白血病儿童社会工作介入策略研究

库少雄，林欢欢

(中南民族大学民族学与社会学学院，湖北武汉，430074)

一、研究缘起

据统计，中国约有400万白血病患者，并每年以3万到4万的速度增加，其中50%是儿童，这是一个数量庞大的群体。［1］社会工作作为一种以人为本、助人自助的专业助人活动，在提升儿童福利和促进儿童全面发展方面具有重要意义。

儿童社会工作是指在儿童福利体系下，根据儿童的生理、心理特点和成长、发展的需要，把社会工作的专业知识、方法和技巧应用到儿童的教育和照顾工作中，不仅救助和保护不幸儿童，而且关心一般儿童，使他们健康地全面成长。［2］218医务社会工作是配合医护人员从事预防、医疗和伤残康复等工作，运用社会工作理念与专业方法来协助病人解决与其有关的社会、经济、家庭、职业、心理等问题，以提高医护人员的医疗效果的专业服务活动。［2］245本文研究的对象为白血病儿童，因此，白血病儿童社会工作既属于儿童社会工作的范畴，又从属于医务社会工作。可见，对于白血病儿童社会工作的研究是由这两个范畴交叉产生的新领域。

2009—2010年，笔者担任江西师范大学和谐社会促进会社会工作服务队队长，期间率队开展了以江西省儿童医院血液科白血病儿童为服务对象的社会工作服务。血液科约有床位40张，住院治疗的白血病儿童大多来自农村地区，家庭条件较差，一般只有父母一方或者爷爷奶奶一方陪同住院，家长外出打工挣取医疗费用。据笔者访谈得知，一般住院儿童1天需要花去1 000多元化疗住院费用，要是进行骨髓移植的话，需要30万～40万。①血液科的白血病儿童并不固定，随时有患儿因病情好转出院或者放弃治疗，有的不治身亡。一年以来经过一系列社会工作手法的观察和接触，笔者一行对白血病儿童住院期间的身心特点有了大致的了解。

文中“白血病儿童”指的是年龄约为5～14岁的患有白血病的住院儿童。本研究尝试运用社会工作的专业方法探索出一条有效介入该群体以增进其福祉的有效策略。

二、文献回顾

白血病儿童是一个庞大的弱势群体，住院期间的他们往往产生许多问题，对促进这个群体健康成长的研究理应得到学界的广泛关注。通过对中国知识资源总库cnki进行跨库检索，发现学界到目前为止还没有专门从社会工作视角介入这一群体的研究，关于这一群体的研究主要集中在三个方面。第一，医学领域针对疾病本身的研究。医学领域对白血病儿童的研究应该是最重要的领域了，这方面的文献也最为丰富，它主要集中在对白血病儿童患病症状、病因以及治疗手段进行的研究。第二，心理学领域针对心理问题的研究。这一领域的研究主要集中在对白血病儿童的行为和个性以及心理护理的研究。第三，白血病儿童救助的宣传和实践。许多报纸(如云南政协报、河南日报、农民日报等)、期刊、年鉴(吉林年鉴、通州年鉴、中国慈善年鉴等)对白血病儿童的政府以及民间组织的基金救助行动的呼吁和实践。这表明，白血病儿童在一定程度上受到了社会的关注。

以上各个方面的研究对增进白血病儿童的福祉有极大的推动作用。医学领域旨在通过医学手段来预防和治愈白血病造成的身体创伤，心理学旨在促进白血病儿童的心理健康，社会各界的广泛关注能够给予白血病儿童更多的经济、教育等方面的救助。同时，这些领域提出的问题、得出的成果，也为社会工作更好地介入提供了全方位的支持，社会工作能够在此基础上帮助白血病儿童更好地发挥潜能，战胜困难，融入正常的生活。

三、白血病儿童的生理、心理及行为特征

白血病儿童在某些方面存在一般儿童的身体、心理和社会特征，但由于身体状况的限制，他们要遭受病痛的折磨，重病慢慢地将他们导向生理、心理以及行为等各方面的非正常化。

(一)生理特征

儿童处在身体的高速发展时期，需要充分的营养供给，他们通常活泼好动，善于模仿，喜欢自主完成一些事情。白血病儿童同样具有这些特点，但是患病后体质骤降，往往会出现虚弱、面色苍白、食欲减退、体重下降、容易擦伤或出血(如牙出血，流鼻血等)。经常出现嗓子痛、支气管炎并伴有头疼、低热、嘴痛及皮疹等，容易感染感冒和高烧，所以他们一般不能离开病房，需要戴上口罩远离高烧病人，当病情严重时还会出现头发脱落的症状。［3］352－353所以，在病房里经常能看见没有头发带着口罩脸色发白斜卧在床上的儿童，这些都是患白血病后出现的生理现象。

