国外癌症患者自我效能和生活质量的研究现状及启示
2014-01-26徐旭娟范琳琳赵小燕陈宏林
钱 多,徐旭娟,范琳琳,赵小燕,陈宏林,张 凤
目前癌症仍是人类面临的主要致死原因。据统计,全球每年新发癌症患者约1 100万人。全球癌症发病率总体呈上升趋势,其中发病率较高的为肺癌、乳腺癌和结直肠癌等。近30年来,中国癌症标准发病率为285.91/100 000(男性317.97/100 000,女性253.09/100 000),每年新发癌症患者约35万人,因癌症死亡者约250万人[1]。可见,恶性肿瘤已成为严重威胁人类生命安全的主要疾病之一,给患者及其家庭、社会造成了极大的心理、经济负担,同时严重影响了患者的生活质量。
自我效能指个体对自己是否有能力去实施某一行为的期望,是人们对自我行为能力的认知与评价[2]。这一概念最早由美国斯坦福大学著名心理学家Albert Bandura提出。自我效能理论的提出,首先博得了教育界的极大兴趣与重视,近年来则逐渐用于护理研究中。根据Bandura等[3]的理论,自我效能水平越高,行为的采取、维系和努力程度也就越高;特别是在慢性疾病的治疗中,提高自我效能有利于将慢性疾病患者的健康状况、健康功能维持在一个满意的状态,使其过上独立的生活。由于癌症患者具有与慢性疾病患者相似的症状特征,如失眠、食欲不振、躯体疼痛、焦虑抑郁等躯体和情感障碍,因此国内外逐渐将自我效能理论的研究引入癌症患者的护理服务中,以更好地解决癌症患者带瘤生存期的疾病管理问题,提高癌症患者的生活质量。国外学者在自我效能理论认识方面起步较早,关于癌症患者的自我效能和生活质量关系的研究相对较多,而我国研究报道较少。现就国外学者对癌症患者自我效能和生活质量的相关性研究展开如下综述。
1 癌症患者自我效能水平的评估工具
1.1 癌症行为量表(cancer behavior inventory,CBI) CBI包括7个维度共33个条目,内容包括:维持活动和一定的独立性、寻求和理解医学信息、压力管理、应对治疗相关不良反应、接受癌症并保持积极的态度、情感调节、寻求相关支持。CBI为9级评分量表[4],1~9分表示由完全不自信至完全自信的不同程度。该量表的重测信度为0.74,内部一致性系数为0.94。Passik等[5]对200例癌症患者使用该量表发现,有66%的患者从未和医生交流过有关疲乏的问题,他们认为医生不能够提供一些干预措施或不希望通过药物治疗疲乏或根本不愿意麻烦医生。有研究发现,CBI也存在某些缺陷,例如未涉及患者的经济状况等[6],因此还需要进一步改善。
1.2 健康促进策略量表(strategeis used by people to promote health,SUPPH) SUPPH由美国Lev EL教授研制,内容包括3个维度共29个条目,采用1~5分计分法,表示从没有信心到非常有信心的不同程度。SUPPH的克朗巴赫ɑ系数(Cronbach′s ɑ)为0.93,重测信度为0.94,内容效度较好[7]。Lev等[8]将SUPPH用于265例前列腺癌患者的调查,结果显示全职工作、收入较高的年轻患者比兼职、收入较低、年老患者的自我效能要高。
1.3 斯坦福大学癌症患者适应性调查量表(standford Inventory of cancer patients adjustment,SICPA) SICPA包括6个维度共38个条目。6个维度为医疗程序,同医生、朋友及家属的交流,参与社会和体育锻炼,自我管理,情绪管理,自我满意度。Weber等[9]对72例前列腺癌患者应用该量表评定患者自我效能和手术后的泌尿系统、性功能、肠道功能失调等问题之间的关系,发现性功能障碍是术后最常见的并发症,但对患者自我效能影响最大的并发症仍然是泌尿系统的功能障碍。目前有关SICPA应用的报道较少,因此其信效度方面的数据尚不足。
