社会工作介入癌症患者支持系统的探讨

2013-09-27许丽英

福建医科大学学报（社会科学版） 2013年4期

许丽英

（福建医科大学人文学院社会工作系，福建福州350108）

一、癌症患者的支持系统及社工的角色定位

《2012中国肿瘤登记年报》发布全国肿瘤登记地区恶性肿瘤发病率为285.91／10万。全国每年新发肿瘤病例为312万例，平均每天8 550人，每分钟有6人被诊断为恶性肿瘤。全国肿瘤死亡率为180.54／10万，每年因癌症死亡病例达270万例，平均每天约7 300人死于癌症。未来10年，中国癌症的发病率与死亡率仍将继续攀升［1］。

癌症患者有着复杂的医疗和心理支持需求。当前，我国医学模式从传统的治疗模式向“生物—心理—社会”医学模式转变。以疾病为中心的传统治疗模式不能完全地满足癌症患者的需求，而以人为中心的“生物—心理—社会”医学模式能够关注到癌症患者不同层面的需求，并注重为癌症患者构建支持系统以提供全面的照顾，满足其各种需求，提高其生活质量乃至生命质量。该模式下医疗团队的工作需要社会工作者的参与。卡伦·唐兰等人在《被遗忘的团队成员：肿瘤支持团队成员需求》一文指出，对癌症患者提供全面照顾，对于涵盖从医生、护士、社会工作者、牧师和其他有关医疗人员支持团队既是一个挑战，也体现整个团队的价值。团队成员每天都竭力为癌症患者及其家属提供优质服务［2］。

本研究以系统理论为理论基础，旨在对癌症患者支持系统进行实践和研究的探索。在收集资料时，笔者采用参与观察法和访谈法，发现问题。在干预过程中，运用系统视角的实践技巧［3］，依照接案—协商合约—形成行动系统—维持和协调行动系统—影响行动系统—终止和接案的顺序，对癌症患者支持系统的干预进行实务研究。系统理论以整体的视角看待人和社会，系统理论视角下的社工介入是将服务对象放在一个有层次的系统之中，将服务对象与其生活的环境作为一个完整的整体来看待，通过改变系统来实现个人需要的满足［4］。根据系统视角，首先要明确癌症患者多层次支持系统的结构和功能，并且考察系统之间的成员是如何相互关联的。笔者认为，系统结构和功能的确立应以癌症患者的需求为依据。癌症患者的需求主要包括治疗康复、照顾陪护、情绪情感、辅助信息和社会资源五个方面。因此，癌症患者支持系统结构由医疗支持子系统、照顾支持子系统、情感支持子系统、信息支持子系统和资源支持子系统组成。这五个子系统相互连结、互相作用，促进发挥系统的整体功能（表1）。

表1 癌症患者支持系统的构成要素及功能

癌症患者支持系统在动态的变化过程中维持着稳定和平衡，系统内部的子系统之间并不是简单的线性联系，而是存在着多元互动或互为因果的循环关系［4］。

在癌症患者的支持系统中，社工扮演着特殊的角色：一是社工身为个体是癌症患者支持系统的重要构成要素，参与到支持团队的工作中；二是社工身为整个支持系统的协调者，从系统视角审视癌症患者存在的问题及需求，注重支持系统的内部关联和互动模式，通过行动干预维持癌症患者支持系统的稳定和平衡。

二、癌症患者支持系统的社工干预

社工对癌症患者支持系统的行动干预包括对医疗、照顾、情感、信息和资源五个子系统的全面干预。在干预中，社工要辨识案主与环境的互动中是什么因素导致了问题的存在，并在社会系统内寻求可能的行动策略。