(二)心理特征

儿童有着生动活泼的想象力，有一定的自我控制能力，对父母和熟人有一种强烈的依恋心理。依照埃里克森“八阶段”理论，儿童期要经历其中的几个阶段——主动与内疚阶段、勤奋与自卑感阶段。这些阶段伴随着如下一些特点:由于儿童具有了语言的能力和从事游戏的能力，开始表现出与他人交谈和一起从事游戏活动的主动性，同时对周围事物的用途和构造的好奇心增强，乐于使用工具去进行操作活动。［4］93

白血病儿童由于嬉戏和玩耍要受到限制，追求“快乐原则”的天性无法得到满足，容易产生焦躁不安、动怒。由于医治的需要，他们成天面对的是白色的病房和穿着白色大褂的医生和护士，是成堆的药品和医疗器械，还必须经受打针、各种穿刺操作，有时还必须接受隔离，那个五彩缤纷的世界慢慢离他们远去，他们正常的生活已经被打乱，难免会感到失望。医生和护士由于经常会给他们打针吃药化疗等，他们在儿童心目中的印象就是痛苦的来源。

陈静，顾龙君等运用CBCL行为问卷以及艾森克个性量表比较了白血病儿童和正常儿童的行为、个性差异，最后得出白血病儿童存在明显的心理压力，易于焦虑、恐惧，性格逐渐转向内向。［5］孙艳玲，李苗等运用气质量表对白血病儿童做了一个关于白血病儿童气质特征的研究，结果认为:白血病儿童在气质维度方面，趋避性、适应性、注意分散、反应强度和心境的分值高于正常儿童。白血病儿童由于长期的住院治疗，因家长的过度关注，较多出现中间偏烦型、麻烦型等，气质测定可作为个体化心理干预的基础。［6］

(三)行为特征

面对孩子遭受的重大身体和心理摧残，父母往往会表现出过度保护行为，如一位母亲说:“算了吧，他想吃什么就给他吃吧，想干什么就让他干吧，我实在不忍心看着他这么痛苦……”这很容易助长患儿的一些不良的行为，如:娇气和任性，对疼痛过分敏感，喜欢支配别人等;情绪的不稳定，容易发脾气、挑食、挑玩具、摔东西等;攻击行为，踢人、好斗、爱争吵等。或在患儿治愈后，其父母依然觉得患儿有病，身体特别虚弱甚至容易死亡，而且这种感觉长期存在，在日后养育过程中每当儿童出现一些常见的疾病(其他正常儿童其实也会出现这些疾病)，家长就会产生过度的焦虑和恐惧，这样导致亲子之间关系以及养育方式不正常发展，从而导致脆弱儿童综合征，患儿会过度依赖父母，影响患儿独立性的发展。

可见，白血病儿童的以上特征都是源于白血病这种疾病，由此他们的身体和心理遭到了极大的摧残。疾病的侵袭，导致身体的不适，加上陌生的环境，生活的乏味无趣，引起行为出现偏差，生理、心理和行为问题相互交织在一起而变得越来越复杂和难以应付。

四、白血病儿童的社会工作服务介入

(一)直接服务

1.个案服务

社会工作个案工作方法以个人和家庭为入手点，通过建立一对一的专业关系，帮助个人调动内在外在资源，解决他们社会适应的问题，对白血病儿童及其家长具有重要作用。

在介入白血病儿童这类特殊的个案时，应该掌握真诚、同理心、尊重、倾听等一般社会工作技巧，同时，也要注意诸如如何打破沉默、鼓励和表扬、守约等技巧在具体工作中的运用。社会工作者应该更多地学习和借鉴学前儿童教育领域的技巧，比如以问年龄、问兴趣爱好等来破冰;挖掘画画、唱歌、朗诵等他们身上具有的才艺;和孩子们约定如果能够按时吃药就会在下次见面时获得小礼物等……依据马斯洛的需求理论，饮食、睡眠等为了维持生存和健康所必需的需求是儿童最基本的需求。白血病儿童必须遵照医嘱对一些食物忌口，因此家长要在医生的指导下尽力保障和满足孩子的饮食和睡眠需求，社会工作者与患儿订立的约定可以达到这一目标。

个案工作是最直接最深入的介入手法，以个案工作价值观和技巧为基础，通过细腻的心理和情感交流，评估患儿需求，关注患儿病情，抓住案主心理和个性特征，订立改变行为毛病的约定，帮助白血病儿童客观地看待自身存在的问题和面临的困难，形成自我完善、不惧困难的坚韧品质。

