父母对PNS的认知度及对患儿的护理程度与PNS患儿复发的相关性研究

欧秀英

原发性肾病综合征（PNS）是儿童最常见的慢性肾脏疾病，目前最有效的治疗方法是早期、足量应用肾上腺皮质激素治疗，但因复发率高而致病程迁延。PNS常见的复发诱因有感染、肾上腺皮质功能低下、接种疫苗、特异性反应、白蛋白的反复输入及精神心理压力等方面。而父母对PNS的认知度直接影响患儿长期激素治疗的依从性和对患儿的护理程度，我们对76例患儿父母对PNS的认知度及对患儿的护理程度进行了调查分析，旨在探讨其对PNS患儿复发的影响，及早采取有效的护理措施进行干预，以减少复发。

1 资料和方法

1.1 一般资料 选择2009年1月1日—2011年12月31日在我科诊断为PNS住院的初发患儿89例，失访13例，有效问卷76例。PNS诊断标准、复发（包括反复）均符合参考文献［1］标准。年龄3岁～14岁，其中男51例，女25例。所有患儿均经过诱导缓解后激素减量出院，巩固治疗阶段在家继续服药治疗，定期监测尿常规。复发46例（复发率60.5%，其中男32例，女14例）；无复发30例（男19例，女11例）。

1.2 方法

1.2.1 调查方法及内容 对76例PNS患儿家庭进行了跟踪随访，随访时间为1年。随访内容：父母对PNS的认知度、对患儿的护理行为、患儿复发的原因。在参考文献［2］基础上自行设计调查问卷，并进行了信度和效度的评估，并请相关专家对此两份调查表的效度进行了评议修改，认为能较好地反映研究的概念。调查工作由经过培训的责任护士在患儿初次入院、维持治疗期间门诊复诊时分别对患儿父母进行调查。对PNS的认知度见表1，父母对相关知识了解15条～20条为好，＜10条为差；对患儿的护理行为见表2，父母能做到相关护理项目11条～15条为好，＜10条为差；对复发患儿复发诱因进行调查。

1.2.2 统计学方法 采用SPSS19.0统计软件对计数资料进行单因素分析，采用χ2检验，以P＜0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 复发诱因 复发46例，感染（包括呼吸道、消化道、泌尿系、皮肤等部位感染）36例，占78.3%；不规范应用激素5例，占10.9%；蚊虫叮咬1例，占2.2%；诱因不详4例，占8.7%。

表1 PNS患儿父母对PNS认知度（n＝76） 例

表2 PNS患儿父母对PNS患儿的护理行为（n＝76） 例

2.2 父母对PNS的认知度、护理程度与复发的关系 患儿父母对PNS认知度和护理行为存在正相关，见表3。

表3 父母对PNS的认知度、护理行为与复发的关系 例

3 讨论

3.1 父母对PNS的认知度、护理行为与PNS复发的关系PNS患儿父母对PNS的认知度差、对患儿的护理程度差是导致PNS复发的高危因素。PNS是儿童常见的肾小球疾病，约占小儿时期肾病的90%，由于多数儿童PNS的肾脏病理改变为微小病变型，因此对糖皮质激素治疗敏感［3］，但其复发率高。张碧丽等［4］研究表明，复发与PNS初发年龄、水肿程度、血浆总蛋白水平、IgE水平、应用扩容利尿药物的时间、开始足量糖皮质激素治疗至尿蛋白转阴时间有关，还与父母对PNS的认知度及对患儿的护理程度、感染密切相关。本研究对在我科住院的76例PNS患儿父母对PNS的认知度、对患儿的护理程度、患儿复发的原因（复发患儿）进行了跟踪随访，结果与张碧丽等［4］研究结果一致。本组资料显示，46例PNS复发患儿中父母认知度差的39例，30例PNS非复发患儿中父母认知度差的13例，46例PNS复发患儿中父母对患儿护理程度差的33例，30例PNS非复发患儿中父母对患儿护理程度差的11例，由于PNS患儿父母对PNS的认知度差，缺乏对PNS患儿治疗、病程和预后的正确认识，对激素规范治疗、门诊复诊、预防感染的重要性认识不足，导致对患儿的护理程度差，不能采取正确的家庭护理，甚至采取不良的生活方式，导致患儿出现感染，本组患儿感染（包括呼吸道、消化道、泌尿系、皮肤等部位感染）36例，占78.3%，是PNS患儿复发的首要诱因。PNS患儿父母对PNS的认知度差、对患儿的护理程度差为导致PNS复发的高危因素。

