不同家庭环境癫痫患者出院后遵医行为随访调查

荆 宁，贾小吉，王晓燕，王丽艳

临床实践证明，癫痫患者出院后,由于家庭环境不良，造成患者遵医行为低下，往往导致癫痫反复发作，从而加重患者家庭的精神与经济负担。现将2008￣06—2011￣06笔者对519例癫痫患者出院后家庭访视情况总结如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 入选患者共600例，其中519例患者完成2年跟踪家访，资料完整。余81例患者因电话、地址等原因失访。按患者家庭环境分为两组。其中男299例，女220例；发病年龄6～15岁，平均12岁；病程0.5～9年，平均3年。发作类型包括部分性发作、全身性发作、癫痫综合征等常见儿童发作类型。全组出院后均接受1～2种正规抗癫痫药物治疗。

1.2 工具 ①父母养育方式问卷（EMBU）[1]；②家庭环境量表中文版（FESZCV）[2]；③自编一般资料调查表：包括患者年龄、性别、年龄、父母或监护人受教育程度、职业、家庭状况。

1.3 方法 患者入院伊始，即接受上述问卷调查，整个施测过程在专业人员指导下统一进行。被施测者家庭均被告知测试的目的和过程，并签知情同意书。经筛查260例患者家庭完整，亲密程度、文化程度、组织程度评分高，矛盾冲突少，父母养育方式更理性，作为环境良好组，占50.1%。259例患者家庭完整性差，亲密度、文化程度、组织程度评分低，矛盾冲突多，父母养育方式过分严厉或过于干涉，作为环境不良组，占49.9%。

两组患者住院期间，其父母或监护人均接受为时72 h的系统健康教育。内容包括：用药指导（药物名称、用法、用量、疗效及不良反应），血药浓度监测的意义，如何避免癫痫诱发因素，发作前中后的观察与记录方法，患者心理状态的评估及疏导，就学与外出的注意事项，家庭其他成员的信心与情绪调控措施，复诊的时间与内容。教育形式包括：集体讲座，个案指导，病友联谊，并提供相关书面材料。出院前发放问卷，上述知识掌握率均达85%。

出院患者均建立家访档案，访视者由护师以上人员担任，经过统一培训，2人1组。①疗效评价：采用谭启富教授制定的评分方法[3]；②自制问卷评价以下内容：a患者身心状况，包括癫痫控制情况，复发率，复发发作类型、程度、持续时间、间隔时间，血药浓度，心理状态，生活态度，社会参与程度；b遵医行为包括服药是否定时定量、复诊是否及时规律、发作记录是否完整准确、诱因控制、情绪调节、家庭督促、自我管理；c家庭环境状况，包括家庭成员支持度、养育方式、有无倦怠感等负性情绪；d社会支持状况，包括患者的同伴数量及亲密程度，患者与教师的关系，教师对患者病情的知晓情况；③对遵医行为低下、复发率高、血药浓度不理想、心理状况不佳、负性情绪严重的患者，给予一对一心理干预，并按主要居住地划分出若干病友互助团体，请病友现身说法，以坚定患者信心。对患者父母或监护人制订个体化指导单，针对其存在问题，提出具体改进措施，并于每日固定时段进行电话或短信提醒，以期强化遵医行为。

1.4 统计学方法 采用χ2检验。P<0.05为有统计学差异。

表 1 不同家庭环境癫痫两组患者疗效

2 结果

2.1 两组患者疗效 见表1。

2.2 两组患者遵医行为 见表2。

表 2 不同家庭环境癫痫患者遵医行为

3 讨论

长期规律口服抗癫痫药物是目前治疗癫痫的主要方法。与成年患者相比，儿童患者年龄幼小，承受疾病压力的能力弱，情绪控制能力低下，自我管理能力尚且不足，遵医行为是影响儿童患者疗效的重要因素。Emerson等[4]报道，癫痫患者用药物治疗，停药后1年内复发的概率最大。国内何伋等[5]报道，癫痫患者停药1～2年内复发率为24%。本组患者年龄幼小，承受疾病压力的能力弱，情绪控制能力低下，自我管理能力尚且不足。因此，家庭环境在促进其遵医行为中所起的作用尤为重要。本文显示，家庭环境良好组患者疗效明显优于环境不良组。可见，良好的支持是患者遵医行为的保护性因素，而不良家庭环境中的患者通常充满怀疑、忧愁、焦虑、紧张不安，甚至自暴自弃。家庭成员给予患者心理和经济上的关心与支持可以激励患者，消除疾病带来的苦闷、自弃心理，增强信心，影响其遵医行为[6]。特别是对年龄幼小的患者，督促患者按时按量服药，定期复查，避免劳累、饥饿，控制上网、看电视时间，稳定情绪，观察并记录复发等均需依赖父母或监护人完成。因此，从环境角度入手，将不利的家庭环境因素转化为保护性因素，应是做好癫痫患者院后随访工作的重要环节。

[1]岳冬梅.父母养育方式评价量表.见：汪向东，王希林，马弘，编著.心理卫生量表评定手册.中国心理卫生杂志，1999（增刊）.161-1671.

[2]费立鹏.家庭环境量表中文版（FES-CV）.见：汪向东，王希林，马弘，编著.心理卫生量表评定手册.中国心理卫生杂志，1999（增刊）.134-1421.

[3]Wieser HG，Blume WT,Fish D,et al.Proposal for a new classification of outcome with respect to epileptic seizures following epilepsy surgery[J].Epilepsia，2001，42(2):282-286.

[4]Emerson RD，souza BJ，Vining EP，et al.Stopping medication inchildren with epilepsy[J].N Engl J Med，1981，304（10）:1125-1129.

[5]何 伋，丁福中，张昭才，等.777例癫痫患者10～11年的随访结果分析[J]. 中华神经精神科杂志，1933，1（1）:47-50.

[6]叶仁青，周 洁.家庭支持对糖尿病患者的重要作用[J].实用糖尿病杂志，2000，8(3):31.