2.小组工作

归属和爱的需求是一种人的基本社会性需求，是一种要在群体中找到归属感，感受爱的温暖的需求，白血病儿童在这一层面的需求必不可缺。小组工作就是组建服务对象群体，“通过界定人们的基本需要，解决人们面临的各种社会问题，增强人们的社会功能，实现个人、群体、社区希望或预期的目标，以改善人们的生活质量和提高社会福利水平”［7］6。从某种程度上说，小组工作就是帮助白血病儿童满足这一层次需求的一条重要途径，与此同时，对于他们身上存在的诸如性格内向腼腆、脾气暴躁、具有攻击行为等类似的社会行为问题，也可以在小组工作中得到解决。

治疗模式应该是一种具有针对性的小组工作介入模式，也称为“预防与康复模式或临床模式，是以治疗个人作为小组工作的任务，同时也提供个人的预防和康复的一种干预方式”［7］73。它的目的就是帮助个人通过小组改变自身的不良行为和态度达到心理、社会与文化的适应。

许多白血病儿童都存在情绪、心理、行为方面的问题，这些问题可以通过小组工作治疗模式得到缓解和解决。小组工作具有特殊的功能，通过小组的交流互动，这些孩子们可以学会设身处地地从他人的角度来思考问题。亲子互动和角色扮演游戏就可以促使父母和患儿之间增进了解，增进患儿之间的相互支持，使患儿成为家庭社会中负责任的积极角色，在同其他小朋友的互动中找到群体归属感和安全感，在逆境面前形成强大的抗逆力。

另外，尤其需要注意的是，在治疗模式中，应该对各个组员存在的问题有充分的把握，建立有针对性的治疗目标和细致的工作程序，逐步推进行为问题的改变。白血病儿童小组工作形式应当以游戏活动为主，这样有助于放松心情，缓解压力。每次小组活动的开展都应该首先考虑他们的病情，征得医生的同意后，在医务人员的协助下选择合适的时间和地点以确保安全。

3.巩固社会支持网络

社会支持被认为是“意识到的或实际的由社区，社会网络和亲密伙伴提供的工具性或表达性的资源”［8］120。他们主要认为社会支持主要是起到缓冲压力的作用，支持系统可以包括亲戚、朋友、互助小组及邻里关怀照顾团体，而所提供的支持可能包括心理及感情上的支持，协助日常生活上的细节，提供物质、金钱、技术及意见等。这种支持可以在危机产生前介入，如此可以帮助个人采取较为乐观的态度或者准备功夫去减低压力的负面影响;在危机产生之后介入可以帮助个人以积极的态度去面对危机并较好地摆脱危机。

白血病儿童的社会支持网络主要有家人、朋友、邻里和学校四大块，而每一块都有一个支持强度问题，离服务对象最近的一圈强度最强，能提供的支持最多，这包括物质和精神支持两个方面。因此，要解决白血病儿童存在的困难和问题，必须修复和重建他们的支持网络，充分发挥社会支持网络的作用。

家人是个人最重要也最强有力的支持网络，是帮助个人战胜困难的最坚实堡垒。因此，要给予家人足够的信心，良好的心态，以这种良好的精神状态来影响患病的孩子。朋友在社会工作者的工作中起到一个“纽带”的作用，针对他们共同的爱好和共同面对的问题，通过小组活动等形式帮助他们建立同辈群体互助小组，从而相互支持和鼓励，共同面对和解决问题，共同健康成长。对白血病儿童来说，尤其是对已经上学的白血病儿童来说，学校是他们社会化的重要场所，虽然他们有的已经无法继续上学，可对于在学校的经历他们总是念念不忘，充满着对老师、对一起嬉戏同伴的无限留恋。所以，得到老师和同学的鼓励对他们积极面对生活和健康成长有着很大的作用。工作单位，来自这一块的社会支持主要是针对白血病儿童的家长的。邻里可以帮助患儿、患儿家长增强信心，对他们的心理有巨大的慰藉作用。

家人、亲属、朋友、学校、工作单位，这些社会支持网络，并非都能够提供一些物质、金钱的帮助，但是他们都能提供精神和心理方面的巨大慰藉，白血病儿童能够从中找到归属感和支持感，满足尊重和爱与归属的需要，为增强战胜困难的信心和斗志，缓解心理压力和顺利度过危机有着不可估量的作用。