3.2 护理干预措施 PNS患儿父母对PNS的认知度差、与对患儿的护理程度差存在一致性，而护理程度差是引起患儿治疗过程中感染的主要原因。

3.2.1 提高患儿及患儿父母对PNS的认知度 从患儿确诊PNS初次住院开始，我们针对每一位患儿成立了以责任护士为主导的健康教育小组，实施“以家庭为中心”的护理工作模式，首先对患儿及患儿父母进行PNS认知度评估，根据评估结果确定患儿及患儿父母的健康教育需求，制订个性化的健康教育计划，然后以责任护士为主导开展健康教育，建立友好信赖的护患关系，初始阶段以提高患儿及患儿父母的认知度为出发点，引导患儿及患儿家长对PNS有正确认知，纠正认知偏差。维持治疗阶段以提高激素治疗的依从性为重点，让家长和患儿认识激素治疗的必要性，了解激素治疗的副反应，以平和的心态对待患儿身体的改变，以积极乐观的态度坚持规范治疗和定期复查。

3.2.2 改变患儿及患儿父母的行为，提高患儿自我护理和患儿家庭的健康护理能力 以对患儿及家庭进行护理行为评估为基础，找出存在的健康行为问题，在住院期间进行全程分阶段的床边健康宣教，以提高患儿及家长对PNS患儿的护理能力为重点，开展中期的健康指导。包括遵照医嘱应用激素规范治疗的方法和必要性，保持皮肤、口腔、会阴部清洁，饮食指导，预防感染等内容，采取多种形式的健康教育方式，以示教和回示为主，注重改变患儿及家长固有的不良行为方式，重建健康的行为方式。

3.2.3 提供心理支持，提高患儿规范治疗的依从性 PNS为小儿常见的慢性病，因易复发而导致病程迁延，而影响患儿正常的生活、学习，而患儿父母因担心疾病复发、担心长期应用激素会影响患儿的生长发育，加上应用激素治疗后患儿身体的改变，而在患儿诱导缓解后的维持治疗阶段停用激素或自行减量引起疾病复发。有研究表明，对疾病知识的认知度差是导致患儿和家长对药物不依从的主要原因。本组不规范应用激素5例，占10.8%［5］。主要原因是PNS患儿父母的认知度差，对激素治疗的重要性认识不足，不能以积极乐观的心态对待患儿的治疗和护理，而表现出焦虑、失望、敏感等不良情绪，对患儿过于关注、迁就甚至溺爱，过分的保护和对患儿日常活动过多的限制，使患儿产生焦虑、抑郁、自卑等负性情绪。而负性情绪可导致患儿自主神经功能紊乱，生理活动失去平衡，降低了机体免疫系统的功能，影响机体抗病能力，从而影响疾病的治疗和转归［6］。我们根据患儿及家长存在的心理问题，给予多角度、多方位的心理支持：住院期间，以责任护士和主管医生直接给予心理疏导和护理，同时介绍治疗成功的病例，鼓励病人间的交流；维持治疗阶段进行定期电话随访和利用复诊时间进行有目的的交流沟通，及时发现患儿和家庭成员存在的心理问题，及时采取干预措施；对学龄期的患儿责任护士会和患儿的班主任老师进行沟通，争取学校老师和同学对患儿的理解、关心和支持，以减轻患儿焦虑、自卑的负性情绪，建立乐观、积极的正性情绪。

4 小结

PNS患儿父母对PNS的认知度差、对患儿的护理程度差、感染为导致PNS复发的常见高危因素。在诊治护理PNS患儿过程中，重视对每位患儿及父母进行PNS知识的宣教，同时重视患儿和家长的心理和行为偏异，在药物治疗的基础上辅以“以家庭为中心”的心理护理［7］，改进教育形式，提高患儿和家长对PNS的认知度和护理程度，从而减少PNS患儿治疗期间感染的发生，提高激素治疗的依从性，降低PNS复发率，提高患儿的生活质量。

［1］中华医学会儿科学会肾脏病学组.小儿肾小球疾病的临床分类、诊断及治疗［J］.中华儿科杂志，2001，39（120）：746－747.

［2］董玲，谢爱玲.健康教育对肾病综合征患儿健康的影响［J］.护士进修杂志，2006，21（4）：363.

［3］Eddy AA，Symons JM.Nephrotic syndrome in childhood［J］.Lancet，2003，362（9384）：629－639.

［4］张碧丽，张瑄，王文红，等.原发性肾病综合征患儿复发危险因素分析［J］.临床儿科杂志，2011，29（8）：746－748.

［5］梁海华，刘晓红，谢巧庆，等.健康教育对肾病综合征患儿激素应用依从性的影响［J］.现代临床护理，2004，3（2）：9－11.

［6］任榕娜，余自华.慢性肾脏病患儿的心理卫生状况［J］.中国实用儿科杂志，2011，26（6）：425－426.

［7］彭爱霞，闫成美，曹慧琴，等.“以家庭为中心的护理”在肾病综合征患儿心理教育中的应用［J］.中华护理杂志，2008，43（9）：819－821.