1.4 癌症交流和态度自我效能量表(communication and attitude self-efficacy for cancer,CASE-cancer) CASE-cancer是2005年由Wolf等[10]研制的测量癌症患者交流和态度自我效能的工具,其内容包括3个维度共12个条目,运用Likert 4级评分方式。对50例癌症患者进行预试验测得该量表具有较高的内部一致性和结构效度,3个维度的内部一致性系数α分别为0.761、0.769和0.764。
1.5 评价癌症患者应对癌症自我效能量表(assess cancer patients′self-efficacy with managing cancer experience) 该量表由Barlow等[11]研制,内容包括4个维度共44个条目。4个维度包括:采取应对疾病行为、控制情绪、协调人际关系、配合治疗。评分方法为1~10分,分数越高表示患者的自我效能越强。
2 癌症患者生活质量的评估工具
2.1 生活质量普适量表 该量表可以广泛地应用于慢性疾病和恶性肿瘤患者。普适量表有以下几种:(1)健康调查简表(SF-36量表)[12],该量表有多种版本,其中用得较多的是英国发展版和美国标准版,两者均包含8个领域:躯体功能、躯体角色、机体疼痛、总的健康状况、活力、社会功能、情感角色和心理卫生。(2)欧洲癌症研究与治疗组织(EORTC)生活质量核心30问卷(EORTC QLQ-C30)[13]是EORTC开发的癌症患者生命质量测定量表体系中的核心量表,迄今为止已有3 000项临床试验采用了此量表,可广泛应用于各种恶性肿瘤患者生命质量的测评。(3)远期生活质量评估量表(KPS量表)[14],该量表将患者的功能状态分为11个等级,从100分的无病状态到0分的死亡,分数越高表示患者的功能状态越好,但该量表大多应用于评价恶性肿瘤患者的治疗效果和预后,在护理领域中使用较少。
2.2 生活质量特异性量表 由美国芝加哥Rush-Presbyterian-St,Luke医学中心的Cella等研制出的癌症治疗功能评价系统(functional assessment of cancer therapy,FACT)开发的适用于不同癌症患者生活质量特异性量表有:膀胱癌患者生命质量测定量表(FACT-Bl )、乳腺癌患者生命质量测定量表(FACT-Br)、宫颈癌患者生命质量测定量表(FACT-Cx)、结肠癌患者生命质量测定量表(FACT-C)、头颈癌患者生命质量测定量表(FACT- HN)、卵巢癌患者生命质量测定量表(FACT- O)、前列腺癌患者生命质量测定量表(FACT- P)等。欧洲癌症研究与治疗组织研制的生活质量系列量表有肺癌生活质量问卷(QLQ- LC13)、乳腺癌生活质量问卷(QLQ-BR23)、头颈癌生活质量问卷(QLQ- H&N35)、直肠癌生活质量问卷(QLQ-CR38)[15]。
3 对癌症患者自我效能和生活质量的研究
