房全切才能根治此病，根本不关心我的压力、痛苦有多大。”受访者B（同时也是一例医护人员）说：“我想，大医院的大专家大多都专注于研究世界级课题——乳腺癌的治疗，对于不要命的乳腺炎也就疏于研究了；同时，肉芽肿实在难缠，复发率高，是个费力不讨好的活，一旦复发，患者自然埋怨大夫技术不行。这大概也是我们在各个医院‘碰壁’的原因之一吧。”“我们想了解更多关于疾病的相关知识，但是我们的信息源少之又少，感觉很无助，大多数都是自己在网上盲目搜索，我们希望更多的来自医护人员的专业帮助。”受访者们一致呼吁医生正视肉芽肿患者并给予重视，能为患者提供切实的帮助，毕竟让患者有质量的活着是医学事业崇高目标之一。

2．5．2 需要家人及病友的支持 家人的亲情和援助，病友之间的相互关心和支持，是肉芽肿患者度过一次又一次心理障碍的源泉和动力。个案C表示：“在我求医无门、痛不欲生的时候，是我的爱人一直鼓励我，带我四处求医，从未放弃。”个案A不无感激地说：“做完手术，B超显示伤口里有积液，我担心复发，是周围的病友们一直安慰我，鼓励我、让我度过了1周的观察期。”同时，研究者在观察中发现，受访者们在治疗期间都对其他病友抱有很大的热情和关心，她们迫切想将自己的经验传递给每一个新结识的肉芽肿病友，“希望她们少走弯路，少受点罪”。

3 讨论

本研究结果揭示了肉芽肿患者复杂、艰难、一路与病魔抗争的心路历程，这期间有失望、有悲伤、有痛苦，还有数不尽的疑虑，在疾病的不同阶段，她们希望得到医护人员的专业帮助和相关知识讲解。这就提示我们医护人员在照顾肉芽肿患者时，应深刻地了解她们内心深处的感受，尽早实施相关护理措施，以减少治疗过程中的痛苦，帮助她们尽快走出困境，找寻健康的意义。

3．1 提供专业医疗、护理知识 肉芽肿有误诊率高、病程长、过程痛苦、复发率高等特点，给患者的身心带来巨大的痛苦，甚至有人为之轻生。医生的忽视更是让患者“雪上加霜”。肉芽肿专家杜教授曾说，“许多乳腺医生都采取简单易行、风险低的‘乳房单纯切除术’，但这种轻易拿掉乳房的做法缺乏人性”。医生应真正重视这种疾病，在提高对肉芽肿的认识，诊断与治疗水平的同时，真正关注患者的内心需求，不轻易下诊断，不盲目全切，积极为其寻求适当的治疗方案。作为护士，虽然尚不能循证到肉芽肿患者的个性化护理措施，但我们可以借鉴其他乳腺炎及乳腺癌护理措施，并针对肉芽肿疾病特点，根据患者需求，摸索出适合肉芽肿患者的护理措施，如早期帮助患者认识疾病，建立疾病知识体系；保守治疗时进行伤口护理知识宣教；减轻患者的疼痛；术前术后的专业指导；术后功能锻炼，预防并发症及复发知识宣教等。更多医护人员的专业帮助，能够让肉芽肿患者有更大的信心和安全感，这样也有利于疾病的治疗和恢复。

3．2 给予情感安慰，建立社会支持系统 肉芽肿专家杜教授指出，肉芽肿特别青睐于机关人员、白领、高校教师等知识分子群体。她们平时大多工作压力较大，精神长期处于紧张和焦虑的亚健康状态。患病以后，其中一部分人要么因为是敏感部位讳疾忌医而耽误了治疗，要么在家吃中药保守治疗，长期忍受着病痛。乳腺疾病是一种心身疾病，情绪对疾病的恢复亦有着至关重要的作用。给予肉芽肿患者最大的情感安慰，减轻其负性情绪，不但可以减慢病程发展，亦有利于术后康复，减少复发。护理人员应在与患者接触期间敏锐察觉其不良情绪，并及时给予引导处理，并加强患者支持系统的宣传教育，尽快与患者家属建立社会支持系统，为患者提供安全、强大的支持网络，尽量减少其不良情绪的产生，促进疾病的控制与恢复。

3．3 帮助患者正视自我形象，帮助其树立正确夫妻生活观 Kelly等［11］指出，作为医生，应该在治疗前询问患者性功能方面的问题。由于她们失去了有性生活意义的身体感官部分，患者大多感到作为女人的吸引力价值下降，因而回避配偶。有学者［12］追踪40例乳腺癌术后6年内的患者发现，有49%的患者不喜欢在性伴侣面前裸露上半身，她们认为乳房对性生活而言是重要的。本研究中，部分受访者由于自我形象紊乱而导致逃避性生活、性生活质量下降等，这与陈爱萍等［3］研究结果不同，这可能与肉芽肿患者群体更年轻化，对性生活的认识更接近于西方文化有关。这就需要我们护理人员走近患者，使患者能敞开心扉，不再避讳夫妻关系这类隐私问题；鼓励患者树立正确的自我形象，帮助患者建立正确的性生活观，减少因此为患者带来的苦恼和担忧。当然，针对不同个体，我们要区别对待，了解其不同文化价值是提供有效的个性化护理服务以满足家庭和患者愿望的关键［13］。

综上所述，本研究呈现了肉芽肿患者治疗期间的真实内心体验，有助于医护人员了解她们的需求和痛苦，从而采取有效的措施去帮助她们，改善其生活质量。本研究更着重呼吁乳腺病专业界重视这一群体。随着肉芽肿性乳腺炎近几年发病率的上升［14－15］，能积极研究发现更好的诊疗手段、更专业的护理措施，降低这一患病群体的痛苦，更大的意义在于可挽救无数个家庭，为更多的家庭带来福音。根据Mohammed等［14］报道，肉芽肿患者长期随访是必要的。本研究的不足之处在于跟踪时间短，需做更长远的跟踪调查。此外，尚未量化肉芽肿患者的这些体验对她们的生活造成何种程度影响。

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