艾滋病患者相关耻感及自尊水平调查

邱宇甲，黄薛冰

近年来艾滋病(又称获得性免疫缺陷综合征，acquired immune deficiency syndrome，AIDS)流行形势日趋严峻，AIDS病毒感染者和病例报告人数呈明显上升趋势[1]，同时，AIDS给个人和社会都造成了巨大的经济损失[2]。国外20世纪80年代开始对AIDS耻感进行研究，目前认为AIDS患者及HIV感染者具有“双重耻感”，一方面是疾病相关耻感，因为AIDS具有传染性，会对他人造成危险；一方面是患病人群相关耻感，因为AIDS高发于吸毒或同性恋群体中，这些群体原本就受到社会歧视[3]。HIV耻感是AIDS预防与控制的最大障碍，它严重影响HIV感染者的生活质量、抗病毒药物治疗依从性、自愿咨询与检测以及获得卫生服务的意愿和能力[4-5]，使HIV感染者产生抑郁、焦虑、内疚、无用和悔恨感[4,6]。国外已经开发了多种工具评估HIV/AIDS相关耻感[4]，其中Green[7]做的AIDS相关耻感调查问卷应用较广。国内尚缺乏大规模AIDS耻感量化研究，故本研究将此量表在中国应用以了解HIV阳性患者与正常人群对待AIDS的相关耻感态度，同时测评其自尊水平，并进一步探讨AIDS患者相关耻感水平与自尊水平的关系。

1 对象与方法

1.1 入组标准 经HIV筛查站筛查为HIV阳性者；年龄18～65岁；排除共患其他躯体及精神等严重疾病导致无法签署知情同意书或进行问卷调查者。

1.2 调查对象 于2004年1—12月在云南省和安徽省的全国AIDS综合防治示范区资助的HIV筛查站招募被试者，符合入排标准者则在参加研究前签署知情同意书。云南主要招募HIV阳性的吸毒者172例(吸毒组)，安徽招募HIV阳性的有偿献血者173例(献血组)，安徽招募健康对照者107例(对照组)。调查人员指导被试者在5分量表上评估自己对HIV感染者的态度，并完成自尊量表(SES)。

1.3 调查方法

1.3.1 耻感调查问卷 1995年Green[7]编制了半定量式问卷调查公众及HIV阳性者对AIDS的态度，包括15个条目，为自评问卷，分为3个因子：因子1为条目1～6，针对耻感的认知层面，即对AIDS患者及感染者的看法；因子2为条目7～10，针对耻感的责备归因，即AIDS患者/感染者是否应为染上HIV而受到谴责；因子3为条目11～15，针对社会待遇，即AIDS患者/感染者是否应受到社会歧视或者其行为是否应受到限制。这3个层面被认为是AIDS相关耻感形成过程中的基本要素。该英文版问卷为5级评分，从“强烈同意”(-2分)到“强烈反对”(2分)，得分越低表示耻感感受越严重。该耻感调查问卷英文版各条目的Cronbach′s α系数为0.82～0.91，3个因子的特征根值分别为(4.9～7.1)、1.4和1.1。

英文版AIDS耻感相关问卷由两名中国研究者翻译成中文，为方便统计，将评分修改为0～4分的5级评分，其中6个条目为反相评分，分值越低耻感越强烈。再由对该问卷无相关知识的专业翻译人员进行独立回译，并将回译问卷同原英文问卷进行比较，如有差异修改中文问卷，直至回译问卷与原英文问卷相同。量表具体条目如下:(1)AIDS患者是脏的(R)；(2)AIDS患者和其他人一样聪明；(3)AIDS患者不能信任(R)；(4)HIV阳性并不能说明这个人什么；(5)AIDS患者与其他人没什么不同；(6)你不能从外表上看出某个人是否患AIDS；(7)没有人“应该”患AIDS；(8)AIDS患者应该为他们自己感到羞耻(R)；(9)AIDS患者没有什么可自责的；(10)多数人患AIDS是因为他们意志薄弱或愚蠢(R)；(11)应该优先照顾AIDS患者的需求；(12)患AIDS的囚犯应该被隔离(R)；(13)AIDS患者同孩子一起工作是安全的；(14)AIDS患者应该预料到他们的自由会受到某些限制(R)；(15)AIDS患者不应该有孩子。