3.1 癌症患者自我效能水平的调查 一项对148例胃肠道癌症患者的自我效能水平影响因素的横断面调查显示,较低的抑郁水平、更好的生理机能和更多的社会支持的患者,其自我效能水平更高[16]。Rottmann等[17]对684例乳腺癌患者进行一般自我效能和生活质量问卷调查,经多元线性逐步回归分析患者的自我效能、心理调适和健康状况后发现,自我效能是一个重要的预测患者主动心理调适和显示心理健康的因子,因此其是一项在疾病康复过程中有价值的目标。Mystakidou等[18]对99例晚期癌症患者进行自我效能和抑郁水平的调查,通过多重回归分析发现,患者的年龄、机能、性别和抑郁水平可以预测患者自我效能,解释了其总变异的39.7%,在晚期癌症患者中,患者的自我效能水平与其焦虑水平、机体状况和人口学情况密切相关。对美国非裔妇女在乳腺癌X线筛查方面的资料进行初步调查发现,年长的非裔妇女在乳腺癌的自觉筛查中拥有较低的自我效能[19]。Porter等[20]对152例早期肺癌患者及其照顾者的自我效能进行调查分析发现,患者和照护者在疾病疼痛、症状和机体功能管理方面的自我效能水平评分偏低,而偏低的自我效能又和剧烈疼痛、疲劳、症状体征、抑郁焦虑和机体功能状态低下密切相关。尽管各类研究的样本各异,所涉及的癌症病种不尽相同,但可以看出癌症患者的自我效能水平普遍偏低,从而也影响了机体的功能、心理等诸多方面。
3.2 癌症患者自我效能水平对生活质量的影响 国外多数学者对乳腺癌患者自我效能的研究表明,患者拥有更高的自我效能感与生活质量和身体机能的调节是密切相关的[21-22]。Akin等[23]调查了141例土耳其乳腺癌患者化疗期间的自我效能和生活质量,发现癌症化疗对患者的生活质量和自我效能可产生负面影响,而患者的自我效能水平又对健康行为的遵守、症状的控制、治疗的依从性和生活质量的提高有着积极的影响。美国学者Mosher等[24]在一项由543例乳腺癌和前列腺癌患者参与的对自我效能改变在癌症患者日常活动和饮食控制中的调节作用的调查研究中发现,患者1年随访期间的自我效能水平变化是由饮食中的脂肪限制和吃更多的水果、蔬菜介质干预的,同时自我效能水平也对患者的日常活动产生重要作用。一项对90例癌症患者行放射治疗的调查研究中显示,放射治疗后癌症患者的自我效能得分下降、焦虑等负性情绪增加、生活质量下降;同时经相关性分析发现,患者的自我效能水平和焦虑情绪呈高度负相关、和患者的症状体征呈中度负相关、和生活质量呈低度正相关[25]。因此提示医护人员需要重视癌症患者放疗后的焦虑情绪、生活质量和症状的出现。Haas[26]对73例乳腺癌患者进行体力活动的自我效能水平、癌因性疲乏和生活质量的调查发现,患者的自我效能作为癌因性疲乏的间接影响因素而最终影响着乳腺癌患者的生活质量。国外学者Hoffman等[27]对298例化疗期的癌症患者进行的一项关于癌因性疲乏、自我效能及机体功能状态的研究发现,癌症患者在化疗期间普遍存在疲乏状态,此状态与机体的功能状态呈负相关,并直接或间接地影响了机体的功能状态;而自我效能感和机体的功能状态呈正相关,自我效能在癌因性疲乏和机体的功能状态之间起到缓和调节的作用。Kohno等[28]对47例胃肠道癌症患者的自我效能、心理状况、生活质量等进行调查发现,自我效能评分与生活质量得分呈正相关,与患者的焦虑抑郁情况呈负相关;再经过多元回归分析发现,自我效能中的效能调节对患者的焦虑情况和创伤后应激征的影响最大,而日常活动效能对患者生活质量和抑郁的影响最大。Mystakidou等[29]对107例晚期癌症患者家庭照顾群体的自我效能和特质性焦虑情绪的调查分析中发现,自我效能水平是对特质性焦虑贡献最大的因子,那些自我效能评分较低的照顾者更容易产生焦虑情绪。对124例术后癌症患者的自我效能水平、抑郁和社会支持的调查发现,大约有20%的患者存在临床抑郁症状,同时患者的自我效能水平不仅是一个重要的预测抑郁的因子(可以解释总变异的43%),而且其还介导了临床症状和抑郁之间的关系,从而最终影响患者的生活质量[30]。从以上的调查中不难发现,对癌症患者自我效能的重视将会对其生活质量产生不同的影响,这也提示了患者的自我效能是医护人员在实施护理干预时的重要指标。