(二)间接服务

间接的儿童社会工作主要表现在宏观层面上，包括参与有关各项保障和维护儿童基本权利的福利政策、制度及相关的法律、法规的制定与完善，参与保障并推动儿童教育事业的发展和完善，参与保障并推动儿童卫生保健事业的发展和完善等方面。［2］220针对白血病儿童的间接社会工作服务就是要呼吁和推动白血病儿童救助和福利政策、法律及法规的建立和完善，使这一弱势儿童群体的生存和发展更加受到政府和社会的关注。

在笔者调查期间，曾接触过患儿家长为筹钱治病而上街乞讨的案例。当前，我国依稀有一些社区和公众人物陆续开始关注白血病儿童，比如社区或者学校为白血病学生组织的募捐活动，比如张娜拉对儿童的帮助等，但这些都是不定期的，不具备持续抵抗风险的能力。2005年，中国红十字会倡导成立了“小天使基金”②专门救助白血病儿童;2010年6月卫生部、民政部联合下发《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》的通知，优先选择白血病、先天性心脏病等几种危及儿童生命健康、医疗费用高、经积极治疗预后较好的重大疾病开展试点，通过新农合和医疗救助等各项医疗保障制度的紧密结合，探索有效的补偿和支付办法，提高对重大疾病的医疗保障水平，由此，各省市陆续出台提高白血病儿童保障水平的相应政策，有的省市还对白血病进行免费治疗。可见，对于白血病儿童的相关政策保障水平正在逐步提升。

政府部门作为权力最大的部门，在控制风险方面能够集中最强有力的力量，政府应该主动承担起这些领域的风险防范和承担机制，完善法律法规和政策，分担白血病儿童及其家庭的压力。此外，政府应该更加重视推进疾病卫生领域的科学研究，从技术上将预防和治疗都推 上一个新的台阶。社会力量具有广泛性、渗透性、持续性，对于预防和承担社会风险，社会的力量不应忽视，应该积极拓宽汇聚社会力量的渠道。非政府组织是汇聚社会力量的重要形式，对集聚社会的人力、物力、财力，汇“小流”而成“江海”的作用不容小觑。积极发展非政府组织，建立健全社会组织的成立和运转制度，充分发挥非政府组织的作用是当前风险社会形势的客观要求。以非政府组织的力量来弥补个人、政府在人力、财力、物力方面的有限性，可以形成一股抵御风险的最强大力量。可见，建立个人、政府、社会三方共同防范和抵御风险的联动机制是对抗白血病的最重要、最有效的途径。

社会工作的直接服务和间接服务策略包含从个体心理到周围环境、从微观到宏观的资源调动和整合，目的就是积极有效地帮助白血病儿童找到满足自身各个层次需求的途径，解决生理、心理和行为方面的问题，促进儿童正常的社会化，最终达到儿童的自我实现。

五、结语

白血病儿童具有一般儿童的某些普遍性特征，由于疾病的缘故，导致白血病儿童生理、心理和行为表现出一些特殊性特征;社会工作既是一门科学又是一门艺术，以儿童社会工作方法为基础，结合白血病儿童的问题和需求，通过个案、小组、修复社会支持网络以及促进相关政策、法律法规的发展和完善等直接和间接相结合的社会工作介入策略，整合个体和环境的资源，对白血病儿童进行全方位的关注和介入，可以帮助白血病儿童及其家长缓解压力，增强克服困难的能力，以增进其福祉。

注释

①资料来源于笔者2009—2010年在江西省儿童医院血液科所做的调查。

②小天使基金是中国红十字基金会倡导建立的我国第一个救助白血病儿童的专项基金，所募善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童。网址:http://www.crcf.org.cn/gb/xiaots/xiaots.asp。

［1］李晓宏，张玉洁.中国400万白血病患者五成系儿童［EB/OL］.［2011 － 06 － 02］.http://news.39.net/jbyw/201162/1710419.html.

［2］朱眉华，文军.社会工作实务手册［M］.北京:社会科学文献出版社，2006.

［3］方建培，陈纯，金润铭.儿童白血病的诊断和治疗［M］.北京:人民卫生出版社，2008.

［4］郑杭生.社会学概论［M］.北京:中国人民大学出版社，2002.

［5］陈静，顾龙君，等.白血病儿童CBCL行为问卷及艾森克个性问卷结果分析［J］.白血病 淋巴瘤，2004(8):220—221.

［6］孙艳玲，李苗，武万水，孙黎明.白血病儿童气质特征的探讨［J］.中国实用儿科杂志，2007(11):860—860.

［7］吕新萍，等.小组工作［M］.北京:中国人民大学出版社，2005.

［8］范明林.社会工作理论与实务［M］.上海:上海大学出版社，2007.