1.3.2 自尊量表[8-10]评定研究对象关于自我价值和自我接纳的总体感受。自尊测量采用目前我国心理学界使用最多的自尊量表。自尊量表是对个人总体自尊情况的自我报告测量工具。此量表由10个项目组成，采用1～4分的四级评分(1=很不同意，2=不同意，3=同意，4=很同意)。分值越高，自尊程度越高。在本研究中，自尊量表的Cronbach′s α系数为0.88。

2 结果

2.1 各组一般资料比较 吸毒组中有效问卷154份，18份无效；献血组有效问卷169份，4份无效；对照组有效问卷107份。组间性别，差异有统计学意义(χ2=6.93，P<0.05)；在年龄和受教育年限方面比较，3组差异有统计学意义(F=69.81，P=0.000；F=159.64，P=0.000)。组间两两比较显示：吸毒组的平均年龄低于献血组和对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，而平均受教育年限高于献血组和对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。献血组的平均受教育年限低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05，见表1)。

2.2 中文版耻感调查问卷量表信度和效度 以对照组检测，量表的同质信度：Cronbach′sα系数=0.70；结构效度：各因子累积方差贡献率为7.53%～22.54%。

表2 各组间耻感调查问卷各条目得分的比较分)

注：*代表吸毒组与献血组比较；△代表吸毒组与对照组比较；▲代表献血组与对照组比较；-代表无

2.3 耻感水平 3组耻感总分比较，差异有统计学意义(P<0.05)。吸毒组对AIDS相关耻感接受度高于献血组和对照组，而献血组与对照组对待耻感态度比较，差异无统计学意义(P>0.05)。在某些条目中，如条目8、 12、14、15的得分比较，吸毒者分数高于献血者及对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，而献血组分数与对照组分数比较，差异无统计学意义(P>0.05，见表2)。

2.4 各组自尊量表得分 用方差分析进行比较，HIV阳性吸毒组、HIV阳性献血组及对照组3组的自尊量表得分分别为(27.4±4.0)分、(27.1±2.7)分和(27.7±2.8)分，差异无统计学意义(F=1.315，P=0.269)。

2.5 耻感与自尊相关分析 各组的相关分析显示吸毒组、献血组、对照组中的自尊分值都和各自的耻感分值呈低度正性相关(见表3)。

3 讨论

3.1 各组人群对AIDS相关耻感态度总体差异及各条目差异

3.1.1 组间耻感总差异 Green[7]在英国做的研究中，年轻人群比年老人群对HIV阳性携带者的接纳程度更高；HIV携带者较普通人群对HIV的接纳程度更高。有的研究提出，对吸毒者来说，HIV阳性的诊断并没有加重人们对他们的歧视，反而获得了更多支持和同情[4,10]。类似的，有研究通过医学院学生的角色扮演，即假定自己是静脉吸毒者，研究结果显示，“静脉吸毒者”诊断HIV阳性后感受到的羞辱低于非HIV阳性的“静脉吸毒者”[4]。

本研究与以上的研究结果相似，吸毒组年龄较其他两组更低，受教育程度稍高于其他组，但对耻感的总体接纳程度均较其他两个组高，提示接受教育可能会影响人对待HIV阳性携带者的态度，今后在对AIDS的宣传教育上应扩大范围，从低年龄段开始，可能会对改善公众对待HIV阳性携带者的态度有所帮助。我国AIDS经吸毒传播的人群具有明显的地域聚集性，主要分布在西南和西部，云南为其中之一[11]。该群体受法律约束及管制较多，但因其活动较为聚集，已形成小范围的团体，可能会使吸毒者对待AIDS相关耻感持有更为接纳的态度。献血组耻感态度总分低于吸毒组，可能因为献血组人群接触医院的机会更多，与外界的接触使之对自身产生更强烈的耻感。综上所述，我们可以看到，在医疗工作中，对于HIV阳性携带者进行团体干预、同伴支持一类的互助形式，可能是一种较为有效的方法。这一点也支持了该问卷在中国的应用。