3.3 癌症患者自我效能水平的干预在护理上的应用 Loprinzi等[31]对69例乳腺癌患者的活动行为和自我效能进行研究发现,大多数乳腺癌患者在疾病恢复期并没有遵照医嘱进行至少一半的定期行为活动,而自我效能水平是介导活动实施和行为过程的中间因子,这也提示医护人员需要通过合理的方法来帮助患者提高其自我效能,最终增加患者的机体活动,改善生活质量。在一项对75例儿科恶性肿瘤患儿和其家长的调查中发现,拥有较高自我效能水平的家长更容易保持患儿在治疗前和治疗过程中的平静情绪,同时患儿的焦虑水平也较低,这样避免了创伤后应激综合征的发生[32];此研究也有助于医护人员更加清楚地了解父母的认知水平,有助于提高其照顾孩子的能力,建议医护人员建立相应的干预策略来提高家长的自我效能水平。Lam等[33]对10例女性乳腺癌患者的自我效能水平和乳腺癌相关知识的关系进行质性研究发现,对于患者在患病初的决策期渴望获得相关疾病知识的愿望,医护人员需要基于患者自我效能的不同水平来提供适合的个性化的知识,促进标准化信息传播的建立。美国学者Mosher等[24]的研究提示医护人员需要积极使用干预策略来提高自我效能水平在癌症患者健康促进中的作用。台湾学者Liang等[34]运用癌症患者阿片类药物服用自我效能量表、止痛药物信仰量表、阿片类药物服用依从性和简明疼痛调查表对92所肿瘤门诊和2所教学医院的癌症患者进行横断面的调查发现,在缓解疼痛中服用阿片类药物的自我效能占了11%,提示患者的自我效能信念对坚持治疗的结果是十分重要的。Hendrix等[35]通过对20例家庭癌症照顾者进行个性化的培训来提高其家庭照顾能力和症状管理能力,经过干预后结果显示,家庭照顾者的自我效能水平评分在培训后即刻增加了41.1%,1周后又增加了31.7%,故此方法可以帮助家庭照顾者提高照顾能力,也使癌症患者获得了良好的预后和更佳的舒适度。Weber等[36]对72例男性前列腺癌根治术患者采用了一对一的同伴支持来提高患者的自我效能水平和社会支持感,证实可以降低患者抑郁情绪,支持了Bandura等[3]的自我效能理论中关于自我效能水平提高方式的叙述。一项关于乳腺癌患者的自我效能研究发现,对于自我效能评分较低的乳腺癌患者来说,医生通常需要付出更多的情感支持来帮助其获得乳房切除和再造的相关知识,这也表明了医护人员需要为这类患者提供更多的面对面交流,以帮助其强化决策能力[37]。对自我效能的干预可以使患者的心理、社会支持和生活质量有不同程度的改善。
4 小结和对我国的启示
综上所述,国外对于癌症患者自我效能和生活质量的研究较多,但我国对癌症患者自我效能和生活质量相关因素的认识起步较晚,目前尚未有适合我国癌症患者的自我效能评价工具。我国所使用的汉化版量表也是在近一两年内引进翻译的,缺乏在大样本中的研究和不同癌症病种中的应用来进一步验证研究工具的信效度。但国内外对于恶性肿瘤患者生活质量的日益关注及癌症患者带瘤生存期的逐渐延长,相信对于自我效能的研究也会逐渐增多,而以该理论为框架的护理干预措施也会得到发展。因此,为进一步改善我国癌症患者的疾病预后,提高其生活质量,还需要进一步开发适合我国文化的癌症患者的自我效能评价工具以及进一步增加和自我效能相关的临床随机对照研究来探索多病种的自我效能护理干预模式,逐渐完善评价体系,以更好地提高癌症患者的生活质量。
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