（一）医疗支持子系统的社工干预

医疗支持子系统的社工干预注重医患关系和医患互动。社工创造性地引入“社工查房”的方式走近癌症患者，收集患者及家属的疑问，及时反映给医护人员，协助医生与癌症患者及其家属之间进行必要且有效的沟通，增加对彼此想法的了解，减少医患之间的摩擦和误会，建立良好的沟通机制。针对医患关系敏感期，如选择治疗方案、调整治疗方案、改变药物或剂量、治疗效果不明显患者不满意时，社工要从案主所处的情境出发，看到他们的问题及限制，辨识案主、社工和医护人员的权力、责任及其可能发挥的影响力［5］。

案例1：案主林某，男，76岁，因患肺癌住进某医院放疗科。选择治疗方案时，林某在选择放疗和伽马刀治疗中的哪一种治疗方式时存在两难并拖延了一段时间，对其病情的发展不利。子女也打不定主意，林某每天烦恼，体重骤减。医生则希望林某能够尽早确定治疗方案。社工接手后，与林某建立专业关系，运用倾听和引导技巧，协助案主把烦恼、担忧和其他想法表达出来，同时运用同理心表达对案主处境的理解。根据收集到的资料，社工评估案主难以确定治疗方案的原因是医生过于强调治疗方案的确定，而没有了解案主其他需求和顾虑，也没有根据案主最想了解的信息进行解释。于是社工将情况反馈给医生，协助医生与案主及家属进行有效的沟通，医生向案主详细地解释这两种治疗方案，对案主的疑问和顾虑进行澄清，并帮助他分析最适合他的治疗方案。案主了解完情况去和子女商量，很快确定了放射治疗的方案。

（二）照顾支持子系统的社工干预

家人是照顾支持子系统的主体。照顾支持子系统的社工干预主要关注家庭支持系统的互动和家庭关系的发展。社工对照顾支持子系统的行动干预是全面而细致的。社工关注患者家属和其他照护者的需求，通过开展个案辅导和支持性小组，为其提供社会、情感及心理的支持。与此同时，社工为患者家属开展照顾技巧支持性小组，让家属探讨、交流和分享照顾陪护的技巧。比如：为癌症患者有针对性地加强饮食营养、针对患者疼痛问题的注意力转移法等提供实质性帮助。在病房跟进中，社工重视癌症患者的主体性，留心患者与照顾系统的沟通模式，跟踪患者和家庭成员的信息传递，进行适时干预、细致引导，促进癌症患者与照顾系统之间的良性互动。

案例2：案主李某，女，32岁，胃癌术后化疗。社工注意到查房时，当医生询问李某身体状况时，李某的丈夫常常替她回答，且谈到病情时总是用很严重的字眼。社工在个案跟进中，重视癌症患者的主体地位及能动性，与案主、案主丈夫达成一致，让案主本人与医生多沟通。社工跟进案主的表达和沟通技巧，促使其客观向医生反映自己的身体状况；同时让案主的丈夫了解特定的文化沟通暗示，建议案主的丈夫平时多给案主积极的暗示和鼓励，谈及病情时避免使用一些敏感的字眼，使其有信心继续接受治疗。介入后，社工跟进案主与医生、案主与丈夫之间的沟通模式。案主开始主动和医生沟通，沟通的次数也明显增多；在案主和其丈夫沟通时，丈夫逐渐减少使用负面的词汇，而增加积极正面的信息。

（三）情感支持子系统的社工干预

情感支持子系统的社工干预包括运用专业方法和技巧使患者获得情感支持；关注家庭和原朋友圈的支持功能；搭建病友支持平台，充分发挥病友的情感支持作用。病友是非常重要且特殊的支持力量：病友是同行者，在疾病、治疗、心理感受方面有类似的经历，相互鼓励、彼此支持；治疗较久的病友往往能给新病友带来一些重要的信息，特别是治疗心路历程的分享能减轻新病友的担忧，并带来信心和希望。在医院服务中，社工擅长寻找治疗状态良好、心态积极的病友领袖，充分发挥病友领袖在病友支持小组中的作用，搭建病友支持平台，促进病友互动，病友领袖将自己的乐观和自信等正能量元素传递给其他患者。