表1 各组一般情况比较

注：与吸毒组比较，*P<0.05；与对照组比较，△P<0.05

表3 各组耻感问卷总分与自尊量表分数相关分析

Table3 Correlation analysis on the relationship between stigma questionnair total score and SES score for each group

组别例数r值吸毒组1540314献血组1690321对照组1070329

3.1.2 条目差异 本研究中，因子1(对耻感的认知层面，即对AIDS患者及感染者的看法)中所有条目(1～6)各组应答相近，分数均为3分以上，表明在认知层面，不管HIV携带者还是普通人群，对该观点都持有较接纳的态度。

因子2(针对耻感的责备归因，即AIDS患者/感染者是否应为染上HIV病毒而受到谴责)中一半的条目(条目7和9)组间无显著性差异，而(条目8“HIV携带者应该为他们自己感到羞耻”)吸毒组分值高于其他两组，提示吸毒组的自我羞耻感更低； 条目10(“多数人成为HIV阳性是因为他们意志薄弱或愚蠢”)三组人持反对态度，其中对照组较其他两组反对更为强烈，这与国外研究中[7]反映出的正常人群认为HIV携带者并非意志薄弱或愚蠢是相一致的，三组人群对于HIV携带者的遭遇持接纳的态度，并不把身染HIV归责于个人。

因子3(针对社会待遇，即AIDS患者/感染者是否应受到社会歧视或者其行为是否应受到限制)中条目11“应该优先考虑HIV携带者的需求”在对照组人群中接纳度更高；条目13“HIV携带者同孩子一起工作是安全的”各组间无显著性差异，均持支持态度，这都体现了在某些方面，普通人群愿意为HIV携带者提供更为宽松和人性化的社会环境。对条目12“携带HIV的囚犯应该被隔离”和条目14“HIV携带者应该预料到他们的自由会受到某些限制”，吸毒组持更加不赞同的态度，这与吸毒人群本身的特点有关，他们会受到强制戒毒的管理，如有犯罪活动的参与，更会与牢狱相关，故吸毒人群这两个观点体现出他们仍然希望获得更多的自由，并没有放弃生活的希望。国外研究中[7]，HIV携带者与对照组对第15条目的态度无显著性差异，均认为HIV携带者不应该生孩子。而本研究中显示，吸毒组中对生孩子持接纳态度，提示这部分群体有组建家庭的愿望，在对AIDS群体进行干预和帮助时应重视这一点，因为这可能是可利用的正性力量[8]。以上各组人群对HIV携带者的态度和观点都可以帮助并指导我们在工作中更多地让AIDS人群感知到社会对其的包容和理解，增加其自身的生活信心。

3.2 自尊与耻感关系 自尊是个体在社会实践过程中所获得的对自我的积极的情感体验[12]，反映了人们关于自我价值和自我接纳的总体感受[9]。有的观点[13]认为耻感群体的自尊较低，但国外一项研究[14]推翻了此类假说。研究提示耻感群体为了维护自身的利益，改善外界对自身群体的歧视和排斥，其自尊并不低。这与本研究结果一致。本研究三组间的自尊分值相近，无显著性差异，提示献血组、吸毒组与对照组的自尊程度相近。这给我们在认识、理解AIDS群体方面提供了进一步的帮助，如改善其生存环境，增加其心理干预，提高其生活满意度及自我接纳程度等。

而各组的相关分析显示，吸毒组、献血组和对照组中的自尊分值都和各自的耻感分值呈低度正性相关，即自尊程度越高，耻感分值越高，人们对待HIV阳性的态度越宽容。心理干预能够提高AIDS人群自尊水平，这一点已得到一些研究的肯定[15-16]，这提示干预HIV阳性群体自尊及社会自尊可能是改善HIV阳性耻感的一种途径。

本研究应在今后的扩展研究中进一步分析AIDS耻感相关态度与情绪的关系，并多地区选择具有代表性的人群进行调查，以了解HIV阳性人群的耻感及自尊普遍状态。

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