案例3：案主王某，女，43岁，因患乳腺癌住进某医院化疗科。社工在查房时发现王某为第二天的化疗感到担心，也出现焦虑情绪。社工运用倾听等技巧让案主感受到理解、尊重及专业的支持。社工鼓励案主去求助病友领袖张某，张某和案主分享自己的化疗经历，并安慰她说化疗并没有想象中那么可怕，以乐观的心态面对，每天多一点笑容，心态放松更容易有效果。案主向社工反馈听完张某的话，感觉有信心应对化疗，也表示愿意积极配合治疗。与此同时，社工和案主家人探讨如何帮助案主排解治疗前和治疗过程的负面情绪、给案主积极的力量。

（四）信息支持子系统的社工干预

社工干预注重以需求为导向，在查房中发现大多数患者和家属的文化程度不高，信息量有限且捕捉信息的能力较弱。社工从患者和家属的处境及需求出发，尝试寻找改变的可能性，形成行动系统：在科室设立信息小站、开展医患交流会和病友交流会。在干预过程中，社工关注患者与信息支持子系统之间的互动，深入了解患者与家属在信息层面需求的满足情况，不断调整行动系统以构建一个全面的信息分享和交流的平台。

案例4：社工通过走访病房，发现患者及家属对癌症治疗康复的饮食、护理等方面信息了解不足，就在科室设立了信息小站，小站采用温暖色调，布局温馨。社工精心收集了相关资料，由医护人员审核后以信息小站的形式，将患者及家属所需要的信息资料张贴于信息栏上，每周一个主题，如饮食营养、护理技巧、运动知识、抗癌励志故事、医保政策、救助信息等。信息小站解决了患者及家属的疑问，使他们获得了支持。在此基础上，社工每月开展一次医患交流会、不定期开展病友交流会，加强信息交流、促进信息共享。

（五）资源支持子系统的社工干预

社工要熟悉当地各种社会资源。与癌症患者有关的社会资源主要包括红十字城乡困难居民重特大疾病医疗救助基金、民政系统低保救助制度、医保制度、康复中心、志愿者以及新闻单位、网络等。

资源支持子系统的社工干预即全面捕捉和癌症患者有关的社会资源，保持与资源相关部门的联络；与志愿者及其他资源团队一起工作；为有需要的患者进行必要的资源连结，如帮助处于经济困境的患者申请救助基金、发动媒体筹集善款等渠道帮助患者解决问题。

案例5：案主王某，男，45岁，因患胃癌症住进某医院放疗科。患者家庭经济困难，其妻因照顾患者无力上班，女儿有1 000多元的工资收入，因家庭年平均收入高于当地标准不能纳入低保。社工评估案主的需求后，向慈善总会和红十字会申请援助，慈善总会考虑是医疗问题建议转交红十字会。红十字会表示可申请城乡困难居民重特大疾病医疗救助基金进行救助，并将相关信息和资料传给社工。社工协助王某申请这笔基金，最后申请成功获得援助。

三、社工介入癌症患者支持系统的探讨

医务社会工作者介入癌症患者的治疗康复过程是适应“生物—心理—社会”医学模式的必然要求。癌症严重威胁人的健康，其病因复杂且有着特殊的治疗康复和心理支持需要。社工立足于癌症患者的支持系统，对癌症患者的医疗、照顾、情感、信息和资源五个子系统进行全面的干预，有效地调动五个子系统的支持功能，促进癌症患者与医生、护士、家属、病友等系统成员的良性互动，在顺利实现治疗康复目标、缓解生理痛苦、提供心理支持、促进医患沟通、普及康复信息、连结社会资源等方面发挥着重要的作用。随着医疗技术的发展，癌症患者的生存率不断提高，亟需加快社会工作的实践步伐，以人为本、提高癌症患者的生命质量。